Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[Sternchen 23]

Hallo Ihr Lieben,

Leider gehts mir selber nicht gut hab ein lokales problem mit den gallengängen in der Leber . Der tumor drückt innnen auf den gallengang in der leber ,deshalb hab ich extrem gelbsucht und sehr starke durchfälle und fühle mich echt be .......
In der Klinik hatten sie es am 18.12.07 versucht ein stent zu setzten hat aber von der zeit her nicht geklappt. jetzt am diesen Donnerstag wollen sie es ein zweites mal versuchen. Ich bin persönlich an ein punkt gekommen wo ich jetzt mich selber entscheiden muss was ich will und was nicht. Jetzt begreife ich es !!!
Ich versteh es wenn man sagt ich schaff es nicht mehr ... es hat nichts mit aufgeben zu tun sonder mit vernunft und verstand. ich damit die Angehörigen der Betroffenen . Wenn eure geliebten Familienmitglieder den wunsch äüßern ich möchte diesen ganzen Quatsch nicht mehr !!! Dann repektiert es und versucht nicht noch mehr Druck aus zu üben es ist einfach nur noch belastem und es macht uns noch mehr krank.sagt nicht immer zu einen ``DU schaffst da schon `` . Das sind Wörter die man am ende garnicht mehr hören kann.

Ich fühle mich jetzt von allen seiten total unter Druck gesetzt . Und am aller meisten von mir selber ...das schlimme ist ich kann mir nicht selber jetzt helfen
ich fühle mich den Ärzten jetzt ausgeliefert hab es eine höllen angst das es beim zweiten versuch nicht klappt mit dem stent.der tumor selber ist nicht weiter gewachsen aber das jahr ist schlecht zu ende gegangen und hat auch so angefangen. Ich bin es wütend . Man kommt nicht zur ruhe und steht ständig unter strom.ich nehm momentan alles mit was es so gibt. Ich weiss das ich schon faasen in meinen krankheitsverlauf hatte ,wo die Ärzte mit dem schlimmsten gerechnet hatten .ich hab mich immer wieder aufgerappelt. ein stehaufmännchen halt. Dieses mal ist es anders hab ich es im gefühl ich hoffe das sie das mit dem stent schaffen .so das ich wieder mit chemo und antikörpertherapie weiter machen kann.


Alles Liebe euer Sternchen

[Männlein]

Hallo liebes Sternchen,

ich wünsche Dir für Donnerstag ganz viel Glück und drücke Dir die Daumen,das das mit dem Stent endlich klappt.Tu nur das ,was Du auch selbst möchtest.Die Ratschläge und Bitten der Angehörigen sind natürlich immer gut gemeint,weil Dich ja keiner verlieren möchte,aber als selbst Betroffene weiss ich auch,wie sehr das manchmal nervt.Es gibt Momente,da möchte man einfach seine Ruhe haben und nichts hören und sehen und über sein Schicksal nachdenken.Es ist ganz normal,das man eine Scheiß-Angst hat vor dem,was da noch kommt.Ich bin zwar schon doppelt so alt wie Du,aber mit dem da oben habe ich auch noch nichts ausgemacht und in Deinem Fall sollte das auch so sein. Du kämpfst schon so lange gegen diese Krankheit und Deine Freunde und Angehörige und jeder hier im Forum möchte natürlich,das Du diesen Kampf nicht verlierst.
Liebes Sternchen,ich wünsche Dir ganz viel Glück!!!
Männlein

[le_babe]

Hallo,

ich schließ mich Männlein an...ein bisschen Glück kann nie schaden...

K.

