Diagnose am 21.08.2009

[Nati1]

Liebe Elfriede,

kann mir denken,wie's in Dir aussieht,deshalb wirst Du heute mit Post zugeschüttet....

Autgrammpostkannst ja später beantworten !

Nochmals-weitere Post hast in meinem Salon,

Deine Renete

[eva weiss]

Liebe Elfriede!
Danke für Deine Zeilen,es freut einen immer sehr wenn man vermißt wird..Soweit ist alles in Ordnung,bin wie schon erwähnt viel im Wald unterwegs,da fühl ich mich so wohl....
In ein paar Tagen ist Dir dann sicher auch leichter,es gibt einem schon ein gewisses Maß an Sicherheit,wenn die Marschroute feststeht und man sich auf das Kommende einstellen kann.
Wünsche Dir auch schöne Tage,so angenehm wie möglich,liebe Grüße Eva

[Nati1]

Liebe Elfriede !


Drücke Dir für morgen,Freitag,den 9.10. ganz fest die Daumen !!!!

Liebe Grüsse von Renate

[Mottema]

Hallo Elfriede,

einmal werden wir noch wach (naja, ich wohl ein paar mal) aber dann hast Du es endlich geschafft. Ich drücke Dir alle vorhandenen Daumen für morgen!

Alles Liebe,
Mottema

[eva weiss]

Liebe Elfriede!
Möchte Dir auch noch kurz für morgen alles Gute wünschen,dass alles gut läuft und Du gut beraten und versorgt wirst,liebe Grüße Eva

[Beba]

Hallochen Elfride
Fur Morgen wünch ich Dir alles Gute
und hoffe mit aof Positives Nachrichrten
VLG Beba

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Mottema, Renate, Eva, Beba!!!!!!!

Ganz leib von euch, daß ihr alle an mich denkt,also wenn soviele Daumen gedrückt werden kanns ja nur gutgehn, danke


Ich drück euch alle

Elfriede

[Elfriede Rottensteiner]

Eine Berichtigung, hab natürlich LIEB gemeint, aber ab und zu schreibt man halt einen Blödsinn


Nochmals liebe Grüße Elfriede

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo ihr Lieben!!!!!

Spät aber doch melde ich mich.War heute eine lange Besprechung, hab dem Arzt mal ein Loch in den Bauch gefragt. Er hat mir wirklich alles erklärt was ich wissen wollte.
Doch wie ich ja vermutet hab,wird nächsten Mittwoch ein CD gemacht,sie wollten zuerst noch warten,doch es sind ja wieder ein paar neue Knoten dazugekommen,darum wird das Innenleben angeschaut. Am Freitag muß ich wieder zu ihm gehen. Nächste Woche ist eine Knochenmarkpunktion vorgesehen, dann wird entschieden.
Nun sie möchten mich ja in die Stilstudie hineinbringen, die wird bei uns erst in ca. 3 Wochen freigegeben.Ich fragte dann wie eine Standardtheraphie aussieht und das ist die CHOP.
Ich kann jetzt nur hoffen, daß ich in die Stil. aufgenommen werde.
Ich weiß nicht ist die Chop eigentlich schon nötig.
Jetzt hab ich auch die genaue Beschreibung von dem blöden Viech:
Folikuläres Lymphon Grad 1, Stadium 4.
Was glaubt ihr ,soll ich mich gegen die Chop wehren oder ist sie angebracht????????????????????????

Ich weiß nicht ,irgendwie hab ich gegen die Chop eine Abneigung, fragt mich nicht warum, es heißt ja immer bei unseren Befund reicht zuerst etwas milderes.

Noch was ,meine Meinung zu dem Arzt ist sehr gut, ich hab ihn heute wirklich gelöchert ganze 1 1/2 Std.,und er hat sich wirklich bemüht.

Bitte schreibt mir eure Meinung dazu....................


Liebe Grüße Elfriede

[Nati1]

Liebe Elfriede,

auch ich habe folliküläres Lymphom Grad 1,Stadium IV ,und bei mir sitzen ,saßen die Viecher wirklich ü b e r a l l..

