"nur" G1 und trotzdem ...

[MäuschensOmi]

Liebe Petra, gibts schon etwas Neues?
Wünsche Euch noch ein schönes Wo-ende!!!!!!!!!

[Petra50]

Hallo MäuschensOmi,
nein, leider noch keine Ergebnisse, Danke der Nachfrage. Was ich mittlerweile weiß, ist, dass die Meta nicht getestet werden kann (ist wohl zu wenig Material) und die Ärzte nun die Chemowirksamkeit am Primärtumor (wurde ja letztes Jahr operiert) testen wollen. Das dauert halt!
Bist Du schon zu einer Erkenntnis bzgl. der Antihormone gelangt? Das ist schon verdammt schwierig mit der blöden Blutgerinnungsstörung. Das liegt mir auch ziemlich im Magen. Dauernd diese Angst vor Thrombosen und Schlaganfall. Mir wird ganz schlecht bei dem Gedanken. Ich habe irgendwo gelesen, dass man einen Gentest machen kann, um zu testen, ob das Tam bei einem wirkt, d.h., ob man das Tam verstoffwechseln kann (Enzym CYP2D6). Vielleicht lass ich das mache, weiß aber nicht, ob es was bringt. Du kannst ja ein bisschen das Internet danach durchsuchen.
Nur zur Info - ich bin nicht immer "online", deswegen kommen meine Nachrichten nur sporadisch.

Liebe Grüße
Petra

[Ilse Racek]

@Petra


Du schreibst, dass Du Dich nur sporadisch hier aufhältst, also schicke ich vor meinem frühen Hallenbad-Besuch einfach mal die allerbesten Wünsche für Dich los

Wie ich von mir selbst weiß, kommt das zu jeder Zeit gut

[Petra50]

Hallo liebe Frauen,
jetzt muss ich Euch unbedingt mal erzählen, was sich in letzter Zeit bei mir getan hat (oder auch nicht!). Vor zwei Wochen war ich beim Onkologen, um die weitere Therapie zu besprechen. Ich war eigentlich davon ausgegangen und auch bereit, eine Chemo machen zu müssen und hatte schon einen langen Fragebogen dabei. Da sagte der Onkologe, eine LK-Meta allein würde noch keine Chemo rechtfertigen, der Tumor war ja G1 (auf meinen Hinweis, es wäre aber mein uPA-Wert erhöht gewesen ist er nicht so richtig eingegangen, da das bei G1-Tumoren angeblich keine Rolle spielt), es würde nur einige Prozentpunkte an Gewinn bringen usw. blablabla (das nur ganz kurz umrissen). Dann haben wir vereinbart, noch die Meta auf Chemowirksamkeit testen zu lassen und auch den bis dahin noch fehlenden Östrogenrezeptor der Meta abzuwarten (der Primärtumor letztes Jahr hatte ja hochhormonpositiv).
So, nun war ich gestern wieder beim Onkologen (und hatte die Chemo innerlich schon mal abgehakt), da fängt er doch tatsächlich an, man solle eine Chemo machen, denn es handelte sich ja schließlich um eine Metastase, er hätte mit seinem Kollegen gesprochen (ein Hämatologe) und wäre nun zu der Ansicht gelangt, schon eine Chemo zu machen. Hä??? Der Test bezügl. der Chemowirksamkeit (des Primärtumors) lag übrigens immer noch nicht vor – ich weiß auch nicht woran das liegt. Hoffentlich wurde da nichts verschlampt. Irgendwas läuft da schief.
Darauf habe ich ihm gesagt, er wäre doch das letztes Mal noch anderer Ansicht gewesen und außerdem hat doch der Nachtragsbefund der LK-Meta ergeben, dass der Östrogenrezeptor 12 und der Prog.Rezeptor 8 sei. Diese Ergebnisse lagen dem Onkologen aber nicht vor – das muss man sich mal vorstellen!!! So weitergeleitet eine Schlamperei, anscheinend wurde ihm das von der Klinik nicht an ihn (ich hatte eine Kopie bekommen, weil mein Mann in der Klinik angefragt hat). Daraufhin ist er dann doch wieder irgendwie umgeschwenkt und hat gemeint, eine Chemo würde dann vielleicht doch nicht so viel bringen usw. Jetzt bin ich halt total verunsichert, ich weiß nicht, was ich nun machen soll – Chemo oder nicht? Auf jeden Fall fange ich heute mit Tamoxifen an und hoffe auf eine innere Eingebung. Ich weiß, dass keiner hier Ratschläge geben kann und möchte, aber vielleicht können mir Eure Gedanken dazu eher zu einer Entscheidung helfen. Wann spätestens müsste man eigentlich mit einer Chemo beginnen? Die Axilla-OP war vor 5 Wochen.
Bitte entschuldigt, dass der Text so lang wurde. Vielen Dank fürs Lesen und die allerbesten Wünsche für Euch alle
Petra

