Nach OP und Chemo noch in ein Brustzentrum wechseln?

[Don Quichote]

Irgendwie lief bei mir am Anfang einiges schief, was mir aber erst jetzt nach und nach aufgeht.

Ich hatte letztes Jahr im Juli einen Knoten in der Brust ertastet. Meine bisherige Frauenärztin war nicht mehr in der Praxis, wo ich vorher war, darum bin ich zu einer neuen Frauenärztin gegangen, in eine Gemeinschaftspraxis.
Die neue FÄ hat auch ganz schnell reagiert – sie meinte, es müsse umgehend Mammografie + Stanze gemacht werden. Weil ihr Kollege noch im Urlaub war schickte sie mich in ein Krankenhaus. Dort wurde an einem

Donnerstag die Mammo + Stanze gemacht.
Freitags das Ergebnis: bösartig
Samstag/Sonntag kann ich mich nicht mehr erinnern
Montag zur FÄ, die mich an ihren Kollegen Dr. S. weiter gibt
Dienstags ruft Dr. S. mich an, dass ich am nächsten Tag ins Krankenhaus müsse
Mittwochs und
Donnerstag laufen die ganzen Voruntersuchungen
Freitags Operation – die rechte Brust wird komplett abgenommen und alle Lymphknoten entfernt.

Dadurch, dass Dr. S. Belegbetten in diesem Krankenhaus hat, war ich nicht in einem Brustzentrum und auch nicht in der Onkologie, sondern in der Gynäkologie.

Das Ergebnis der Stanze wurde mir von dem anderen Krankenhaus nicht mitgegeben und war auch einige Zeit verschollen. Erst am Donnerstag lag das Ergebnis vor. Der OP-Termin wurde aber bereits Dienstags festgelegt, nur anhand meiner Aussage, dass der Knoten bösartig sei.

Damals wusste ich so vieles nicht, und mir wurde besonders von Dr. S. mehrfach nahe gelegt, dass ich dem Internet fern bleiben soll, da würde so viel Unsinn geschrieben und das würde mich alles nur noch mehr verwirren. Dadurch hab ich mich auch damals nicht über die schnelle Vorgehensweise gewundert. Ich dachte, es gibt nur entweder gut- oder bösartig, und wenn bösartig muss man so schnell wie möglich operieren.

Eine Woche nach der OP war dann ein kurzes Gespräch mit einem Onkologen, der mir mitteilte, dass Chemotherapie und Bestrahlung erforderlich sei. Die erste Chemo bekam ich im Krankenhaus, dann wurde ich in eine ambulante Praxis überwiesen, wo ich meine gesamte Chemotherapie in Massenabfertigung bekam.

Erst seit ich hier im Forum mitlese, wird mir immer mehr bewusst, dass dies nicht der „normale“ Weg ist – dass erst mal die Brust abgenommen wird, bevor man überhaupt mit einem Onkologen spricht. Mir wurde auch nie erklärt, was diese ganzen Kürzel bedeuten – zumal ich das Ergebnis der Stanze und den pathologischen Bericht nach der OP auch erst Wochen später bekommen habe.

Der Frauenarzt hat nach der OP den Spaß an mir verloren und mir gesagt, ich soll erst nach der Therapie wieder kommen.

Der Onkologe in der Chemo-Praxis ist bestimmt kein schlechter Arzt, aber dort geht es immer so hektisch zu – er setzt Nadeln für die Chemo im Akkord, springt von einem Patienten zum anderen, und wenn man doch mal auf ein Gespräch pocht, kommen ständig die Helferinnen rein zum irgendwas unterschreiben lassen, oder er muss ans Telefon, und und und....

Unter der Paclitaxel-Chemo war mein Hirn ziemlich träge und ich hab mich nur irgendwie durch die Zeit gebracht ohne viel zu denken. In der zweiten Hälfte der Chemo mit EC kam ich dann mehr zum Nachdenken. Jetzt ist die Chemo vorbei, die Strahlentherapie steht als nächstes an.

Und jetzt bin ich am Überlegen, ob ich nicht doch noch versuchen soll, in ein richtiges Brustzentrum zu wechseln. Nur hab ich irgendwie Angst davor, auch hier abgewiesen zu werden, oder vor der Frage, was ich denn dort will – denn das kann ich ja gar nicht konkret sagen. Ich weiß nur, dass ich bis jetzt mit allen meinen Fragen und Ängsten völlig allein gelassen wurde.