[dorchen83]

Hallo liebes Sternchen,

ich lese bisher immer nur still mit, aber ich wollte dir jetzt auch noch einmal alles Gute und Liebe wünschen, grade wo ich gelesen habe, dass es dir grade gar nicht gut geht ...
Nicht alle Therapien mitzumachen, das hat wirklich nichts mit aufgeben zu tun! Im Gegenteil! Du übernimmst die Verantwortung für dich und dein Leben - und das ist auch gut so! Ich wünsche dir die Kraft, deinem Gefühl zu folgen und dass du den Druck, den du spürst an dir abperlen lassen kannst!
Von ganzem Herzen wünsche ich dir, dass der Stent helfen wird, dass es dir nach der OP besser geht und dass er dir wieder ein Stück "Leben" und Kraft zurückschenkt.
Es erscheint alles sowieso schon so ungerecht, was du alles mitmachen musst, da muss es doch nun einfach einmal wieder besser werden!!!

Ich halte dich in meinen Gedanken!!!

[Irini25]

hallo liebes sternchen!!!!


auch ich kann mich nur anschliessen, es wird gut !!!
Keiner kann uns auf dieser welt sagen was das alles soll und wie lange das mit leid weitergehen soll................!!!!!!!!!!!!!

Kann nur von meiner erfahrung erzählen,mutti wollte auch noch gerne
kämpfen aber es ging dann irgendwie nicht wie IMMER!!!!!!!!!!!!
Sie war immer ruhig dann ,und so hab ich auch gemerkt "ok jetzt reichts mit zureden...sie weiss ja was sache ist,besser als ich !!"
Erinnerst Du dich wie ich verzweifelt nach deinen infos über therapien fragte?
mutti sagte da immer....."das du nicht sternchen bist,sondern Engelchen !!!!
JAA liebes sternchen wenn Du mal hier alles zurück liest was Du in den letzten monaten geschrieben hast,wieviel MUT und TROST du hier menschen gegeben hast(auch uns !!!),dann wirst du auch sehen.....Das meine MAMMI recht hatte !!!!!

Ich glaube ganz stark daran....und ich hoffe du auch!!!
Deine irini,mit mammi die immer in meinem Herzen ist!!!

[Sternchen 23]

Hallo Ihr Lieben

Stand der Dinge... Die klinik hat mich gestern wieder heim geschickt . Der Grund dafür ist das die Leber wie auch die Farbstoffwerte der Gallengänge rückläufig sind von 240 auf 114 sind die gesunken . So , meinten die Ärzte brauch dieser Eingriff nicht gemacht werden weil es mit großer warscheinlickeit nicht klappen würde. Jetzt heisst es das es wahrscheinlich do eine Infekton der gallengänge ist und muss nun antipotikum und Ursufalk (gallensalz)
nehmen erstmal für 10 tage ... Dieses Ursufakl sorgt darfür das die Gallenflüssigkeit dünner wird so so besser abfließen kann. Das hoffen die Ärzte ,
Ich möchte das endlich die Leber und die gelbe farbe auf meiner Haut und in den augen verschwindet !!! So , das ich endlich ma wieder richtig aus gehen kann und mit freunden was unternehmen kann. Ich vermiss das alles sehr auf partys und disco zu gehen.Oder einfach mal wieder richtig shoppen gehen .
Ich will jetzt so schnell wie möglich ne Kur beantragen und erstmal richti abspannen und ein paar kilo zu nehmen .wiege nur noch knapp 45 kg und kleidergröße 34 das ist zu wenig ..... Der Körper braucht Fettreserven und kraft.


Alles Liebe euer sternchen

[werner trompertz]

hallo Sternchen

Wenn es eine Infektion ist,hilft das Antibiotikum und dieses Ursulfalk.
Dann wirst dich auch schnell erholen,und kannst Dir mal ne Pause gönnen...
Wünsche dir alles gute,und halte Dir die Daumen.