Liebe Ilse,
vielen Dank für Deine lieben Grüße und die guten Wünsche. Ich war inzwischen nicht mehr im Forum und habe Deine Nachricht erst heute gelesen. Alles Gute für Dich!

[fuexle]

Liebe Ilse,
lass dich nicht unterkriegen und bleibe einfach dran. Bei mir hieß es von 2 x gestandenen Universitätsprof. das keine Chemo nötig sei.
Ich hatte allerding Widersprüche gefunden und zum Schluss mit dem Pathologen telefoniert. Wir haben und auf eine weitere Histologie geeinigt in dem unklaren Punkt.


.... So und dann gings Reketenmäßig schnell binnen 1 Woche war der Port drin Kardiocheck und die 1. Chemo.

Das war für mich ein riesengroßer Schlag.

Aber was solls die Chemo ist rum ich werde nur noch bestrahlt.


Mein Rat hole dir unbedingt eine zweite Meinung ein und halte durch bleib dran wie ein Terrier an der Wade!

LG
Füx

[Petra50]

Liebes Fuechsle,

danke für Deine Nachricht. Wie war denn die Histologie bei Dir, dass sogar die Profs von einer Chemo abgeraten haben und was hat dann doch dazu geführt? Ich bin zurzeit derart hin und hergerissen, dass ich ganz verrückt werde.

Schöne Grüße an Dich und alles Gute

Petra (nicht Ilse)

[Karin55]

Hallo Petra,

warte erst einmal den Test (Chemosensibilität) ab, dann kannst Du neu überlegen oder beratschlagen. Da Du jetzt Tamoxifen nimmst, hast Du das Wichtigste erst einmal gemacht, denn bei der hohen Hormonsensibilität ist das wohl das erste, was erforderlich ist.

Ich habe seit meiner Erkrankung so viele verschiedene Meinungen gehört; mittlerweile glaube ich auch, dass es eben auch viele verschiedene Ansätze geben kann. Früher war ich empört, weil ich glaubte, da liefe etwas falsch. Was natürlich auch sein kann, denn dass Dein Onkologe nicht einmal Deine "Hormonwerte" präsent hatte, ist wirklich unglaublich.

Karin

[Petra50]

Liebe Frauen,

also, nun habe ich doch letzten Freitag endlich das Ergebnis meines EndoPredict-Testes bekommen. Es wurde ja der Primärtumor (2011, pT1c, pN0 (0/2), L0, V0, G1, ER 12, PR 12, Her2neu negativ) getestet, da von der LK-Metastase (2012, ER 12, PR 8, Her2neu negativ) zu wenig Material da war. Das Ergebnis lautet nun: „Das Testergebnis ordnet die Patientin in eine Niedrig-Risikogruppe (EPclin Class low-risk), mit einem EP clin Score von 2.7 unter Verwendung des pN0-Stadiums bzw. einem EP clin Score von 3.3 unter Verwendung des pN1-Stadiums.“
(Die Grenze ist übrigens bei 3.4, dann beginnt Hoch-Risiko).

