Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

[Hope0212]

Hallo zusammen, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen:

Im August 2011 ist bei mir in der li. Brust ein duktales Mamma Ca festgestellt wurden. Ich war damals 32 Jahre alt mit Kinderwunsch . Die Histo ergab pT3 5,5cm/pN1 (1/6),G3,L1,V0,R0 Tripel neg. man empfahl mir vom UKE Hamburg eine neoadjuvante Chemotherapie mit 4 x EC und 4 x Docetaxel. Im März 2012 wurde ich zunächst brusterhaltend operiert, 2 Wochen später hatte ich eine Ablation, da die Brust noch ein großes Carcinom zeigte, was man weder im US/ CT noch in der Mammographie erkannt hatte. Wie sich herausstellte ist der Tumor nie geschrumpft und meine Ärzte gehen davon aus, das die Chemo unwirksam war. Ende April bis Ende Mai 28 x Bestrahlung der li. Brust und Axilla, Ende Juni Brust-Sono und Axilla o.B., Leber Sono im Juli ebenfalls o.B., Röntgen Thorax wurde während der Bestrahlung auf Grund starker Luftnot geröntgt, alles o.B. Am 28.08 Brustaufbau mit DIEP , jetzt 10 Wochen später Rezidiv 3 Knoten in der Axilla li. , Biopsie zeigt ein erneutes Carcinom G3, restliche Histo steht noch aus. Freitag 26.10 Bereits Knochenszinti. O.B., am Dienstag geplantes CT. Donnerstag dann Tumorkonferenz und Entscheidung wann OP und ob Chemo, obwohl die Ärzte sagen wenn er wieder neg. ist und keine Metastasen dann wohl eher nicht. Ein Gent Test wurde durchgeführt neg.!

Tja das ist momentan mein Leben, der Horror geht von vorne los, ich habe eine Scheiß Angst! Nicht nur das ich glaube, vielleicht die 40 nie zu erreichen, nein auch mein Kinderwunsch ist abgeschrieben!

Hab eine Email an Heidelberg geschrieben,die haben mich doch tatsächlich angerufen.Der Arzt sagt, wenn keine Fernmetastasen, dann empfiehlt er mir auf jeden Fall eine Chemo mit Platinhaltigen Substanzen oder Carpacatin oder so ähnlich, bei der würde ich auch meine Haare nicht verlieren. hat jemand Erfahrung damit?? Er sagt die Wahrscheinlichkeit das jetzt doch Micrometastasen im Körper sind, ist höher als vorher! Klingt logisch, ich hoffe Barmbek sieht das genauso, die wollten auch nochmal Rücksprache mit dem UKE halten. Ansonsten gibt es leider keine Studie!

Ich bin sö wütend und frustriert und ich habe solch eine Angst vor morgen was ist wenn ich doch Fernmetastasen habe??
Ich will weiter arbeiten, ich will alt werden, ich will einfach nur leben

[Christiane1609]

Hallo Hope,

ich habe fast die gleiche Geschichte wie du. Nach Mastektomie hatte ich bereits nach 6 Monaten ein Rezidiv zwischen Haut und Muskel, was eigentlich sehr unwahrscheinlich ist - und befallene Lympfknoten. Ich hatte auch neoadjuvant 4 X EC und 4 x Taxotere (Doc). Nach Entfernung des Rezidivs hatte ich 16 Zyklen Carboplatin (wöchentlich). Inzwischen habe ich Metastasen, die aber sehr gut auf meine aktuelle Chemokombination (Avastin + Xeloda + Xgeva) ansprechen. Auch bei uns Triple Negativen gibt es noch weitere Optionen, also - lass ich nicht unterkriegen.

Wir können uns gerne nach deinen Arztgesprächen austauschen.

Ach ja - Xeloda ist der Wirkstoff Capecitabin; das meinte der Arzt wahrscheinlich. Sowohl unter Carboplatin als auch unter Xeloda sind meine Haare nicht ausgefallen. Beide Chemos sind recht gut verträglich - kein Vergleich zu EC und Doc.

Viele Grüße
Christiane

[Hope0212]

Kamen die Metastasen gleich mit dem Rezidiv oder später?
Wo hast du die Metas?

[Christiane1609]

Hallo Hope,

die Metastasen wurden fast 2 Jahre nach dem Rezidiv entdeckt (im Mai 2012; Erstdiagnose war 04/2009; neoadjuvante Chemo; dann OP in 10/2009; Rezidiv in 04/2010).

Aktuell habe ich Metastasen in der Lunge, am Brustbein, an der Wirbelsäule und in den Lympfknoten im Mediastinum. Alle haben sich unter meiner aktuellen Therapie verkleinert. Meine nächste Kontrolle werde ich im Dezember haben. Ich hoffe, es geht so weiter.

Du kannst mir auch gerne eine private Nachricht schicken.

Viele Grüße
Christiane

[remeni]

Hallo liebe Hope,
deine Geschichte ist mehr als beängstigend (weil ich auch TN bin). Ich kann dir nur alle Daumen drücken, dass du keine Metas hast. Ich würde auf jeden Fall Chemo machen. Los, nutze deine Wut und setz sie um. Ja, es ist ein scheixx, so schnell ein Rezidiv zu haben, es ist Oberkaxxe, dass du wieder da durch musst.
Dich virtuell mal
Alles Liebe für dich

[Hope0212]

Danke für eure lieben Worte!
Ja ich trete dem Krebs in den A....

