Inflammatorisches Mammakarzinom - zu groß für Brustentfernung

[Bruzzinator]

Hallo Karin !!

Habe ich das richtig verstanden - du hast die Bestrahlung vor der Ablatio bekommen ??

Mir wurde gesagt, dass ein Brustaufbau erst ca. 1 Jahr nach beendeter Teraphie gehen würde, da bei IBK ja auch die Haut befallen / betroffen ist und somit wohl anders bestrahlt wird ( habe das noch vor mir) und erst einmal alles ganz in Ruhe abheilen soll/ muss bevor es an den Aufbau geht.

Ich drücke dir die Daumen, dass es mit dem Wundwasser schnell besser wird ( damit habe ich gar keine Probs ) und du deinen Brustaufbau geplant starten kannst !!

Apropo Brustaufbau - da scheint es ja auch einige Möglichkeiten zu geben. Was ist denn ein Tram - Flap ??

[henni]

Hallo Claudia!

Als bei mir der IBK festgestellt wurde und ich dann alles hinter mir hatte, habe ich gleich wegen dem Brustaufbau gefragt. Mein damaliger arzt meinte man sollte bei dem IBK mindenstens 2 Jahre warten, weil es beim IBK zu sehr schnellen rezidiven kommen kann. Was ich leider nur bestätigen kann. Ja beim IBK ist die Bestrahlung anderst wir brauchen die Strahlen auf der haut darum wird beim IBK mit einen flap bestrahlt.bei mir wurde auch das erstemal verkehrt bestrahlt was für mich Folgen hatte.

liebe grüße
henni

[Bruzzinator]

Hallo Henni !!

Danke für den Tip mit dem Flap !! Habe die Bestrahlung ja noch vor mir und werde, falls nicht sowieso die Rede davon ist mit ihm zu bestrahlen die Sprache darauf bringen !!

[Karin51]

Hallo Claudia,
ja, ich hatte die Bestrahlung vor der OP, weil seitens des Brustzentrums mir die Wahl gelassen wurde ob vor oder nach der OP. Da ich schnellstmöglich nach der OP einen Aufbau haben wollte, riet man mir vor der Ablatio zu bestrahlen, weil sich die Haut ja nach der Bestrahlung länger erholen muss und dann aus einem alsbaldigen Aufbau nichts würde.
So wie es aussieht, wird auch erstmal nichts daraus. Da ich mir einen Tag nach der Ablato versehentlich die Drainagen herausgerissen habe, das Wundwasser bis heute noch nachläuft und in regelmäßigen Abständen punktiert wird, hat sich das Eiweiß des Wundwassers in der Brust festgesetzt, dadurch ist der Brustbereich hart und stark verdickt. Ich hab nächste Woche Termin im Brustzentrum, wird wohl erst ausgeschabt und neue Drainagen eingesetzt werden müssen.
Was den Flap bei der Bestrahlung angeht, danach habe ich den Strahlenarzt gefragt und es wurde mir gegenüber belächelt mit dem Argument, es handle sich bei IBK ja nicht um Hautkrebs und nur bei diesem wird der Flap eingesetzt.
M.E. ist es aber auch so, dass beim IBK nicht die Haut selbst betroffen ist sondern lediglich die Röte durch eine Stauung der Lymphgefäße, in welcher die Krebszellen sich festgesetzt haben, hervorgerufen wird.
Zu deiner Frage nach dem Tram-Flap: Da wird aus dem unteren Bauchbereich ein Stück des Bauchmuskels entnommen, der die neue Brust wird. Während der Ablatio hatte ich schon die Vorbereitung dafür, in Form einer Delay-OP, d.h. es wurden Aterien in meinem Unterbauch verlegt. Dazu hat man dann meine alte Kaiserschnittnarbe genommen und nochmal geöffnet.
GlG Karin

[Petra71]

Hallo zusammen,

bei mir wurde auch IBK festgestellt. Meine 8 Chemos, 4 x EC und 4 x Taxotere, habe ich nun hinter mir und nächste Woche Donnerstag steht nun die OP mit Ablatio an. Mit Brustaufbau ist zuerst mal nichts, da nun doch, entgegen den ersten Aussagen, auch noch Bestrahlungen anstehen.

Habt ihr euch gleich für einen Aufbau entscheiden können oder war das ein längerer Prozess? Ich bin mir absolut nicht schlüssig, auch weil ich vor der anstehenden OP schon richtig Bammel habe. Aber ich habe ja auch noch mindestens 1 Jahr Zeit, um mir alles zu überlegen.

Liebe Grüße
Petra

[henni]

Hallo Karin!

Leider muß ich dir da wiedersrechen es ist keine Stauung der Lymphgefäße,sondern diese Krebszellen sitzen in den Lymphspalten der Haut und da diese in den obersten Hautschichten liegen, darum auch die Rötung der Haut was ja das inflammatorische mammakarzinom ist und deshalb auch oft mit einer Brustentzündung verwechselt wird. darum brauchen wir die Strahlen auf der Haut und nicht im tieferen Gewebe. Ich wurde damals auch das 1 mal verkehrt bestrahlt, nun ist er nicht mehr heilbar. Auch yaara wurde mit einem flap bestrahlt. Es gibt auch wenig strahlenärzte die auch wenig Erfahrungen mit der bestrahlung des inflammatorisches Mammakarzinom haben. Schau mal unter Lymphangiosis Carcinomatosa beim inflammatorisches mammakarzinom.