So, und nun muss ich mich entscheiden, ob ich eine adjuvante Chemo (dann 3xFEC + 3xDOC) mache. Ich überlege hin und her und komme zu keinem Ergebnis. Ich werde von dem ganzen Überlegen noch ganz wahnsinnig. Mein Onkologe überlässt sozusagen mir die Entscheidung, ich bin wohl ein „Grenzfall“. Mit Tamoxifen habe ich bereits vor über drei Wochen begonnen.

Ich weiß, es kann mir keine hier einen Rat geben, aber eure Meinung würde mich sehr interessieren!
Außerdem - weiß hier jemand, ob Metastasen immer die gleiche Histologie haben, wie der Primärtumor? Wirkt eine Chemotherapie auch immer bei hormonpositiven Tumorzellen? Das würde mich auch noch interessieren.

Übrigens, ich hatte auch unter der Überschrift: „Brust wird plötzlich ganz rot! Kennt das jemand?“ geschrieben. An die, die es interessiert, es war eine fiese Wundrose (ein sog. Erysipel), die zuerst mit Antibiotika in Tablettenform, dann 10 Tage stationär im KH mit Infusionen behandelt wurde. Mittlerweile scheint es fast abgeklungen zu sein.

Dankeschön an alle und alles Gute!

Petra

[Jule66]

Zitat von Petra50

Außerdem - weiß hier jemand, ob Metastasen immer die gleiche Histologie haben, wie der Primärtumor? Wirkt eine Chemotherapie auch immer bei hormonpositiven Tumorzellen? Das würde mich auch noch interessieren.

Hallo Petra,
also bei Luminal A Tumoren-und Deiner gehört dazu-wirkt die Chemo eher schlechter,das muß man ehrlich sagen.
Wobei,es gibt nichts was es nicht gibt.
Metastasen haben oft die gleiche Histologie wie der Primärtumor,manchmal aber verändern sich ihre Eigenschaften,meistens zum Schlechten hin.
So verringern sich die Hormonrezeptoren bis hin zum Triple negativen.
Oder sie werden aggressiver,vom G2 zum G3,usw.
Das hat u.a. damit zu tun,dass sie sich ihrer Umgebung anpassen und auch durch die Medikamente (Chemo und co) aggressiver werden.

Dir in diesem Fall zu raten ist sehr schwierig.Ich persönlich bin so drauf,dass ich alles immer mitnehmen will,auch um mir hinterher keinen Vorwurf machen zu müssen.Ferner habe ich auch Verantwortung meinen Kindern gegenüber...und meine Enkel will ich auch irgendwann mal kennenlernen.

Dir eine gute Entscheidung,entscheide Dich aus dem Bauch heraus-das sind oft die besten Entscheidungen.
LG,jule

[Petra50]

Liebe Jule,
vielen Dank für Deine Nachricht.

Zurzeit zermartere ich mir das Hirn, weil ich einfach nicht weiß, was ich tun soll. Mein Bauch ist da überhaupt keine Hilfe
Er sagt mal so, mal so, es ist zum !!!
Auf der einen Seite möchte ich die größtmögliche Sicherheit, auf der anderen Seite habe ich eine riesige Angst vor möglichen NW oder Langzeitschäden. Es ist da ja auch noch die Frage, ob's überhaupt was nützt bei meiner Konstellation! Ja, ich weiß, das weiß keiner! Hm??? Es ist so eine besch... Situation, wenn man sich nicht entscheiden kann!

LG und schöne Pfingstfeiertage!

