Follikuläres Lymphom

Ich habe Lymphknotenkrebs (Follikuläres Lymphom) Grad 2 und 3 im Stadium 4. Ich bin mitten in einer Chop Chemo mit Antikörper und die Chemo hat sehr gut angeschlagen.

Hat jemand von euch auch ein follikuläres Lymphom und in welchem Stadium und wie alt seid ihr? Gerade das Alter sollte man hier dazuschreiben, da es aufschlussreich ist!!!!

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Auch bei mir (52 Jahre, weibl.)wurde im Oktober 2002 ein Follikuläres Lymphom Grad II/III, Stadium 4 festgestellt. Ich habe gerade den 2. Chemotherapie-Zyklus (CHOP) hinter mir, allerdings ohne Antikörper. Ich bin in eine Studie eingebunden, die nach dem Zufallssystem entscheidet, ob CHOP mit oder ohne Antikörper.
Würde gern Erfahrungen austauschen und wünsch Dir erstmal alles Gute.

Gabi

Ich bin erst 28 und das ist für diese Krankheit viel zu früh, da es normalerweise eher ältere Leute trifft aber was will man machen.

So, nach der 4. Chemo fühle ich mich alles in allem noch gut, aber die Kraft hat etwas nachgelassen. BLutwerte sind ok.

Lieben Gruß
Eisen ;o)

Hallo Eisen,

danke, dass Du so schnell geantwortet hast. Ich sag einfach mal Du, hoffe Du hast nichts dagegen.
Mit 28 bist du ja wirklich viel zu jung für so eine besch... Krankheit, aber egal wie alt man ist, Krebs kommt immer unpassend.

Da du ja schon die 4. Chemo hinter Dir hast, bist du sicher schon etwas schlauer als ich. Kannst du mir sagen, wann die erste Zwischenuntersuchung gemacht wird? Nach dem, was ich gehört habe, müsste die bei Dir doch eigentlich schon erfolgt sein? Hast du schon ein Ergebnis?

Außerdem würde mich mal interessieren, welche Therapie genau man mit Dir macht. Ich bekomme CHOP ohne Antikörper, was dann kommt entscheidet der Computer nach dem Zufallsprinzip (entweder Hochdosis oder Interferon), da ich in eine Studie eingebunden bin. Jetzt hab ich gelesen, dass es angeblich wissenschaftlich bereits erwiesen sein soll, dass die Hochdosischemo wirksamer ist als Interferon. Das verunsichert mich etwas.
Wäre nett, wenn Du mir Deine Erfahrungen dazu mal mitteilen könntest.

Bist Du eigentlich m oder w? Ich bräuchte nämlich auch noch ein paar Tips, wie man Kopftücher vernünftig bindet. Ich sehe immer aus als wollte ich Frühjahrsputz machen und mit der Perücke komm ich mir so fremd vor.

Dir wünsche ich, dass die Chemotherapie gut anschlägt und du trotz allem optimistisch bleibst.
Liebe Grüße aus Berlin
Gabi

Ich werde nach dem 6. Zyklus untersucht und dann mache ich ne Hochdosischemo, weil ich mir davon eine längerfristige Heilung erhoffe. Sieht mir einfach erfolgsversprechender aus. Die Ärzte und ihre Studien interessieren mich ehrlich gesagt wenig und die haben mich im Krankenhaus auch schon angelogen und sagten, sie wüssten nicht was besser ist, aber die wissen ja nicht, das ich im Internet nachlese. Mein Azt der mich behandelt hat auch gesagt, das die Immuntherapie bei Lymphomen nicht viel bringt. Nachdem erst der 9. Arzt meine Krankheit ernstgenommen und untersucht hat und es nun für eine dauerhafte Heilung zu spät ist, ist das Vertrauen in die Weißkittel eh weg. Die verdienen ein Schweinegeld und werden immer lascher.

P.S: Ich nehme zwar an einer Studie teil, aber auch nur, weil ich in den Arm mit Antikörper reinkam!!!

