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  #31  
Alt 06.02.2013, 11:07
Benutzerbild von Jule66
Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Zitat:
Zitat von Hope0212 Beitrag anzeigen
Ich warte jetzt erstmal ab. Ja die Ausgangsposition könnte schlechter sein,
Hope,
worauf willst Du denn warten?
Willst du nicht mit allen Mitteln versuchen Schlimmeres zu verhindern?

Es gibt nicht nur Brustzentren in Hamburg!
Wenn die kein Pet-Ct und keine Chemo machen wollen- was willst Du dann da?

Ich sage Dir jetzt, was ich machen würde
:

ich würde die kleine, aber durchaus gegebene Chance nutzen, und erneut eine Chemo machen.
Die Studie belegt einen (kleinen) Vorteil.
Selbst wenn diese Chemo ( viel. Platin) dann nicht mehr gegeben werden kann- die Chance besteht doch, dass sie bei Dir wirkt und Du anschließend nie mehr wieder eine brauchst. Noch ist die Situation heilbar!
Es soll doch gar nicht erst zu Fernmetastasen kommen!

Jule
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Albert Schweitzer
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  #32  
Alt 06.02.2013, 11:25
Hope0212 Hope0212 ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

abwarten was Sie da morgen in der Tumorkonferenz beschliessen
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  #33  
Alt 06.02.2013, 11:44
Benutzerbild von ängel
ängel ängel ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Hallo Hope,
zuerst einmal möchte ich dir sagen dass ich total geknickt bin dass es dich schon wieder erwischt hat. Du hast ja wirklich einen ganz hartneckigen Tumor.
Als ich mein Rezidiv hatte bekam ich Carboplatin. Da ich es nicht gut vertrug wollte man schon übergehen wieder Taxotere zu geben. Die hatte ich beim Primärtumor bekommen, 4x. Daher wundert mich, dass man eine chemo nicht noch einmal geben will.
Ich würde nach der OP auch noch einmal Chemo nehmen. Egal welche. Meine Chemo soll angeblich (laut Journal) nicht gut angeschlagen haben, da ich noch einen Resttumor von 1,4 cm hatte bei der OP. Aber das war 2011. Inzwischen schreiben wir 2013 und es sieht gut aus. Fühle nichts von Metastasen.
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Ängel
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  #34  
Alt 06.02.2013, 23:51
Bömi Bömi ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Hallo Hope,
komme gerade von einem Patientenkongreß im Uniklinikum Großhadern. Dort wurden auch die aktuellen Ergebnisse von San Antonio von Herrn Dr. Bauerf... vorgestellt. Ein wichtiger Punkt war der Calo-Trial: Chemo nach Rezidiv bringt Profit v. a. bei hormonunempfindlichen Tumor. Dies wurde eindrucksvoll gezeigt.
alles,alles Gute wünsche ich dir
Bömi
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  #35  
Alt 07.02.2013, 09:27
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gina 2003 gina 2003 ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Hallo Hope,
ich verfolge diese Diskussion nur als stiller Mitleser. Es tut mir wirklich sehr leid dass es dich wieder erwischt hat. Aber ich würde an deiner Stelle alles unternehmen um dem Mistvieh den Gar aus zu machen. Bestehe auf einer Chemo!!! Und wenn diese eine Option Chemo ( evtl. Platin ) vertan ist, es gibt noch so viele Andere.... Und Jährlich werden neue Chemos erforscht, man tritt auch da nicht auf der Stelle. Ich würde wirklich alles versuchen um eine Metastasenbildung zu verhindern! Und auf das was Bömi schreibt müsste deine Entscheidung eigentlich gefallen sein!!!???
Denke bitte nochmal drüber nach.....
Alles Gute für dich
lieben Gruß
Gina
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  #36  
Alt 09.02.2013, 10:13
Hope0212 Hope0212 ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Hallo ihr Lieben,

Cyberknife bei Rezidiv....
Hier sind ja einige die mit diesem Verfahren schon Erfahrung haben, konnte auch einiges darüber im Netz finden.