Petra

[suze2]

hallo petra, ich finde es auch sehr schwierig, das zu entscheiden. ich kenne auch meinen bauch, der oft etwas wankelmütig ist, vor angst.

bei mir hieß es erst "unbedingt chemo" (G3 und triple negativ) dann "wir besprechen es im tumorkonzil" dann "grenzfall, weil tumor sooo winzig - 3mm", dann wieder "unbedingt chemo, weil mehr 9% benefit = 9 von 100 frauen überleben dank der chemo, 75% der frauen überleben ohne chemo".

na gut, ich hab die chemo gemacht und bin hoffnungsfroh...
ähh, das hilft dir jetzt nicht viel. ich wollte eigentlich nur sagen, dass ich solche entscheidungen wirklich sehr schwierig finde, weil es wenig entscheidungskriterien gibt, die wirklich klar sind.

alles gute wünsche ich dir!
suze

[fuexle]

Liebe Petra,
ich war noch eine Antwort auf Deine Frage schuldig.
In der Biopsie (Mammographie mit US und Biopsie wurde hier Uni vor Ort gemacht) war Proliferation (Ki 67 ) 11 %
Im Tumor 20 %, zum Glück habe ich mich nicht in der Uni operieren lassen ich hatte zwei komplette und unahängig voneinander erstellte Histologien.

Beide universitären Brustzentren die ich wegen der Therapieempfehlung kontaktierte hatten beide Histologien.

Die Erstmeinung hier bei mir vor Ort:
Ich habe die Histologie aus dem KH per Fax hingeschickt und mich auch telefonisch vergewissert das alle Papiere anegkommen sind.
Nachdem die Tumorkonferenz tagte bekam ich die Therapieempfehlung:
d.h.
Keine Chemo (zugrundegelegt wurde die Histologie von der Biopsie!!!! denn es stand ausdrücklich und schwarz auf weiß Ki 67 11 % drin)

"Heute frage ich mich wie genau lesen die Histologien durch , haben wirklich die Ärtze der Tumorkonferenz die Unterlagen genau angeschaut, es kann doch nicht sein das man sowas überliest"

.... na dann dachte ich mir nimms nicht so leicht es ist immerhin Krebs und hole dir eine zweite Meinung ein.

Zweitmeinung:
Sofort kam die Therapieempfehlung im Arztgespräch das eine Chemo wegen einer mgl. Mikrometastasierung stattfinden sollte, zugrundegelegt war die Histologie mit KI 67 20 %, des Tumors selbst die für mich relevanter erschien als die der Biopsie (da hat man ziemlich wenig Material)
Ich "wieso die Uni F.. sieht das anders."
Darauf die Frage nach dem uPA/PAI-1 , ob dieser gemacht wurde.
Ich konnte nur mit den Schultern zucken hatte aber die Histologie der Biospie auch dabei und übergab sie, mit dem Hinweis der Biospie, daraufhin kam die wundersame Wandlung der professoralen Meinung. Ach da steht ja Ki 67 11 % dann brauchen sie keine Chemo.
In der Therapieempfehlung stand dann Zweithistologie KI 67 11 %.

Ich bin ja nun wirklich Laie in diesen Dingen aber für mich war das weder beruhigend noch schlüssig, sondern widersprüchlich.

Eine zweite Histo ist für mich eine 2. Histologie vom gleichen Präparat! nämlich vom Tumor aber von einem zweiten Untersucher.

Ich habe nach 1 Woche Grübeln mit der Pathologin aus dem KH telefoniert, die auch den Tumor untersucht hat und wir haben gemeinsam überlegt was nun zu tun ist.
Teile des Tumors wurde dann in besagte 1.Uni geschickt die auch die Biopsie hatten und es wurde eine 3. Histologie vom KI 67 angefertigt und diesmal hatte man dann 7 Hotspots ausgezählt die Proliefrationen waren bei 10-30 % im Mittel bei 17,4 % ind damit war ich Chemofällig.

Du kannst dir vorstellen wie das einen trifft.
.. und wieviel Vertrauen man danach noch hat.

Heute habe ich die Chemo und Bestrahlung hinter mir und stecke in der AHT was auch gut zu verkraften ist.

Wenn dir eine Chemo Nahe gelegt wird dann sollte man sie machen (meine Meinung dazu), es ist wirklich gut zu schaffen und dieses Forum hilft dabei!

