Follikuläres Lymphom

Hallo Sanna,

ein Freund von mir hat Lymphdrüsenkrebs. Er wird im KruppKrankenhaus behandelt.
Bist du mit den Ärzten in Werden sehr zufrieden? Sind sie aufmerksam und auf den neuesten Stand?
Irgendwie kommt es mir vor (aufgrund seiner Erzählungen), als würden die nicht sehr viel tun. Er ist gerade mal 33 Jahre alt, hat Chemo und Strahlentherapie gerade hinter sich. Chemo hat wohl nicht angeschlagen (ein Tumor wucherte in der Zeit gut vor sich hin....).
Leider weiß man nicht genug als "Außenstehende", um wirklich helfen zu können.
Da es sich anhört, als wären seine Ärzte mit dem Latein am Ende, sollte er sich vielleicht die Meinung von anderen Ärzte in anderen Krankenhäuser anhören.
Kannst Du mir den Namen des Arztes in Werden bitte nennen?

Lieben Gruss und alles Gute für euch alle

Angela

Hallo Angela!

Lymphome zu behandeln ist wohl so eine Sache für sich....manchmal lassen sich die Dinger trotz optimaler Behandlung nicht einfangen.

Also der Chefarzt der Hämatologie in Essen Werden heisst Prof. Dr. Heit und er ist meines Wissens nach einer der führenden Ärzte was neue Behandlungsformen der NHLs angeht. Aber auch fast alle anderen Ärzte haben mir gut gefallen. Am besten guckst du mal auf der HP der Klinik:http://www.klinikenessensued.de/Esse...ematologie.htm

Allerdings hat die Uniklinik in Essen auch einen ganz guten Ruf was die Behandlung von Lymphomen angeht. Wäre das nicht auch eine Option für euch?

Sich eine zweite oder dritte Meinung einzuholen ist nie verkehrt, gerade wenn man an einem Punkt angelangt ist an dem man das Gefühl hat nicht optimal behandelt zu werden.

Viele liebe Grüße
Sandra

Hallo Juliana,

ich wollte mal fragen wie es Euch geht.
Länger nichts gehört ???
Bei meinem Freund ist alles bestens.
Hat das Rituximab super vertragen und die 3 Tage Chemo auch wieder.
Ist fit wie ein Turnschuh.
Ich denke, dass er so in den nächsten 2 Wochen wieder etwas schlappiger werden wird.

Meld Dich doch mal.

Liebe Grüße
Mari


Hallo Sandra,

wie geht es Dir ??
Was hast Du für eine Therapie bekommen ?
Bist Du jetzt in Remission ??

LG

Hallo Mari!

Ich habe vier mal CHOP bekommen. Dann 1 mal eine Hochdosierte CHOP plus Neupogen zur Stammzellenmobilisierung und dann zur Konditionierung vor der Transplantation die Hochdosistherapie nach dem CVP Schema. Ein Vierteljahr nach der Tranplantation habe ich dann mit der Erhaltungstherapie mit Interferon alpha angefangen und habe diese Ende 2003 beenden dürfen.

Ich bin seit Oktober 2002 in Remission und bin im November 2002 autolog transplantiert worden.

Und im Prinzip geht es mir heute eigentlich gut.

Viele Grüße Sandra

Hallo Sandra,

das freut mich zu hören.
Haben die Ärzte Dir den Vorschlag gemacht mit der autolog. transplantation anstatt der allog. transpl. ??

Was heißt Neupogen und Erhaltungstherapie mit Interferon alpha ??
So weit bin ich noch nicht!!

Dann wünsche ich weiterhin alles Gute und schönen Tag noch.

Viele Grüße
Mari

Hallo Mari,

bin einfach im Stress, düse jeden Tag nach der Arbeit ins Krankenhaus und im Büro war einfach auch viel los. Jetzt habe ich Urlaub genommen - die Batterien sind einfach leer.

Tja, wir haben gestern die PET-Ergebnisse gekriegt und es sieht ganz gut aus. Die GVH hat wohl das Lymphom platt gemacht. Bin unendlich erleichtert. Allerdings ist im Hinterkopf eben immer präsent, dass wir das schon mal gehört haben, nachdem die Erstbehandlung abgeschlossen war. Naja, jetzt weg heißt halt einfach nicht, dass es für immer weg ist und weg bleibt. Die nächsten Tage kommen dann noch die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion und dann wäre das Staging beendet.

Leider hat mein Mann immer noch Fieber und irgendwas ist in der Lunge, bisher konnte kein Erreger und nichts identifiziert werden, was die Behandlung natürlich schwierig macht.

Jetzt steht grade entweder eine Lungenspülung oder eine Lungenbiopsie zur Debatte. Heute tagen die Fachleute. Das ist schon nochmal ein beträchtlicher Angstfaktor. Doch alles in allem hoffe ich sehr, dass mein Mann auf dem Weg der Besserung ist!

