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  #1  
Alt 19.07.2014, 14:46
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo liebe Leser,

da hier im Forum vielen Leuten geholfen wird ,versuche ich auch mal mein Glück.
Vorab ich habe es jetzt sicher schwarz auf weiss, Klassisches Seminom.

Der Verlauf ist kurios und erschreckend.

Im April diesen Jahres bekam ich Hodenschmerzen rechtsseitig, diese weiteten sich aus auch auf den anderen Hoden und die Prostata.
Kurz darauf bekam ich einen heftigen Virusinfekt. Keine Ahnung was es genau war - ich hoffe mal nicht Mumps.

Nach 3 Wochen waren die Schmerzen im Becken immer noch da und ich hatte einen Leistungsknick heftigster Art. Ich begab mich zum Urologen.

Dieser nahm mich sehr gut auf und machte alle möglichen Untersuchungen.

Sonographie ergab einen kleinen Hoden rechts mit einer Raumforderung 1,3 cm.
Ok der Hoden rechts war schon immer ein Problemkind ,er rutschte beim Sport in der Jugend öfter mal hoch in die Leiste. Ließ sich aber schnell wieder runter drücken.

Das war erst mal für mich ein Schock ... Verdacht Hodntumor.
Mein Urologe versuchte mich zu beruhigen , die Tumormarker waren negativ.
Allerdings auch die Entzündungsparameter. CRP usw.

Nach einer Woche dann MRT -- tja die Raumforderung wurde bestätigt es wurde allerdings dazu geschrieben : kein typisches Bild eines Seminoms.

Ich war erst mal beruhigt, also was anderes .

Strategie meines Urologen - 2 Wochen Antibiose und Ibu 600

Das brachte alles gar nichts, hatte mittlerweile Leistenschmerzen rechts und bei jeder Erschütterung des er.Hodens erhebliche Schmerzen.

Mein Urologe beruhigte mich - Seminome Schmerzen nicht,das sei untypisch.

Nun stand die Entscheidung an ... Entweder 8 Wochen warten und kontrollieren oder Hoden freilegen.

Ich entschied mich für die Freilegung.
Und da ging das Chaos erst richtig los.

In einer Uni-Klinik wurde mir gesagt : Schnellschnitt ... Wenn nichts ist dann zurück in das Skrotum ,wenn was ist dann Hoden ab.
OK ... Nächsten Tag die OP.

Also der Schnellschnitt ergab verdächtig angeordnete Zellen die nach Seminom aussehen ... Wie gesagt nur Verdacht, eindeutige Histologie erst nach Einbettung in Parafin möglich.

So wurde mir der filetierte Hoden wieder in den Hodensack geschoben.

Schmerzen hatte ich erhebliche ... Nicht vom Leistenschnitt ,mehr vom Hoden.

1Woche später - die Gewissheit ... Bild eines klassischen Seminoms auf 3cm.

Nun muß ich Montag wieder in die Klinik und der Hoden muß ab.
Die Wunde ist nach 1 Woche leider auch total vereitert und muß gespült werden.
Ich habe allerdings peinlichst auf Sterilität beim VW zu Hause geachtet.

Meine große Angst ist jetzt vor der Streuung von Tumorgewebe durch das belassen des Hodens (vorerst)
Die 2.grosse Angst ... Vor der evtl.Wundinfektion die jetzt folgt wenn der Hoden entfernt wird.
Hat von euch jemand Erfahrungen bei dem es so war - Hoden erst mal belassen da Schnellschnitt unklar?
Krieg ich da jetzt Nachteile draus?
Warum hat man bei einem Verdacht einer malignen Erkrankung nicht sofort den Hoden entfernt?

Bin verzweifelt... Das Zeug ist noch im Körper ... Ach ja der Tumor an sich wurde auch nicht in sano entfernt (so steht es in der Patho) heißt Schnittrand nicht frei.

Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit
Tomba
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  #2  
Alt 19.07.2014, 16:35
cooly cooly ist offline
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Beiträge: 85
Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo Tomba36,

vorab: mit einem Seminom hast Du den "besten" Tumor erwischt, der am wenigsten agressiv ist und mit etwas Gück kann die OP auch schon das Ende der Therpaie sein.

