Rausschneiden oder nicht?

Liebe Leute,
eine Frage: Vor vier Jahren habe ich meinen ersten "Knubbel" herausschneiden lassen, wie sich gezeigt hat, was es ein primär kutanes B-Zell-NHL (an dem Oberarm). Seit dem habe ich drei gehabt, diese wurden gerausgeschnitten und bestrahlt, nichts Tragisches, nur hässlich (große dicke Narben und braune Quadrate). Jetzt habe ich einen neuen Knoten am Oberschenkel und ich frage mich, ob ich ihn herausschneiden lassen soll oder nicht. Zwar wurde mir bei dem zweiten Knoten gesagt, dass er schnell wächst und deshalb schnell raus muss, andererseits denke ich, wenn der erste Knoten nicht angeschnitten worden wäre, wären auch die weiteren nicht gewachsen. Ich stelle es mir so vor: Kaputte B-Zellen sammeln sich an einem Ort, wo es ihnen gut geht, wandern nicht weiter. Dann gelangen sie durch einen Schnitt in die Blutbahn und fangen an, sich im Körper umzuschauen und nach neuen Plätzen zu suchen. Wenn man sie immer vertreibt, werden sie sich immer neue Stellen suchen und ich werde immer mehr Narben haben. Wenn ich sie aber in Ruhe lasse, werden sie einen Knoten bilden, der (wie schnell???) wachsen wird, aber letztendlich nicht gefährlich ist (bleibt er doch in der Haut).
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand sagen könnte, ob es gut ist, den Knoten einfach in Ruhe zu lassen, und ob an meiner (zugegeben naiver) Theorie etwas sein kann. Ich suche auch nach einem Arzt (am besten in Hamburg und Umgebung), der mit mir reden würde. Denn bisher hieß es nur, ich soll froh sein, was ich habe, andere sind viel schlimmer dran. Danke!!!
Zdenka

Also, ich bin ratlos. Soviel ich weiß, sollte man Lymphome stets systemisch behandeln und nicht lokal. Ist das bei Hautlymphomen soviel anders oder warst Du einfach nur bei den falschen Ärzten?

Ich würde mich an Deiner Stelle vor allem auch nach Antikörpern erkundigen, wenn Du einer klassischen Chemotherapie ablehnend gegenüberstehst, aber Du kannst doch nicht dauernd jedem neuen Knoten hinterheroperieren lassen, das nimmt ja nie ein Ende.

Hallo Christina!
Danke für Deine Antwort, so etwa sehe ich es auch. Die eine Sache ist, dass die Knoten nicht richtig schlimm sind, tja ich denke mir, es sind so wie Warzen, sie wachsen einfach, schnipp schnapp, sind sie weg. Blöderweise habe ich so doofe Haut, die Narben werden ganz dick, sieht dann entsprechend blöd aus. Ich bin 25 und frage mich, wie ich mit 50 aussehen werde. Nur eben, weil es nicht so "gefährlich" ist, redet man nicht mit mir. Ich wurde erst von vier Ärzten weggeschickt, als ich wollte, dass sie den ersten Knubbel untersuchen, der Fünfte hats herausgenommen und Lymphadenosis cutis beningna festgestellt, wollte Antibiotika geben. Die wollte ich nicht, also hat er mich zum Uni-Krankenhaus geschickt. Dort habe ich Antibiotika bekommen... Dann wurde noch einmal geschnitten, um eine neue Histologie zu machen. Dann nochmal, um den Knoten zu entfernen (und den anderen, der nachgewachsen war).
Tja ich habe gehört, dass solange die Knoten am Oberkörper bleiben, ist es nicht schlimm. Jetzt habe ich ihn aber am Bein und frage mich, was das soll. Andererseits finde ich es komisch, wegen ein paar Hautdingens Chemo zu nehmen, ich bin doch nicht krank... (sorry, tut mir leid, deshalb fühle ich mich hier auch ein wenig fehl am Platz, nur ich kenne niemanden, der so was hat wie ich). Es würde mich außerdem interessieren, ob mit der Theorie der losgelassenen Mutant-B-Zellen etwas dran ist...