Ich habe gelernt auf mich selbst aufzupassen und mich auf keinen Arzt zu verlassen ich lese mir alle Befunde und Therapieempfehlgen sehr genau durch.
Man kann nie genug aufmerksam.
Es ist mein Leben und das soll noch möglichst lange in guter Qualität leben können.

Fazit:
Nicht scheuen und dran bleiben und nachfragen und zur Not einen Arzt mehr als einen zu wenig konsultieren.
Auch ein Tumorboard kann irren und wie bei mir gleich 2.

Ich hoffe ich habe dir etwas weitergeholfen
LG
Füx

[Jule66]

Hallo Fuexle,
mit der Histologie ist das so eine Sache.
Zunächst,Tumore sind heterogen,d.h.sie können aus G1-G3 Anteilen bestehen.Ferner haben die einen Zellen viele Rezeptoren,andere wiederum wenige bis gar keine.
Bei den Stanzbiopsien wird versucht,aus möglichst unterschiedlichen Teilen eines Tumors Proben zu entnehmen.
Wenn der Tumor selber dann untersucht wird,geschieht genau das Gleiche: es wird niemals der komplette Tumor histologisch untersucht.
Denn dann müßte man 1000ende von hauchdünnen Scheibchen herstellen,diese färben und dann mikroskopieren.
Das geht nicht,also beschränkt man sich auch da auf einige(vielleicht 8) Proben aus unterschiedlichen Arealen.
So kommt es zu unterschiedlichen Ki67 und auch Gradings.
Das Mittel gibt dann den Wert.
Auch ist es das Auge des Betrachters,nämlich das Auge des Pathologen,welches bestimmt,welches Grading und welcher auch die ungefähre Anzahl der Hormonrezeptoren bestimmt-das ist nämlich eine Färbung und man kann nicht alle angefärbten Zellen zählen,sondern nur schätzen.Auch der Ki67 ist eine Färbung...

In meinem Fall war das so: Erstdiagnose: triple negatives lobuläres CA, G3.
Ich wußte sehr schnell,dass das nicht so richtig passt,denn Lobuläre haben i.d.R. viele Hormonrezeptoren.
Mein BZ sah das genauso und schickte die Stanzbiopsien nach Paderborn,zur Kontrolle der Rezeptoren.
Noch dachten wir,der Fehler läge bei den Rezeptoren.
Als Befund kam zurück: G2,triple negatives lobuläres CA.(das lobulär wurde einfach kommentarlos hingenommen,es wurden wohl nur die Rezeptoren betrachtet)
Nun,immerhin weniger aggressiv.
Nun gab ich klein bei und ließ mir aufgrund von -lobulär- die Brust abnehmen,trotz Komplettremission-sicher ist sicher.
Auch mein Gyn war der Überzeugung ,da der lobulre BK schwierig in der Nachsorge zu behandeln/erkennen ist. Dennoch ließ mir das keine Ruhe...dann
lernte ich Dr.W. in Augsburg kennen,der seine molekularbiologische Methode vorstellte.Da ist nix mehr mit subjektiv etc.

Tja,und so stellte sich heraus,dass ich zwar einen TN Tumor hatte,aber er war nicht lobulär,sondern duktal.
Auf einmal passte es auch: TN,Komplettremission,G3-alles Dinge,die viel eher zu einem duktalen BK passen.
nun die Brust ist weg...
Mein Tumor besaß G3 und G1 Anteile.
Ich habe ein Foto bekommen,wo beides drauf ist,seht selber mal,wie gering die Unterschiede sind:

Nun,links ist der G3 Anteil,rechts der G1 Anteil.
Tja,Histologie ist eine Wissenschaft für sich.

Unterschiede in der Histologie entstehen demnach zum einen aus den unterschiedlichen Arealen eines Tumors und leider auch durch die subjektive Einschätzung der Pathologen.
Auch ich würde immer,wenn die Empfehlung zur Chemo gegeben wird,zugreifen.
Sicher ist sicher.

LG,Jule