Mein Mann kleinzelliges Bronchialkarzinom extended Disease

[ConniCoBo_70]

Hallo Ihr Lieben,

seit einigen Wochen schleiche ich hier schon durchs Forum und überlege, wie ich am besten anfange... bisher fiel es mir sehr schwer, die Dinge zu beschreiben, ohne gleich in Tränen auszubrechen... aber nun will ich's mal versuchen.
Seit einem halben Jahr ist in unserem Leben alles von einer Sekunde auf die Andere einmal umgekrempelt worden - mein Mann hatte starke Rückenschmerzen aufgrund von 2 Bandscheibenvorfällen, und bei dem angefertigten MRT wurde am oberen Rand des Untersuchungsgebietes eine Knochenmetastase gesehen.
Es folgte die komplette Diagnostik - CT wo der Verdacht auf ein Bronchial-CA geäußert wurde (4x6cm groß, ins Mediastinum infiltriert, sowie in Lymphknoten).
Die Histologie ergab Kleinzelliges BCA - ebenso wurden Lebermetastasen und eine singuläre Hirnmetastase gefunden.
innerhalb der Wartezeit auf den Therapiebeginn explodierten die Lebermetastasen regelrecht - zuvor 2-3 relativ Kleine - zuletzt dann die ganze Leber durchsetzt mit multiplen Metastasen.
Therapiebeginn war dann im April - TU-Board schlug 4-6 Zyklen Carboplatin plus Etoposid und dazu Atezolizumab vor.
Direkt nach dem ersten Zyklus ging es meinem Mann furchtbar schlecht- die Blutwerte gingen in den Keller, der HB war nur noch bei 7, insgesamt wurden bis zum 3. Zyklus 8 Erykonzentrate gegeben, die Dosis reduziert etc...
Mitte Mai ging es ihm dann so schlecht, dass er mit dem RTW ins Klinikum kam, und dort mit einem völlig entgleisten Blutzucker auf der Intensivstation landete (diabektische Ketoazidose)... durch die Zytostatika hat er sich nun auch noch einen Diabetes bekommen (Kortisoninduziert).
Erst nach dem Aufenthalt dort ging es etwas bergauf - inzwischen hat er sich stabilisiert, 6 Zyklen dosisreduzierte Chemo liegen hinter ihm.
Aufgrund der Dosisreduktion wurde nun vorgeschlagen, 2 weitere Zyklen mit wieder etwas höherer Dosis zu geben, um die Zieldosis annähernd zu erreichen.
Der Ultraschall der Leber letzte Woche ergab, dass keine Lebermetastasen mehr zu sehen sind.
Freitag soll ein cMRT folgen - um zu schauen, was mit der Hirnmetastase passiert ist... vermutlich weitere Untersuchungen dann erst nach Abschluss der Chemo.
Atezolizumab soll es dann weiter alle 3 Wochen geben, bis es nichts mehr hilft.
Ich selbst - bin "zwar nur Angehörige" - aber es beutelt mich seit Monaten - manchmal möchte ich unser altes Leben zurück....
Mein Mann ist 59 - und ich bin 53 Jahre alt...
ich hab schon festgestellt, dass nicht so wahnsinnig viele einen Kleinzeller haben...
ich will die Hoffnung nicht aufgeben und noch ein bisschen Zeit mit meinem Mann bekommen... wir sind beide seit 2010 miteinander in jeweils 2. Ehe verheiratet.

liebe Grüße Conni

[ConniCoBo_70]

....dann antworte ich mir mal selbst, wenn es kein anderer tut - das Ergebnis des cMRT war positiv, die Hirnmetastase (eine singuläre) ist verschwunden - nichts mehr zu finden.
Vorsichtige Hoffnung kommt in mir auf.... an dieser Stelle nervt mich sehr mein medizinisches Wissen (ich bin Krankenschwester und habe direkt nach meinem Examen in der Onkologie gearbeitet - allerdings 1991 bis 2003 - es gibt ja Gott sei Dank einen medizinischen Fortschritt...)...