Es gibt keine Nachuntersuchungen, weder was die Narbe angeht noch die verbliebene linke Brust oder das Lymphödem. Auch das Wort „Psychoonkologie“ kenne ich nur hier aus dem Forum. Ist das denn normal, oder erwarte ich hier zu viel?

[bifi65]

Liebe Don(na),

da ist ja alles schief gelaufen, was nur irgendwie schief laufen konnte... So ein Scheixx !!!

Aber meiner Meinung nach kannst du durchaus noch mal an ein Brustzentrum gehen und zumindest deine Narbe nebst Ödem und so weiter anschauen lassen. Einige Zentren bieten auch direkt eine Zweitmeinungssprechstunde an. Du brauchst allerdings eine Überweisung, vielleicht kann das ja auch dein Hausarzt übernehmen, das weiß ich aber nicht genau. Ist denn noch eine AHT oder Herceptin geplant, auch darüber kannst du im BZ sprechen.

Hast du deine Papiere, die sind wichtig, ohne können die auch nichts sagen. Erzähl denen deine Geschichte und vielleicht können sie dir einen nachbehandelnden Frauenarzt nennen, deinen alten würde ich nicht mehr aufsuchen und eigentlich ist dein Verlauf schon fahrlässig zu nennen. Gab es einen speziellen Grund für die Ablatio und wie liefen die OP Aufklärungsgespräche? Es stehen dir Kopien von allen Unterlagen zu, da gibt es gar keine Diskussion, ggf. muss man sie bezahlen, aber niemand kann sie dir vorenthalten.

Wo läuft denn die Strahlentherapie, in einer Praxis oder Klinik? Denk daran, dass du ungefähr zur Halbzeit deine AHB beantragst, das macht die Sozialberatung des Krankenhauses, wo du operiert wurdest. Vier Wochen nach Ende der Therapie (Bestrahlung) muss sie angetreten werden!

Vielleicht gibt es eine Selbsthilfegruppe in deiner Nähe, die sind oft gut informiert und können dir Empfehlungen, gerade in Punkto Ärzte, geben. Dort kann man auch unverbindlich hingehen und mal ein Gespräch führen.

Auf jeden Fall erwartest du nicht zu viel, aber das hast du hier im Forum ja bestimmt schon mitbekommen .

Also, dein Start war blöd, aber Kopf in den Sand hilft ja nix. Es ist vielleicht ein wenig mühsam, sich jetzt Alternativen zu suchen, aber ich denke, das ist die Sache wert!
Ich selbst habe die ganze Diagnostik an einem großen BZ gemacht, bin zur OP an ein kleines BZ gewechselt und hab die Chemo in einer Praxis gemacht. Also quasi überall die Rosinen rausgepickt (und das große BZ hätte sooooooo gerne alles selbst gemacht - aber nicht mit mir... ich kannte viele der Ärzte von meinem Job her, da wusste ich schon, was (und wen) ich wollte....

Alles alles Gute, nur nicht einschüchtern lassen und viele liebe Grüße von Birgit

[evelyn-wieda]

Ich grüße dich lieb und gleich vorweg sage ich,

dass es immer Deine Entscheidung sein sollte, was mit dir wann und wie geschieht, auch zu welchem Arzt du gehst etc. Du bist der Entscheider in deinem Leben. Für mich persönlich ist das ganz wichtig, dass letztendlich ich bewusst mein „Ja“ oder „Nein“ gebe.

Nun zu deiner Frage: Wechseln oder nicht?

Ich würde mich an die Antwort so heran tasten: Habe ich Vertrauen zu meinen behandelnden Ärzten, fühle ich mich wohl bei ihnen, geht es mir „gut“ dabei?

Wenn nein; dass habe ich selber auch erlebt und nicht lange gezögert, dann suche ich mir meinen vertrauenswürdigen Arzt.
Und ich vertraue meinen Ärzten sehr, trotzdem habe ich mir Zweitmeinungen eingeholt (immer im Wissen von meinen Ärzten) und diese dann auch mit meinen Ärzten diskutiert. So, dass ich mir dann auch selber sicher war, dass ich die anstehende Behandlung will, dass sie mir dienlich ist und das wir – Arzt und ich und meine Familie – voll dahinter stehen.

