Hodentumor - Epidermoidzyste

[Tayfun1988]

Hallo alle zusammen,

Wie man an meinem Usernamen auch erkennen mag, bin ich 22 Jahre alt.
Ich möchte hier mal meine Geschichte niederschreiben und mich mit Schicksalsgefährten darüber unterhalten, da ich das bislang nicht getan habe (zumindest nicht mit Hodenkrebs-Patienten).
Falls ich diesen Text ein wenig kühl schreibe, dann liegt das daran, dass ich mittlerweile gedanklich schon wieder ein wenig distanziert zu diesem Thema stehe. Die Sorgen sind abgekühlt... dennoch vorhanden.

Seit mind. 6 Monaten (Maximal 1 Jahr? vllt auch mehr? Ich weiß es nicht) konnte ich am (von mir aus gesehen) rechten Hoden eine Verhärtung spüren, die ich des Öfteren selbst ertastete, mir aber nie was dabei gedacht hatte. Ich habe es quasi hinaufgeschoben damit zum Arzt zu gehen.
Von Hodenkrebs-Symptomen wusste ich bis vor 2 Monaten nichts.

Das änderte sich dann Ende Juni, als ich die Verhärtung mal wieder ertastete und meine Freundin mich aufforderte damit zum Arzt zu gehen. Ich las an dem Abend dann auch im Internet ein wenig und eilte direkt am nächsten Morgen zum Urologen, der den Hoden abtastete und mich einer Ultraschall-Untersuchung unterzog.
Diagnose: Höchstwahrscheinlich ein Hodentumor.

Ich wurde direkt in ein Krankenhaus geschickt. Mein Vater begleitete mich am selben Tag dorthin und wir unterhielten uns mit der Assistenzärztin über die Operation und sämtliche Infos. Mein Entschluss mich einer OP zu unterziehen stand noch nicht fest - das ging mir alles zu schnell! Von einem Tag auf den anderen mit so etwas konfrontiert werden? Ein Albtraum - ich bin sicher, ihr könnt das alle nachvollziehen.

Am nächsten Tag gingen wir noch in ein anderes Krankenhaus in einer anderen Stadt (welche KHs / welche Städte brauche ich, denk ich, nicht zu erwähnen, dürfte kaum eine Rolle spielen) und ließen uns dort beraten. Der Chefarzt dort untersuchte mich und war ebenfalls der Ansicht, dass eine OP definitiv notwendig sei, wobei natürlich noch keiner der Ärzte mit 100%iger Sicherheit bestätigen konnte, dass es sich tatsächlich um einen Hodentumor handle. Das Ultraschallbild deutete aber daraufhin (ca. 1,5x1,5x1cm großer schwarzer Fleck).
1 Tag darauf gingen wir zurück in das 1. KH und meldeten mich für eine OP an.
Am Montag darauf war es dann auch soweit, zuvor wurde mir noch mitgeteilt, dass die Tumormarker gut aussehen würden, also nichts zu erkennen sei.
Ich wurde am rechten Hoden operiert und...

Der Hoden wurde NICHT entfernt!
Der "Tumor" wurde entfernt, die Pathologen waren noch am untersuchen. Sie konnten während der OP nicht feststellen um was es sich handle.
Ich blieb also im 4 Tage im Krankenhaus und das vorläufige Endergebnis war, dass es sich wahrscheinlich um eine Epidermoidzyste handle, "mit einer kleinherdigen Vernarbung" drum herum, die auf einen ausgebrannten Hodentumor deuten KÖNNTE.

Ich wurde also entlassen und wartete auf das Endergebnis. Ein paar Tage später (wir befinden uns jetzt zeitlich etwa Mitte Juli) bekam ich dann auch einen Anruf von der Assistenzärztin, die mir mitteilte, dass es gute Nachrichten gäbe: Kein bösartiger Tumor, nichts was auf einen "lebendigen" Tumor hindeute, alles in bester Ordnung - ABER! sie würden den Hoden dennoch entfernen wollen, da ein Risiko bestehen würde, dass sich doch noch etwas neu bilden könnte, da man ja neben dieser Epidermoidzyste eine "kleinherdige Vernarbung" entdeckt hatte.

SCHOCK! Alles in bester Ordnung aber der Hoden soll trotzdem einfach mal so zur Sicherheit entfernt werden? Wie bitte?!?!

Wir (mein Vater & ich) nahmen den Gesprächstermin beim Chefarzt wahr und besprachen mit ihm sämtliche Vorgehensweisen, Risiken etc.

