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  #1  
Alt 12.10.2018, 07:00
Regenbogenkater Regenbogenkater ist offline
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Standard Mediastinales Bronchialkarzinom

Hallo liebe Gemeinde,

Nach dem ersten mehrtägigen Schockzustand, in dem die Zeit stillgestanden hat, ich zu nicht mehr fähig war möchte ich nun doch darüber reden.

Seid 2015 hatte ich immer mal unspezifische Problem Herzrasen, Luftnot, Druck hinterm Brustbein, mehrfach habe ich die Notaufnahme deshalb aufgesucht. Da Kardio alle i.o war wurde ich immer wieder weggeschickt. Ende 2016 habe ich bei meiner Hausärtzin auf eine Lungenaufnahme bestanden. Angeblich sein die weitgehend i.o. gewesen.
Nun zunehmend Belastungsluftnot und erneutes Röntgen und auf einmal Alarmstufe Rot!
Da Anschließende CT ergab ein für mich aussehender Horrorbefund der eigentlich wie ein Todesurteil gleicht.

Zusammenfassend ist es oder soll es ein mediastinal wachsendes und metasierendes Bronchialkarziom der Einteilung T4N3M1 sein
Das Ding befindet sich im rechten Hauptbronus ersteckt sich mit 9,5 cm über alle 3 Lungenlappen. Die Lympfknoten sind bis auf 4,5 cm angeschwollen.

Für mich sieht es derzeit aus wie nix mehr machen können. Die KH Aufnahme findet am 15.10.2018 statt.

Hat jemand mit einem ähnlichen weit fortgeschrittenen Befund erfahrung. Und vielleicht etwas positive berichten.
Ich bin hier am durchdrehen.

Geändert von Regenbogenkater (13.10.2018 um 09:21 Uhr)
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  #2  
Alt 12.10.2018, 09:59
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Mediastinales Bronchialkarzinom

Hello!!

Ja das haut einen erst mal um!! Und man hat einfach Angst und ist wie gelaehmt!!
Du sagst Du gehst ins KH, fuer was?
Ich hatte auch alle oberen Lympfknoten bis zu 3-4 cm gross und mein Tumor Nichtkleinzeller hat auf die ersten 2 Chemos ueber fast ein Jahr gar nicht reagiert und die Lk sind fleissig weiter gewachsen...dann habe ich Immuntherapie angefangen und nach nur 4 Wochen waren alle LK fast wieder normal und der Tumor ist geschrumpft..das war vor nunmehr 2 Jahren und es geht mir gut.
Klar der Krebs ist noch da aber ich habe keine Beschwerden nur meine Schilddruese spinnt als Nebenwirkung.
Also versuche bitte stark zu bleiben , nicht aufgeben es gibt immer bessere Meds fuer uns!!!
Liebe Gruesse Petra
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  #3  
Alt 12.10.2018, 11:25
Regenbogenkater Regenbogenkater ist offline
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Standard AW: Mediastinales Bronchialkarzinom

Hallo Petra,

Genau weiß ich nicht was im Krankenhaus gemacht werden soll, ich vermute eine Bronchoskopie, eventuelle werden die engstellen mit einem Stent versehen um sie offen zu halten.
So zumindest meine Vorstellungskraft. Vermutlich wird noch nach Methastasen in Leber, Kopf und Knochen gesucht.

Immuntherapie habe ich schon was von gelesen. Keine Ahnung was nun folgt ob ne Chemo möglich ist oder überhaupt was bringt.
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  #4  
Alt 12.10.2018, 12:23
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Mediastinales Bronchialkarzinom

Hallo,

Ich weiß es ist leicht gesagt, versuch dich nicht so verrückt zu machen, denn wir alle haben das durch, die Erstdiagnose und das die komplette Welt erst mal zusammenbricht.

Ich selber bin Stadium IV inoperabel, werde nur Palliativ behandelt, und als ich das am Anfang gelesen habe ohne das es mir einer richtig erklärt hat, dachte ich auch das meine letzten Wochen/Monate wohl angebrochen seien.

Heute, etwas mehr als ein Jahr nach meiner Erstdiagnose lebe ich immer noch und auch wenn es mir zwischenzeitlich sehr schlecht ging bin ich zur Zeit dank einer Kombitherapie aus Chemo und Immuntherapie wieder viel viel besser dran und hab jede Menge Lebensqualität gewonnen.

Was ich damit sagen will, so schlimm sich die Diagnose im ersten Moment auch anhört, es gibt heutzutage viele Möglichkeiten. Warte erst mal die genauen Auswerungen und die Mutationsanalye ab. Es kann dann unter Umständen, je nach Ergebnis gute zielgerichtete Therapien für dich geben.

Es werden sicher noch viele Informationen auf dich einprasseln, die du vermutlich auch nicht alle gleich verstehst, aber du wirst sehen mit der Zeit wird es etwas „einfacher“ und man lernt mit der Diagnose zu leben.