Liebe Grüße
henni

[Karin51]

Hallo Petra,
vor der Ablatio selbst brauchst du absolut keine Angst zu haben. Meine Ablatio war am 25. April d.J., ich hab vorher vor lauter Angst Panikattacken mit Hyperventilationen gehabt, war aber unnötig :-). Du wachst vollkommen ohne Schmerzen im Aufwachraum auf und wirst auch die Tage danach keine Schmerzen haben, wenn, gibt man dir natürlich etwas dagegen aber ich hatte 0 Schmerzen. Bin sogar, nachdem ich eine halbe Stunde wieder nach dem Aufwachraum in meinem Zimmer war, schon im Krankenhausgarten herum spaziert. Ich wünsche dir alles Gute für deine OP, keine Angst, meine Zimmernachbarin und ich (wir hatten beide IBK-OP an einem Tag) kamen sitzend und fröhlich lachend in unsere Zimmer zurück. GlG Karin


Liebe Henni,
auch dir vielen Dank für deine Zeilen. Mag sein, dass du Recht hast aber ich muss natürlich wie wir alle in der Situation vollkommen unseren Ärzten vetrauen und mehr als dass man sich in einem zertifizierten Brustzentrum behandeln lässt, kann man nicht tun. Ich hoffe, unsere Ärzte tun alles für uns, uns von dieser schrecklichen Erkrankung zu heilen oder zumindest für uns noch so viele Jahre wie möglich auszuschöpfen. Die Medizin ist so weit fortgeschritten und die neuen Medikamente die es gibt, lassen uns das doch alle hoffen.
In dem Sinne, alles erdenklich Gute auch für dich und für alle anderen Betroffenen hier.
GlG Karin

[Petra71]

Hallo Karin,

danke für den lieben Zuspruch!! Ich werde versuchen, entspannt an die Sache ranzugehen!

[Bruzzinator]

Hallo Petra !!

Ich kann mich Karin nur anschließen, alles super gelaufen und war gar nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt habe.
Ich fand die Chemozeit, in der ich den Tumor noch Wochen in mir hatte und das mit dem Bewusstsein, dass es sowieso eine Ablatio wird echt übler, denn am Op Tag ( und auch kurz davor) war ich einfach nur froh, diese krebsverseuchte Brust los zu werden .
Meine Sorge galt eher dem Arm, da war bei mir aber auch alles Klasse.

Ja, Brustaufbau, weiß ich auch noch nicht so recht. Habe ja noch über ein Jahr Zeit, denn ich stecke ja auch noch mitten in der Erstbehandlung.

Übernächste Woche erst einmal zur humangenetischen Beratung, hoffe sehr, das ich nicht auch noch eine von diesen Genmutationen habe.

[Petra71]

Hallo Claudia,

momentan lasse ich auch den Gedanken überwiegen, dass ich froh bin, wenn die betroffene Brust weg ist. Heute in einer Woche ist das dann hoffentlich so weit!

Für deine Beratung drücke ich dir die Daumen!

Liebe Grüße
Petra

[Petra71]

Hallo,

dank eurem Zuspruch bin ich relativ entspannt an die OP ran und es war natürlich bei mir auch so, dass ich in den Tagen direkt nach der OP keine Schmerzen hatte.

Nächste Woche habe ich meinen Termin zur Besprechung der Bestrahlungen. Oben habe ich dazu gelesen, dass bei IBK zum Teil ein besonderer "Flap" verwendet wird. Könnt ihr mir mehr dazu sagen? Wofür dient der?

Liebe Grüße
Petra

[henni]

Hallo Petra!

Dieser Flap dient dazu das die Strahlen auf der Haut bleiben, weil beim IBK die Haut befallen ist das hei0t die Krebszellen sitzen in den Lymphspalten der obersten Hautschichten. Ohne Flap gehen die Strahlen tiefer und die obersten Hautschichten bekommen nichts ab. Ich wurde auch zuerst ohne Flap bestrahlt was fatale Folgen hatte die Krebszellen wuchsen weiter.

Liebe Grüße
henni

[Bruzzinator]

Hallo Henni !!

Hatte letzte Woche mein Strahlenvorgespräch und habe den Prof. auch gleich auf den Flap angesprochen.
Er meinte dies würde man heute nicht mehr machen, da die Haut dadurch wohl sehr in Mitleidenschaft gezogen würde und durch die Ablatio ja auch gar keine befallene Haut mehr vorhanden wäre.

Oh man, dass verunsichert mich ja nun doch etwas.

Jeder bekommt ne andere Chemo, einige bei TN noch Platin dazu weil es wohl gut wirkt, Bestrahlung auch immer anders.

Was ist denn nun das Beste für uns, wo doch jeder betont er wolle nur das Beste für einen.

[henni]

Hallo Bruzzinator!

Ich kann dich gut verstehen das du verunsichert bist! Aber schau dir den Beitrag von yaara an. Sie wurde mit einem Flap bestrahlt! Beim IBK ist auch die Haut befallen bzw.war. Das Problem liegt darin das dieser Krebs sehr selten ist und die Ärzte sehr wenig Erfahrungen damit haben. War denn deine Haut auch gerötet oder ein leichte Rötung? Klar leiden wir etwas mehr als andere Frauen. Ich verstehe dein Arzt nicht wie kann er sagen das man es heute nicht mehr macht? Bei yaara und mir hat man mit einem Flap bestrahlt! Ich würde mich jedenfalls nicht mehr ohne Flap bestrahlen lassen. Du kannst dir aber auch noch eine zweite Meinung einholen.

Liebe Grüße
henni

[bifi65]

Hallo,

ich hab auch den IBK und bin ohne Flap bestrahlt worden. Zur Sicherheit hatte ich die Oberärztin noch einmal gefragt, ob ich wirklich keinen bräuchte, aber sie sagte, es wäre nicht nötig (hatte nach OP eine Komplettremission). Dafür sind bei mir die Lymphabflusswege mitbestrahlt worden, da axillär und supraclaviculär LK befallen waren.

So unterschiedlich ist das....

Liebe Grüße,
Birgit