Säuglings-ALL - KMT

[bettiddl]

Na toll, ich sagte doch zu Hause ist zu Hause. Muss komisch für euch sein nach so langer Zeit.Wie war die erst Nacht?

Das ist ja schön, wenn man dann nur noch einmal die Woche zur Kontrolle kommen muss, das ist ja fast gar nichts. Und Sophia wird bestimmt jetzt gesund bleiben!!!!!!!!!!!!!!!!! Ihr habt so hart gekämpft. Aber vergiss nicht uns hier trotzdem am laufenden zu halten.

Jonas gehts heute nicht so gut, er ist ganz blass und seine Haut wirkt durchsichtig. Er ist sehr müde und weinerlich. Morgen hat er wieder eine Lumbalpunktion, da bekommt er vorher die "Wurschtigkeitstropfen". Bis jetzt hat das immer gut geklappt, manchmal hat er sogar dabei gelacht. Nur nachher geht es ihm immer sehr schlecht. Er weint und bricht den ganzen Nachmittag. Ich hab schon gesagt sie sollen ihm vorher das Zofran i.v. anhängen, dann ist es nicht ganz so schlimm. Mal schaun.

Zum Glück haben wir die Woche wieder bald hinter uns. Ich freu mich auch schon wieder auf zu Hause.

Alles Liebe
Bettina

[gregorb]

abends,
sophia erholt sich langsam, von tag zu tag trinkt sie mehr, die übelkeit nimmt auch ab. fieber hat sie keins bisher
sind schon auf montag den ambulanztermin gespannt, so viele tage ohne blutbild kennen wir garnicht, ist ganz ungewohnt.
wollen mal versuchen die medikamente von den säften auf tabletten umzustellen, die säufte sind so süss und säurig dass sophia sofort schreit wen sie sie sieht. imit in wasser aufgelösten tabletten hatte sie bsiher nie probleme. mal schauen was die monatg dazu sagen.

[bettiddl]

Hallo gregorb???!!!

Was ist los bei euch? Ihr seid wohl so beschäftigt und zufrieden, das ihr keine Lust und kein Bedürfnis habt hier rein zu schauen. Das kann ich gut verstehen.

Gestern hatte er Lumbalpunktion und wie vermutet gings ihm wieder nicht so gut. Die Dormicum Tropfen haben diesmal auch irgendwie nicht so gewirkt wie sonst. Danach hat er wieder viel geschrien und wollte natürlich nicht an Bauch liegen bleiben und etwas schlafen. Die Folgen waren Kopfschmerzen (ich vermute) und eine geschwollene, schmerzhafte Punktionsstelle. Tja, erklär das mal so nem Kleinen, das es besser ist etwas zu ruhen. Haha. So war der gestrige Tag auch dementsprechend anstrengend.

Aber trotzdem durften wir heute nach der Chemo Oncospar nach Hause. So dragisch sei das mit der Punktionsstelle wohl nicht. Sein Mund, vor allem die Lippen sind schon wieder weiß belegt, aber sonst gehts ihm recht gut. Diesmal hab ich vom Homöopathen ein neues Mittel für die Schleimhäute bekommen, muc acidum. Mal schaun obs hilft. Er isst und trinkt. Trinken tut er sogar extrem viel, er kommt schon auf über 2 Liter und hat zusätzlich noch 1,5 Liter Infusion. Also schon gut. Der Nachteil, Tag und Nacht stündliches Windelwechseln, pfhhhh! Heut nach 6 Nächten hab ich Augenringe und freu mich auf eine erholsame Nacht zu Hause. Nächste Kontrolle ist am Montag früh.

Der Tag kommt immer näher und ich bin sehr froh.

Ich hoffe man hört bald wieder was von euch.

[bettiddl]

Da haben wir wohl gleichzeitig geschrieben.

Freut mich das es euch gut geht. Kann sie auch schon essen? Und verhält sie sich zu Hause auf dem Boden, das muss für sie ja ein Paradies sein, das kennt sie ja kaum so eine Freiheit, oder?
Ja anfangs fand ich es auch beunruhigend einen Tag ohne Blutbild zu sein, aber mittlerweile kenne ich es ihm an wenn die Leukos, Thrombos oder der HB unterm Limit sind. Bisher hatte ich immer recht mit meinen Vermutungen.
Jonas schreit auch immer noch wenn er seine Medis nehmen muss, ich glaube daran gewöhnen sie sich nie. Wer will auch schon 3x täglich 4 oder 5 Medis auf einmal nehmen, die so eklig sind.
Bis bald

[bettiddl]

Hallo alle miteinander!