Und wenn du Fragen hast, immer raus damit, am besten direkt beim Arzt, oder aber auch hier. Wir sind zwar keine Ärzte aber die ein oder andere Erfahring hat man dann doch schon gemacht und kann vielleicht ein wenig helfen.

In diesem Sinne viel Glück für,dich!!!!
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  #5  
Alt 12.10.2018, 22:22
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Beiträge: 115
Daumen hoch AW: Mediastinales Bronchialkarzinom

Hallo,
ich kann deine Panik soooo gut nachvollziehen. Mir sagte man am 21. Okt. 2011:
Sie haben Lungenkrebs, zu meinem Mann: Ihre Frau wird sterben! Ich war damals auch im Schockzustand, mit sowas hatte ich nicht gerechnet. Meine damalige Diagnose lautete: cT4G3cN3M1b (HEP,OSS,PUL), extensive desease. Ich hatte damals ein Bronchialkarzinom mit Metastasen auf Leber und in der Wirbelsäule, und zwar hatte ich den äußerst aggressiven Kleinzeller, der weder operabel noch heilbar ist. Jetzt -2018- sind 7 Jahre vergangen und ich lebe immer noch. Meine Geschichte kannst du hier im Forum unter "Elisabeth15 - Neue Benutzerin-Kleinzelliges Lungenkarzinom oder Bronchialkarzinom.

Ich kann dir nur sagen, kämpfe gegen den Krebs, gib nicht auf, egal, was die Ärzte sagen. Der Überlebenswille treibt die Selbstheilungskräfte dermaßen in die Höhe. Hast du Unterstützung von Parterin, Freunden, Verwandten? Das ist nach meiner Erfahrung auch sehr wichtig - neben einer gesunden Ernährung. Und natürlich nicht mehr Rauchen!!! Ich meide heute noch alle Räume, in denen geraucht wird.

Du siehst an meinem Beispiel, man kann -entgegen sämtlicher negativer Prognosen- den Krebs überwinden. Die Angst vor der Kontrolluntersuchung wird aber wohl immer bleiben - ich bin am 7. November (das ist mein 7. Geburtstag in meinem zweiten Leben) wieder dran, bin aber guter Dinge, dass der Krebs nicht mehr in meinem Körper ist.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig Hoffnung machen. Bloß nicht verzweifeln und aufgeben, das ist keine Option!
Man ist ja inzwischen in der Krebsforschung ein großes Stück weitergekommen, vielleicht wirst du schon nach den neuen Forschungsmethoden therapiert. Ich hatte Chemo und Strahlentherapie - eine harte Zeit, aber ich habe sie überwunden.
Und genau das wünsche ich dir von ganzem Herzen!!!!!!
Vielleicht bekommt man deinen Krebs auch in den Griff, so dass du als Langzeitüberlebender giltst. Toi toi toi, hoffentlich hast du gute Onkologen!
Vielleicht berichtetst du mal, wenn du genaueres weißt und dir danach ist. Wenn du Fragen an mich hast, kannst du dich jederzeit gerne melden.

Alles alles Gute,
Elisabeth
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  #6  
Alt 17.10.2018, 09:14
Regenbogenkater Regenbogenkater ist offline
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Standard AW: Mediastinales Bronchialkarzinom

Guten Morgen
Heute möchte ich mich erst mal für eure Antworten bedanken.
Auch möchte ich euch ein erstes Feedback geben.
Nachdem ich Tagelang durch die Hölle gegangen bin, hat am 15.10. ein Untersuchungsmaraton eingesetzt. Es blieb eigentlich kaum Zeit zum grübeln
1. Tag Aufnahme und Röntgen Lunge, Kontrast-CT von Lunge, Schädel, Oberbauchorgane.
Nachdem man einen Schock von der Ersteinschätzung des Tumor von T4N3M1 bekommen hat. Und man denken sollte bei einer Tumorgrösse von 9.5 cm eigentlich alles vorbei ist und die Organe voll mit metasthasen sein könnte/sollte.
Hab nun etwas Hoffung das es besser aussieht oder Aussehen könnte.
Im KontrastCt wurden keine Fernmetastasen 🙌 gefunden werden.
Die gestern erfolgte Bronchoskopie was ne Qual. Man versprach mir ich würde dabei schlafen 😴 und nix mitbekommen. Tatsächlich waren die nicht in der Lage mich richtig schlafen zu legen. Natürlich konnte dadurch nicht in Ruhe gearbeitet werden und nicht aus alles Tumorherden Gewebeproben gewinnen. Ich hoffe nun das dem Pathologen die Proben die gewonnen werden konnten reichen. Ansonsten muss noch mal gemacht werden.
Heute ist noch Oberbauchsono und morgen noch Schädel-MRT sowie Knochenszintigrafie.
Wenn dort auch keine Fernmetastasen gefunden werden können, erhoffe ich mir ein Studium das den Mist noch gut Behandlungsfähig macht.
Wie ihr seht egal wie gross der Tumor ist es kann immer noch sein das die Fernmetastasen noch nicht vorhanden sind.
Ich habe dadurch durch das positive CT wieder Hoffnung geschöpft.
Rauchen tu ich noch aber bin Mittlerweile von ca. 25 auf 5 Zigaretten runter.
Ziel ist bis Beginn der eventuellen Chemo rauchfrei zu sein.
Gebt nach den Horrordiagnosen nicht auf es alles immer milder ausfallen
Ich meld mich nach den restlichen Untersuchungen wieder.
Bis bald
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  #7  
Alt 17.10.2018, 14:06
Rottweilerfreund Rottweilerfreund ist offline
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Standard AW: Mediastinales Bronchialkarzinom