Schön zu hören, dass Dein Freund die Chemo und Rituximab gut verträgt, da ist doch schon mal etwas gewonnen. Natürlich bleibt so eine Belastung nicht ganz ohne Folgen und etwas schlapp wird er schon werden, doch diesen Preis kann man doch ganz gut zahlen.

Weiterhin alles Gute für Euch!
Juliana

Hallo Juliana,

ist doch super, dass das Lymphom platt ist. Das man immer etwas im Hinterkopf behält ist doch ganz normal. Aber glaube mir, dann Mann ist stärker als Du vielleicht glaubst, und er schafft es ganz bestimmt bald wieder auf die Beine zu kommen. Sicherlich ist es nicht schön, dass er noch Fieber hat und etwas in der Lunge ist. Aber auch dass bekommt er hin. Der Körper ist sehr geschwächt und wenn man dann Fieber oder Grippe hat, kann der Körper es halt nicht so schnell bekämpfen wie vielleicht bei Dir oder Mir in dem Falle!
Die Drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das Ergebnis von der Knochmarkpunktion positiv für Euch ausfällt.
Halte mich bitte auf dem Laufenden!!!
Das Du jetzt Urlaub hast ist gut so, denn Du brauchst auch wieder Kraft. Genieße die Zeit mit Deinem Mann, aber nimm Dir ruhig auch mal Zeit "nur" für Dich um abzuschalten. Geh shoppen oder setzt Dich draußen in die Sonne. Ist blöd gesagt ich weiß, aber das wird Dir gut tun....

Viele Grüße
Mari

Hallo zusammen,

jetzt war ich 2 Wochen im Urlaub und ich dachte ich würde neues erfahren, und dabei bin ich immer noch die letzte die geschrieben hat ??!

Ich habe eine Frage:
Mein Freund hat jetzt seine dritte Chemo hinter sich.
Es geht ihm immer noch ganz gut.
Er mußte allerdings 2 Tage länger im Krankenhaus bleiben, da er die Grippe bekommen hatte und Fieber noch dazu.
Jetzt ist er wieder draußen seid Montag und ist heute sehr schlappig und hat die Zunge belegt.
Ebenfalls ist sein Hals ganz rot.
Was hat das zu bedeuten ??
Wäre nett wenn wir jemand eine Antwort geben könnte, wie wir am besten weiter verfahren.

Viele Grüße an alle.

Mari

Hallo Mari,

eigentlich ist das überhaupt nicht verwunderlich. Durch die Chemotherapie werden die Leukozyten runtergedrückt, also die Krebszellen vernichtet, aber leider auch die gesunden Zellen. Damit ist die Immunabwehr nicht mehr intakt. Deshalb muss man ja auch einen Mundschutz tragen, wenn die Leukos zu weit runter sind.
An seiner Stelle sollte er unbedingt größere Menschenmengen vermeiden, um sich nicht anzustecken und auch sonst vorsichtig sein. Blumenerde zum Beispiel hat sehr viel Keime, auch Tiere sollten nicht angefasst werden, und bei der Ernährung ist darauf zu achten, dass Obst gut gewaschen wird usw.
Aber zwischen den Chemos erneuern sich die Leukos auch wieder, irgendwann wird auch wieder das Immunsystem normal sein, aber das dauert halt. Meine Transplantation ist jetzt 1 1/2 Jahre her, aber auch ich bin immer noch etwas anfälliger als andere, aber es wird von Monat zu Monat besser.

Ich wünsch euch, dass ihr das alles gut und erfolgreich hinbekommt.
Liebe Grüße aus Berlin
Gabi

Hallo Mari, hallo Gabi,

mein Mann ist endlich, endlich auf dem Weg der Besserung. Horror hoch 10 die letzten Wochen. Jetzt ist er schon seit 8 Wochen im Krankenhaus und so langsam komme ich auf dem Zahnfleisch daher. Ich bin jetzt die 3. Woche krankgeschrieben und erhole mich nun auch wieder langsam.

Es wurde tatsächlich eine Lungenbiopsie durchgeführt (schrecklich). ERgebnis: Gewebeveränderung, wahrscheinlich ein langsam schleichender Prozess durch die ganzen Chemos. Kein Virus. Und noch wichtiger: kein Rezidiv!!!
Mein Mann wird im Moment mit Cortison behandelt und wie es scheint spricht die GvH darauf an. Die Leberwerte nähern sich sehr langsam wieder ihrem normalen Bereich, er kommt wieder ohne Sauerstoff klar, die Ausschläge an Händen und Füßen lassen langsam nach, er kann wieder essen und ist nicht mehr so sehr müde, da das Morphium schon deutlich reduziert werden konnte.

Meine Güte, ich kann Euch sagen, das war wirklich eine sehr schlimme Zeit.

So, das in aller Kürze, bin schon wieder auf dem Sprung ins Krankenhaus um meinen Mann mit Essen zu versorgen (die Krankenhauskost ist wirklich ungenießbar!).

Alles Gute weiterhin Mari. Habt Ihr Euch schon entschieden betreffend einer Transplantation bzw. was hat die Zweitmeinung gebracht?

