Rezidivangst Suche Austausch

Liebe Daniela,
auch ich freue mich ganz toll. Den Umzugsstress besteht Ihr jetzt mit links! Lebt Euch gut ein im neuen Haus, vor allem aber LEBT!
liebe Grüße Dorothea

Danke. Ja, es ist schön so einen Termin wieder hinter uns zu haben.
Ich wünsche euch allen auch nur gute Nachrichten in Zukunft und ich denke an euch alle.

Wenn ich einen Wunsch frei hätte , ich würde mir Wünschen dass kein Mensch mehr an dieser besch... Krankheit sterben müsste.

Ganz liebe Grüße
Daniela

Hallo ihr Lieben,

nach "dickem" Infekt meinerseits, großem PC-Crash und Urlaub, melde ich mich mal "vorsichtig" wieder zurück. Vorsichtig desshalb, da mein PC immer noch Mucken macht..grummel!!
Eva, kannst du mir deine Mail-Addy bitte schicken..nach dem formatieren sind sämtliche Daten leider weg!!
Daniela, ich freue mich riesig mit Euch und gutes Gelingen für den Umzug!!

Liebe Grüße an Alle Karo

Hallo Karo,

Willkommen, wieder im Netz!
Meine Addy ist: Giesing100@compuserve.de !
Felix hat sich gut geschlagen, hoffe das er Sonntag entlassen wird.
Somit habe ich auch wieder Zeit mich um verweiste E- Mails zu kümmern.
Ganz liebe Grüße, Eva

Liebe Eva,
ich hoffe, Du und Felix seid wieder zuhause und es geht aufwärts! Ich wünsche Euch beiden gute Erholung von den vergangenen Strapazen!
Bei uns steht am 8. November ein Lungen - CT an. Inzwischen geht hier voll die Post ab. Kati holt ihre ganze Pubertätsrevolte nach. Sie will unbedingt für ein Jahr ins Ausland gehen und zwar nächstes Jahr. Von Krankheit und Kontrolluntersuchungen will sie nichts mehr hören. Wir wollen sie angeblich nur krank reden, damit sie in ihrem Leben nichts erlebt....
Ich mache den Pubertätswahnsinn jetzt bei dem dritten Kind mit und sollte Routine haben. Aber diesmal ist die Angst und die Sorge tausendfach größer. Ich verstehe ja sogar, dass Kati hier weg will, einfach alles hinter sich lassen und neu beginnen. Im Moment suchen mein Mann und ich nach einem vertretbaren Kompromissvorschlag. Es muss ja nicht gleich Südamerika sein - Katis Wunsch! - und ein halbes Jahr Frankreich wäre doch auch schon toll!
Na ja, das sind Luxusprobleme, die wir nur solange haben, wie es keine schlechten Untersuchungsergebnisse gibt. Aber, wie schon häufiger hier beschrieben, das Leben nach der Krankheit oder in der Krankheitspause ist auch nicht immer einfach. Im Nacken sitzt die Angst und kompliziert alles.
So grüße ich Euch alle ein wenig genervt aber nicht hoffnungslos
Dorothea

Liebe Dorothea

Ja, das Leben geht weiter und für uns Eltern ist die Angst vor einem Rezidiv größer als für unsere Kinder.
Ich kann Kathie verstehen dass sie gerne weg möchte, etwas erleben möchte, aber ich kann auch dich sehr gut verstehen.

Allerdings würde ich als Mutter mit mir reden lassen wenn es in Europa wäre, denn Südmarika wäre mir einfach "zu weit weg" und die Kontroll-Termine müssen einfach weiterhin sichergestellt sein. Sei es irgendwo in Europa, das isr allerdings vielleicht nicht einfach weil die vergleichbaren Kontrollbilder hier in der Klinik sind oder aber sie kommt für die Termine irgendwie zwischendurch nach Haus, was aus England, Frankreich... sicher irgendwie zu regeln wäre.

Aber vielleicht solltet ihr nach dem nächsten CT jetzt einfach mal den behandelnden Arzt ansprechen, deine Tochter ist sicher nicht die erste kleine Krebs-Patientin die einen Auslandswunsch hat, vielleicht hat er eine Idee und rät euch zu oder ab.

