Große Sorge um meinen Papa

[Juliaaa]

Vielen Dank, find euch alle wunderbar.

Morgen fahr ich mit Papa in die Klinik, da bekommt er dann seine Maske angepasst und die Schiene für die Zähne....

Für was Kurzarbeit nicht alles gut sein kann...dachte nicht das ichs gut finde....moment brauch ichs aber

Was da auch alles noch an Papierkram dazu kommt....wowi.

Gestern hab ich Papa einen Tablettenmörser gekauft...er tut sich so schwer mit Tabletten...wir werden lansam Profis

Alles Liebe,
Julia

[Schneekugel]

Hallo Juliaaa,

ich habe gerade die meisten Deiner Beiträge gelesen und bin schockiert, dass wieder jemand mehr diesen Sch...mitmachen muss. ich kann genau verstehen, wie Du Dich fühlst. Mein Papa bekam letzen August die Diagnose "Nasopharynx Karzinom". Das ist der Nasenrachen. Ich habe vom ersten Tag an alles gelesen, was ich gefunden habe. Ich habe nicht nur schlechte, sondern auch gute Dinge Kopf-Hals-Tumore gelesen. Bei meinem Papa ist der Tumor um 85% geschrumpft. Leider ist der Tumor sofort nach der Bestrahlung wieder gewachsen. Mittlerweile weiß ich, dass er es nicht schaffen wird. Momentan geht es ihm gut, aber er ist unheilbar krank. Nachdem das Rezidiv bei ihm diagnostiziert wurde, hat man mit einer Erbitux-Bahndlung begonnen. Die Therapie geht erst mal über 18 Wochen. Er hat fast die Hälfte rum. Bei Rezidiven wirkt es nur lebensverlängernd. Bei einer Ersttherapie kann es aber die Bestrahlung unterstützen. Ich frage mich noch immer warum mein Papa es nicht sofort, sondern erst jetzt bekommen hat. Scheinbar können damit ganz gute Erfolge erzielt werden. Vielleicht kannst Du seine behandelnden Ärzte mal darauf ansprechen. Ich wünschte, ich hätte es tun können. Hätte ich nur davon gewusst.
Lies einfach mal hier:

http://www.*****serono.de/presse/mit..._iii_scchn.htm

http://content.karger.com/ProdukteDB...ame=112017.pdf

Außerdem könntest Du vielleicht die Ärzte mal auf eine Brachytherapie ansprechen:

http://www.strahlentherapie-lübeck.de/

Auch die ist bei meinem Papa nicht mehr möglich. Dazu muss ich sagen, dass er bei der Diagnose im August bereits Halslymphknotenmetastasen hatte.
Ich kann echt gut nachvollziehen welche Angst Du ausstehst.
Am Anfang hatte ich die größte Angst davor, dass man ihm den Kehlkopf entfernt (da war noch nicht ganhz klar wo der Krebs sitzt). Heute wünschte ich, dass man es machen könnte und er davor geheilt wird. Auch ihm hat man die Zähne gezogen. Alle. Das fällt mittlerweile gar nicht mehr auf.
Zur Magensonde kann ich nur sagen, dass es das beste ist was Deinem Papa passieren konnte. Mein Papa bekommt seine Nahrung über den Port und 3x täglich muss der Pflegedienst deshalb kommen. Er ißt gar nicht mehr. Von Anfnag an nicht.
Ich denke, dass Dein Papa was die Metastasen angeht wahnsinniges Glück hat, weil das die Prognose erheblich verbessert.
Ich denke, so wie Ihr es macht ist es gut.
Ach übrigens: Ich weiß nicht, ob Dein Papa die gleiche wie meiner bekommt, aber meiner hat sie erstaunlich gut weggesteckt und kaum Haare verloren. Schlimmer war die Bestrahlung, weil er leichte Verbrennungen am Hals hatte. Und noch ein Tipp: Falls es Deinem Papa von der Chemo trotz Medis schlecht wird, besorg ihm mal sogenannte Sea Bänder. Die gibts bei sanicare für 11,95€ und wirken mit Akkupressur. Das sind kleine Stoffbänder, die man wie ein Armband trägt. Hört sich merkwürdig an, hat meinem Papa (der anfangs extrem skeptisch war) aber enorm geholfen. Heute geht er ohne seine Bänder nicht mehr zur Chemo
Wenn Du Fragen hast, nur raus damit!!! Ich weiß, dass die Ängste teilweise unerträglich sind. Ich leide immer noch darunter, versuche aber damit zu leben. Muss ich ja...

Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Papa. Ich denke, er hat noch etwas Glück im Unglück. Seid zuversichtlich!!!

[Juliaaa]

Liebe Irina,

ich Danke dir tausendmal für die ganzen Tipps!!! Echt super lieb.

Werde ich morgen gleich ansprechen!

Ich wünsche Dir und Deinen Papa alles alles Gute, ich hoffe Ihr habt noch ganz lang eine super schöne Zeit zusammen.

[dani33]

Liebe Julia,
wünsche Dir einen schönen Tag ohne zusätzlichen Sorgen.
Alles Liebe
Dani

[Juliaaa]

Danke Dani, wünsch ich Dir auch.

[dani33]

Huhu Julia, was gibt es Neues? Bin gespannt.
Ich laß Dir liebe Grüße hier
Dani

[Juliaaa]

Hi Dani ,

danke der Nachfrage.

neues gibts gar nicht soviel.

Gestern war ich mit Papa in der Klinik, da haben Sie ihm die Maske für die Bestrahlung angepasst. Chemo (bzw. ein Medikament) geht am Dienstag los und Bestrahlung dann am 07.04., richtig eingeliefert wird er dann am 06.04. wieder und dann is er für ca. sieben wochen dort, am we darf er halt heim, solange er kann.
Hab echt Angst wenns losgeht, was wenns net kleiner wird? Sie sagen es MUSS in sieben Wochen weg gehn, sonst....ja was sonst?? Sonst kann man nix mehr machen oder wie? Was genau sie damit meinen weiss ich nicht und sagen sie auch nicht, sie sagen nur, das wäre schlecht, weil dann is ne op gar nicht mehr möglich und der Tumor ist zäher als man dachte.

Ich bin grad voll in nem Loch, es ganze Leben is grad so seltsam und ohne Sinn....weiss auch nicht. Hoff die Stimmung wird wieder anders...und zwar bitte schnell....

[schuetze1263]

Hallo Julia,

weißt du schon, welche Chemo dein Papa kriegt?
Die Aussage der Ärzte "Das muss nach 7 Wochen Bestrahlung weg sein, sonst...." ist einfach nur daneben.
Ich kann verstehen, dass du dir jetzt den Kopf zerbrichst, ob Chemo und Bestrahlung eine Verkleinerung des Tumor bewirken.
Ich versteh die Ärzte einfach nicht...sowas von unsensibel.
Hoffentlich hat dein Papa diesen dämlichen Spruch nicht gehört.
Lass dich mal feste drücken .
Du bist eine starke Frau und Tochter...und wirst deinen Papa tatkräftig unterstützen.....vergiss dabei aber dich selber nicht und hol dir seelische Unterstützung.

Liebe Grüße
Simone

[happysunflower21]

Hallo Julia,

ich drücke euch ganz fest die Daumen dass der Tumor verschwindet, bei meinem Mann war er nach Chemo und Bestrahlung komplett weg und ich wünsche mir für Dich dass es bei Deinem Papa auch passiert.
Liebe Grüße an Deinen Papa und er kann wirklich stolz auf Dich sein dass Du ihm so zur Seite stehst.