Ach ganz vergessen: Ich bekomme CHOP + MabThera (Rituximab) Antikörper

hallo eisen74!
ich bin 30 Jahre alt und habe im Oktober 2001 die Diagnose follik. Keimzentrumslymphom Stad.4, Grad 2 erhalten. Damals war ich noch 29 und auch mir haben die Ärzte gesagt, dass ich für diese Krankheit noch viel zu jung bin. Habe einen Zyklus Fludarabin und dann 6 Zyklen Chop + Rituximab bekommen und seit 17.5.2002 bin ich wieder gesund (das ist jetzt mein 2. Geburtstag!!!)
Im Juni haben sie noch Stammzellen entnommen und eingefroren, für den Fall eines Rezidives. Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die kommende Zeit und würde mich freuen, wenn du dich meldest!
Liebe Grüße Sabine

Liebe Gabi!
Wie ich deine Zeilen mit dem Kopftuch gelesen habe, hat mich das sehr an mich selber erinnert! Mir ist es genauso gegangen, hab die Perücke zwar ausgesucht und gekauft, aber nicht einmal aufgesetzt, das war einfach nicht ich! Stattdessen hab ich mir im Stoffgeschäft Stoffe ausgesucht die mir gefallen haben und mir selber meine Kopftücher genäht. Hab sie dann zu einem Dreieck zusammengeschlagen, einen Rand umgeschlagen und im Nacken zusammengebunden, die Enden hab ich einfach hinten beim Knoten versteckt. Ist etwas schwierig mit Worten zu beschreiben, so hab ich mich aber sehr wohl gefühlt und auch das Feedback aus meiner Umgebung war sehr positiv!
Bei mir haben sie die erste Zwischenuntersuchung nach 4 Zyklen Chemo gemacht(CT, PET und Knochenstanze) dann hab ich noch zwei weitere Chemos bekommen und im Anschluss nochmals die ganzen Untersuchungen und dann war das Knochenmark frei!
Ich halte dir ganz fest beide Daumen, dass es bei dir auch gut verläuft und du die Chemo gut ertragen kannst. Wenn ich von jemandem lese, der mitten in der Chemo steckt, ist auch bei mir alles wieder ganz nah da, die Seele braucht einfach lange Zeit, damit klar zu kommen!
Freue mich wieder von dir zu lesen! Alles Liebe
Sabine

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen, Du hast mir damit wieder richtig Mut gemacht, und was das Kopftuch betrifft, die Idee mit dem Selbernähen find ich Klasse, dann kann man nämlich Stoffe aussuchen, die nicht so furchtbar rutschen.
Die Chemo vertrage ich zur Zeit recht gut, die ersten 10 Tage danach bin ich nur immer müde, aber wenn's weiter nichts ist... - und auch psychisch bin ich (noch?) relativ gut drauf, allerdings graut mir heute schon wieder der Knochenmarksstanze, gibts denn da keine Möglichkeit, soetwas schmerzfreier durchzuführen?

Dir aber erstmal weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Gabi

Hi Eisen,

auch dir lieben Dank für Deine schnelle Antwort. Ich hab auch manchmal ein komisches Gefühl, was die Ärzte betrifft, jeder erzählt einem etwas anderes, aber ich glaube nicht, dass sie einen bewusst anlügen, ich denke einfach mal, zu unserer komischen Krankheit gibts eben noch keine gesicherten Erkenntnisse.
Hast Du auch gelesen, dass die Zahl der Leute, die daran erkranken in den letzten 25 Jahren um 100 % gestiegen ist.
Ich kann ja verstehen, dass Du so pessimistisch bist, mit 28 zu wissen, dass man todkrank ist, muss viel schlimmer sein als in meinem Alter, aber dafür hat Dein junger Körper vielleicht auch mehr Kraft, dass alles durchzustehen. Ich drück Dir ganz doll die Daumen, dass Du das schaffst!

Alles Liebe Gabi

@ Sabine und Gabi,

wo kommt ihr her und wo werdet ihr behandelt?

Hi Eisen,
also ich komme aus Berlin und werde dort im Uni-Klinikum Banjmin-Franklin behandelt

Hallo Eisen!
Ich komme aus Österreich und wurde dort auch behandelt.

Liebe Gabi!
Als ich das erste Mal mit dem Wort Knochenstanze konfrontiert wurde, wäre ich am liebsten auf und davon gerannt ...! Zum Glück haben sich meine Befürchtungen nicht bewahrheitet, in meinem Krankenhaus wird die Stanze unter Gabe eines Schlafmittels durchgeführt, man bekommt wirklich überhaupt nichts mit! Frag doch mal deine Ärzte nach dieser Möglichkeit!
Alles Liebe
Sabine

Liebe Sabine,
ja danke, das ist mal eine gute Nachricht. Das werde ich tun. Bei mir haben sie das mit örtlicher Betäubung durchgeführt, aber die wirkt glaub ich nur auf die Weichteile, ich hab dem Arzt meine Fingernägel in den Hhandrücken gekrallt, weil das so mörderisch weh getan hat. War auch blöd, zumal man mich 2 Tage vorher unter Vollnarkose operiert hatte und die Knochenstanze bereits angesetzt war, ich wusste ja nur nicht, was mich erwartet.

Gruß Gabi