Da bei der ganzen Geschichte keine Anzeichen für einen Hodenkrebs zu entdecken worden waren und mir eine Entfernung des Hodens "einfach mal so - sicher ist sicher" etwas komisch vorkam (als wäre der Hoden ein PC-Teil oder sowas), ich mich zudem schon im Internet schlau gemacht hatte, mich mit meinem sehr vertrauenswürdigen Hausarzt und noch einem guten Freund meines Vaters, der Heilpraktiker ist, unterhalten hatte, schlug ich eine Art Wait-and-see Strategie vor.
Ich fragte nach, was denn wäre, wenn ich mich engmaschig kontrollieren lassen würde, sprich Computertomographie von der Lunge und Kernspintomographie vom Bauchraum, zudem alle 3 Monate Ultraschalluntersuchung beim Urologen. Der Chefarzt in der Klinik meinte zwar, dass das nicht die übliche Vorgehensweise sei, man allerdings so agieren könnte. Der Entschluss stand also fest.

Außerdem sollte ich eventuell erwähnen, dass mich auch die Antwort auf meine Frage, woher diese Narbe und das alles kommen könnte, in meinem Entschluss bestärkte. Die Antwort war nämlich "theoretisch könnte es andere Gründe geben, ein Schlag, ein Stoß oder ähnliches" und dazu sollte ich erwähnen, dass ich vor 10 Jahren mal eine leichte Verdrehung am Hoden hatte (wahrsch. war es der rechte, das weiß ich heute leider nicht mehr), bei der einfach manuell der Hoden wieder umgedreht wurde, ohne OP oder sonstiges, auch mal beim Geschlechtsverkehr mir ein wenig weh getan hatte.
Nun ja.

Mein Hausarzt und der Heilpraktiker-Freund von meinem Vater waren mit dieser Vorgehensweise ebenfalls d'accord. Der Urologe, der den "Tumor" diagnostiziert hatte, konnte meinen Entschluss ebenfalls nachvollziehen und meinte, dass er es wahrscheinlich auch so gemacht hätte.

Der Plan sieht also wie schon beschrieben so aus, dass ich mich alle 3 Monate untersuchen lasse + CT + MRT.
Die CT hab ich schon hinter mir: Alles in Ordnung. Keine Metastasen. Gar nix.
Jetzt kommt am 26. noch die MRT und mal hoffen, dass da auch alles in Ordnung ist.

Wieso ich jetzt aber hier ins Forum schreibe, hat einen anderen Grund.

Die Angst, dass doch etwas sein könnte, war mir bewusst, als ich mich für Wait-and-see entschied. Die Risiken ebenfalls.
Ich denke, dass man bei der engmaschigen Nachkontrolle rechtzeitig merken würde, wenn sich irgendetwas neubilden würde.
Aber ich habe Angst, dass sich etwas neubildet.

Diese Angst ist dadurch verstärkt, dass ich jetzt, einen Monat nach der OP, wenn ich den rechten Hoden betaste, nur noch einen komplett verhärteten Hoden fühle (mir wurde etwa 1/3 des Hodens entfernt übrigens). Ich habe auch Angst davor, dass sich vielleicht am linken Hoden etwas bildet. Die Gefahr besteht ja bei Hodenkrebs-Patienten, wobei ich gar nicht weiß, ob ich... das Recht (vllt etwas blöd ausgedrückt) habe, mich als Hodenkrebs-Patient zu bezeichnen. Mir ist bewusst, dass viele nicht das Glück hatten, dass ich in dieser Situation hatte - nämlich, dass der Hoden nicht entfernt werden musste. Und dafür bin ich auch selbstverständlich dankbar.

Ich habe meinen Hausarzt und den Urologen schon gefragt gehabt - jeweils 2x: Ist es normal, dass sich der rechte Hoden jetzt komplett verhärtet anfühlt? Sie meinten, ja es ist normal und ich solle nicht zuviel rumtasten, sonst bleibt die Schwellung länger vorhanden. Mittlerweile ist der Hoden ja auch gar nicht mehr angeschwollen.
Vor etwa 12 Tagen war ich auch bei meinem Hausarzt nochmal, da ich auf der Seite des rechten Hodens etwas bemerkt hatte, was ich als Adern-artiges etwas bezeichnen würde, dass in die Länge geht, nicht direkt am Hoden selbst sitzt, innerhalb des Hodensacks an der Haut endet (ich hatte außerhalb des Hodensacks nach der OP ungefähr dort auch einen Pickel). Hab vorher meinen Urologen angerufen, der tat das nur als Lymphgefäß ab, aber meine Sorge blieb natürlich, weswegen ich dann zu meinem Hausarzt bin, der sich das mal angeschaut hat und mir meine Angst für den Moment nahm. Er meinte, dass das eventuell auch der Nebenhoden sein könnte - schlimm wäre das auf jeden fall nicht, da sei alles in Ordnung (wenn man von "Ordnung" sprechen kann, wie er auch selbst meinte - nach so einer OP ist da nichts richtig geordnet ). Da hab ich auch nochmal gefragt, ob es normal ist, dass der rechte Hoden sich komplett verhärtet anfühlt. Er meinte wieder ja.