Jonas hat heute richtig LAUFEN gelernt. Er ist den ganzen Nachmittag im Wohnzimmer herumgelaufen und hat sich ausprobiert.
Ist schon erstaunlich wie er die Hochdosis Chemowochen so wegsteckt. Leber und Nierenwerte sind immer schön. Er spricht, durch das viele Bücher anschauen, schon sehr viel und probiert alles nachzusprechen und nun kann er laufen. Er entwickelt sich ganz normal. Ich bin sehr stolz auf ihn.
Der weiße Belag in seinem Mund ist wieder weg, ob das homöopathische Mittel wohl wirklich hilft. Die Schwellung an seiner Punktionsstelle hat sich etwas verbreitet. Mal sehen was diese Woche auf uns zu kommt. Morgen haben wir eh wieder Kontrolle.

Na alles O.K. bei euch? Sehr beschäftigt oder?

[gregorb]

hi,
schön dass Jonas laufen kann
sophia gehts auch von tag zu tag besser, aber sie ist noch zu schwach fürs krabbeln und laufen. wir sollen uns ca. 2 wochen zeit zu eingewöhnung geben, sophia kennt ja nur das krankenhaus
mal sehen wir die blutwerte morgen sind
ja zu ahuse ist es schön, vor allem sitzt man viel weniger am pc, so dass man weniger zu schreiben kommt. wir halten euch auf dem alufenden,
grüße gregor

[gregorb]

mahlzeit,
war schon komisch nach den 5 tagen zu hause wieder ins krankenhaus zu fahren. bluwerte sind alle okay, blut für chimärismus wurde entnomen, freitag können wir anrufen und ds ergebnis erragen. alle medikamente wurde ehute auf tabletten umgestellt und zusätzlich antra als magenschutz verschreiben. sophia gehts heute wieder ein wenig besser, sie kommt langsam zu kräften.

[bettiddl]

Guten Abend!

Na wie gehts euch, ich hoffe immer noch gut.

Jonas brauchte gestern nach der Kontrolle ein Erytrozytenkonzentrat. Ansonsten war alles in Ordnung. Die Mundschleimhaut ist immer noch O.K! Erstaunlich. Ob es wirklich dieses homöopathische Mittel ist. Ich denke schon. Eigentlich gehört das doch allen anderen empfohlen, wenn es hilft. Hilfts nicht, so schadet es auch nicht.
Er macht nun zweibeinig die Welt unsicher und hat riesen Freude daran.

Alles Gute noch und bis bald

[Miss Black]

Hallo Gregorb man merkt, es gibt jetzt wichtigeres als am PC zu sitzen.
Es ist schön, dass Sophia langsam zu Kräften kommt.
Es gibt so viel nachzuholen.

Es freut mich das Jonas jetzt laufen gelernt hat.
Ich kann mich noch gut daran erinnern als meine Kinder das gelernt haben.
Man ist mächtig stolz
Er ist ja wirklich ein süßer Fratz.

Ich verabschiede mich jetzt für längere Zeit, denn wir fahren 4 Wochen zur Kur.
Das werdet ihr mit Sicherheit ja auch irgendwann in Angriff nehmen.
Ich wünsche euch und euren Kleinen alles erdenklich Gute
Tanja

[gregorb]

abend,

@miss black
viel spass bei der kur!!!

@bettina
ja alles gut.

heute tag +36 der mit abstand beste tag seitdem wir zu hause sind. ihr ist nicht mehr übel, die tabletten sind für sophia besser als die blöden mit zucker und süssstoffen angereicherten säfte. sie hat sogar mitgefrühstück, alleine ohne weinen im hochstuhl. sie kommt auch langsam wieder zu kräften und lässt sich wieder ablenken bzw. fängt wieder an neugierig zu werden. die spaziergänge, heute 1,5 std. geniesst sie, sie schläft nicht, sondern guckt rechts, links... hoffentlich gehts morgen weiter so voran.

woran wir uns erstmal gewöhnen müssen, was und sehr schwer fällt, ist dass wir ohne tägliches blutbild leben müssen. bei jeder kleinigkeite denkt man sich was bei, im krankenhaus hat ein blick aufs blutbild gereicht und alles war gut, und zu hause? naja wir werden es bald wieder lernen, fällt heute nur noch ganz schwer.