Meine Meinung ist halt, dass in dieser Situation, in der ich bin, es enorm wichtig ist, dass Vertrauen, Respekt und Achtung in meinem Arztverhältnis ist – es trägt zu meiner eigenen Sicherheit, zum Wohlbefinden und auch mal zum Fallenlassen bei.

Glaube mir, es ist nicht schwer zu wechseln, einen guten Arzt zu finden, wenn man möchte und mit guten Glauben an die Sache geht. Doch wenn du dich wohl fühlst, dich gut aufgehoben fühlst und meinst, deine Ärzte behandeln dich nach neuesten Stand, dann ist es gar nicht wichtig, ob du in einem Brustzentrum bist oder nicht. Nur, diese Entscheidung kann dir keiner abnehmen, die solltest du treffen, wie du auch die Entscheidung für den „neuen“ Arzt treffen solltest – die „Chemie“ sollte stimmen – meine ich.

In diesem Sinn alles Liebe
Evelyn

[Don Quichote]

Vielen Dank für eure Antworten!

@bifi65
Herceptin ist geplant für 1 Jahr. Eine Zweitmeinungssprechstunde ist eine gute Idee. Meine Hausärztin hab ich schon mal auf eine Überweisung in ein BZ angesprochen, sie meinte, da würde ich mir zu viel erwarten und hat mir keine Überweisung gegeben. Kann ich denn darauf bestehen?
Oder was passiert, wenn ich ohne Überweisung hingehe? Vielleicht sollte ich direkt bei der Krankenkasse nachfragen, was ich hier tun kann.
Von den wichtigsten Unterlagen hab ich mittlerweile Kopien, nur nichts aktuelles über die Chemotherapie.

Für die Strahlentherapie hat mich der Onkologe ins Katharinenhospital überwiesen. Das ist nicht das Krankenhaus, wo ich operiert wurde, und ein Brustzentrum gibt es dort auch nicht. Wer ist dann für die AHB zuständig?

Ins Krankenhaus wo die OP war darf ich ja auch nicht einfach hinspazieren – das war ein Riesentheater als ich ein paar Tage nach der Entlassung nochmal zum Professor kommen musste und keine Überweisung hatte – dabei hatte er mich bestellt!

@andu
Prognosen möchte ich schon gerne wissen – und auch, was die „befallenen“ Lymphknoten zu bedeuten haben. Im Befund ist von Lymphknotenmetastasen die Rede – also hat der Tumor ja schon gestreut. Mal heißt es, ich hätte Metastasen, dann wieder, ich hätte ja keine Metastasen. Am schlimmsten ist, wenn mich die Leute fragen, ob ich Metastasen habe und ich sagen muss, dass ich das nicht genau weiß. Dann kommt natürlich der Tipp, ich solle meinen Arzt fragen … klasse, welchen denn?

@evelyn-wieda

Ich würde mich an die Antwort so heran tasten: Habe ich Vertrauen zu meinen behandelnden Ärzten, fühle ich mich wohl bei ihnen, geht es mir „gut“ dabei?

Klares nein.

So gesehen müsste ich umgehend wechseln. Aber, wie oben schon geschrieben, habe ich auch ziemlich Angst, wieder abgewiesen zu werden.

[gilda2007]

Für das Brustzentrum braucht man eine Überweisung. Wenn man aber speziell eine Zweitmeinung einholen möchte, machte es das Krankenhaus, wo ich war, auch ohne. Ich hatte zwar eine Überweiseung dabei, aber der Arzt zerriss sie vor meinen Augen, weil er meinte, der Verwaltungsaufwand dafür sei höher als der Betrag, den die KK zahlen würde.

Am besten, du hängst dich einfach mal ans Telefon. Die Sekretärinnen der BZ sind alle sehr nett, da kann man in einem persönlichen Gespräch viel erreichen.

[Taglilie]

Liebe Donna,

Ich glaube, an Deiner Stelle würde ich mich auch nicht so wohl fühlen mit den Ärzten. Und was die Hausärztin betrifft, würde ich schon aus Prinzip auf einer Überweisung bestehen. Was bildet die sich ein?

Habe mal gegoogelt. Unter www.onkozert.de findet man alle zertifizierten Brustzentren, aufgelistet nach Bundesländern, und mit Telefonnummern. Vielleicht hilft Dir das weiter.