Liebe Grüsse
Werner

[bebilein]

Hallo Sternchen,
ich bin neu hier und habe Deine Beiträge gelesen. Ich kann gut nachvollzeiehen, was Du durchmachst und ich werde Dich als gutes Beispiel für mich selbst nehmen. Wenn Du meine Geschichte lesen möchtest dann schau mal was mein Vater "Rungi" geschrieben hat... Wenn Du magst, kannst Du mir gern eine Email schreiben oder mir hier im Forum antworten. Ich weiß noch nicht so richtig was ich überhaupt schreiben soll... Bin auch momentan psychisch nicht so gut drauf... Na dann wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag und hoffe dass es Dir einigermaßen gut geht?!
Liebe Grüße aus Leverkusen
Jennie

[Löckchen]

Hallo Sternchen

Habe mir deine Beiträge durchgelesen und ich muß sagen du hast schon einiges hinter dir.Du bist eine echte Kämpfernatur.Da fehlen mir echt die Worte.

Wie geht es dir zur zeit?

Wünsche dir alles gute

Liebe Grüße

Löckchen

[Sternchen 23]

Hallo Ihr lieben

Stand der Dinge . Leider muss ich morgen wieder ins KH für ein paar tage bin wieder am ganzen Körper gelb . . So , jetzt wollen sie es noch einmal versuchen ein stent zu legen und wollen mich komplett auf dem kopf stellen und schauen was eigendlich los ist und wie mein körperliche verfassung ist. Hab gestern darüber nur den kopf geschüttel . das sieht man doch . so sind die normalen Blutwerte in ordnung nur die leberwerte sind sehr sehr schlecht , wegen dieser gallengangsgeschichte. ich weiss ganz genau das wenn die das mit dem gallengang wieder in ordnung gebracht haben . wird das alles wieder besser wieder. glaub ich auf jedenfall das es dann wieder berg auf geben wird .
Aber wie gesagt mometan hab ich echt die nase voll .weil so bald es immer ein bisschen vorwärts geht ,geht es wieder berg hab. Es ist ein verdammt harter Kampf . Ich werde nicht auf geben und hoffe das ich bald erst mal zur Kur fahren darf. .

Alles Liebe euer Sternchen

[paschiman]

hallo sternchen, schön von dir zu lesen.

ich wünsche dir glück und drücke die daumen für morgen

gruss christian

[Steve121]

