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  #1  
Alt 05.04.2009, 09:46
cecina cecina ist offline
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Registriert seit: 05.04.2009
Beiträge: 4
Standard Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Hallo,

bin nach einigem Suchen auf dieses Forum getroffen, finde es sehr informativ und hoffe auf ein paar Antworten.

Bei meinem Vater wurde ein peripheres B-Zell-Lymphom Stadium IIIA im Sinne eines follikulären Lymphoms Gr. II festgestellt. Er hat nun diese Woche die erste Chemo RCVP bekommen und eigentlich recht gut vertragen.
Ich mach mir aber Sorgen um ihn , er lässt sich etwas hängen, muss noch dazu sagen meine Mutter ist vor 23 Jahren an Lymphdrüsenkrebs gestorben.
Und ich habe auch so Angst um meinen Vater, nun meinte er schon wenn ich das so gut vertrage - hofftentlich hilft es dann überhaupt.

Mit dem Onkologen ist vereinbart dass er nach der 3. Chemo eine CT Kontrolle macht und dann entscheidet ob es bei dieser Chemo bleibt oder eine stärkere Chemo weitergemacht wird.
Hat jemand auch ein follikuläres Lymphom und kann mir etwas dazu berichten?
Seit wir die Diagnose haben krieg ich das gar nicht mehr aus meinem Kopf.

Danke schonmal
und lg
cecina
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  #2  
Alt 05.04.2009, 11:13
Speedy Schneller Speedy Schneller ist offline
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Registriert seit: 27.06.2008
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Beiträge: 816
Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Liebe cecina,
erstmal willkommen hier im Forum.
Leider ist der Anlass ja nicht erfreulich und ich hoffe, hier kannst Du einige Antworten bekommen.
Es ist schon schmerzhaft zu lesen, daß Du Deine Mutter verloren hast!
Nun ist Dein Vater auch noch betroffen,da brauchst auch Du viel Kraft und Unterstützung!
Das er sich "hängenläßt" , hat vielleicht wirklich damit zu tun, daß bei Deiner Mutter keine Heilung eingetroffen ist.
Er hat kein Beispiel, daß es gut werden kann.
Vielleicht kannst Du Ihn ja überzeugen eine psychologische Unterstüzung zu nehmen.
Bei jedem ist die Behandlung ja anderes und jeder vertägt sie unterschiedlich, das hat weniger mit der Wirksamkeit zu tun.
Sondern, man hat einfach Glück, wenn der Körper nicht so stark rebelliert.
Leider kann man nie vorraussagen, daß wird auch kein Arzt machen, wie weit eine Therapie hilft. Dazu muss man wirklich in den sauren Apfel beißen und abwarten - dieses habe auch ich als die schwierigste Aufgabe gesehen, für alle rundherum!
Deinen genannten Plan des Arztes, halte ich für vernünftig.
Ich habe zwar ein follikuläres Lymphom, aber eine ander Form.
Ist es bei Deinem Vater ein Non Hogkin Lymphom?
Mir geht es nach einer langen Erholungsphase ,nach der Therapie, so gut, daß ich sogar eine Umschulung mache, obwohl das NHL nicht weg ist.
Schau mal unter
http://www.krebsinformationsdienst.d...e-lymphome.php nach.
Ich denke hier werden sich auch ander Betroffene melden, welche sehr gut erklären können.
Bedenke nur immer - keiner ist gleich!
Also wenn jemand keine guten Prognosen hat- trifft es nicht automatisch auf Deinen Vater zu - der eine hatte es schon vorher z.B. mit dem Herzen, oder Diabetes, Übergewicht- Untergewicht usw. ellenlange Unterschiede.
Für Wichtig halte ich persönlich, die "Seele", die spendet viel Kraft und ein positives Denken, verhilft zwar nicht zur Heilung, trägt aber bestimmt dazu bei ,eine zu fördern.
Schicke Dir ganz viel Kraft für Dich und Deinem Vater
Speedy
__________________
NHL MALT-Lymphom Typ E II 2 , ED im Mai 2007
lange partielle Remission 08 (watch & wait)
2 Ballonerweiterungen Magenausgang 08
Ab September 2009 endlich Vollremission - Juhu!!
2011 - neue ganz kleine Herde - Vollremision weg = "watch & wait" reicht noch aus

Die berühmte "Schaufel", für mein Mundwerk habe ich, vorsichtshalber, gut versteckt! - das bleibt auch so!
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  #3  
Alt 05.04.2009, 11:17
BeBeBalaton BeBeBalaton ist offline
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Registriert seit: 26.02.2009
Ort: Bay.3Ländereck/Ungarn
Beiträge: 906
Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Willkommen hier im Forum.

Heute sind die meisten Foristen raus in den sommerlichen Tag und mit einer konkreteren Antwort wird es bis Mo/Die werden.