Unklarer Sono-Befund, dann Antibiotikum-Behandlung ist normal, so lief es bei mir auch. Auch ich hatte Schmerzen und bekam auf Verdacht Ciproloxacin 10 Tage lang.

Was mich etwas wundert ist, dass der Hoden evt. nebst Samenstrang nicht schon entnommen wurde nach dem Schnellschnitt. Es ist in der Tat ungewöhnlich, da Du ja jetzt nochmal aufgemacht werden musst und grds. ein erhöhtes Infektionsrisiko hast. Ob das zusätzliche negative Auswirkungen durch den Tumor hat, den man erst mal drin gelassen hat, kann ich nicht sagen. Vielleicht weiß ja einer der anderen dazu was?

Das ganze wundert mich etwas, da Du ja in einer Uniklinik (magst Du sagen, in welcher?) warst, die ja eigentlich auf Basis der aktuellen Leitlinien behandeln und normalerweise wissen, was zu tun ist. Vielleicht gab es noch andere Umstände, die zu diesem Vorgehen geführt haben?

Ansonsten: Hol Dir doch noch eine Zweitmeinung bei einer anderen Klinik ein, das ist bei einem solchen auf den ersten Blick etwas "außergewöhnlichen" Vorgehen durchaus sinnvoll.
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  #3  
Alt 19.07.2014, 19:39
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Beiträge: 123
Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo Cooly,

es ist so das der Schnellschnitt nur eine Vermutung hinterließ eines Seminoms.
Eine eindeutige Diagnose könnte der Pathologe erst machen nachdem er das Präparat noch eine Woche eingefärbt usw.hatte.

Der Tumor an sich ist raus - allerdings sind die Schnittränder eben nicht bis ins Gesunde gesichert. Ergo es ist möglich das Restanteile noch im Hoden sind.

Tja nun ist es ja amtlich und der Hoden mit Samenstrang muß raus.

Das ist für mich nicht das Problem . Das Problem ist nicht zu wissen ob jetzt schon Anteile via Lymphbahnen oder hämatogen gestreut sind durch diese Aktion - Hoden erst mal belassen und schauen was der Pathologe sagt.

Furchtbares Gefühl.

Wurde bei dir eine Biopsie auf der anderen Seite gemacht?

Dort hab ich nämlich Mikrolithiasis dh. Sternhimmelphänomen.
Wird wohl auch mit der Entstehung Hodentumore in Verbindung gebracht.

Ich bin 36 ,keine Kinder was soll man da noch denken vom Leben.

Meine Freundin und ich wir sind seit der Diagnose völlig fertig.

Was mir als gut berichtet worden ist - der Tumor ist im Anfangsstadium ... Hatte nach der direkten Größe gefragt.
Naja darüber gab es noch keine Antwort.

Im Sonographischen Bild ist von 1.3cm die Rede gewesen ... Der Pathologiebefund spricht von Seminomzellen über 3cm
Keine Ahnung was das nun heißt für die exakte Größe vom betroffenen Gewebe .

Das Leben wurde sofort von einem auf den anderen Tag verändert - schrecklich diese Depressionen , dieses Einschlafen mit Krebsgedanken und das Aufwachen mit dem Krebsgedanken.

Kann man irgendwie genetische Untersuchungen machen lassen ,warum das alles so passiert ist?

Wäre gut wenn mir noch mehr Betroffene helfen könnten.

Danke schon mal an Cooly

Geändert von Tomba36 (19.07.2014 um 20:13 Uhr)
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  #4  
Alt 21.07.2014, 10:40
Dusty Dusty ist offline
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Beiträge: 834
Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hey Tomba,

von mir ein herzliches Willkommen bei uns (K)Eineiigen . Da du ja anscheinend einen Pendelhoden hattest gehörst du zur "Risikogruppe" Hodenkrebs. Da es ein Seminom zu sein scheint, würde ich mich nicht so verrückt macht - die streuen erst sehr spät.