Habe vor ca. 4-5 Tagen auch am linken Hoden nochmal dieses Adern-Lymphgefäß-artige Ding gespürt nachm Duschen, wirkt für mich selbst aber auch nicht als unnormal, aber selbstverständlich erschreckt mich jetzt jede Veränderung an meinem Körper.

Naja, ich hab jetzt einen ziemlich langen Text geschrieben und mache erstmal Pause.

Ich würde mich freuen, wenn ihr mir ein paar Ratschläge geben könntet. Vielleicht auch eure Meinungen zu meiner Vorgehensweise etc.

Gibt es hier noch mehr, die Glück hatten und deren Hoden nicht entfernt werden mussten? Wie seid ihr danach vorgegangen? Wie hat sich euer Hoden angefühlt beim Heilungsprozess nach der OP?

Ich hab halt auch Angst, weil der Urologe meinte, dass da auch ne Narbe entstehen könnte durch die OP, die man auf dem Ultraschallbild nicht von einem Tumor unterscheiden könnte - nicht, dass die mir dann den Hoden entfernen, weil man was auf dem Ultraschallbild sieht, dabei war es in Wahrheit dann doch nur die Narbe von der OP

Also, schreibt los! Kann es kaum erwarten mal mit Gleichgesinnten drüber zu sprechen. Meine Familie und meine Freunde reden mit mir darüber und unterstützen mich total (ich bin jetzt letzte Woche auch mit meiner Freundin für eine Woche an die Ostsee gefahren um zu entspannen), aber sie können natürlich nicht vollständig nachvollziehen, was in mir vorgeht. Und es ist immer schwierig mit so einer Paranoia (?) umzugehen, auch wenn andere einfach nur meinen "mach dir keine sorgen, das wird schon alles gut werden".

Freue mich auf eure Antworten!

Liebe Grüße,
Tayfun

[OneEgger]

Hallo Tayfun,

zuerst einmal Glückwunsch das nix schlimmes gefunden wurde.

Meine Diagnose war auch noch nicht so lange her (Juni 2010) und es ging alles ganz schnell... OP, Seminom 1A und leichte Chemo zur Sicherheit.

Eigentlich mit einem blauen Auge davon gekommen.

Wenn ich das alles so lese, auch von anderen Schreibern, kann man ein Resümee ziehen das die Psychische Anspannung und die Ängste einem oft überkommen. Was auch eigentlich normal ist. Leider ist es bei vielen so, dass Sie ihr Leben dadurch komplett einschränken. An nichts mehr anderes denken können außer an den Hoden. Den ganzen Tag rumfühlen und rumtasten.
Wenn man Sie darauf aufmerksam macht dagegen doch was tun zu wollen, zb. eine gute Psychotherapie das man mit seinen Ängsten umgehen kann, bekommt man nicht viel Resonanz. Das will ja keiner hören! Was ich? Problem mit der Psyche? NEIN!

Genau das ist auch das Problem der Wait and See...der Druck ist immens groß. Dieser Punkt und der Punkt das die Bstrahlung von CTs 1000 mal stärker sind als Röntgenaufnahmen und den Körper auf die Jahre mehr schädigen als zb. ne kleine Chemo.(Was in Deinem Fall ja nicht nötig ist)

Ich hatte auch ne Psychische Macke.Genauso wie andere. Tasten,Tasten, lesen,Tasten...reden...Ärzte...ANGST.. ein Teufelskreis...
Ich hab mich dagegen gestemmt...meine Ansicht von Grund auf geändert, mache mehr Sport denn je und mir gehts gut. Ab und an hab ich mal Schlafprobleme oder mal eine kleine Panikattacke..aber damit kann ich leben...

Wenn eine Unsicherheit besteht hast Du nur 2 Alterantiven.Ne Therapie um damit umzugehen.Oder Du lasst Dir den Hoden einfach entfernen. Dazwischen gibts nix. Man kann auch mit einem Hoden gut leben. Ich hab auch nur noch einen und mir ist es ehrlich gesagt SCH****egal...

Und gut zureden, hmm, das hat bei mir das GEgenteil bewirkt...da ich auf Positivgellalle sehr gereizt reagiere... und wenn Dirs ein Trost ist, die wenigsten Menschen können verstehen wies da in einem aussieht..

