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  #1  
Alt 26.12.2009, 13:34
kleinkuni kleinkuni ist offline
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Registriert seit: 01.07.2007
Beiträge: 5
Standard 2.Meinung bei laufender ambul.Chemo

Wünsche Euch erstmal ein schönes Fest.
Bin seit August in einer ambulanten Chemo mit Gemzar u. Erlotinib + Pamifos.
Zusätzlich wird über einen Port ernährt.
Die Chemo vertrag ich m.M. nach gut,nur die Schmerzen ( Magen u. Rücken) nehmen seit ca.4 Wochen stetig zu-meine FÄ Dr. med. dreht nur an der Schmerzpillenschraube.
Hab in letzter Zeit das Gefühl,als müsste ich mich für die Schmerzen entschuldigen,nachdem mir ja von Anfang an klar gemacht wurde,daß mein Leben bei dieser Diagnose endlich sei-man kann nur versuchen,meine Lebensqualität einigermaßen zu halten.
Ich habe jetzt schon häufiger vom Einholen einer Zweitmeinung gelesen-aber wie u. wo,was sagt die KK ?
Ist die ambulante Chemo eher ein Nachteil,die Zusatznahrung bringt nichts-50kg bei 170cm.
Auf meine Diabetes T1 wurde überhaupt nicht eingegangen,nur herrumexperimentiert.
Stehe hier ziemlich allein da,hoffe Ihr könnt helfen,
kleinkuni
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  #2  
Alt 26.12.2009, 14:20
Sky76 Sky76 ist offline
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Registriert seit: 11.07.2009
Beiträge: 18
Standard AW: 2.Meinung bei laufender ambul.Chemo

Hey und frohe Weihnachten .....

und zunächst mal ...niemand wird sich für seine Schmerzen entschuldigen müssen....meine Mutter hat seit Ende Juni diese Diagnose...

Sie ist auch ein Mensch, der keinem zur Last fallen will. Ich habe immer wieder auf sie eingeredet und versucht ihr zu erklären, dass nur wenn sie mit den Ärzten über ihr Befinden spricht, sie versuchen können ihr zu helfen.
Sie war seit, keine Ahnung wie lange..denke über 30 Jahre bei ein und demselben Hausarzt..mittlerweile hatte der Sohn die Praxis übernommen. Da sie das Vertrauen zu ihm verloren hatte und sich nicht gut aufgehoben fühlte, hat sie ihren Arzt gewechselt. Was ich damit sagen will, ist dass man volles Vertrauen in die Behandlung und in dem behandelnden Arzt haben sollte...ansonsten sollte man schauen ob es nicht besser ist einen anderen Arzt zu finden, den man vertraut.
Genauso sollte man auch immer eine Zweitmeinung zu Behandlungen einholen.
Wir sind zusätzlich noch zur Diagnose des hiesigen Krankenhauses zu Prof. Uhl und seinem Team nach Bochum gefahren und haben die Situation da geschildert. Wir wurden von Prof. Lederer wirklich sehr gut aufgeklärt über die Möglichkeiten einer etwaigen OP, aber auch im Nachgang nachdem feststand, dass eine OP nicht sinnvoll wäre, über Möglichkeiten der verschiedenen Chemo Therapien. Stehen selbst heute noch bei Fragen mit Hrn. Dr. Lederer in Email Kontakt.

Da wir keine Überweisung hatten und es selbst in Angriff genommen hatten, mussten wir die Konsultation selbst bezahlen, haben es aber anschliessend bei der Krankenkasse (DAK) eingereicht, wo die Kosten anstandlos übernommen wurden...kostete auch nur um die 50 Euro.

Das wichtigste ist echt vertrauen in die jeweilige Behandlung zu haben.

Wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe du hast trotzdem ein schönes Weihnachtsfest
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  #3  
Alt 26.12.2009, 18:25
Daggi1 Daggi1 ist offline
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Registriert seit: 05.11.2008
Beiträge: 179
Standard AW: 2.Meinung bei laufender ambul.Chemo

Hallo
und zunächst auch ein frohes Fest.
Auch meine Schwester hatte sich eine zweite Meinung eingeholt. Sie hat mit der Ärztin aus dem Krankenhaus was die Diagnose gestellt hat geredet und ihr gesagt das sie eine Zweitmeinung einholen will. Anstandslos bekam sie alle Befunde auf eine CD gebrannt. Habe ihr dann einen Termin bei Prof. Uhl in Bochum gemacht, der war auch ziemlich kurzfristig. Der Hausarzt hat ihr eine Überweisung geschrieben zur ambulanten Vorstellung. Die Krankenkasse sagt gar nichts, denn bei so einer Diagnose sollte man immer noch eine andere Meinung hören.
Und entschuldigen wenn man Schmerzen hat............. also wirklich. Hole Dir unbedingt eine zweite Meinung und bleibe bei dem Arzt dem Du vertraust.
Prof. Uhl hatte meiner Schwester damals gesagt das gegen die Schmerzen auch Bestrahlungen (neben den Schmerzmitteln) möglich ist.
Ob die ambulante Chemo ein Nachteil ist? Kann ich so nicht beurteilen, meine Schwester hat sich bei der stationären Chemo wohler gefühlt, sie konnte sich vernünftig hinlegen (ambulante Chemo war auf so eine Art "Liegestuhl") und fühlte sich sicherer wegen der Nebenwirkungen.

Ich wünsche Dir auch ganz viel Kraft, ganz lieben Grüße
Daggi1
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  #4  
Alt 26.12.2009, 19:22
jutta50 jutta50 ist offline
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Registriert seit: 24.09.2006
Beiträge: 1.441
Standard AW: 2.Meinung bei laufender ambul.Chemo

Hallo,

wie Daggi schon geschrieben hat. Der Hausarzt darf eine Überweisung ausstellen. Bei uns stand explizit 'Zweitmeinung' drauf. Völlig unproblematisch.

Alles Gute
Jutta
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  #5  
Alt 26.12.2009, 21:09
Benutzerbild von Hoffnung46
Hoffnung46 Hoffnung46 ist offline
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Ort: Simbach/ Inn
Beiträge: 72
Standard AW: 2.Meinung bei laufender ambul.Chemo

Hallo,
auch ich möchte Dich hier (leider) willkommen heißen..
Mir hat der Thread von Kirsten67 - Erfahrung einer Angehörigen sehr weitergeholfen.
Eine weitere, sehr gute Adresse ist auch Heidelberg- man kann seine Befunde (nachdem man eine email geschickt hat - oder mit Ihnen tel hat) auch dort hinschicken und muss sich nicht zwingend persönlich vorstellen.
Ich wünsche Dir für die kommende Zeit viel Kraft...
Johanna
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Was man tief in seinem Herzen besitzt,kann man nicht durch den Tod verlieren.
Joh. Wolfgang v. Goethe



Der aller-allerbeste Papa,
mit 63 Jahren nur 3 Monate nach der Diagnose im Kreise seiner Lieben am 10.11.2009 gestorben
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  #6  
Alt 29.12.2009, 06:45
kleinkuni kleinkuni ist offline
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Registriert seit: 01.07.2007
Beiträge: 5
Standard AW: 2.Meinung bei laufender ambul.Chemo

Morgen,Ihr Lieben.
Nach ein paar echt heftigen Tagen gehts heut morgen wieder einigermaßen.
Will mich mal gleich für Eure schnelle Post bedanken-ist ein super Gefühl gehört zu werden.
Möchte mich an dieser Stelle auch beim KF bedanken-seit der Erkrankung meines Vaters vor 2 Jahren-war stets jemand da,um zu informieren,zu helfen,oder einfach nur zuzuhören-hätte damals allein bestimmt aufgegeben.
Ich gehe sogar soweit-ohne Euch wäre mein Pa bestimmt nicht mehr.
Die kleinen unauffälligen,menschlichen Tips bauen unglaublich auf-mit trocknem Ärztelatein ist wohl keinem Betroffenen wirklich geholfen.
So,das musste jetzt mal raus.
Werd mich mal nach Heidelberg u. Bochum durchgooglen,dann sehen wir weiter.
Wünsche Euch,allen Betroffenen,dem gesamten Forum eine guten Rutsch und ein gesegnetes neues Jahr-mögen alle Wünsche in Erfüllung gehen,
kleinkuni
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