Wir lernen jetzt - den Umgang mit dem Viech... das Verdrängen, um wunderbare Momente genießen zu können...

ich danke Euch fürs lesen...

lG, Conni

[sanne2]

Hallo Connie.

Wenn du es kannst, dann genieße mit deinem Mann das momentane sehr gute Anschlagen der Chemo. Es scheint doch gerade vieles im " grünen Bereich" der Erkrankung zu sein. Die Chemo schlägt gerade sehr gut an und es erscheint ein Hoffnungsschimmer.

Schlimm, wenn es den eigenen Partner betrifft, und man selber dann leider noch etwas vom Fach ist. Mir erging es ähnlich damals mit meinem Mann.

Ihr könnt nur abwarten, was die Zukunft euch bringt. Mehr geht leider nicht und die ewige Ungewissheit zerrt natürlich auch an den Nerven.

Mich würde natürlich euer Verlauf, sicher weiterhin positiv, sehr interessieren.

Viele Grüße,

Sanne

[ConniCoBo_70]

Hallo liebe Sanne,
Wie schön, dass Du schreibst - ja Du hast recht … gerade wenn man im medizinischen Bereich ist und Angehörige eines Erkrankten - da hört die „Objektivität“ auf…
Das ist sehr furchtbar, weil man letztlich nicht mehr weiß, welche Entscheidung der Ärzte für den Patienten am besten ist (so ging es mir schon 2011 mit meiner Mutter, die damals ein CUP hatte und nach der Diagnose noch 3 Monate lebte).
Ich werde Dich auf dem Laufenden halten - Mittwoch wird Tag 1 von Zyklus 7. sein… mit wieder höherer Dosis und davor habe ich jetzt schon Angst, weil es ihm beim ersten Mal so unfassbar schlecht ging …
So hoch wie zuerst wird sie Dosis ja nicht wieder werden (vor dem Beginn hatte er 104 Kilo - danach wurde die erste Dosis berechnet - da hatte er dann schon 94 Kilo und beim dritten Zyklus nur noch 83).
Inzwischen sind es wieder 96 Kilo … ich werde berichten …
Ganz liebe Grüße, Conni

[anni.]

Hallo Connie,

ich drücke euch sehr die Daumen für die verbleibende Therapie und dass dein Mann es einigermaßen wegsteckt!

Die letzten Ergebnisse klingen vielversprechend.

Mein Onkel hatte 2008 einen Kleinzeller und konnte "nur" noch Chemo erhalten. Was sich seitdem aber medizinisch getan hat, macht finde ich wirklich Hoffnung, gerade auch im Bereich Immuntherapie und Lungenkrebs.

Ich selbst bin Tochter - mein Vater ist seit 2014 krank (seltenes Thymuskarzinom Stadium IV, Diagnose mit 55). Es ist nicht jeder Tag gut, aber wir schlagen uns so durch und sind dankbar für alles was wir kriegen können.

Ich wünsche euch alles Gute und dass du noch viele gute Jahre mit deinem Mann hast!

Anni

[sanne2]

Hallo Connie.
Gibt es bereits etwas neues zu berichten? Wie geht es deinem Mann inzwischen?

Was ich so lesen konnte, schlägt ein Kleinzeller anfangs sehr gut auf die Behandlungen an. Natürlich leidet dein Mann unter den Chemos und vor allem unter den Umständen, so wie du.
Warte etwas ab.
Hast du bereits neue Erkenntnisse?

Liebe Grüße,
Sanne, und natürlich alles Gute wünsche ich deinem Mann, und auch dir

[sanne2]

Hallo Conni.
Wie geht es deinem Mann inzwischen? Und wie geht es dir? Wahrscheinlich wie uns allen Angehörigen. Von Himmelhochjauchzend bis zu Tode betrübt.
Hat er die letzte Chemo einigermaßen gut überstanden?