Liebe Grüße

Juliana

Hallo Gabi,
danke für die Info :-)
Werden uns daran halten!

Hallo Juliana,
schön mal wieder etwas von Dir zu hören!
Dann kann ich mir vorstellen das Du ausgelaugt bist.
Tut mir sehr leid was Dein Mann alles mit gemacht hat.
Aber wenn er jetzt endlich auf dem Weg der Besserung ist, ist das doch ein gutes Zeichen.
Manchmal dauert es halt länger wie man es gerne hätte. Aber wenn es am Ende gut ausgeht, ist das doch die Hauptsache. Denk nur immer daran, sei stark, auch wenn man hinterher nicht mehr so die Kraft hat. Dein Mann wird es Dir später danken. Und dann könnt Ihr Euch gemeinsam die Ruhe antun und die weitere Zeit genießen!
Bestell ihm bitte liebe Grüße und sag ihm er soll kämpfen.

Mit der Transplantation war ja erstmal nur angedacht vom Arzt.
Eine Zweitmeinung haben wir uns ehrlich gesagt nicht eingeholt, da ich mit mehreren gesprochen habe, die mit der Klinik sehr sehr zufrieden waren und mein Freund den Ärzten dort sehr vertraut.
In 2 Wochen ist CT angesagt und dann wird man sehen, ob die Chemo angeschlagen hat. Drück uns bitte die Daumen. Aber der Tumor ist soweit zurück gegangen, dass sie einfach angeschlagen haben muß!

Also liebe Juliane, ich wünsch Euch alles alles Gute und halte die Ohren steif.
Laß mal wieder was von Dir hören, wenn Du Zeit und Lust hast mit mir zu schreiben.

Liebe Grüße
Mari

[Elke Fryling]

hallo alle zusammen ,

es ist etwas sehr ruhig zur zeit im forum ! alle noch im urlaub ?

für gabi : wie geht es dir ?

mich würde mal interessieren , an die frauen , ob ihr auch hitzewallungen habt ? ich habe jetzt seit 3 jahren keine regel mehr und die hitzewallungen machen mir zu schaffen . welche medikamente nimmt ihr ein ?
ich hatte eh nur noch einen eierstock vor der chemo und der eine der noch blieb ist durch die chemo ganz klein geworden , so wie ausgehungert .
dadurch bin ich jetzt schon in den wechseljahren.
gruß elke

[eisen1974]

Ahoi,

ich wollt mich mal wieder melden.

Ich war beim Arzt und es sind wieder vergrößerte Lymphknoten zu sehen, was für mich aber keine unerwartete Nachricht ist. Die Lymphknoten sind aber alle noch sehr klein und es muss noch nicht behandelt werden...

LG
Eisen

[Martin59]

Hallo altes Haus,

freue mich mal wieder von Dir zu lesen,wobei der Grund ja nun nicht gerade toll ist.Hmm, wenn Du gerade noch in der Wait and See phase bist hört sich das doch nicht schlecht an.Die kann ja noch Monate dauern.

Hat Dein Dok denn schon einmal gesagt was er macht wenns denn sein muß?? Du hattest doch jetzt 4 Jahre Ruhe,oder täusche ich mich da??
Jedenfalls gibt es mittlerweile mehr Möglichkeiten als noch vor 4 Jahren.

Denke da an Bendamustin/R-CHOP14 ( wobei ich die erst im Notfall machen würde,da sie auch bei einer Transformation gut hilft.Naja,und dann ist da ja auch noch das Zevalin!!

Wobei eine reine Erhaltungstherapie mit Mabthera auch nicht schlecht sein soll.
Aber ich denke mal das Du da bestens informiert bist!!

Alles Gute für Dich

martin

[eisen1974]

Mein Artzt hat gesagt, mit ein wenig Glück könnte das auch noch 1-2 Jahre ohne Chemo gut gehen!

Naja, Chop mache ich nie mehr, hab ich mir geschworen. Erstens geht das ziemlich aufs Herz die Chemo und 2. HAt mir CHOP die ganzen Nerven kaputt gemacht. Ich hab immernoch taube Finger, ne gestörte Feinmotorik in den Händen, ich bekomme oft Krämpfe in den Händen.... NEIN DANKE!

Mein Arzt hat mir zu Bendamustin geraten. Das kann man ja auch noch mit Mabtera kombinieren. Mein Arzt hat gemeint auch mit Bendamustin+Mabtera kann man ziemlich sicher von einer erneuten Vollremission ausgehen und es sei sehr verträglich. Also werde ich mich wahrscheinlich zu dieser Therapie entscheiden, wenn es soweit ist.

Von Zevalin hat er mir eher abgeraten, da man da nichts über die Langzeitwirkung weiß. Es ist ein Betastrahler und der strahlt immerhin 5 mm weit. Es wird aber an Alphastrahler geforscht, die nur 1 mm weit strahlen und das gesunde Gewebe mehr schonen. Mal abwarten, was die Zukunft da bringt.

P.S. Ende meiner Chemo war ende Februar 2003. Also hatte ich nicht mal 3 Jahre in Remission!