Wait and See?

[TriaAlex]

Hallo allerseits,

nachdem ich hier bereits länger mitlese, gibt es nun doch einen Anlass, hier mal um Rat zu fragen…
Nachdem mir bereits im letzten Herbst ein Hoden wegen eines embyonalen Karzinoms entfernt wurde und ich auch zwei Zyklen PEB-Chemo mitgemacht habe, fand mein Arzt anfang des Monats wieder einen Tumor in meinem verbliebenen Hoden. Dieser wurde mittlerweile auch entfernt und wieder war es ein embyonales Karzinom, diesmal mit fokalem Chorionkazinom. Glücklicherweise war es noch im ersten Stadium, keinerlei Gefäßeinbrüche oder ähnliche Anzeichen einer Streuung. Tumormarker sind nach der OP ebenfalls wieder in den Normbereich gefallen. MRT und CT haben auch keine Befunde erbracht. Also alles bestens. Eigentlich bin ich eher sauer, da mir diese neue Erkrankung mehr oder weniger die Erfüllung eines langgehgten Wunsches vermasselt hat.
Meine Ärzte, die ich als sehr kompetent einschätze, raten mir nun dazu keine weitere Chemo zu machen, da dies doch sehr belastend für den Körper wäre. Außerdem würde man "Pulver verschießen" für den Fall dass es doch noch mal später einen Rückfall gibt.
Hat hier schon mal jemand, diese Wait and See Strategie mitgemacht? Gewöhnt man sich allmählich an die Unsicherheit und die Angst, dass doch immer wieder etwas gefunden werden kann? Ich hatte mich grade an die regelmäßigen Nachsorgeunutersuchungen gewöhnt und dann dieser erneute Schlag ins Gesicht.

Grüße

Alex

[Chris-07]

Hallo Alex,

ich hatte anfang diesen Jahres auch ein Rezidiv. Es war alles ok und auf einmal wurde bei der Nachsorge wieder etwas entdeckt.
Es ist nicht einfach jetzt glauben zu können es sei für immer alles in Ordnung.
Die Sorge wird immer da sein denke ich.
Ich versuche das Beste darauß zu machen und sollte halt wieder was sein so werde ich wieder dagegen kämpfen.

Ich wünsche dir alle Kraft. Denk daran, du bist stark!

[AchimR]

Hallo Chris,

möchte hier nur mal der Richtigkeit halber klar stellen, dass es es sich bei einem erneuten Hodenkrebs im verbliebenen Hoden nicht um ein Rezidiv, sondern um eine Neuerkrankung handelt.

Diese Unterscheidung ist wichtig, da sich völlig unterschiedliche Behandlungsansätze ergeben.
Bei einem Rezidiv (Rückfall durch Metastasen) müsste man in jedem Fall mit einer erneuten Chemo behandeln, bei einer Neuerkrankung kommen je nach Stadium und Art des Tumors auch andere Alternativen in Betracht.

Zu Deiner Frage Alex kann ich Dir leider nichts konkretes sagen, da ich über die Art des Tumors zu wenig weiß.
Wünsch Dir alles Gute.

Achim

[TriaAlex]

Zitat von AchimR

möchte hier nur mal der Richtigkeit halber klar stellen, dass es es sich bei einem erneuten Hodenkrebs im verbliebenen Hoden nicht um ein Rezidiv, sondern um eine Neuerkrankung handelt.

Genau das meinten meine Ärzte auch. Das Problem ist wohl dass dieser Fall extrem selten ist und es daher keine verbindliche Behandlungsleitlinie gibt. Dennoch tendieren beide (Urologe und Onkologe) zu "Wait and See," auch andere Onkologen, die sich den Fall angesehen haben sind dieser Ansicht.

Ich werd mich wohl damit abfinden müssen, es klingt halt nur komisch, wenn jemand von meiner Erkrankung erfährt und nach der Behandlung fragt. Die Tatsache, dass nun erst mal "nix" gemacht wird, verstehen die wenigsten.

Naja, morgen wird endgültig entschieden, ob es bei der Therapie bleibt.

Grüße
Alex

[Uwe68]

Hallo,

auch ich habe ich mich neu hier angemeldet.
Nachdem mir die linke Hoden entfernt wurde, bekomme ich z.Z. zwei Serien adjuvante Chemotherapie PEB.