Aber, hat jemand dieses Verfahren schonmal bei einem Rezidiv bekommen??

Vorschlag aus der Tumorkonferenz, keine Chemo / von 2 Großen Brustzentren abgelehnt . Montag OP großzügiges ausräumen der Axila , danach Markierung in dem Bereich, wenn dann erneut Rezidiv Cyberknife Methode

Geändert von gitti2002 (09.02.2013 um 21:06 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #37  
Alt 09.02.2013, 11:18
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Liebe Hope,

ich gehe mal davon aus, dass es sich um die 2 BZ in Hamburg handelt, die bisher auch immer Chemo und Pet-CT abgelehnt hatten?
Da war ja nun auch diesmal nichts anderes zu erwarten. Ich frage mich nur, ob die die besagte Studie, nach der man einen Vorteil hat, wenn man noch mal Chemo macht, überhaupt kennen? Hast Du davon berichtet?

Nun wird die Axilla zum 3. mal operiert...und Du erkundigst Dich schon nach der Cyber- Knife- Methode...so richtig glaubst auch Du nicht daran, dass es nach der 3. Axilla- OP endlich vorbei ist...?

Wenn jetzt radikal operiert wird, warum hat man das nicht schon beim 2. Rezidiv getan?
Möchtest Du nicht mal eine andere Meinung jenseits der immer gleichen BZ einholen? Es gibt echte Spezialisten bezüglich triple negativ. Einmal in Heidelberg und einmal in Münster.
Die Rezeptoren sind sicher wieder die gleichen, wie ist eigentlich der Ki67?

Nun, ich hatte diesmal eine andere Entscheidung erhofft und wundere mich sehr.
Nichtsdestotrotz wünsche ich Dir alles Gute für die OP am Montag!

Auf das damit dann endlich Schluss ist mit den Rezidiven

Liebe Grüße, Jule
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  #38  
Alt 09.02.2013, 11:20
Hope0212 Hope0212 ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Der KI67 Wert ist nicht einmal bestimmt würden, scheint wohl in Hamburg kein Standard zu sein, hab eine andere Betroffene aus Hamburg gefragt, da wurde der auch nie bestimmt.
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  #39  
Alt 09.02.2013, 11:40
Hope0212 Hope0212 ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Im Amalie wurde die Diagn. festgestellt. Chemo im UKE und dann Barmbek.
Ich bin eigentlich in Barmbek sehr zufrieden.

Habe eine Zweitmeinung eingeholt, alle sagen nein zur Chemo...
Was soll ich denn machen, alle Ärzte hier sagen nein, hier im Forum sagt ihr ja!
Ehrlich gesagt ist das sehr schwer für mich, weil ich nach wie vor nicht sicher bin was das richtige ist
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  #40  
Alt 09.02.2013, 11:50
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Zitat:
Zitat von Hope0212 Beitrag anzeigen
Was soll ich denn machen, alle Ärzte hier sagen nein, hier im Forum sagt ihr ja!
Mal über die Landsgrenze hinweg Dich erkundigen.

Du könntest z.B. mit Prof. Schne...we...s in Heidelberg Knotakt aufnehmen, geht auch per Email.
Das ist einer der Spezialisten für TN.
Die in Hamburg haben es bisher ja nicht hinbekommen, das ist nunmal Fakt.
Außer immer wieder OP fällt denen ja nunmal nichts ein.

Wir sagen hier nicht ja zur Chemo, haben Dich lediglich auf eine Studie hingewiesen, die besagt, dass Chemo in der Situation einen Vorteil bringen kann.

Es geht hier doch um Dein Leben!
Werde aktiv, suche das Beste für Dich hinaus.
Verlange die Bestimmung des Ki67.
Das geht echt nicht an, dass der in so einer Situation nicht vorliegt!