R-Chop würde ich zum jetzigen Zeitpunkt auf gar keinen Fall machen,denn da die Krankheit in diesem Stadium zur Zeit unheilbar ist,wirst Du gleich mit ziemlich scharfer Munition beschossen-irgentwann bekommst Du ein Rezitiv-
und mußt noch schärfer beschossen werden......
Für jüngere Patienten mag es okay sein,die verkraften auch die Chemo besser!

Versuch auf jeden Fall in diese Still-Studie hineinzukommen,weil Bendamustin eine wesentlich mildere Chemo ist(zuviel ich weiß auch ohne Haarausfall)

Hätte ich damals diese Option gehabt,wäre meine Wahl vielleicht anders ausgefallen...Liebe Grüße und eine gute Nacht

von Renate

[Nati1]

...ich Depp,so müde soll man wirklich nichts mehr schreiben:

Natürlich heißt es Stil-Studie,hat ja schließlich nichts mit"stillen"zu tun....

Nochmals,Renate

[Aya]

Hallo Elfriede!

Ich habe ja fast die gleiche Diagnose: follikuläres L., Grad 1, Stad. 3. Bei mir hieß es zuletzt: solange wait & watch wie möglich, und - falls B-Symptome auftauchen - R-Bendamustin, KEINE R-CHOP. Diese wäre "mit Kanonen auf Spatzen schießen", so der Arzt wörtlich.

Ich bin auch in Salzburg, allerdings in einem anderen Krankenhaus.
Vielleicht holst du noch eine Zweit- oder Drittmeinung ein, so wie ich dir in einer PN von mir erzählt habe? AKH Linz ist erstklassig, ebenso Großhadern in München, das von uns ja auch nicht allzu weit weg ist.

Liebe Grüße!

[Zwilling6655]

Hallo Elfriede,
ich habe die selbe Diagnose wie Du. Ich würde auf jeden Fall mich wieder für Bendamustin entscheiden. Mein DOC wollte mir auch die CHOP verpassen, das hab ich aber abgelehnt. Bei Benda gehen keine Haare aus und sie ist wesentl. verträglicher wie CHOP. So ganz ohne Nebenwirkungen ging es bei mir aber trotzdem nicht, kannst Du in meine Thead lesen. Ich hatte mir auch eine Zweitmeinung eingeholt, die war identisch mit der meines Doc`s.; ein Fehler kann es auf gar keinen Fall sein. Ich habe R/Benda außerhalb der Studie bekommen.Wenn die Stil-Studie bei euch in Kürze anläuft würde ich mich auf jeden Fall dafür entscheiden, weil du dann eine Erhaltungstherapie von 2 od. 4Jahren hast.
LG Karin

[Nati1]

Hallo,liebe Elfriedel
Danke für Deine Post in meinem Salon,ich weiß immer noch nicht:antworte ich darauf jetzt in meinem-oder Deinem"Wohnzimmer..
Wie auch immer,heute Nacht habe ich einen Roman an Dich in meinem Salon geschrieben und plötzlich war alles weg-aber nicht so wie sonst-sondern das ganze Forum war weg,da kriegst doch die Wut...
Gut,dass Du Dich so entschieden hast und die R-Chop nicht machst !!!!
Noch etwas ist ganz wichtig:Rede nochmal mit Deinem Doc-eigentlich müßte doch vorher noch ein PET gemacht werden,das ist eine ziemlich kostenspielige Untersuchung,mit deren Hiilfe erst bei mir letztendlich gesehen wurde,wo die Viecher wirklich überall saßen,sogar in den Rippen und der Wirbelsäule.Außerdem ist die PET ein wichtiges Mittel,um nach der Therapie zu sehen,welche Lymphome noch aktiv sind oder nicht....

Das hört sich jetzt alles ziemlich kompliziert an,ist es aber nicht-

diese Stil-Studie scheint eine Super-Option zu sein !

Liebe Sontagsgrüße

Renate

[eva weiss]

Liebe Elfriede!
Kann Dir in diesem Fall gar keine Ratschläge geben,da ich doch einen ganz anderen Typ hatte und darüber nicht viel weiß.Will Dir nur alles Gute wünschen und dass Du die für Dich optimalste Behandlung bekommst,wie ich sehe,gibt es hier viele vom gleichen Typ betroffene die Dich da am Besten informieren können.
Einen schönen Sonntag,liebe Grüße Eva