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  #61  
Alt 05.02.2003, 20:33
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Standard Follikuläres Lymphom

hallo an alle betroffenen,
habe den groessten teil eurer briefe und infos gelesen.
meinem mann - tony (38)- ist gerade zum zweiten mal ein lymphknoten entnommen worden, der erste im mai 2000 (non hodgkin, grad 2 stad.Ia). er wurde damals mit einer strahlentherapie und anschliessend rituximab behandelt.
wir hatten 3 jahre ruhe- bis jetzt- die zweite op war vergangene woche und wir warten noch auf genaue untersuchungsergebnisse, aber hoechstwahrscheinlich muss er sich diesmal einer chemo unterziehen. da wir es eigentlich noch immer nicht wahrhaben wollen, auch wir haben eine kleine elisa von fast 2 jahren, sind wir noch nicht ueber alle therapieformen informiert.
ich waere euch dankbar, wenn ihr mich etwas genauer uerber die chop-chemo informieren koenntet und ab welchem stad. eine hochdosis angebracht ist. danke.
zaehle auf euch, denn ich lebe in rom und die kommunikation mit den ital. aerzten ist fuer mich nicht eine der leichtesten uebungen.
allen denen die in behandlung sind druecke ich die daumen und wuensche alles gute
catrin
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  #62  
Alt 05.02.2003, 23:21
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Eisen!
Bezüglich Erhaltungstherapie mit Antikörper steht etwas unter www.selp.de Rundbrief 21!
Bis denne!
Martin
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  #63  
Alt 05.02.2003, 23:25
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Catrin!
Schaut euch mal unter www.selp.de die Rundbriefe 19 bis 21 an.
Die Kombination von CHOP und Antikörper ist zur Zeit das Beste und Verträglichste was es gibt.
Hab sie selber hinter mir und eigentlich ganz gut vertragen.
Wünsche euch alles Gute!
Martin
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  #64  
Alt 06.02.2003, 08:51
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Standard Follikuläres Lymphom

Hi Catrin,

ich (52, Ersterkrankung foll. Lymphom St. IV mit Knochenmarksbefall) bekomme zur Zeit eine CHOP-Chemo OHNE Antikörper (Zufallsprinzip der Studie). Ich hatte tierische Angst am Anfang vor den Nebenwirkungen, aber von diversen "Zipperlein" mal abgesehen geht es eigentlich. Inzwischen habe ich 5 Zyklen hinter mir, die Haare sind mir gleich bei der 1. ausgegangen und seit der 4. wurde ein Medikament weggelassen, weil ich so ein Taubheitsgefühl in den Fingerkuppen bekommen habe. Aber das Zwischenergebnis nach der 4. Chemo war sehr positiv (Zitat: fast vollständige Remission), jetzt bekomme ich insgesamt 8 Zyklen im Abstand von 3 Wochen. Ein Zyklus besteht immer aus ambulant durchgeführten Infusionen (dauert etwa 1-2 Stunden) und dann an diesem und den 4 darauffolgenden Tagen Tabletten. Zur Hochdosis kann ich dir leider garnichts sagen, weil ich nchher weiter mit Interferon behandelt werde.

Ich wünsche Deinem Mann und auch Dir alles Gute!

Gabi
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  #65  
Alt 07.02.2003, 12:24
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo an alle Betroffenen,

habe die letzen Tage durch Zufall dieses Forum entdeckt und will da als Betroffener kurz berichten, was bei mir alles gemacht wurde.

Mein Name ist Lorenz und ich bin 45 Jahre alt.
Wegen einer Lympfknotenschwellung am Hals wurde bei mir im September 2000 eine Kernspindaufnahme gemacht. Mein Arzt hatte darauf hin den Verdacht, dass es sich hier um etwas bösartiges handeln kann und hat mich an die Klinik rechts der Isar in München verwiesen.
Dort wurde dann die Diagnose „Non Hodkin, niedrig maligne“ gestellt. Genau handelt es sich um ein Follikuläres Keimzentrumslymphom im Stadium 4 a mit Knochenmaksbefall. Zusätzlich wurde ein Harnstau an der rechten Niere festgestellt, was durch ein Lymphom am Harnleiter hervorgerufen wurde.