Hi Zdenka,

ich leide seit 1996 an ein primär kutanes B-Zell Lymphom (CBCL). Also ganz kurz: so lange es niedrig-mal. ist und es nicht in den Körper streut (was gaaaaanz selten ist), ist die Therpaie Exzision plus Bestrahlung die Beste. Alternativ hat die Charite gute Erfahrungen mit Rituximab (=Antikörper) auch bei Hautlymphomen gemacht.
Eine system. Behandlung (= Chemo) kommt bei niedrig-mal. primär kutanen Lymphomen nicht in Frage, so lange nicht extra-kutane Läsionen (also bei Streuung, s.o.) zu finden sind.

Ein sehr guter Mann ist i.ü. Prof. Dr. Hauschild an der Uni-Klinik Kiel - also in relativer Nähe zu Hamburg.

Gruß.

P.S.
I.ü. hatte ich mittlerw. insgesamt fünf Hautstellen (allerdings nur Oberkörper). Wenn Du Probleme mit der Optik hast, käme u.U. auch eine reine Bestrahlung in Frage. Dies sollte aber ein Fachmann klären. Ich empfehle Dir, diesbzgl. auch einmal mit der Charite in Berlin auszutauschen (Herr Prof. Sterry und Frau PD Dr. Gellrich). Lass Dich bloß nicht verrückt machen...und informiere Dich nicht zuviel in diesem Forum, da es nicht weiterhelfen kann. Du hast PRIMÄR ein Hautthema, dass Du u.U. ein Leben lang haben wirst. Nur in seltenen Fällen kommt es zur Aussaat dieses Lymphoms (=extra-kutaner Befall) und auch dann stehen Dir viele Optionen offen.
Klar diese Krankheit ist bösartig und sie nervt...ich weiss es...und man hat Tiefpunkte...auch die muss man überstehen...zur Not mit externer Hilfe (habe ich auch gemacht und es hat geholfen).

An Christina S.
Niedrig-maligne B-Zell Hautlymphome (=kutanes Immunozytum, kutanes Keimzentrumszelllymohom, kut. Marginalzonenlymph.) werden -solange nur die Haut betroffen ist; und das ist häufig ein Leben lang- nie mit einer Chemo- oder gar HD-Chemo behandelt. Es gibt leider "nur" die erste Variante Schneiden + Bestrahlen oder Antikörper; aber das machen die Ärzte erst sehr spät (ich denke wg. Kosten).

Hallo Hotte,
wer immer Du bist, ich danke Dir 1000x für Deine Antwort. (schon zu wissen, dass es auf dieser Welt jemanden gibt, der auch solche "Knubbel" hat, ist beruhigend!!!). Ich hoffe, Du hast ein schönes Leben. Es gibt immer wieder Phasen, wo man über komische Sachen nachdenkt, aber eigentlich gibt es viel mehr zu tun als über solches und jenes zu grübeln... Also los! Machs gut,
Zdenka

Hallo Zdenka,

ich habe eine gute Nachricht für Dich: Die "Lymphadenosis cutis benigna" ist kein Lymphdrüsenkrebs (auch kein niedrigmaligner), sondern gehört - wie der Name schon sagt - zu den gutartigen Lymphadenopathien.

Das mag alles nervig sein und natürlich mußt Du Dich nach den besten (und auch optisch ansprechendsten) Therapien erkundigen. Aber mit malignen Lymphomen (also Lymphdrüsenkrebs) hat das ganze nichts zu tun.

Im ICD 10 (der internationalen KLassifizierung der WHO aller Erkrankungen) findest Du die "Lymphadenosis cutis benigna" auch nicht bei den Lymphomen, sondern bei den Erythemen, Exanthemen und der Borreliose.

Hallo Zdenka, hallo Christina S.,

so merkwürdig es klingt, es kommt durchaus vor, dass bei kutanen Lymphomen auch "benigne" Knoten gefunden werden (bei mir war es auch so). Da man Sie aber nicht ad-hoc unterscheiden kann, werden diese ebenfalls exzidiert. Die Diagnose kut. Lymphom ist grundsätzlich sehr schwierig. Aber es gibt eine klare, histologische Abgrenzung zu benignen (=gutartigen) Knoten. Die Diagnose wird daher bei Zdenka mutmaßlich korrekt sein.

Wichtig ist bei der Diagnosestellung nur, dass es sich um ein PRIMÄR kut. Lymphom handelt - ein SEKUNDÄR kutanes Lymphom wäre eine Manifestition eines nodalen Lymphoms (= von den LK ausgehend) und somit prognostisch wesentlich schlechter.

Viele Grüße.