Hallo, nachdem ich immer nur gelesen habe, schreibe ich nun auch mal was rein. Mal was was ich noch loswerden wollte... "Ich finde das hier sehr gut, und finde diese Art zu kommunizieren sehr hilfreich und informativ"
Meine Mutter hat auch im Nov. 06 dies Scheiß - Diagnose bekommen. Es hieß inoperabel und Todesurteil....einige hier werden das kennen, wenn die Ärzte sagen: genießen Sie die letzen Monate noch und regeln sie alles.
Zu dem sei noch erwähnt das sie schon viele Monate vorher ihre Beschwerden (Juckreiz auf der Haut, extremer schweißausbruch und akute Bauchschmerzen) ihrer Hausärztin mitteilte. Die ließ ihr die Schilddrüse entfernen und sagte ihr es seien die Wechseljahre (meine Mutter war zu dem Zeitpunkt 68 Jahre alt)
Für uns den Rest von der Familie kam das wie ein Schock, den größten Schock hatte jedoch meine Mutter. Seit dem lebt sie immer mit dem Gedanken "ich muß sterben.Der arzt sagte noch zu ihr,: was wollen Sie ist doch ein schönes Alter. Ich war von den Socken als sie mir das erzählte und konnte auch nicht länger zulassen das sie weiter von den Provinzärzten (für Husten und Schnupfen) weiterbehandelt würde. Ich machte mich auf die suche hier im Netz, bin auch auf hilfreiche Unterstüzung im Krebskompass gestossen. Ich fand einen hervorrragenden Chirurg (Dr. Daniel Seehofer/Team Prof. Neuhaus in der Charite Berlin. (Ich muß dazu sagen ich wohne in Bayern, Nähe Garmisch und meine eltern in einem Provinznest in Brandenburg) Ich schrieb Herrn Dr. D. Seehofer eines Tages um ca. 22:00 Uhr eine Email, mit der Bitte sich das CT meiner Mutter anzuschauen, um ca. 22:30 Uhr hatte ich bereits eine Antwort. Wir sollen schnellstmöglichst die Papiere und vorhandenes CT in der Charite abgeben damit dies begutachtet werden kann. Ich leitete ein das er bereits 2 Tage später die Unterlagen erhalten hatte. Einen weiteren Tag später hatte meine Mutter einen Termin und am 05.12.06 lag meine inoperable Mutter auf dem OP-Tisch. Ihr wurden 70 % der Leber entfernt. Zunächst hat es gut ausgesehen. Danach Reha und dann konnte sie sich entscheiden zur Chemo wieder zurück in die Charite oder diese könnte auch in der Nähe gemacht werden. Sie entschied sich in der Nähe des Wohnortes zu bleiben, da die Chemo häßliche Nebenwirkungen hat und sie Angst hatte vor einer anschließenden längeren Heimfahrt, wenn sie diese in Berlin hätte durchführen lassen. Ihre Hausärztin überwies sie nach Cottbus (ist näher wie Berlin). Sie wartete geschlagene 8 Wochen auf einen Termin dort (Dr. Seehofer sagte das die Chemo "sofort" nach der Reha erfolgen sollte) Sie hatte den Termin in Cottbus, 8 wochen später wie gesagt. Der Arzt fragte meine Mutter, warum ich ihr Sohn die OP eingeleitet hätte ist doch eh sinnlos (wortwörtlich) und er sagte noch, ich kann Ihnen eine Chemo anbieten, aber Sinn macht die nicht. Meine Mutter hatte die Schnautze voll und wollte dort nicht mehr hin. Nun war es ihr peinlich wieder zu Seehofer in die Charite zu gehen. Ich machte mich auf den Weg (sind ja auch über 600 km) und fuhr zu ihr um mit ihr zusammen nach Berlin zu fahren. Seehofer sah sich die neuen CTs mit einem Kollegen an, wollte einige Tage später noch einen Termin zum MRT machen um 100% sicher zu gehen und im bösartigen Fall gäbe es noch einige Alternativen. Ich fuhr wieder mit ihr nach Hause und einen Tag später zurück nach Bayern (kann nicht immer und oder lange weg hab hier ein Hotel in den Bergen und muß natürlich auch hier sein). Sie war bei ihrer Hausärztinum sich die Überweisung zu holen. Die sagte zu ihr: was mischt sich da immer ihr Sohn ein, ich bin die Ärztin und ich sage wo es lang geht....