Liebe Grüße, Jule
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  #41  
Alt 09.02.2013, 12:28
launi.de launi.de ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Hallo Hope,

die Entscheidung kann dir keiner nehmen...ABER...Münster ist nun nicht so weit weg und auch Heidelberg wäre schonmal schriftlich mein Weg.

In Richtung Bremen kann ich Dir Bremen Mitte(St. Jürgen Strasse) empfehlen. War meine Adresse,obwohl ich ein anderes BZ um die Ecke hatte.

Und sorry...eine Therapie ohne KI67 finde ich unmöglich! Der Wert ist ja nun nicht unwichtig!

Alles GUte!
vg launi
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  #42  
Alt 09.02.2013, 12:52
Indian summer Indian summer ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Liebe Hope,

ich kann Jule nur unterstützen, bitte erkundige Dich bei den Spezialisten. Die Kontaktaufnahme per E-Mail klappt einwandfrei. Ich war mir damals auch nicht ganz so sicher mit der Chemo und habe mir aus dem Internet zwei Spezialisten für meinen Fall rausgesucht (war ein bisschen Arbeit, habe nach Fachartikeln zum Thema gesucht bzw. in die Expertenkommisionen geguckt). Alle beiden angeschriebenen Experten haben geantwortet (sogar recht kurzfristig).

Ich wünsche Dir, dass die OP am Montag das ganze Schalentier und sämtliche Hinterlassenschaften erfasst und ihm endgültig den Garaus macht.

Alles Gute von Indian summer, die jetzt erst mal ein Runde Qigong im Schnee macht.
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  #43  
Alt 09.02.2013, 13:41
Hope0212 Hope0212 ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Es ist einfach alles so schwierig.
Chemo ja oder nein, es kann richtig sein, es kann falsch sein.
Bei der einen ist es die richtige Entscheidung, bei der anderen nicht.

Ich hasse diesen kack Krebs!!

Liebe Jule, danke ich weiß du meinst es gut..... Habe dem Dr. meine Situation geschildert. Hoffe er antwortet mir auch, bekommt ja sicher täglich solche Emails. Habe ganz frech auch nochmal nach Studien gefragt, auf der Heidelberg Seite steht zwar nichts, aber ich dachte ich Versuch es trotzdem!

Geändert von gitti2002 (09.02.2013 um 14:34 Uhr) Grund: Themen zusammengeführt
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  #44  
Alt 09.02.2013, 22:22
jenova jenova ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Hallo Hope,

ich spüre deine starke Zerrissenheit, deine Angst, deine Zweifel, die in jeder Zeile mitschwingen. Es ist keine leichte Situation, in der du dich gerade befindest. Egal, welche Entscheidung du für dich triffst, es geht letzten Endes darum, dass du mit deinem Herzen dahinter stehst, dass du fest daran glaubst, dass dies der richtige Weg ist, um gesund zu werden/bleiben. Das allein ist schon die halbe Miete.
Wenn du ewig damit haderst, ob du nicht lieber die Chemo gemacht hättest (oder auch nicht), dann wirst du früher oder später daran kaputt gehen. Es ist wichtig, dass du deine Entscheidung annimmst. Der Placeboeffekt ist erwiesen, versuche ihn zu nutzen.

Liebe Grüße
Jenova

Geändert von jenova (09.02.2013 um 22:39 Uhr) Grund: Wort vergessen.
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  #45  
Alt 11.02.2013, 07:12
Benutzerbild von Swissmiss
Swissmiss Swissmiss ist offline
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Standard AW: Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

Hope,
Viel Glück zur OP.
Die gute Sache ist dass du jetzt einige Wochen vor dir hast um andere Ärzte Meinungen zu bekommen.
Hast du die Hamburger Ärzte gefragt warum sie die chemo ablehnen?
Ich drück die fest die Daumen.
Coco
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