Bei mir wurde aber schon während der Operation vom verbleibenden Hoden eine nach den Ärzten "Reiskorngroße" Probe entnommen und auf Krebsspuren untersucht (ohne Befund). Wurde dies bei dir auch gemacht?

[Dirk1973]

Hallo Uwe.

Erst mal herzlich willkommen hier.

Diese Probenentnahme aus dem "gesunden" Hoden dient dem Ausschluß einer sogenanannten TIN (http://de.wikipedia.org/wiki/Testiku...iale_Neoplasie ), einer Krebsvorstufe.

Was für einen Tumor hattest Du (Seminom oder Nichtseminom) und warum die zwei Zyklen ?

[Uwe68]

Hallo Dirk,

ich schreibe einfach mal die Diagnose aus meinem vorläufigen Entlassungsbrief ab:

maligner Keimzellentumor des linken Hodens pT2, pNx, pMx, L1, V1, R0, Stadium 1

Nach ausführlichen und beratenden Gesprächen mit meinen Klinikärtzten über die Therapieoptionen werden die zwei vorbeugenden Serien Chemotherapie durchgeführt. Dadurch soll die Rezidivwahrscheinlichkeit von 50 % auf 2 % minimiert werden.

Übrigens beginnt am 05.11. die 2. Serie und ich hoffe ich vertrage sie auch so gut wie die erste Serie.

Viele Grüße
Uwe

[Dirk1973]

Hallo Uwe.

Ja, jetzt ist klar... Du hattest eine Invasion in die Lymph- wie auch Blutgefäße (L1 und V1). Das erklärt dann auch die die Chemo.....

Wurde denn inzwischen ein CT gemacht ??? Laut der Diagnose konnte bisher nicht beurteilt werden, ob Lymphknoten- und / oder Fernmetastasen vorliegen... (Nx und Mx...)

[TriaAlex]

Zitat von Uwe68

Bei mir wurde aber schon während der Operation vom verbleibenden Hoden eine nach den Ärzten "Reiskorngroße" Probe entnommen und auf Krebsspuren untersucht (ohne Befund). Wurde dies bei dir auch gemacht?

Jo, wurde gemacht, aber wohl recht schlampig. Ein recht guter Pathologe hat sich die Proben nun nochmal angeschaut und er ist der Meinung, dass man damals sehr wohl Anzeichen von TIN-Zellen sehen konnte. Den Befund bekomme ich vermutlich nächste Woche.

Nun ist mein Beta-HCG wieder leicht gestiegen (auf 6,2), dafür AFP gesunken. Wenn das BHCG weiter steigt, muss ich mich wohl garnicht entscheiden, dann werden nochmal zwei Zyklen PEB gemacht. Und für die Zukunft danach noch eien Stammzellenentnahme. Aber zuerst werden kommende Woche die Tumormarker erneut bestimmt, dann sehen wir weiter.

Grüße

Alex

[Frank0817]

Hallo Uwe,

Habe vor exakt 3 Wochen die selbe Diagnose bekommen wie Du. Linker Hoden wurde entfernt und nun steht ab dem 05.11. mein erster Zyklus PEB an.
Wie hast Du denn den ersten Zyklus vertragen. Man hört hierzu ja die unterschiedlichsten Geschichten. Habe mich für eine Spezialklinik in der Schweiz entschieden die klassische Chemo mit komplementärmedizinischen Elementen verbindet. Bin mal gespannt, habe aber ein echt gutes Gefühl dort hinzugehen.

Gruss & alles Gute

Frank

[Uwe68]

Wurde denn inzwischen ein CT gemacht ??? Laut der Diagnose konnte bisher nicht beurteilt werden, ob Lymphknoten- und / oder Fernmetastasen vorliegen... (Nx und Mx...)

Ja ein CT Thoarx/Abdomen/Becken sowie diverse Ultraschall und Tumormarkeruntersuchenungen wurden gleich zur Krankenhausaufnahme gemacht. Es ergab sich (bloß gut) kein Anhalt für Lymphknoten oder Organmetastasen.

Ich sehe dem Ausgang der ganzen Behandlung daher positiv entgegen (muss man ja wohl auch).

Gruß Uwe

[Uwe68]

Wie hast Du denn den ersten Zyklus vertragen. Man hört hierzu ja die unterschiedlichsten Geschichten.