Das ich wieder wohl eine Chemo machen muss, ist klar!
Die Angst, das es wieder umsonst ist, bleibt gross

[Danny66]

hallo ich möchte mich und meine krebsgeschichte mal kurz vorstellen
jan.2011 bk.triple negative G3 80% wachstum.chemo bestr.alles war gut.im jan.2012 also nicht mal 3 monate nach beendigung der therapien dann eine meta in der schulter.wurde rausoperiert und bestrahlt.und wieder 4 monate später jetzt lungenmetas.bekomme jetzt xeloda und avastin.bekommt hier jemand auch diese zusammensetzung? ich habe im internet viel schlechtes über avastin gelesen,das es unwirksam ist und nur der arzt und das pharma unternehmen verdienen.und wir bleiben auf der strecke.
lg dani

[mahanuala]

hallo hope

das klingt alles sehr sehr anstrengend und beängstigend.
was für mich aber super klingt ist dass du mit uke und barmbek in hh in den besten händen bist
meine frau wurde vor sieben jahren in barmbek diagnostiziert und nach der behandlung im uke weiter betreut. ihre diagnosedaten waren deutlich harmloser als deine...aber sie hat viele frauen kennengelernt, die ihr vermittelt haben, dass sie sich bei schwierigen diagnoisedaten nur in diesen beiden khs behandlen lassen würden.
und was freundlichkeit und einsatz angeht geht bei mir sowieso nix über uke.
ich hatte einen schweren unfall im april 2011 und würde ohne uke nicht mehr laufen können....
also hast du beste bedingungen vom rahmen her und ich drücke dir die daumen!

grüße mahanuala

[Christiane1609]

Hallo Dani,

ich bekomme auch Xeloda und Avastin (und Xgeva). Bei mir hat die Therapie sehr gut angeschlagen. Alle Tumore haben sich nach 3 Monaten verkleinert, insbesondere die in der Lunge. Avastin vertrage ich sehr gut. Von Xeloda habe ich das Hand-Fuß Syndom bekommen. Wir haben die Dosis reduziert, so dass es nun verträglich ist.

Viele Grüße
Christiane

[Johanna53]

Hallo Hope ,würde in Heidelberg anrufen oder den Krebsinfo-Dienst.

Es gibt mittlerweile Studien die abgeschlossen sind!! das bei Triple negativ ein HIV.Medikament sehr gute bis beste Erfolge erzielt hat.
Kannst das auch selber googlen......

Grüße von Hanna

[ängel]

Hallo Hope,
ich hatte 2007 G3, 2,5 cm und 1 befallenen LK, (2,5 cm),TN; bekam Chemo danach mit 4x EC und 4x Taxotere.
2010 bekam ich dann ein Rezidiv, 2,2 cm. Carboplatin vor der Op zur Verkleinerung des Tumors. Am Anfang sah es gut aus dass die chemo anschlägt.
Aber ich vertrug die chemo nicht so gut und man musste die Dosierung vermindern, was zur Folge hatte, dass es Resttumor von 1,4 cm übrig blieb.
Der wurde rausoperiert. Wachstumsgeschwindigkeit (ich komme jetzt nicht auf den Namen) war übrigens 90% vom Rezidiv, auch wieder G3 und TN.
Also, weil du nach Carboplatin gefragt hast.
Fernmetastasen haben sich bisher noch nicht gezeigt.
Ich glaube ganz doll, dass ich es geschafft habe
Und das tust du auch!!!

[Hope0212]

Mit Heidelberg habe ich bereits telefoniert.
Ich komme für keine Studie in Frage bzw. es gibt wohl keine, die momentan auf mich passt! Heidelberg sagt, Chemo ja, sofern keine Fernmetastasen.
Mein Brustzentrum sagt, sie wollen abwarten, Chemo ist unser letzter Trumpf im Ärmel.
Werde jetzt am Mittwoch schon operiert und danach versuchen wir bei der Krankenkasse eine PET CT durchzuboxen, wenn dort auch keine Micrometastasen zu sehen sind, erstmal keine Chemo.
Vielleicht kommt auch doch nochmal eine Bestrahlung in Frage, wird auch nochmal geklärt. Mit der Entscheidung kann ich jetzt erstmal gut leben.
Bringe jetzt erstmal die OP hinter mir.
Habe wieder ein wenig Hoffnung auf die Medizin und wenn sicher ist keine Chemo mehr, dann kann ich endlich meine Brustbverkleinerung re. noch zur Anpassung machen lassen, das war ja eigentlich jetzt für Dezember geplant.

[Hope0212]

rezidiv die 2. Runde
Mein erstes Rezidiv war nach 6 Monaten und so wie aussieht das nächste nach 6 Wochen.
Jetzt heisst es meine Erkrankung ist wohl doch schon systematisch und fortgeschritten. Aber ich habe bislang keine Metastasen! Was soll mir das sagen ? Geht es jetzt noch schneller als ich eh schon denke? Es ist immer auf der Betroffenen Seite! Sprechen wir noch von Heilung?

[brynja82]

Liebe Hope,

ich weiß gar nicht so recht was ich sagen soll, es tut mir unendlich leid.
aber aufgeben gilt noch lange nicht, bei alle dem scheiß du hast keine metastasen. ich glaube dir das du traurig und verzweifelt bist
aber kämpf weiter, gib dich nicht auf.
ich drücke dir alle daumen, für die weiteren ergebnisse und die behandlung.

Liebe Grüße
Brynja

[Nati85]

Liebe Hope
Das tut mir so leid!

Aber noch hast du nicht verloren! Ist das Rezidiv wieder in der Axilla?

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht! Und ganz liebe Menschen, die mittragen!

Liebe Grüsse
Nati