Liebe Grüße
Rosemarie

[Juliaaa]

Liebe Simone,

danke für deine Worte, die genaue Zusammensetzung sagen sie mir erst noch. Bislang steht das Programm noch nicht endgültig fest. Erst wenn losgeht wollen sie was sagen, damit wir nicht durcheinander kommen, wenns dann noch anders ist. Die Ärzte in der Uni Klinik in Regensburg sind eigentlich total super und auch voll nett und einfühlsam gegenüber Papa, er fühlt sich wohl, aber dieser Satz fiel in der Runde mit den 19 Ärzten und geht mir einfach nicht mehr aus dem Kopf, der holt mich immer wieder total ein....Papa hatte da, glaub ich und hoffe ich auf jeden Fall, kein Gehör vor Nervosität dafür. Aber so wird es wohl sein, gehts nicht weg, muss er wohl "für immer" damit leben. Das macht mir Panik. Hab Angst ihn leiden zu sehen (egoistisch klingt das, aber mir gehts echt nur um ihn). Ich glaube aber fest dran, das er es schafft.

Liebe Rosemarie,

Deine Worte tut sehr gut. Ich freue mich immer wieder wenn ich das lese zum einen für Euch und es stimmt mich auch für uns positiver.
Wir werden das schon schaffen!

Alles Liebe für Euch,
Julia

[schuetze1263]

Liebe Julia,

ich verstehe sehr gut deine Angst und Panik davor, deinen Papa leiden zu sehen.
Es geht mir mit meiner Mama nicht anders.
Als Angehörige können wir nur zusehen, obwohl wir uns wünschen, den Kampf gegen die Krankheit selber kämpfen zu können. Wir können unseren Lieben das Leid nicht abnehmen, sondern sie nur, so gut es uns möglich ist, unterstützen.
Ich weiß...diese eigene Hilflosigkeit macht einen verrückt.

Alles Liebe
Simone

[Juliaaa]

Liebe Simone,

ich weiss was Du meinst, ich würde das sofort für Papa übernehmen ohne lang zu überlegen, zuschauen macht einfach verrückt. Ist auch irgendwie wieder egoistisch, weil für Eltern ist das zuschauen ja noch viel schlimmer. Jetzt wenn er nur mit Ärzten redet, will ich das sofort übernehmen (tus auch, misch immer mit), ich will ihm halt alles soweit es geht, erleichtern, das er die Kraft hat, die er jetzt braucht.

Bissl langsam muss ich da manchmal machen, kann nämlich echt nerven weil ich immer ALLES erledigen muss (das denk aber nur ich ).

[schuetze1263]

Liebe Julia,

als meine Mama ihre Diagnose bekam, wollte ich ihr auch immer alles sofort abnehmen, damit sie ihre Kraft auf den Kampf gegen die Krankheit konzentrieren kann.
Irgendwann hat sie mir sehr bestimmt zu verstehen gegeben, dass sie zwar sehr krank, aber nicht "schwachsinnig" ist und das, was ihr noch möglich ist, selber erledigen will.
Sie wollte meine Hilfe nicht .
Ich habe zähneknirschend abgewartet....inzwischen kann sie mir ganz klar sagen, wenn sie meine Hilfe braucht und wünscht.

[Juliaaa]

Hallo Ihr lieben,

ich hab mal wieder eine Frage, hab grad meinen Papa die PEG Sonde verbunden. Die Wunde schmiert jetzt gar nicht mehr nach. Jedoch ist nun eine Kruse (kleines wenig) am "Loch" und aufn Schlauch. Ist nicht entzunden und sieht auch total gut aus.

Das ist aber normal oder? Oder müssen wir ein wenig was "bewegen" damit nix festwächst?

Danke und schon mal ein schönes We,
Julia

[dani33]

Liebe Julia, du brauchst den Schlauch nicht bewegen, er wächst nicht fest.
Es entstehen Verkrustungen, das ist ganz normal, wenn die Verkrustung leicht abgeht dann versuch sie weg zu machen. Wenn die Einstichstelle nicht gerötet, erhitzt, geschwollen und keine Schmerzen da sind, brauchst Du keine Sorgen zu haben. Wenn Du weitere Fragen hast, scheu Dich nicht.
Alles Liebe
Dani