Hallo Frank,

am 0. Tag fanden diverse Untersuchungen statt z.B. Lungentest, HNO, Blut, Urin und am Nachmittag gab es 2 l Nierenspülung. Zudem wurde die abgegebene Urinmenge nachgemessen.
An den weiteren 1. bis 5. Tag gab es ab 11.00 Uhr 1 l Spülung, 0,5 l Mischung Eposiphasphat, 1 l Mischung Cisplatin und am 1. Tag noch eine Spritze Bleomycin. Weiterhin nachher Elektrolytlösung, Spülung, Magnesium und irgendwas osmotisches?. Die ganze Prozedur sog sich dann immer bis Mitternacht hin und früh war um 6.30 Uhr die Nachtruhe vorbei.

Die Zeit zwischen Frühstück und beginn der Chemo habe ich für einen Spaziergang genutzt (auch mal zum Bäcker).

Ingesamt habe ich die erste Serie sowie die ambulanten Bleomycinspritzen (beim Urologen) gut vertragen. Wahrscheinlich lag das aber auch an den Tabletten gegen Übelkeit die ich bekommen habe.
Zuhause habe ich erstmal einen ganzen Tag den fehlenden Schlaf nachgeholt, danach ging es wieder. Mein Zimmernachbar hat bis früh 5.00 Uhr Chemo bekommen, sodass zwischendurch auch immer die Schwestern ins Zimmer kamen. An Schlaf war daher nicht zu denken.

Im übrigen begann der Haarausfall mit der Bleospritz am 15. Tag und ist nicht mehr aufzuhalten (naja was solls!)

Gruß Uwe

[Binks]

Zitat von Uwe68

am 0. Tag fanden diverse Untersuchungen statt z.B. Lungentest, HNO, Blut, Urin und am Nachmittag gab es 2 l Nierenspülung. Zudem wurde die angegebene Urinmenge nachgemessen.
An den weiteren 1. bis 5. Tag gab es ab 11.00 Uhr 1 l Spülung, 0,5 l Mischung Eposiphasphat, 1 l Mischung Cisplatin und am 1. Tag noch eine Spritze Bleomycin. Weiterhin nachher Elektrolytlösung, Spülung, Magnesium und irgendwas osmotisches?. Die ganze Prozedur sog sich dann immer bis Mitternacht hin und früh war um 6.30 Uhr die Nachtruhe vorbei.

Gruß Uwe

Hallo Leute,

bin auch grad am Endes des 1. Zyklus PEB und fange Montag mit dem 2. (letzten) an.

Bei mir gabs jeden Tag 4 Liter Flüssigkeit (abwechselnd Malat Kochsalzlösung und Aminomix) kontinuierlich über ZVK und zusätzlich ab 14-15 Uhr zuerst das Etoposit in 500 ml Lösung, dann 100 ml Kevatril, dann Cisplatin in 250 ml und zum Schluss Osmofundin 250 ml (zum Spülen und Entgiften).
Lief recht schnell rein, meist war das um halb 6 durch.
Bleomycin gibts immer Dienstags.

Zum Bäcker hätte ich da nicht gekonnt, aber bin mit dem Ständer öfters zum Rauchen raus gewesen.

Vertragen hab ichs soweit auch ganz gut, akute Appetitlosigkeit halt und nachts um 3 wurds mir immer für 10 minuten schlecht und ich musste etwas spucken.

Is halt ne anstrengende Woche mit wenig Schlaf, weil der Schlauch im Arm doch ziemlich stört und auch nachts mal der Beutel gewechselt werden muss.

Aber ich denke, das schaffen wir schon

[Frank0817]

Hallo Uwe,

Vielen Dank für die Infos. Werde mal einen Zwischenbericht geben wie es bei mir gelaufen ist.

Gruss & alles Gute
Frank

[TriaAlex]

Kurzer Statusbericht: Wait and See ist abgehakt. Mittwoch beginnt der erste PEB Zyklus (von vermutlich drei Stück).
Die erneute Befundung meiner Gewepeproben ergab auch diesmal einen Tumor in Stadium T2, d.h. es gab schon Gefäßinvasionen. Zusammen mit dem erneuten Anstieg des Beta-HCG und den recht aggressiven Chorionzellen deutet das recht sicher auf eine bereits erfolgte Streuung hin.
Was ich mich nur frage ist, wie ein solcher Gefäßeinbruch übersehen werden konnte - neben der Tatsache, dass die Biopsie im letzten Jahr auch nicht so ganz korrekt beurteilt wurde .
Naja, die Chemo krieg' ich auch noch rum, und dann sehen wir weiter.

Grüße

Alex