Ganz liebe Grüße, Sanne

[ConniCoBo_70]

Hallöchen,
Mein Mann hat den 7. Zyklus gut überstanden - die Blutwerte sind wie immer etwas abgesackt und der Zucker spielt immer nach dem Kortison verrückt.
Nach dem 8. Zyklus gibt es nochmal ein Arztgespräch und er wird nochmal beim Tumorboard vorgestellt.
Ich vermute, dass auch nochmal Diagnostik (Thorax-CT) folgen müsste, da man ja auch schauen muss, inwieweit der Haupttumor angesprochen hat.
Ja … leider weiß ich das zu genau, dass die fiesen Kleinzeller zuerst super ansprechen und dann irgendwann durch die Hintertür explosiv zurück kommen.
Meine ganze Hoffnung gilt jetzt den Immuntherapeutikum (Atezolizumab)… dass es bitte bitte diese Remission lange erhalten soll
Außerdem kann es sein, dass die zuvor geplante stereotaktische Bestrahlung der einzelnen Hirnmetastase jetzt doch in eine Ganzhirnbestrahlung prophylaktisch geändert wird, da die Metastase ja verschwunden ist.
Da muss ich noch bei den Gesprächen dann auf die Hippocampusschonung achten, damit die Bestrahlung nicht zuviele Schäden (Lebensqualität) anrichtet …
Im Augenblick sind wir für ein verlängertes Wochenende mit dem Wohnmobil raus gefahren - das mache ich immer mal ab und zu zwischen den Zyklen mit meinem Mann, damit er auch mal raus kommt.
Ich danke Euch von Herzen für Euren Zuspruch … und ja - es ist genau wie Du sagst, Sanne … zwischen froh und unendlich traurig durchlebe ich täglich die ganze Palette an Gefühlen…
Das macht mich am meisten fertig - dass ich für immer meine Unbeschwertheit verloren habe …
Ganz liebe Grüsse, Conni

[sanne2]

Hallo Conni.
Ich freue mich sehr über deine gue Nachricht.
Weißt du, dass ich ein sehr gutes Bauchgefühl habe, lache jetzt bitte nicht über mich.
Bei meinem Mann wusste ich bereits 2003, als er seine Krebsdiagnose erhielt, dass er es auf Dauer nicht überleben wird, und leider hatte ich recht. 2016 verstarb er dann. Und ich trauere noch immer. Er fehlt mir bis heute.

Bei deinem Mann sagt mein "Bauchgefühl" nur etwas positives. Er wird es, meiner Meinung nach, überleben. Du kannst mir gerne eine private Mail schreiben, wenn du möchtest!
Sei einfach froh, dass es ihm jetzt so gut geht. Die Medizin schreitet voran und er wird davon provitieren. Dein Mann wird es schaffen und ihr werdet noch viele schöne Jahre miteinander verbringen. Da bin ich mit ziemlich sicher.

Ganz liebe Grüße, Sanne

[ConniCoBo_70]

Liebe Sanne - das mit Deinem Mann tut mir sehr leid, und dass Du immer noch trauerst, kann ich so gut verstehen - das würde mir genauso gehen… ich kann mir ein Leben ohne meinen Mann garnicht vorstellen 🥺… möchte ich jetzt auch garnicht … auch wenn es im Mai kurz davor war, dass ich es wohl gemusst hätte…
Aber - er ist so unfassbar positiv im Moment - das tut mir auch sehr gut.
Wir nutzen jeden guten Tag und machen es uns schön.
Ich habe in den letzten Monaten unseren gesamten Garten „pflegeleichter“ umgestaltet, damit wir alles schaffen und es etwas leichter ist für uns.
Leider musste dafür ein großer Teich „weichen“ weil ich all die schwere Arbeit damit alleine nicht schaffen kann.
So… nun werden wir mal ein bisschen Radfahren ….
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, Conni

[Sally Lacht]

Liebe Conni,
jetzt habe ich auch deinen Faden gelesen. Leider kann ich dir nicht helfen, das kann wohl niemand ��.
Aber ich kann dir nachfühlen, wie hilflos und verzweifelt du dich fühlst. Ich bin in deinem Alter und vor Jahren habe ich auch mehrere lange, lebensbedrohliche Krankheiten bei meinem Mann miterleben müssen. Das Leben steht plötzlich still, alles überrollt einen. Und da ist immer diese übermächtige Angst, gegen die man nichts machen kann. Ich wünsche dir und deinem Mann alles alles Gute und noch viele schöne gemeinsame Stunden!!!
Ich drück dich
Sadie