[bifi65]

Hallo Don(na),

deiner Hausärztin würde ich ganz klar sagen, dass du eine Überweisung ans BZ haben willst, was sie davon hält, ist völlig egal. Vielleicht hilft die Argumentation der Zweitmeinungssprechstunde weiter, man hat nämlich ein Recht auf eine zweite Meinung und deswegen darf sie in meinen Augen die Überweisung nicht verweigern. Das man sich immer mit so einem Scheixx auseinandersetzen muss, in einer Situation, an der man sowieso schon an seine Grenzen gerät... da könnte ich immer aus der Hose springen, echt!!!!!!!!

Mit Kasse und/oder BZ telefonieren ist bestimmt auch eine gute Sache.

Mit den Lymphknotenmetastasen ist das so, dass der Krebs schon Zellen dort angesiedelt hat, also nennt man das auch Metastase. Im Unterschied zu den Fernmetastasen in Knochen oder Organen gilt man mit Lymphknotenmetastasen trotzdem als "kurativ behandelbar", die Therapie ist quasi auf "Heilung" ausgelegt. Bei Fernmetastasen geht man davon aus, dass die Grunderkrankung, also der Brustkrebs, nicht mehr geheilt werden kann, bei diesen Therapien geht es auch um größtmögliche Lebensqualität.

Natürlich ist die Prognose laut Lehrbücher mit freien Lymphknoten besser, allerdings sollte man sich dadurch nicht entmutigen lassen. Zumal dies keine Garantie für "Heilung" ist. Auch ohne befallene Lymphknoten kann man Metastasen bekommen, ausgeschlossen ist das nicht.

Also kannst du bei Fragen sagen, du hast zwar befallene Lymphknoten, aber keine Fernmetastasen, die meisten Leute wollen doch eh nur wissen, ob schon andere Organe befallen sind und das ist ja nicht der Fall.

Wie gesagt, bei mir war das operierende Krankenhaus für die AHB zuständig, aber da kannst du auch deine Kasse fragen. Das macht dann eh der Sozialdienst.

Und zu dem Thema "abgewiesen werden"... Manchmal braucht es halt mehrere Anläufe, Ignoranten gibt es leider überall. Nur nicht unterkriegen lassen

Liebe Grüße,

Birgit

[evelyn-wieda]

Liebe (Don-)na,

dann gäbe es für mich kein Halten mehr – ich würde mir umgehend einen neuen Arzt suchen, eventuell im Brustzentrum.

Und nein, habe keine Angst vor einer Absage – es ist einfach DEIN Recht, DU hast freie Arztwahl und kannst selber entscheiden, wohin DEINE Reise gehen soll.
Allerdings würde ich mir eine Überweisung in ein Brustzentrum von dem behandelnden Gynäkologen holen – soweit ich mich noch erinnern kann, mögen die BKZ nicht wirklich Überweisungen von „normalen“ Hausärzten. Ebenso ist es dein gutes Recht, dass du Kopien von all deinen Unterlagen bekommst – ich kenne da eine Mitstreiterin, die hat schon zwei dicke Akten daheim – diese Unterlagen übergibst du erst einmal dem „neuen“ Arzt, der sich dann sowieso mit deinen bisherigen Ärzten in Verbindung setzen wird.

Glaube mir, es ist gar nicht soooo schwer, und wenn du den ersten Schritt – dir deine neue Anlaufstelle gesucht, dort telefonisch einen Termin vereinbart hast und in diesem Gespräch auch klären konntest, was du an Unterlagen mitbringen solltest, von welchem Arzt eine Überweisung notwendig ist – dann läufst du mit jeden weiteren Schritt immer leichter voran.
Es kostet dich nur der erste Schritt am meisten Mut, Stärke und Überwindung, aber das schaffst du ganz sicher.
Bevor du diesen ersten Schritt gehst, würde ich mich an deiner Stelle gut informieren, über das WAS, WIE … der ausgesuchte Arzt, die ausgesuchte Praxis, das naheliegende BKZ oder die Uni arbeitet, dir bietet. Es gibt da so wahnsinnig viele Unterschiede - und große Praxen, wie auch Unis haben in der Regel auch weniger Zeit, weniger "familiäre" Atmosphäre, sie sind allerdings in der Ausstattung ... meistens sehr gut. Suche dir das passende für dich, was DU möchtest, wo DU dich wohl fühlen würdest, was für DICH wichtig aus!

Viel Kraft, Eingebung und Liebe für dich
Evelyn