2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich

[Schnuddelmaus]

Hi Nataly :-)

Ja, ich weiß mitunter sind meine posts echt lang, dafür bin ich glaub ich hier schon berühmt berüchtigt *grins*

Ja, die Doppel J's sind schon lange draußen. Danach wurde es ja noch schlimmer mit den Nephrostomas... aber OK, is alles weg heute ;-)

Ich hab den Port deshalb noch, weil die Ärzte quasi auf "Nummer sicher" gehen. Man wusste ja nicht ob noch das kommt oder nicht. Ich bin jetzt 1 1/2 Jahre mit Chemo fertig und seit einem Jahr mit Bestrahlung. Die Ärzte möchten gerne das ich den Port insgesamt so 2 bis 3 Jahre drin lassen, wenn er gut funktioniert und nicht schmerzt oder ähnliches. Er schmerzt mich doch schon ab und zu, aber nur dann wenn ich extrem viel mache. Also Sport zum Beispiel oder lange schwimme. (was ja eigentlich auch Sport ist *lol*)

Ne also in der Zwischenzeit musst du dir um das Spülen keine Sorgen machen. Ich spüle meinen Port bei meinen Hausarzt (is näher als immer in die Uni zu fahren, aber auch nicht jeder Arzt macht das). Das lasse ich so ungefähr alle 6 bis 9 Wochen machen. Einmal spülen und mit Heparin blocken. Bisher läuft das alles super. DIe Nadeln besorge ich mir immer selbst in der Apotheke.

So, hoffe konnte dir helfen :-)

Glg

Schnuddelmaus

[Nataly]

Hi liebe Schnuddelmaus,

wie gehts dir heute, wie gings dir während du erkrankt warst.

- Mein Lymphom im Becken (10 x 3 cm gr) kann man OP-mäßig gar nicht entfernen. Wie konnte man deins entfernen ohne wichtige Nachbarorgane, wie Arterien, Venen nicht zu verletzen ??? - Mein L. ist niedrig-malign und wird z.Zt. mit Antikörper und Bendamustin behandelt (hatte ich ja alles berichtet). Ich war natürlich schon vor der 1. Chemo schwach auf den Beinen. Und heute hatte ich Lymphstau , Beine dann schwer und Spannungsdruck und man friert über die ganze Haut, ist insgesamt körperlich und auch mental total down !!.
Von meinem Rezidiv habe ich bei einer Kontroluntersuchung Anfang Sept diesen Jahres von einer zur anderen Minute erfahren. Mir ging es bis zu diesem Tag problemlos gut. Und ich hätte nie gedacht, dass ich einen solchen Koloss von Lymphom im Becken sitzen habe. Dann wurde, wie ich hier auch schon mehrfach berichtet hatte, 2 Tage spä die Nierenschiene gelegt. Und ab dieser Stunde gings mir schlecht. Ich fühlte mich mit der Schiene oder warum auch immer mit einem Schlag nervlich total überreizt und insgesamt fertig. Wie ging es dir/ Euch, als das Lymph noch richtig fett da war ??? Hattest du auch diese Schwächephasen, nervlich fertig, Puddingbeine und und ...
Wie bist du da durch gekommen.

Falls möglich, freue ich mich über deine aber auch andere diesbezüglich helfende Messages
Lb Dank + LG Nataly

Edit by Mod: Vollzitat gelöscht

[Nataly]

Hallo liebste Caro,

erst jetzt komme ich richtig dazu, das was du hier zu deine Mutter schreibst, zu lesen und dabei versuche ich alles zu verstehen, da ich meine, dass die Erkrankung deiner Mutter meiner Lymphomerkrankung (bei mir Rezidiv, also das 2 niedrig-maligne follilkuläre Lymph , Grad I)

Liebe Caro, hätte insofern ein paar Fragen an dich und wäre dir dankbarst verbunden, wenn du mir mal antworten würdest:

- Ist es bei deiner Mama das 1. Lymphom ?
- wo hat sie das Lymphom Gr II im Körper ?
- werden durch diese Lymphom andere Organe beeinträchtigt, so dass diese nicht richtig arbeiten können ? (DENN so war es bei meinen beiden Lymphomen) Was ich jetzt habe drückt den Harnweg, Venen u. Arterien

- UND NUN ETWAS WICHTIGES FÜR MICH :

- WIE hast du das mit einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst über Eure Onkopraxis organisiert - Ich bin alleinstehend, Freunde kommen nur sporadisch, ich kann mal, wenn ich einigermaßen drauf bin, bei denen Essen, aber das wars dann schon und eben telefonieren. ABER zu Hause bin ich allein und komme wahnsinnig schnell an meine Leistungsgrenze.
- Brauche jemanden der mal für mich einkauft, hier ein wenig im Haushalt unterstützt.
- Welchen Dienst für was genau hatte dein Mama ? Und was übernimmt da die Kasse

Liebste CARO, du würdest mir sehr helfen, wenn du dich nochmal aufraffen könntest und hierzu was helfendes posten könntest.