Ich wurde in eine Studie aufgenommen und für eine Chemobehandlung ausgewählt. Im Zeitraum Oktober 2000 bis Januar 2001 habe ich 6 Chemos (CHOP) bekommen, was ich sehr gut vertragen habe. Nach 4 Chemos wurde wieder Knochenmark entnommen und eine CT durchgeführt. Dabei wurde bereits eine komplette Remission festgestellt.
Zusätzlich wurden Stammzellen mobilisiert und entnommen, da ggf. eine Erhaltungstherapie mit Interferon in Frage kam.
Nach einem REHA Aufenthalt habe ich dann im April 2001 wieder zu arbeiten begonnen. Die vorgeschlagene Erhaltungstherapie mit Interferon habe ich wegen der beschriebenen Nebenwirkungen abgelehnt.

Bei einer Routinekontrolle im Januar 2002 wurde dann ein generalisiertes Rezitiv festgestellt.

Die Behandlung sah dann wie folgt aus:

2 x Chemo (IEV) mit erneuter Mobilisierung von Stammzellen und Sammlung nach Zyklus II.

Hochdosis – Radioimmuntherapie mit 451 mCi und CD 20 Antikörpern (Rituximab), mit nachfolgender autologer Transplatation peripherer Blutstammzellen.
Die Prozedur habe ich gut überstanden und wurde nach 5 Wochen aus der Klinik entlassen. Eine nachfolgende Untersuchung hat ergeben, dass bereits eine volle Remission eingetreten ist.

Trotzdem wurde noch eine weitere Hochdosis Chemo nachgeschoben, da man sich aus dieser kombinierten Hochdosisbehandlung einen nachhaltigeren Erfolg verspricht. Von „Heilung“ spricht natürlich niemand, sondern es geht darum, einen möglichst langen krankheitsfreien Zeitraum zu erreichen.

Diese Konsolidierung mit Hochdosis-BEAM und anschließender autologen Blutstammzelltransplatation wurde im Oktober 2002 durchgeführt.
Bis auf die wohl unvermeidbaren Probleme mit den Schleimhäuten habe ich auch diese Behandlung gut überstanden.
Jetzt bin nach nach einer Reha wieder so weit fitt, dass ich wieder zu arbeiten beginne.

Ich bin allerdings sehr unsicher, wie ich mich in Zukunft verhalten soll. Wie weit darf man sich dem beruflichen Druck und Stress aussetzen und was kann man tun, dass die Krankheit nach Möglichkeit ruhe gibt.

Wenn es da Tipps gibt, wäre ich sehr dankbar.

Ich bin bisher immer sehr positiv eingestellt gewesen, was mir sicher bei der Behandlung auch geholfen hat. Trotzdem bleibt die Angst, dass es wieder kommt.

Also, Kopf hoch und viel Mut an alle Betroffenen
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  #66  
Alt 07.02.2003, 20:04
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Standard Follikuläres Lymphom

hallo lorenz,
bin 44 und habe auch ein NHL...
Zu deiner frage: ich glaube das gesunder stress nicht schadet,lenkt ja auch ein wenig ab.was nicht heißen soll das man sich total verausgabt.ab und an mal ne pause und in sich hineinhören.
alles liebe fiene
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  #67  
Alt 11.02.2003, 10:27
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Standard Follikuläres Lymphom

So, ab morgen bin ich im Krankenhaus und dann folgen die Abschlussuntersuchungen. Mal gucken, was da so rauskommt und was sie mit mir noch so alles anstellen.
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  #68  
Alt 11.02.2003, 10:35
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Standard Follikuläres Lymphom

Hi Eisen,

alles, alles Gute für Dich! Ich wünsch dir so sehr, dass Du jetzt etwas Ruhe hast von diesem Mist!