Ich hoffe ihr findet eine Möglichkeit mit der ihr alle zufrieden seid
Liebe Grüße
Daniela

Hallo Dorothea,

Felix ist letzten Freitag entlassen worden, seine Psyche war auf Null.
Aber er hat es soweit man das überhaupt so sagen kann " gut überstanden ".
Momentan sind wir jeden zweiten Tag in der Tagesklinik, da seine Thrombozyten trotz auffundieren sehr niedrig sind ( 4 - 6ooo ).
Er fängt auch wieder an, langsam zu essen und wir versuchen so oft wie möglich kurze spaziergänge zu machen.
Zur Zeit setzt mir die anschließende Erhaltungstherapie ziemlich zu.
Ich versuche dir nächste Woche mal zu Mailen.
Ganz liebe Grüße, Eva

Liebe Eva, danke für Deine Nachricht. Ich freue mich, dass Ihr jetzt erst mal zuhause seid. Bekommt Felix denn psychologische Unterstützung? Und wie steht es mit dem Kontakt zu Gleichaltrigen?
Wovor fürchtest Du Dich bei der Erhaltungstherapie? ich weiß ja nicht, welches Medikament Felix bekommt, aber ich habe immer erlebt, dass die Erhaltungstherapie ein Klacks ist im Vergleich zu dem, was unsere Kinder vorher durchgemacht haben - besonders Felix.
Ich hoffe so sehr, dass Ihr beide ins normale Leben zurück findet. Im KH lebt man ja irgendwie wie auf einem anderen Planeten.
Ich werde ein Lichtlein anzünden und Euch kraft und Lebensfreude dabei wünschen. Vielleicht kommen ja noch ein paar goldene Herbttage, an denen Ihr schöne Spaziergänge machen könnt. Und dann gaht ja auch schon dieses schwierige Jahr zu Ende. Wir können ja schon mal auf das nächste bessere hoffen.
Liebe Grüße Dorothea

Hallo,
ich schreibe heute zum 1.Mal auf dieser Seite.
Unsere Tochter ( 3 1/2 Jahre alt) hatte einen Gehirntumor, der im Juli 2003 zufällig durch eine Untersuchung beim Augenarzt entdeckt wurde. Es konnte chirurgisch nur ein Teil entfernt werden, da die Lage am Großhirn eine vollständige Entfernung nicht möglich gemacht hat. Seit 08/04 hat unsere Tochter 13 Chemotherapien erhalten mit super Erfolg - der Tumor war lt. MRT im Juli 2004 völlig verschwunden. Zur Sicherheit hat sie noch 30 Bestrahlungen erhalten. Nach Aussage der Ärzte gibt es noch keine Langzeitüberlebenden mit dieser Art von Gehirntumor, es hatte jedoch auch noch kein Kind nur durch Chemotherapie eine vollständige Entfernung erreicht. Mein Mann und ich haben eine wahnsinnige Angst vor der nächsten Zeit und dem nächsten MRT Ende Nov., die Ärzte sehen " keinen Grund sich zu beunruhigen", aber wie sollen wir das schaffen ? Wir waren jetzt 2 Wochen im Urlaub um uns etwas zu erholen und unsere Tochter hat sich in der Zeit 3x übergeben ( gleiche Symptome wie im letzten Jahr vor der Diagnose ). Wir wissen, daß sich jedes Kind mal übergibt, aber man bezieht alles nur noch auf diese Krankheit. Wie können wir mit dieser Angst lernen zu leben ? Habt Ihr auch manchmal das Gefühl, die Ärzte und Schwestern halten Euch für überängstlich und fühlt Euch unverstanden ?
Sonja

Hallo Dorothea,
ich möchte Euch für Morgen ganz fest die Daumen drücken; meine Gedanken sind bei Euch.
Gruß Heidi

Hallo Sonja,
Man ist nicht überängstlich,wenn man Angst vor einem Rezidiv hat; diese Angst ist völlig realistisch; leider fällt es sehr schwer, mit dieserAngst umzugehen. Ich versuche, nicht mehr in die Zukunft zu denken, sondern heute zu leben. Es gelingt aber nicht immer und die Angst schnürt alles ab. Das Gefühl, überängstlich zu sein, hat mir weder ein Arzt noch eine Schwester gegeben, denn hier bei unseren Kindern geht es um Leben oder Tod ; sie können uns nicht trösten, da sie selbst nicht wissen, was die Zukunft bringt. Nur müssen diese Menschen sich abschirmen, da sie ständig mit solchen Schicksalfällen konfrontiert sind. Ich weiß, wie Euch zu Mute ist.
Gruß Heidi

Hallo Dorothea,

ich habe heute ganz fest an euch gedacht, ist alles gut gegangen?
Das Ergebnis werdet ihr bestimmt erst die Tage bekommen, ich hoffe es dauert nicht wieder so lange und deine Nerven werden etwas geschont.
Liebe Grüße, Eva