Lese Dich unter "Suchen" mit den Worten "follikuläres, Lymphom " den ausgesuchten Artikeln durch, so dass Du und Dein Vater schon mal bei anderen schauen könnt.

Ich kann Euch im Moment auch nicht weiterhelfen, da ich/wir auch neu hier sind.

Viele liebe Grüße

Hans + Angelika
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  #4  
Alt 05.04.2009, 13:23
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Beiträge: 3.070
Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Liebe Cecina,

erst einmal herzlich willkommen, wenn auch jeder von uns sicher froh wäre, gar nicht erst einen Grund zu haben um hier zu landen aber wir sind hier eine nette Truppe, machen unsere Spässchen, stehen uns gegenseitig zur Seite und dennoch wissen hier ganz viele auch ganz viel. Wenn Du weitere Fragen hast, dann immer her damit.

Ich hab auch ein follikulläres Non-Hodgkin-Lymphom (@Speedy: follikulläre sind immer auch NHL, eigentlich sind alle Lymphome NHLs ausser der Morbus Hodgkin). 2007 wurde es bei mir entdeckt, und ich bekam auch gleich eine Chemoreihe. In dieser Zeit ging es mir fast immer recht gut, ich habe sogar nebenbei gearbeitet.
Inzwischen bin ich wieder in einer Chemotherapie, aber das ist für ein follikulläres NHL recht untypisch. Diese sind in nämlich typischerweise langsam wachsend, niedrigmaligne (d.h. niedrigbösartig) und gut behandelbar. Man sagt, es gibt keine Heilung im Sinne von "weg und kommt nie wieder" sondern es hat einen eher chron. Verlauf (der aber über viiiele Jahre geht).
Mal abgesehen von dem ersten Schock, hat Dein Vater also keinen Anlass davon auszugehen, dass es jetzt für ihn vorbei wäre.

Wenn er seine Chemo so gut verträgt, dann heisst das nicht, dass sie nicht wirkt. Sondern, dass er da wo er behandelt wird anscheinend gut abgedeckt wird mit Medikamenten gegen die Nebenwirkungen. Das wird einem üblicherweise auch nicht alles aufgezählt, aber man bekommt sie z.b. gespritzt oder per Infusion.
Wenn nach der 3. ein CT geplant ist (es ist Standard in der Mitte) dann gehe ich von sechs geplanten Chemos aus.
Die Idee von Speedy, sich psychoonkologische Hilfe zu suchen find ich gut, das machen sehr viele hier - ich auch - und ich kann es nur empfehlen.
In der Klinik können die Euch da sicher weiter helfen.
Und er sollte bedenken, dass es vor 23 Jahren noch lange nicht die Möglichkeiten gab, die es heute gibt.
Von allen Krebsarten, ist ein Lymphknotenkrebs derjenige, der am besten behandelbar ist, wurde mir gesagt.

Liebe Grüsse
Beate
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  #5  
Alt 06.04.2009, 14:25
cecina cecina ist offline
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Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Hallo,

erstmal vielen Dank für die lieben Antworten.

Mein Vater hat für Mittwoch Termin zur Blutentnahme-Kontrolle.
Ich versuche so oft wie möglich zu ihm zu fahren und die Kinder mitzunehmen damit sie ihn ein bisschen ablenken.
Aber die letzten Tage gehts es ein bisschen aufwärts, wohl der Gedanke dass jetzt mit der Chemo endlich was getan wird. Vorher dieses ewige Abwarten hat zimlich an seinen Nerven gezehrt.

Bis demnächst mal
cecina
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  #6  
Alt 06.04.2009, 14:28
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Hallo Cecina,

ja das stimmt, diese Warterei zehrt echt an den Nerven. Wenn es dann losgeht, ist man recht schnell positiver gestimmt.
Wirst sehen, dass wird weit weiniger schlimm als anfangs befürchtet.

Liebe Grüsse
Beate
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  #7  
Alt 07.04.2009, 17:04
Manu66 Manu66 ist offline
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Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Hallo. Ich habe auch ein follikuläres Lymphom, Grad II, Stadium IIb und habe ebenfalls 6 x R-CVP bekommen von November bis vor drei Wochen und habe sie alle super vertragen, habe keine Haare verloren und mir war nie richtig übel. Ich hatte ich CHOP (wegen Doxorubicin) abgelehnt und deswegen bekam die R-CVP. Ich habe morgen meinen Termin zum ultraschall (nach der 4. Chemo hatte ich bloß noch 6 % der ehemaligen Tumormasse). Ich denke mal, dass man morgen nix mehr finden wird . Trotzdem soll ich noch Bestrahlungen bekommen. Wieviele erfahre ich morgen.

Ich hoffe, dein Vater lässt sich nicht in ein Loch fallen und es geht ihm bald wieder besser.