(die fühlte sich offensichtlich auf den Schlips getreten) Dann machte sie einen Termin in einer anderen Klinik auch in Berlin aber bei einem anderen Prof. Sie entschied sich für die Empfehlung ihrer Ärztin. Mir kam es nur spanisch vor denn in Cottbus bekam sie 8 Wochen lang keinen Termin durchgesetzt und in Berlin von einen auf den anderen Tag. Meine Mutter ging nach Berlin zu dem anderen, gegen meine Meinung, aber es war letztlich ihre Entscheidung. Dort wurde sie mit einer Verödung oder so ähnlich behandelt. Hier hat man, ich vermute es nur, irgentwas versaut. Seitdem bekam sie ein Abzeß und ihr mußte ein Schlauch gelegt werden. Chemo einmal und gleich wieder abgebrochen und seither wurde es dramatisch schlimmer. Man kann sagen es ging nicht Bergab sondern das war ein buchstäblicher Fall. Sie wurde wieder entlassen. Zu Hause verschlechterte sich die Situation zunehmend. Sie fuhr wieder nach Berlin. Dort wollte plötzlich mit ihr keiner mehr was zu tun haben. Ärtze die vorher freundlich waren, schauten weg wenn sie sie sahen, der Professor sagte zur Schwester als er meine Mutter sah "was will die denn hier" usw. meine Mutter wußte garnicht was los war, ein Arzt der sie auch während des stationären Aufenthaltes behandelte, redete nur kurz mit ihr und war erstaunt das sie noch so gut beieinander ist. Eine andere Ärztin die sie auf dem Gang traf, fragte deutlich wieso ist denn die Chemo noch nicht angesetzt, als ein anderer Oberarzt raus kam und sie regelrecht wegzog. Meine Mutter hatte dabei kein gutes Gefühl mehr. Der Prof. untersuchte sie und sagte ihr "vielleicht noch 2 Wochen". Das war im Okt. vergangenen Jahres. Nach diesem Termin ging es meiner Mutter noch recht gut, war sogar noch mal in ihrer Wohnung auf Mallorca und auch bei mir in Bayern. Dann kam noch ein weiterer Nachuntersuchungstermin in Berlin, bei dem garnichts raus kam, sie wurde wieder komisch behandelt. Am Tag drauf ging plötzlich garnichts mehr. Sie konnte kaum noch laufen, wollte nicht mehr essen, die Stimme war leierich. (ich rufe tgl. an) Mein Vater hatte von einem auf den anderen Tag einen Pflegefall zu Hause. Ich war dann auch noch einige male dort und was ich sah war schrecklich. Sie kam kurz darauf ins Krankenhaus...sonst wäre sie verhungert (sagte ihr Hausärztin) und nach ein paar Tagen Tropf ist sie schlagartig wieder aufgestanden, sprach fasst wieder normal und wir waren offen gestanden froh. Sie wurde wieder entlassen. Ich bin dann gleich wieder hoch gefahren und fand meine Mutter einige Tage später wieder in einem schlimmen Zustand vor. 2 Tage nach Entlassung ging es wieder Bergab. Essen fasst garnichts u.u.u.
Vorige Woche mußte sie wieder ins KH und nun redet sie garnichts mehr. Heute wurde mein Vater angerufen und ist mit meiner Schwester gleich hin. Sie wurde schon in ein Einzelzimmer verlegt und mein Vater kann über nacht dort bleiben. Der ist voll fertig. Die Ärzte vermuten das es heute nacht oder morgen passieren kann. Einerseits finde ich es Scheiße, das meine Mutter nach diesem langen und intensiven Kampf doch verliert, anderseits denke ich das so wie sie jetzt ihr Leben führt, auf keinen Fall tragbar ist, blanke quälerei und das sie nunmehr nur noch erlöst werden kann. Ist schon komisch der Gedanke, das ich vor kurzem noch ganz normal mit ihr reden konnte (und ich weiß sie hängt dennoch sehr am Leben) und das nun garnicht mehr kann, das ab morgen mein Leben schon ein ganz anderes sein kann oder wird. Sie und mein Vater waren auch selbstständig und haben ihr Geschäft erst vor 2 Jahren aufgegeben um in den wohlverdienten Ruhestand zu gehen und nun sowas. Hier hat das Schicksal mal wieder mit voller Wucht zugeschlagen.