Liebe Heidi, liebe Eva,
danke für Eure guten Gedanken. Wir haben den gestrigen Tag ganz gut überstanden. Leider war kein Arzt da, der sich mit Katharinas Erkrankung auskannte und uns Auskunft über die Bedeutung der auffälligen Blutwerte geben konnte. Nächsten Dienstag dürfen wir nachfragen.
Ansonsten war es wie immer: Man taucht in eine ganz eigene Welt ein in so einem riesigen Klinikum. Ich komme mir immer wie auf einem anderen Planeten vor. Kati löst das so, dass sie fast jede Kommunikation verweigert. Sie sagt mir vorher im Auto, was ich sagen soll. Sie hat halt immer Kopfschmerzen seit ein paar Wochen und ist viel müde. Aber wenn der Arzt sie anspricht sagt sie nur: Mir geht´s ganz gut.
Wenn wir wieder zuhause sind, telefoniert sie gleich mit einer Freundin und ich sehe auch zu, dass ich irgendwo außer Haus eine Tasse Kaffee bekomme.
So, jetzt folgen wieder ein paar Tage unterdrückter Nervosität und dann hoffen wir, den ganz normalen Alltag wieder aufnehmen zu können. Wenn alles in Ordnung ist, müssen wir erst im neuen Jahr wieder ins Krankenhaus.
Wahnsinn, bald ist auch dieses Jahr zu Ende! Welch ein Wechselbad der Gefühle! Ich hoffe, dass ich im nächsten Jahr lerne, meine Angst besser los zu lassen und mein Kind seinen Weg gehen zu lassen.
Liebe Grüße Dorothea

Hallo Eva,
ich komme gerade an meine e- mails nicht ran und antworte Dir jetzt hier.
Heute habe ich mit der Klinik telefoniert. Die Lunge sieht genaus so aus wie vor einem halben Jahr, d.h. es gibt keine Anzeichen für ein krankhaftes Geschehen in der Lunge. Leider sind die Eosinophilen und die TSH- Werte viel viel zu hoch. Man überlegt noch, was das bedeuten kann. Was die TSH- Werte ( werden in der Hypophyse produziert und sind ein Vorhorman für die Schilddrüse) angeht, so leidet Kati da unter einen extremen Achterbahnfahrt der Hormone. Obwohl sie regelmäßig ihre Schilddrüsentabletten nimmt, sind die Werte mal schwindelerregend hoch, dann wieder extrem niedrig. Jetzt wird wohl ein Endokrinologe mal sein Glück versuchen.
Wir könnten heute eigentlich ganz glücklich sein, aber Kati fühlt sich so schlecht und sie hat gesagt, dass sie nicht glaubt, dass sie sich je gut fühlen wird. Das macht mich natürlich traurig. Aber ich will mich damit nicht abfinden, denn ich denke ein junges Mädel muss doch auch mal morgens aufwachen und sich rundum wohl fühlen dürfen.
Also wieder so ein dazwischen hängen, gemischte Gefühle!
Ich melde mich mal wieder!
Liebe Grüße Dorothea

Hallo Dorothea,
ich habe gerade Deine Nachricht gelesen und kann Deine gemischten Gefühle mitfühlen. Ich hoffe doch sehr, dass die erhöhten Werte eine harmlose Ursache haben und Deine Tochter sich möglichst bald wohlfühlen wird. Was ich nicht verstehe ist, dass ihr nicht einen für Euch zuständigen Arzt habt, der Euch betreut und über alles Bescheid weiß. Ein Telefonanruf ist doch sehr anonym. Wie soll es jetzt bei Euch weitergehen? Ich denke auf jeden Fall an Dich und Deine Tochter und drücke die Daumen.
Liebe Grüße Heidi

Liebe heidi, danke für Deine Nachricht. nach langem Hin- und Her und einer Woche, in der ich hauptsächlich um das Telefon herumgeschlichen bin, kam gestern endlich ein Anruf von der Uniklinik. Es rief der Arzt an, der unsere Kati die ganze Zeit betreut hat, z.Z. aber leider keine Sprechstunden macht - ich glaube er habilitiert. Es hat mich unheimlich beruhigt mit ihm zu sprechen, besonders weil es Kati gerade gar nicht gut geht. Sie schläft dauernd ein, hat dann wieder Herzrasen, ist einfach durch den Wind. Man wird jetzt versuchen, sie hormonell besser einzustellen. Außerdem hat der Doc vorgeschlagen, sie in eine Jugendkur zu schicken. Hat jemand Erfahrung mit der Katharinenhöhe im Schwarzwald? Kati ist voll einverstanden. Die Aussicht gibt uns richtig Auftrieb.
Liebe Sonja, ich kann Dich so gut verstehen. Wir Mütter sind immer so stark und zuversichtlich und positiv. Und unsere hilflose, schwache und ängstliche Seite verbergen wir meist ganz gut, weil unsere Kinder und unsere Familien nicht noch mehr belasten wollen. Auch das Mitgefühl von Freunden ist erschöpfbar. Keiner kann begreifen, wie sehr die Angst zum Teil unseres Lebens geworden ist. Du bist hier in guter Gesellschaft! Für die anstehenden Untersuchungen drücke ich die Daumen.
Liebe Eva, mein e-mail Zugang ist wieder offen. Ich werde Dir mailen. Toll, dass es Felix besser geht.
Liebe Grüße an alle Ängstlichen und Mutigen und Hoffnungsvollen
Dorothea