Follikuläres Lymphom

Interferon ist bei NHL PILLE PALLE!!!!

Auf jeden Fall High-Dose + Antikörper!!!!!

Bei mir haben die Ärzte gesagt, sie wüssten nicht was besser ist. Das war gelogen! Mein Arzt der mich jetzt behandelt, der hat auch gesagt, das die Antikörper auf jeden Fall das einzig Wahre ist, was die Medizin in den letzten Jahren hervor gebracht hat. Und im Internet kann man ja auch ne Menge nachlesen.

Habe heute bei der Suche nach Infos für einen Bekannten mit Follikelzentrumslymphom eure Seite entdeckt. Bin selbst an diff. B-Zell-Lymphom erkrankt und habe vor genau einem Jahr die letzte Dosis CHOP bekommen.Kann mich noch gut an die von euch beschriebenen Nebenwirkungen erinnern. Gegen die Schmerzen im Magen- und Darmbereich habe ich sehr viel Haferschleimsuppe und in Milch gequollene Leinsamen in kleinen Dosen über den Tag verteilt gegessen. Das hat die Magen und Darmwände gut geölt, denn die fehlenden Schleimhäute verursachen den Schmerz. Bei mir wurde nach 3 Sitzungen ein Staging gemacht. Es waren noch Reste da, die aber bis zum Ende fast verschwanden und nach PET-Untersuchung im Sommer sich als nekrös herausstellten.
Jetzt geht es mir wieder wie vor der Erkrankung und ich hoffe, dass es so bleibt. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft für eure Therapie

Hi Birgit,

es tut immer wieder gut zu hören, dass es wieder einer bzw. eine gut überstanden hat. Ich drück Dir die Daumen, dass es so bleibt.

Was den Haferschleim betrifft, das glaub ich dir gerne, aber mir wird schon übel, wenn ich nur daran denke. Mein Arzt hat mir jetzt Tabletten verschrieben, die helfen ganz gut.


Im übrigen vertrage ich die Chemo (4. Zyklus) jetzt immer schlechter, ein Medikament haben sie gestern schon weglassen müssen. Eigentlich sollte die gesamte Chemo schon ausfallen, weil meine Blutwerte so schlecht waren, aber ein Schnelltest hat dann doch noch ergeben, dass der Wert seit Montag um o,2 verbessert war.

Seit gestern jedoch hab ich so komische rote Flecken unterhalb der Augenbrauen. Aus der Entfernung siehts aus wie blaue Flecken, wenn man näher rangeht, sieht man, es sind lauter kleine rote Punkte. Kennt einer von Euch das auch und was kann man dagegen tun?

Gruß Gabi

hallo gabi,
ich will dich nicht ängstigen aber su solltest wegen den flecken zum doc gehen. es könnten kleine einblutungen sein, die darauf hinweisen das irgend etwas mit deiner gerinnung nicht ok ist.wünsche dir alles liebe
gruß fiene

Hallo Gabi,

ich bekam bei der Knochenstanze immer das Medikament "Dormicum" unmittelbar davor gespritzt. Da hab ich überhaupt nichts mitbekommen. Da schläft man seelenruhig und man wacht dann wieder in seinem Zimmer auf, als ob nichts gewesen wäre. Das Medikament hatte bei mir überhaupt keine Nebenwirkungen verursacht. Du kannst ja mal Deinen Arzt fragen.

Ciao und alles alles Gute für Dich


Christine2

Hi Christine,

Sabine hatte mir schon erzählt, dass sie ein Schlafmittel bekommen hat. Ich habe daraufhin meinen Arzt angesprochen, leider sagte er mir, dass sie zwar Dormicum geben, wenn die Behandlung stationär erfolgt. Bei der ambulanten Therapie jedoch ginge das nicht, weil sie dort gar keinen Platz hätten, wo die Patienten sich nachher ausschlafen könnten.Allerdings ist das jetzt ermstmal noch nicht akut, weil die Zwischenuntersuchung nur aus CT besteht. Da hab ich am 22.1. den Termin.
Nun weiss ich auch nicht, was ich machen soll.

an fiene:
Danke für Deine antwort. Habe gleich nach Deiner Zuschrift meinen Arzt angerufen, er meint aber, so etwas hätte er im Bezug auf die Chemo noch nie gehört. ER will sich bei unsrem nächsten Termin am 31.1. mal näher angucken, ansonsten könne ich ja auch zu einem Hautarzt gehen. ERstmal war ich beruhigt, aber jetzt kommen mir doch Bedenken. Schließlich merke ich richtig, wie jedesmal nach der Chemo mein Gesicht glüht, besonders dort, wo diese komischen roten Stellen sind. Wenn das nicht von der Chemo kommen kann, macht mir das auch wieder Angst, dass das vielleicht auch Hautkrebs sein könnte. Sieht jedenfalls nicht so gut aus.

Ich werde übrigens an der Uniklinik in Berlin behandelt.

So, ich verkriech mich erstmal ins Bett. Danke für Eure Zuschriften und alles Liebe auch für Euch.