Klar kann ich verstehen, dass du dir jetzt Sorgen machst, dass die Krebszellen munter fröhlich unterwegs sind und überall wachsen - aber wie Hans ja schon sagte - man bekommt jeden Tag Krebs, nur dass der Körper es in der Regel gehändelt kriegt. Ich hab selber auch etwas länger gebraucht um den Mist wieder loszuwerden und hatte zwischen zwei verschiedenen Chemotherapien auch eine Heidenangst, dass jetzt wieder alles wächst. Aber mich haben sie wieder hingekriegt, da wird das bei dir auch ganz sicher klappen .

Ich find gerade zu Beginn eigentlich die Ungewissheit am schlimmsten - sind schon Metastasen da, was bekomme ich für eine Therapie usw. Sobald du einen Fahrplan hast wird es besser! Dann kannst du dich auf die Aufgabe "Krebs in den Arsch treten" konzentrieren .

Ich glaube genetisch untersuchen kann man da heute noch nicht so viel - wenn man das alles schon könnte, dann wäre das für die Krebstherapie auch ein ziemlicher Durchbruch. Ich würde versuchen mir über das "warum" nicht so viele Sorgen zu machen - das Kind ist jetzt schon in den Brunnen gefallen.

Ich kann mich Hans erneut nur anschließen: bei Kinderwunsch lieber was einfrieren lassen! Und Zweitmeinung von Schrader holen, der schreibt meist schon innerhalb weniger Stunden zurück.

Dass nicht pauschal bei einem Verdacht gleich alles abgenommen wird finde ich logisch. Schließlich macht man ja auch nicht bei Verdacht auf Krebs gleich eine Chemotherapie. Einfach mal den Hoden wegschnippeln um dann zu sagen "ups, war ja doch nix" wäre auch doof.

Auf der Gegenseite sollte auf jeden Fall eine Probe entnommen werden - vorbeugen ist besser als auf die Schuhe .

Versuch einfach dich abzulenken und dich nicht vom Krebs beherrschen zu lassen. Wir alle hier wissen, wie schwierig das gerade zu Beginn ist, aber es wird!

Bei Fragen immer raus damit - in der Regel bekommt man hier auch zeitnah eine Antwort. Und jetzt Kopf hoch und den Krebs platt machen
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #5  
Alt 21.07.2014, 20:41
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Beiträge: 123
Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Hallo und vielen Dank für die Antworten,

-liege grad wieder im KH und werde auf die 2.OP vorbereitet,morgen heißt es Monoei.
-Probe auf der anderen Seite soll wohl keine Konsequenz haben, ausserdem wäre es eine Verletzung noch gesundenHodengewebes
-Hatte ja erst um eine Probe andere Seite gebeten,nun wurde mir aber gesagt von nem FA hier das es bei ihm 1:100 war das auf der anderen Seite ein TIN da war und da ich ja aktiv überwacht werde ist es nicht so gut

-tja CT auswerten von einem Erfahrenen ist gut aber woher weiss man das? Ich hatte CT Thorax und Bauch/Becke ... keine Metastasen
-CD hab ich selbst
-Prof.Schrader ja davon hab ich gehört,kann ich den einfach so anschreiben sls Patient?
-Habt ihr auch Sternhimmelphänomen gehabt?
-hab Angst das der 2.Hoden auch bald Feuer fängt.
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  #6  
Alt 21.07.2014, 20:49
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Beiträge: 123
Standard AW: Völlig atypischer Verlauf Hodenkrebs

Ich denke es war leichtsinnig bei Schnellschnitt (Verdacht Seminom) den Hoden drin zu lassen ... klar hätte es auch was anderes sein können aber in 80% sind Hodentumore nun mal bösartig.
Ich verzweifel dran das die Reste jetzt schön als Teile im Körper streuen. Sicher wehrt sich der Körper aber vereinzelt setzt sich eben Tumorgewebe in Lymphbahnen fest. Ist das nun Ärztefehler oder nicht?!

Tja fakt ist ich hab die 💩 jetzt 1 Woche noch im Sack gehabt.

Wie siehts aus in 3 Monaten lieber CT oder MRT? Ich wäre ja lieber für MRT - die ganze Strahlensache geht mir aufn Hoden
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