Liebe Grüße
Gabi
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  #69  
Alt 11.02.2003, 17:26
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Eisen!
Drücke Dir für Dein Nachuntersuchungen ganz fest
die Daumen!! (habs gerade hinter mir)
Viele Grüsse
Ulli
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  #70  
Alt 11.02.2003, 17:40
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Gabi!
Wie ich das so sehe ,bin ich mit meinen kapp 54 Lenzen der älteste von Euch!
Was die Sache mit der Ewerbsminderungsrente betrifft frag nur. Wenn ich Dir helfen kann,tu ich das gerne. Warst Du schon in einer Reha?
Kannst mir auch mailen
Mirsky@alfa-ulli.de
Liebe Grüsse
Ulli
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  #71  
Alt 20.02.2003, 23:14
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Eisen!!
Deine Nachuntersuchungen müßten doch längst beendet sein!!
Wie geht es dir??
Hoffe doch gut!!??!
Drücke dir jedenfalls weiter die Daumen!
Alles Gute
Martin
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  #72  
Alt 21.02.2003, 04:03
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Standard Follikuläres Lymphom

Hi,

nee habe das Krankenhaus gewechselt, wo ich erst nächste Woche Donnerstag und Freitag Termine bekommen habe!!!

Der Arzt hat zumindest schonmal meinen Körper abgetastet nach Lamphknoten und konnte nichts mehr fühlen. Naja, mal das CT nächste Woche abwarten.
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  #73  
Alt 03.03.2003, 19:32
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Standard Follikuläres Lymphom

hallo,
ich bin Inge (58j) und bei mir wurde 04/02 ein follikuläres Lymphom festgestellt. Bisher hieß es abwarten. Aber nach dem neuesten CT wird wohl mit einer Behandlung angefangen werden.
Liebe Gabi,
ich bin auch im Klinikum Steglitz in Behandlung.
Wie sind Deine Erfahrungen mit den Ärzten dort. Im vergangenen Jahr war ich zufrieden, aber inzwischen haben die Ärzte in der Ambulanz gewechselt.
Auf mich kommt ja dann auch das Kopftuch tragen zu.Die Technik Stoff und ein Stück Schaumgummi verstehe ich nicht,weiß auch nicht wie ich das nähen sollte.
Liebe Grüße an alle Betroffenen
Inge
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  #74  
Alt 03.03.2003, 20:52
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Standard Follikuläres Lymphom

Hallo Inge,

ich war im Oktober/November auf der Hämatologie und wurde dort überwiegend von Dr. Siehl behandelt, in der Ambulanz werde ich von Dr. Fietz betreut. Ich bin mit beiden Ärzten wirklich sehr zufrieden. Sie sind nicht nur kompetent sondern auch menschlich sehr nett und ich fühle mich sehr gut betreut dort.

Einziger Negativpunkt meines Aufenthaltes im Klinikum Steglitz war die Port-OP, die mir ziemlich zu schaffen gemacht hat. Statt 2 Stunden dauerte sie von morgens um 8 bis nachmittags um 3, weil nach dem Röntgen alles noch mal wiederholt werden musste. Das ganze OP-Team kam mir sehr seltsam vor. Wenn du willst, kannst du mir privat eine e-mail senden. Ich ruf dann auch gerne mal an, wenn du mir Deine Telefonnummer gibst. Bei dieser Gelegenheit kann ich dir auch das mit dem Kopftuch erklären. Es gibt sicher auch noch mehr, worüber wir uns ausstauschen könnten.

Dir wünsche ich alles Gute und Kopf hoch!

Liebe Grüße Gabi

Meine e-mail Adresse ist
tuttas.dietmar@t-online.de
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  #75  
Alt 04.03.2003, 20:03
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Standard Follikuläres Lymphom

So ich habe nun die Ergebnisse vom CT und es war nichts mehr zu erkennen. Heute musste ich mich dieser netten Untersuchung mit der Knochenstanze unterziehen und der Doktor kam wieder mal in meine Hüfte nicht rein. Hat ganz schön gedauert.... (

Naja, ich gehe mal davon aus, dass das Knochenmark nun auch ok ist und ich die erste Runde gewonnen habe.
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