Hallo
Liest sich alles sehr ähnlich wie bei mir. Nur ist der Krebs durch Zufall im Krankenhaus entdeckt worden, wodurch die Wartezeit auf die Untersuchung entfallen ist. Ich staune, wie schnell die das alles bei dir durchziehen. Bei mir haben die ganzen Untersuchungen rund eine Woche gedauert.
Mein Tumor war nicht ganz so groß wie deiner. Etwa 6,5 cm. Ich hatte Metastasen in den Lymphknoten der Lunge, aber noch nicht auf die Organe gestreut. Also auch recht ähnlich wie bei dir. Daher staune ich, warum sie bei der Biopsie so viele Proben genommen haben. Bei mir haben sie genau zweimal geknipst. Und das auch nur, weil sie bei der ersten Entnahme nicht richtig rangekommen sind und noch eine zweite machen mussten.
Das Ganze ist nun 10 Monate her. In der Zeit habe ich 6 Monate Chemo und währenddessen 3 Monate Bestrahlung gekriegt. Dann musste ich noch 3 Monate warten, weil die Organe durch die Bestrahlung so gereizt waren, dass auf einem CT erstmal nichts zu erkennen gewesen wäre. Letzten Monat habe ich dann das Ergebnis erhalten: Bis auf kleine Vernarbungen ist nichts mehr zu sehen. Weder vom Tumor, noch von den Metastasen.
Also - lass dich nicht unterkriegen. Du bist nur so krank, wie du dich fühlst. Meine Strategie war die ganze Zeit, immer an die Grenzen der Leistungsfähigkeit zu gehen. Und manchmal auch drüber. Ich habe mich einfach geweigert, krank zu sein. Und den Krebs gewinnen zu lassen, ist keine Option.

Gruß
Rene
__________________
Ich gehe nicht. Du gehst!
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  #8  
Alt 20.10.2018, 21:51
Regenbogenkater Regenbogenkater ist offline
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Standard AW: Mediastinales Bronchialkarzinom

Guten Abend
Heute komme ich dazu mich zu melden
Nachdem viele positiven Dinge passiert sind und bei keiner Untersuchung Fernmetastasen aufgrspürt werden konnten. Sah ich wieder positiver in die Zukunft. Es folgten nun Vorbereitubgsuntersuchung für den ersten Chemoblock. Dabei wurden leider eine eingeschränkte Nierenfunktion festgestellt. Nicht nur das der Tumor ein Kleinzeller ist nein jetzt stellt sich die Frage nach der Chemofähigkeit.
Was mir persönlich nicht passt die chemo ist nur mit einer Blasenkatheter anlage möglich weil wohl die Nieren vorher angespült werden müsden und auch hinterher die chemo mit viel Volumen rausgespült werden soll um die Nieren möglichst zu schützen.
Frage wirkt die Chemo dann trotzdem?
Tut so eine Katheteranlage beim Mann weh?
Igendwie sehe dem ganzen mit grossen unbehagen entgegen.
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  #9  
Alt 29.10.2018, 22:55
tapatu tapatu ist offline
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Standard AW: Mediastinales Bronchialkarzinom

Hallo Regenbogenkater

Das Einlegen eines Blasenkatheters wird teilweise als etwas unangenehm empfunden, ist normalerweise aber nicht schmerzhaft...soviel kann ich dir dazu sagen.

Wie geht es dir mittlerweile?

Gruss Tapatu
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  #10  
Alt 01.11.2018, 20:52
Elisabeth15 Elisabeth15 ist offline
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Daumen hoch AW: Mediastinales Bronchialkarzinom

Hallo Regenbogenkater,
ich hoffe, du hast inzwischen das Rauchen komplett eingestellt. Das ist gerade beim Kleinzeller sehr sehr wichtig. Ich habe diesen Kleinzeller inzwischen mit Chemo/Bestrahlungen und einem Rezidiv schon 7 Jahre überlebt - trotz total negativer Prognosen. Aber stell bitte das Rauchen ein, sonst sehe ich bei dir kaum Chancen, dieses kleinzellige Bronchialkarzinom in den Griff zu bekommen.
Ich wünsch dir weiterhin alles alles Gute und lass dich nicht unterkriegen. Auch wenn es da mal Probleme gibt - Aufgeben ist keine Option!

Ganz liebe Grüße
Elisabeth
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