Liebsten Dank und
Einen schönen Gruß
sendet Dir
Nataly

Edit by Mod: Vollzitat gelöscht

[Andorra97]

Zum Essen:

Google mal unter "Essen auf Rädern". Das gibt's eigentlich überall. Es kann sich jeder bestellen, ob krank oder gesund. Es ist auch nicht teuer.

[Nataly]

Hi liebe Schnuddelmaus,

wie gehts dir heute, wie gings dir während du erkrankt warst.

- Mein Lymphom im Becken (10 x 3 cm gr) kann man OP-mäßig gar nicht entfernen. Wie konnte man deins entfernen ohne wichtige Nachbarorgane, wie Arterien, Venen nicht zu verletzen ??? - Mein L. ist niedrig-malign und wird z.Zt. mit Antikörper und Bendamustin behandelt (hatte ich ja alles berichtet). Ich war natürlich schon vor der 1. Chemo schwach auf den Beinen. Und heute hatte ich Lymphstau , Beine dann schwer und Spannungsdruck und man friert über die ganze Haut, ist insgesamt körperlich und auch mental total down !!.
Von meinem Rezidiv habe ich bei einer Kontroluntersuchung Anfang Sept diesen Jahres von einer zur anderen Minute erfahren. Mir ging es bis zu diesem Tag problemlos gut. Und ich hätte nie gedacht, dass ich einen solchen Koloss von Lymphom im Becken sitzen habe. Dann wurde, wie ich hier auch schon mehrfach berichtet hatte, 2 Tage spä die Nierenschiene gelegt. Und ab dieser Stunde gings mir schlecht. Ich fühlte mich mit der Schiene oder warum auch immer mit einem Schlag nervlich total überreizt und insgesamt fertig. Wie ging es dir/ Euch, als das Lymph noch richtig fett da war ??? Hattest du auch diese Schwächephasen, nervlich fertig, Puddingbeine und und ...
Wie bist du da durch gekommen.

Falls möglich, freue ich mich über deine aber auch andere diesbezüglich helfende Messages
Lb Dank + LG Nataly

[Nataly]

Hallo liebste Caro,

erst jetzt komme ich richtig dazu, das was du hier zu deine Mutter schreibst, zu lesen und dabei versuche ich alles zu verstehen, da ich meine, dass die Erkrankung deiner Mutter meiner Lymphomerkrankung (bei mir Rezidiv, also das 2 niedrig-maligne follilkuläre Lymph , Grad I)

Liebe Caro, hätte insofern ein paar Fragen an dich und wäre dir dankbarst verbunden, wenn du mir mal antworten würdest:

- Ist es bei deiner Mama das 1. Lymphom ?
- wo hat sie das Lymphom Gr II im Körper ?
- war deine Mama auch insgesamt so innerlich nervös und immer so ein "inneres Frieren

- werden/wurden durch das Lymphom deiner Mutter andere Organe beeinträchtigt, so dass diese nicht richtig arbeiten können ? (DENN so war es bei meinen beiden Lymphomen) Was ich jetzt habe drückt den Harnweg, Venen u. Arterien

- UND NUN ETWAS WICHTIGES FÜR MICH :

- WIE hast du das mit einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst über Eure Onkopraxis organisiert - Ich bin alleinstehend, Freunde kommen nur sporadisch, ich kann mal, wenn ich einigermaßen drauf bin, bei denen Essen, aber das wars dann schon und eben telefonieren. ABER zu Hause bin ich allein und komme wahnsinnig schnell an meine Leistungsgrenze.
- Brauche jemanden der mal für mich einkauft, hier ein wenig im Haushalt unterstützt.
- Welchen Dienst für was genau hatte dein Mama ? Und was übernimmt da die Kasse

Liebste CARO, du würdest mir sehr helfen, wenn du dich nochmal aufraffen könntest und hierzu was helfendes posten könntest.

Liebsten Dank und
Einen schönen Gruß
sendet Dir
Nataly

[Nataly]

Hallo Dirk1973,

wahrscheinlich verstehe ich den Modus des Antwortens innerhalb eines Thread hier im Forum nicht. Ich möchte natürlich nicht gegen Schreib-Regel-Modus verstoßen.
Vielleicht erklärt mir mal jemand, wie ich auf einen aktuellen Beitrag eines Forum-Teilnehmers, welcher zu meinem was geschrieben hat, regelgerecht antworten kann, so dass ich weiterhin helfende Infos bekomme, sofern jemand mir antworten möchte.

Liebsten Dank + LG
Nataly

[Dirk1973]

Hallo Nataly,

links unter dem letzten Posting im Thread findest Du den Button "Antworten". Einfach da drauf klicken und alles wird gut..