Ich habe neulich auf der Tagesstation ein Gespräch zwischen einem Arzt und einer anderen Chemopatientin mitbekommen. Er sagte zu ihr, dass sie möglicherweise durch die Chemo antriebslos werden wird und da soll sie unbedingt gegensteuern. Man soll dem Trieb, sich nur noch hinlegen zu wollen, auf keinen Fall nachgeben, sondern - im Gegenteil - sehr aktiv sein. Auch wenn man sich zwingen muss. Er sagte, dass - wenn man einmal der Antriebslosigkeit nachgibt - man sehr schnell in diesen Kreislauf (Fatigue) rutscht, aus dem man sehr schwer wieder herauskommt.

Ich wünsche deinem Papa das Beste.
__________________
Follikuläres Lymphom Grad 2, Stadium II
Ab 24. November 2008 6 x Chemo R-CVP
im April/Mai 2009 18 Bestrahlungen
im Juli Rezidiv festgestellt
jetzt watch & wait
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  #8  
Alt 12.04.2009, 11:10
cecina cecina ist offline
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Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Hallo,

wollte mal allen hier ein schönes Osterfest wünschen.
Habe auch noch eine Frage, mein Papa bekommt bald die zweite Chemo nun hat er die erste ja bis auf Kopfschmerzen u. Müdigkeit recht gut vertragen,
kann man davon ausgehen dass es so bleibt, oder wird der Körper schwächer und ist dann mit mehr Nebenwirkungen zu rechen.

Wäre dankbar für ein paar Antworten.

Danke und liebe Grüße
cecina
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  #9  
Alt 12.04.2009, 11:51
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Hallo Cecina,

fröhliche Ostern, trotz allem, wünsche ich Dir.

Zu Deiner Frage, es ist sehr wahrscheinlich, dass er sich mit jeder Chemo etwas schlapper fühlen wird als bei der ersten. Ob weitere Nebenwirkungen dazu kommen, ist subjektiv. Bei mir war es nicht so, bis heute eigentlich.
Es ist klar, dass man mit jeder Chemo etwas schlapper wird, das liegt an den Blutwerten. Denn man startet ja in der Regel mit ganz guten Werten und mit der Chemo werden die erstmal angegriffen. Sie erholen sich bis zum nä. Zyklus aber nicht mehr auf die volle Höhe, somit ist es beim nä. Mal wieder etwas weniger. Das ist normal, und sollte es in Werte fallen, die nicht akzeptabel sind, so wird Dein Vater gute Mittel dagegen bekommen. Krieg ich auch.

Und in der Phase der niedrigen Blutwerte sollte er sich auf keinen Fall zwangsweise anstrengen. Das bringt überhaupt nichts. Das strengt den Körper zusätzlich an. Zwischen einem Fatigue (langwierig und chronisch) und einem Chemotief (kurzfristig) gibt es nämlich einen gravierenden Unterschied.
Ich freu mich wenn es mir wieder besser geht, das sind ja immer nur wenige Tage an denen man sich echt sehr schlapp fühlt. Und an denen lass ich auch fünfe gerade sein und halte den Ball flach, umso schneller bin ich wieder auf den Beinen.
Also, nix erzwingen wollen, das schadet.

Liebe Grüsse
Beate
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  #10  
Alt 08.06.2009, 13:30
cecina cecina ist offline
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Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Hallo,

habe mich jetzt einige Zeit nicht gemeldet, hatte soviel um die Ohren.

Mein Vater hat jetzt die 4. Chemo hinter sich, soweit auch ganz gut vertragen.
Die Chemo bekommt er hier bei uns in der Nähe in einer onkologischen Praxis, die mit der Uni Klinik zusammenarbeitet. Nun ist vereinbart worden jetzt nach der 4. Chemo ein CT und Besprechung in der Uni Klinik.

Nun rief ich heute an um einen Termin zu vereinbaren, die Sekretärin meint gut dass sie anrufen wir sollen gleich morgen früh kommen. Auf meine Frage ob nicht erst Ct gemacht werden soll, sagt sie nein, nur zum Oberarzt zum Gespräch.

Ist das nun ein gutes Zeichen oder nicht? Ich habe schon wieder die schlimmsten Vorstellungen.

Wäre dankbar für ein paar Worte.

LG
cecina
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  #11  
Alt 08.06.2009, 13:58
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Auch Fragen habe, follikuläres Lymphom Gr.II

Hallo Cecina

Ich denke einmal dass dies nichts besonderes zu bedeuten hat! Wenn das CT gemacht werden soll wird es sicherlich Morgen geplant. Nach den 4 Chemos kann der Arzt so auch nicht viel ohne eine Kontrolle sagen. Ich denke einmal dass dieses Gespräch der weiteren Vorgehensweise dient. Für dieses Gespräch drücke ich euch die Daumen, wird schon.......!

LG Ina
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