Was meiner Mutter voll gefhlt hat bei einer solchen Diagnose, ganz egal wie es ausgeht, aber ich habe das Gefühl das sie es nicht psychisch verkraftet hat mit einer solchen Diagnose zu leben. Sie hätte psychologisch betreut werden müssen. Man hatte sie darauf hin thearapieren können das sie auch mit einer solchen schweren Krankheit leben kann und vor allem umgehen kann. Sowas fehlt in unserem Gesundheitssystem vollständig. Menschlichkeit ist darin nicht vorgesehen (weils Geld kostet) Danke Frau Schmidt!!!

Und nun noch was zu Sternchen.

Ich habe das hier gelesen was Du geschrieben hast und muß erstmal sagen "RESPEKT" vor Deiner Person. Ich ziehe meinen Hut.
Ich wüsste nicht ob ich die Stärke die Du mal mit grade 20 hast, jemals hätte.
Vor 1,5 Jahren wusste ich nicht mal das eine solche Krankheit gibt, heute bin ich aus eigener erfahrung schlauer. Ich wünsche Dir das allerbeste und ganz besonders das Du es schaffst und das Du wieder mit Freunden in die Disco oder zum Shoppen gehen kannst. Wenn ein Arzt sagt nein, geh zum nächsten 2. und 3.Meinung ist immer besser. Lass Dich nicht unterkriegen.

Habe grade den Anruf bekommen. Meine Mutter ist vor 5 min gestorben

[regina01]

Hallo Steve
ich möchte dir ganz herzlich mein beileid übersenden. Kann mir gut denken, wie du dich im augenblick fühlst. ich habe meine mutter am 04.02.08 an diesen krebs verloren. auch meiner mutter konnte/wollte niemand mehr helfen. Mich hält der gedanke aufrecht, dass sie ohne schmerzen gehen durfte und von ihrem leiden erlöst ist.
Liebe grüße
Regina

[Sternchen 23]

Hallo Ihr Lieben

Stand der Dinge ! Also , lag vorrige Woche zweimal im Krankenhaus ...Leberwerte waren im Keller konnte mich kaum noch aufrecht halten und ........ Mein Hausarzt
sprach mit mir und er meinte das wir einen Hospitzdienst hätten unsere Pastorin Frau Klinge im Burg . Er rief sie an und erzählte ihr von mir. Als er mit mir sprach konnte ich raus hören das es wohl nicht mehr viel zu tun gibt. Und ich mit jemanden darüber reden soll . Ich war danach wie gelämt. Ich selber habe mir lange gedanken darüber gemacht hospitz alles gut und schön aber das klingt denn so engültig und das will und möchte ich nicht !!! Ich gebe nicht auf ich habe in den ganzen Jahren schon pfasen gehabt wo die Ärzte meinten oh gott das mädel schafft das nicht und was war !!!!! Ich hab es jedes Mal mit viel mühe und durchhaltekraft geschafft. Egal was die Ärzte mir weiss machen wollen meine leber packt das und die gallengänge werden auch wieder ok . was von alleine kommt kann auch alleine wieder gehen . so sehe ich das jetzt.ich möchte auch nicht das hier in meinen Tread über den tod gesprochen wird hier soll nur noch positives rein was uns krebskranken mut machen soll und nicht noch mehr runter zieht. Ich möchte niemanden verletzen .......


Auch wenn es solche zeiten wie diese gibt darf man nicht aufgeben . Aber man darf mal richtig rum schreien und einfach mal richtig los heulen .
ich hab jetzt kur eingereicht bekomm ende der woche mein bescheid ob ich darf oder nicht. und wenn ich darf mache ich urlaub und werde wieder ein paar kilo zulegen und versuche denn das alles zu machen worauf ich lust hab.

Wisst ihr ,wenn man wie ich täglich daheim ist kommt auf die dümmsten gedanken oder verrücktesten Ideen ich finde wir sollten nicht da nach gehen wie man über uns denken könnten ,sondern sollten all das du was uns mit viel freude und spass erfühlt ich hab mich mit meiner freundin anika zum Gospel Chor angemeltet und das freut mich rießig


Lg Sternchen

[Katharina]

Liebes Sternchen,
aus Dir spricht so viel Kraft und Zuversicht!!!
Du wirst es schon schaffen, Ich singe auch in einem GospelChor und das singen gibt mir eine ungeheure Kraft.
Ich finde, Dumachst es genau richtig! Lass Dir Deine positive Einstellung nicht nehmen. Mir den doofen Gedanken hast Du Dich ja anscheinend schon befasst. Also: Abgearbeitet, wegdamit! Das nächste bitte!
Chor, Urlaub....all die PLäne sollen in Erfüllung gehen.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft auf Deinem Weg und Spaß bei Deinen Aktivitäten.
Ganz liebe Grüße aus Berlin