[Nataly]

Liebste BeBeBalaton,

jetzt am Dienstag beginne ich mit dem 2. Zyklus der eher "harmlosen" Therapie. Es ist BR (Bentamustin plus Rituximab). Das Rituximab also den Antikörper hat dein Hans ja auch bekommen. Bei mir war es ja so, dass abends kurz bevor der 1. R-Chop bei mir starten sollte, mir per Email mitgeteilt wurde, dass die Uni-Kiel im Referenzbefund festgestellt habe, ich hätte ein langsam wachsendes Foll. NHL, ähnlich wie das, was ich vor gut 2 Jahren hatte.
Es ist aber zur Zeit so, dass die BR-Therapie kaum bei mir anspricht. Der Tumor, also mein Foll. NHL in der Leiste, läßt mein rechtes Bein nach wie vor anschwellen, Lymphstau/Ödembildung und ich fühle mich dann kreislaufseitig nicht gut und kann auch nicht lange laufen.
Darf ich Euch /Dich nochmal fragen, was hatte dein Hans für ein Lymphom (foll NHL agressiv ??), besser wie viele hatte er wo. ?

- Konnte er wähnrend der Therapie wandern ?
- In welchem körperlichen Zustand war er vor der Therapie ?

Hattest du nicht geschrieben, dass das Rippenfell schon betroffen war. Nun aber nach der Chemo alles komplett bei ihm weg sei ???

Vielleicht schaust du mal auf meine Fragen und ich freue mich und bin dir dankbar, wenn du mir darauf antwortest, falls du mal Zeit hast. DANKE + !!!

Liebste Grüsse an Euch
von Nataly

[Nataly]

Guten Morgen,

Ich habe zur Zeit nach der Gabe von Bendamustin (2. Zyklus), eine mittlere Übelkeit etwas Brechreiz, geblähten Bauch, usw.
Kennt das jemand und weiß, wie lange es anhält und was man ggf. dagegen tun kann.

Danke + LG
Nataly

[Andorra97]

Hallo Nataly,
am besten rufst Du Deinen Arzt an und lässt Dir ein Mittel gegen die Übelkeit verschreiben.

[Nataly]

Hallo an Alle,

bräuchte aktuell Hilfe oder etwas von Euren Erfahrungen hinsichtlich einer Fußnagelbett-/Zehenentzündung !!! Das belastet mich jetzt noch zusätzlich.
War letzte Woche bei der Fußpflege. Da entstand seitlich am gr. Zeh bei einer Hornhautfaserentfernung eine Verletzung am Zeh. Da ich auch Fußpilz habe und bereits den 2. BR-Zyklus hinter mir, hat sich das jetzt ziemlich entzündet. Ich bin völlig am Boden. Sowieso ziemlich geschafft und jetzt auch noch diese Schmerzen und dass es eben nicht weggeht. Hat jemand von Euch Ähnliches gehabt. ??!!

Großen Dank u LG
Nataly

[Tinasa]

Liebe Nataly

Ich bin Tinasa und habe eine CLL und vor einer Woche den ersten Chemo-Zyklus RFC erhalten. Medizinisch läuft es richtig, aber ich bin extrem müde.
Nun zu Dir. Keine zahnärztliche oder fussplegerische Behandlung mehr, die Wunden verursachen, ohne Zustimmung Deines Arztes.. Dein Fuss gehört in ärztliche Behandlung. Wenn die Wunde verheilt ist,
längerfristig Fussbäder mit Betadine, Zehenzwischenräume gut abtrocken und mit Fusspuder bestreuen.
Betadine eignet sich auch für Mundspülungen. Wirkt gegen Pilz, Viren und Entzündungen. Achtung, braune Lösung macht Flecken. Iss wenig Suesses, eher basisch Essen.
Ich wünsche Dir gute Besserung und und liebe Grüsse
Tinasa

[GD54]

wozu man sagen muß, das betadine jod enthält - die anwendung ist bei hyperthyreose und vor oder nach einer radiotherapie kontraindiziert und sollte - wie alles - mit dem behandelnden arzt abgestimmt werden!

[Nataly]

Hallo, danke für Eure Infos zu meinem Nagelpilz und des entzündeten großen Zeh. Heute war ich bei meinem Hausarzt zur wöchentlichen Blutentnahme. Ergebnis wird dann an meine Onko weitergeleitet, wie es bei Euch sicherlich auch ist. Habe dem Arzt den Fuß gezeigt.
Er hat mir RIVANOL Tabletten 1.0 empfohlen. Werden in abgekochtem Wasser aufgelöst, Fuß ca. halbe h darin baden. Dann mit Linola Urea einreiben. Kennt jemand von Euch Rivanol im Falle von entzündeten Zehen ??? !!!

Danke Euch und
LG Nataly