Ich kann Dir leider nicht sagen was für Dich das Richtige ist, auch hatte ich nicht das Selbe wie Du.Aber ich hoffe dennoch dass Du alles gut meisterst und Dich für Deinen,Richtigen Weg entscheidest...

Gruß
Patric

[Tayfun1988]

Dank dir schon mal für deine Antwort
Mein Vater hat mir jetzt auch nochmal empfohlen, dass ich mal mit meinem Hausarzt über ein Paar Sitzungen beim Psychater reden sollte. Denke, das werd ich auch in Angriff nehmen.


Heute hab ich wieder ne kleine Panikattacke weil ich am Penis auf der mir abgewandten Seite unter der Haut (am Penisschaft) so ne art kleinen Knubbel entdeckt habe bzw. wieder bemerkt habe (hab ich auch schon länger).
Man kanns von außen nicht sehen, könnte auch einfach nur ne Vene sein oder ganz normal zum Schwellkörper dazugehören. Im Internet find ich leider gar nix, was ja aber auch gut sein könnte, denn wenn man im Internet "Verhärtung am Hoden" eingibt, ist der erste Treffer direkt "Hodenkrebs" =/
Außerdem hab ich auf meiner Eichel einen etwas größeren und einen sehr kleinen helleren Fleck entdeckt, hab ich auch schon länger, nie was dabei gedacht, stört nicht, juckt nicht, alles ok. Im Internet hab ich da aber was von "Lichen Sklerosus" entdeckt - weiß net ob das das sein könnte, weißer Fleck aber bei mir OHNE Juckreiz und co, was normalerweise zu dieser Krankheit dazugehört.

Hab jetzt den ganzen Morgen versucht iwie mit nem Urologen zu sprechen. Meiner ging net ans Telefon. Mein Hausarzt ist im Urlaub. Ein anderer Urologe ist ebenfalls im Urlaub und hat erst Termine im Februar 2011 wieder frei (wie krass ist das bitte?), der 3. erst am Montag wieder.

Jetzt hab ich in der Klinik nochmal angerufen und warte auf einen Rückruf von einem Arzt, damit ich ihm das mal beschreib. Mal gucken, was er dazu sagt =/
Hab mächtig angst.

[Andi Frenzel]

Hallo Tayfun,

komm runter :-))

Dein einziges Problem scheint eine hypochondrische Psyche zu sein. Das ist in gewissem Rahmen normal. Viele, die hier im Forum unterwegs sind, kennen das von sich selbst: Als Reaktion auf die Krebs-Diagnose hält man auf einmal alles für möglich und auch für wahrscheinlich. Man beobachtet Dinge, denen man früher keinerlei Bedeutung zugemessen hätte.

Das Internet spielt dabei eine fatale Rolle und potenziert solche Tendenzen massiv. Aber alle Wege der Selbstdiagnose führen ins medizinische Nirvana oder zerrütten schlimmstenfalls deinen Verstand. Wenn Medizin so einfach wäre, könnte man das Studium und die jahrelange Erfahrung von Ärzten durch eine Google-Schulung ersetzen. Das funktioniert aber natürlich nicht.

Oft werden diese Ängste mit der Zeit von alleine weniger. Aber scheue dich nicht davor, einen Spezialisten zu Rate zu ziehen. Es gibt für solche Fälle psychoonkologisch geschulte Therapeuten. Deine Ängste sind nichts wirklich besonderes. Wenn sie aber überhand nehmen, führen sie zur Verschwendung von wertvoller Lebenszeit und zu Belastungen, die nicht sein müssen.

Grüße
Andi

[Tayfun1988]

Danke Andi
Ich denke auch, dass ich mir da zuviel Gedanken mache und das mit ner Beratung werd ich auch wirklich in Angriff nehmen.
Was ich nur so im Hinterkopf hab, ist die Frage, ob man denn wirklich so eine Störung hat, wenn man weiß, dass man diese Störung hat :S
So nach dem Motto "Verrückte sagen immer, sie seien nicht verrückt" - Aber wenn ich sage, ich bin verrückt, bin ich es dann wirklich? ganz lustiger Ort zu dem uns diese Überlegungen führen könnten, hihi.

Aber spaß beiseite: Mich würds mal freuen, wenn jemand, der vllt auch bissche Ahnung hat von Peniskrebs oder so, was dazu schreiben könnte, halt auch wegen der Hautveränderung da :S könnte natürlich auch einfach ne Pigmentstörung sein, für die ich das auch die ganze Zeit gehalten hab - und der Knubbel da könnte halt auch ganz normal sein, hab keine ahnung leider.
Vielleicht bin ich im Hodenkrebs-Subforum auch was das betrifft falsch.