Viele Grüße
Gabi

Hallo Eisen!!!
Nicht so pessimistisch sein!!!
War heute erst beim check up und habe dort von den zur Zeit laufenden Studien gehört.
Soo schlecht sieht es für uns doch gar nicht aus.
Zur Zeit überprüft man ob die teilweise eingesetzte Erhaltungstherapie mit Inteferon nicht sinnvollerweis durch eine zweimonatigen Gabe von MabThera ersetzt wird!
An der Studie,die schon etwas länger laufen soll nehmen 202 Patienten teil die alle noch in vollremmi sind!!!
Optimissmus ist angesagt!!
Alles Gute!!
Martin

Hi Martin, das klingt ja interessant. Was genau ist das MapThera?

Gruß Gabi

Hi Gabi!
Das ist ein Antikörper gegen das CD20! Schau dir mal die Rundbriefe unter www.selp.de an!(ich meine das müsste Nr.19/20 sein!!
Alles Gute
Martin
Ps.: 3 Kilo Gewichtszunahme sind ein nichts!
Unter 8 hab ich nicht getan!Nu gibts nur noch Wasser und Brot!!Und natürlich nach dem Sport ein Bierchen!!Wir wollen ja nicht übertreiben!!
:-):-)

@ Martin,

wie lange laufen die Studien und wie lange sind diese Patienten in Vollremission?

Hallo Eisen!
Sorry,aber das kann ich dir leider noch nicht sagen!
Bin aber am 14ten wieder beim Check und Frage dann noch mal geziehlt nach!!
Gebe dir dann sofort Bescheid!
Martin

Hallo zusammen,

wollte mich nur mal wieder melden und erzählen, dass ich heute das Ergebnis von der Zwischenuntersuchung bekommen habe. Nach 4 Chemos fast vollständige Remmison, und das bei Stadium IV A, da kann ich - glaub ich- ganz zufrieden sein.
Trotzdem muss ich auch mal meinen Frust hier abladen. Ich wurde für heute (den Brief fand ich gestern!!! abend im Kasten)von der BfA zum Vertrauensarzt zitiert, weil ich einen befristeten Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt hatte.

So etwas hab ich noch nie erlebt: der Arzt hatte überhaupt keine Ahnung, hat dann erstmal 20 Minuten in meiner Akte geblättert und meinte dann: "Sie wissen aber, dass Murbus Hodgkin gute Heilungschancen hat?!" Ich hab ihm daraufhin nur geantwortet: "Ja, weiss ich, aber wissen Sie auch, dass ich garkeinen Morbus Hodgkin habe?" Das war ihm nicht mal peinlich, dann hat er mich nach der statistischen Lebenserwartung gefragt. Ich hatte Gott sei Dank die Unterlagen von der Studie dabei, da ist die Krankheit ja ganz gut erklärt. Die hat er sich dann kopiert. Untersucht hat er hauptsächlich meine Gelenke, dann hat er noch einen EKG gemacht und mich zur BfA geschickt, dort soll ich einen neuen Termin für ein BelastungsEKG machen. Leider hat er auf das Anforderungblatt Belastungs-EKG offengelassen und EKG angekreuzt. Der Typ war völlig danaben. CHOP-Chemo hat er noch nie gehört und COPP aufgeschrieben. Zum Schluß hat er mich noch nach meiner gynäkologischen Anamnese befragt, und nachdem ich ihm erzählt habe, dass ich mit 25 bereits eine Total-OP hatte, fragt er doch, wann denn die Menopause eingegtreten sei. Ich fass es nicht.

Ich musste das nur mal loswerden. Ich bin so sauer, wenn ich mir überlege das unser Gesundheitssystem überall krankt und dann wird für soetwas Geld ausgegeben. Ich bin nur froh, dass die Ärzte, die mich behandeln,mehr Ahnung von der Materie haben.

Naja, wollt ich nur mal sagen.

Euch ein schönes Wochenende und weiter toi, toi, toi.

Liebe Grüße
Gabi

Hallo Gabi!!
Das hört sich doch richtig gut an!!
Lass dich bloss nicht von so einem verrückten Arzt ärgern!!!
Die haben von unserer Krankheit genau soviel Ahnung wie ein normalsterblicher von der Raumfahrt!!
(Naja,der Vergleich hätte auch besser sein können):-)
Grundsätzlich mußt du aber den Vertrauensärzten widersprechen!!!(Sind Erfahrungswerte)
Wenn dein Bfa-Urteil negativ ausfällt:sofort Einspruch einlegen und denen,das was du hier geschrieben hast,genauso mitteilen!!
Mal im Spass:Bist du sicher das du bei einem Arzt warst????:-):-):-)
Trotzdem ist das doch zweitrangig!
Wichtig ist das die Therapie anschlägt!!!
Wann bekommst du die fünfte Chop???

Wünsche dir ein schönes Wochenende und alles
Gute!!

Martin

Liebe Gabi!
Ich hab mich soeben sooooo gefreut, als ich gelesen habe, dass du so gut auf die Chemo angesprochen hast! Einfach super! Bzgl. Arzt kann ich Martin nur zustimmen, bin mir auch nicht wirklich sicher, ob das überhaupt ein Arzt war ...:-)
Wünsch dir, dass auch die restlichen Chemos gut vorüber gehen und du vollständige
Remission feiern kannst!
Alles Liebe
Sabine

So, ich habe nun die 6. Chemo hinter mir und habe von Chemos auch erstmal die Schnauze voll.

In 2 Wochen gehe ich in die Klinik, wo ich durchgecheckt werde und dann werden auch Stammzellen mobilisiert.