[ConniCoBo_70]

Liebe Sade,

ja - Du hast recht.... am schlimmsten ist diese Angst, die Hilflosigkeit und Verzweiflung... und helfen kann einem niemand.
Es tut aber gut, sich die Dinge von der Seele schreiben zu können, und auf Menschen zu treffen, die einen verstehen und nachvollziehen können, in was für einer Situation man sich befindet.

danke für Deine Wünsche - im Augenblick geht es meinem Mann gut, und entsprechend mir auch... und wir geben die Hoffnung nicht auf!
liebe Grüße, Conni

...wie geht es Dir? und wie geht es Deiner Schwiegermutter?

[Sally Lacht]

Ja, es tut gut hier zu schreiben. Im Leben „draußen“ versteht einen kaum einer. Wie auch?
Ich habe vor 2009/2010 schon mal aktiv hier mitgeschrieben. Damals unter Sadie, aber ich komme in den Account nicht mehr rein. Es hat mir sehr gut getan, mich auszutauschen. Allerdings ist es hier sehr still geworden. Das ist sehr schade.

Meine Schwiegermutter baut rasant ab. Mittlerweile kann sie sich nicht mehr allein waschen und im Haus fortbewegen. Wir versuchen tagsüber mindestens 7 h bei ihr zu sein. Ich hab mich für eine Woche krank schreiben lassen um die ganzen Termine organisieren und stattfinden zu lassen: SAPV, Pflegegradeinstufung, palliatives Betreuungsteam, Lymphdrainage (sie kann ihnen nicht mehr die Tür aufmachen) und diverse Verordnung von ihrer Hausärztin holen, die unmögliche Sprechzeiten hat. Dazu Sanitätshauses und ganz viel Behördenkram. Ab Dienstag nimmt mein Mann dann die 10 Pflegetage. Am Montag werden wir sie im Hospiz anmelden und hoffen, dass es schnell geht. Inzwischen möchte sie auch dorthin.
Es ist emotional und körperlich für uns eine Gratwanderung, aber wem sag ich das. Ach übrigens, einen anderen Sohngibt es auch noch in der Nähe, der allerdings lieber in Urlaub fährt nächste Woche. Allerdings war er auch bisher keine Hilfe.
Inzwischen hoffen wir eigentlich mehr, dass sie nicht so lange leiden muss. Da sie fast nur noch liegt und auch an nichts mehr Interesse bzw. Freude hat, ist auch ihre Lebensqualität nur noch gering.

Genießt die guten Tage und sammelt Kraft. Ich schicke dir eine Umarmung
Liebe Grüße
Sadie

[ConniCoBo_70]

...ach liebe Sade,

das tut mir sehr leid... es scheint wohl so, als wäre die Richtung vorgegeben...ich wünsche Euch viel Kraft in dieser schweren Zeit - fühl Dich gedrückt.
alles Liebe Conni

[ConniCoBo_70]

Hallo Ihr Lieben,
Kraft sammeln … das haben wir wohl getan - und eine Weile die Zeit genossen und den ganzen fiesen Kram zeitweise ignoriert…
Bis gestern … wir hatten einen Termin beim Onkologen, nachdem nun die 8 Zyklen abgeschlossen waren.
Leider sind bei meinem Mann neue Lebermetastasen zu sehen… für uns ein Schock, der diese positive Zeit abrupt beendet hat.
„Hat wohl nicht sollen sein“ sagte mein geliebter Mann und das hat mir einen unfassbaren Stich versetzt.
Wieder ist sie da, diese ekelhafte Angst … die Hilflosigkeit und das Gefühl überrollt zu werden - vom Schicksal

Entsprechend bescheiden geht es uns beiden gerade …
Liebe traurige Grüße, Conni