[bettiddl]

Ach gut dass alles gut ist. Sie wird hoffentlich bald ein ganz normales Kleinkind sein.
Jonas hat nun wieder wenig Leukos, 0,3, und auch wenig Thrombos, 25, da müssen wir wieder gut auf ihn aufpassen. Heute haben wir wieder mit dem Granocyte spritzen begonnen, da geht es bald wieder bergauf. Seine Stimmung ist mit den Leukos immer ganz unten. Er ist dann sehr weinerlich. Ansonsten gehts ihm diesmal gut. Am Samstag wieder Kontrolle.
Wie waren Sophias Blutwerte am Montag? Ab wann spricht man dann von einem normalen Blutbild? Müsst ihr immer noch alle Fläschchen sterilisieren und auf alles achten wie bei der Leukopenie oder ist das dann endlich mal hinfällig?

Weiterhin alles Gute

[gregorb]

hi bettina,
hoffentlich lacht jonas bald wieder
du musst ca. 1 jahr nach kmt auf alles achten, vor allem in den ersten 100 tagen, wenn man immunsystemunterdrückende medikamente nimmt (man muss sie wegen der gvh ca. 100 tage nehmen).

waren heute auf eigenen wunsch in der ambulanz (montag wieder planmässig), sophia ging es gestern nicht gut, sie lag nur rum und war ganz blass. dachten der hb ist im keller. heute morgen war sie wieder mehr fit, sind trotzdem hin. hb war heute bei 9,2 (montag bei 9,9) thrombos 93.000 (endlich steigen sie, montag noch bei 40.000) und leukos bei 33.000 (90% also fast alles granulozyten, lymphozyten ganze 1.100 stück. die ärzte sind zufrieden. sie meinten je jünger die kinder desto mehr leukos haben die und ne kmt bei säuglingen ist sehr selten, so dass man da eh keine richtwerte hat. chimärismus von letzter woche war ja 100% spender, also alles in ordnung. und granulozyten können nicht schaden der popo ist wieder etas wund, sophia hatte durchfall von Penicillin bekommen, wurde danach sofort abgesetzt bzw. auf ein anderes antibiotikum umgestellt. laut den ärzten soll sophia Penicillin oder ein vergleichbares medikament ihr leben lang nehmen, weil wohl die milz nach einer kmt nicht mehr 100%-ig funktioniert. liegt vor allem an der bestrahlung, die sophia jedoch nicht hatte, sie soll es aber vorsichtshalber erstmal nemen.

@mahohz
wie ist es bei euch, müsst ihr auch Penicillin lebenlang verabreichen?

p.s. der oberarzt meinte es dauer ca. 2 jahre bis das neue knochenmark 100%-ig funktioniert. das man am anfang noch hier und da mal einen ek braucht, sei völlig normal.

[mahohz]

Hallo Gregorb,

von lebenslang Penicillin hat man uns noch nichts gesagt. Philipp nimmt immer Freitags bis Sonntags das Antibiotikum Cotrim E, das allerdings schon seit Beginn der Behandlung, also auch schon lange vor der KMT.

Das bleibt aber auch bis auf weiteres so. Ob das überhaupt irgendwann wieder abgesetzt wird, weiß ich nicht.

Macht euch keine allzu großen Sorgen, wenn die Tagesform mal schwankt. Das ist normal. Aber trotzdem: lieber einmal zu oft ins Krankenhaus, als einmal zu wenig!

LG
Mitja

[bettiddl]

Hallooo!!

Gehts ihr wieder besser? Ich hoffe sie erholt sich schön langsam von den ganzen Strapazen und man kann ein normales sorgenfreies Leben führen.
Sag mal wenn doch die Leukos so hoch sind, die sind doch das Immunsystem, warum muss man dann noch aufpassen. Irgendwie blick ich da nicht so ganz durch. 33000 Leukos sind doch massenhaft, da könnte man doch ganz normal leben, und was machen diese Medikamente gegen die Ghv?

Jonas hatte gestern nur noch 0,1 Leukos und 3000 Thrombos. Er hat viele blaue Flecken bekommen und natürlich ein Thrombozytenkonzentrat. Sonst gehts ihm gut.

Weiss denn auch jemand was der Unterschied zwischen 0,1 Leukos vor der KMT und nach der KMT ist? Da ist man ja in der Sterileinheit. Warum jetzt nicht. Ich meine 100 ( zw.51 und 149) Leukos sind doch auch kaum noch welche.
Ja meine Fragen werden immer mehr. Am liebsten würd ich alles über diese Krankheit wissen, über die Blutwerte und wie das alles funktioniert, ich bin sehr neugierig und denke viel zu viel nach. Ja das ist mein grosser Fehler, ich tu mir schwer etwas einfach so hinzunehmen, ich muss immer alles hinterfragen.

Krabbelt Sophia schon ein wenig herum und wie schmeckt ihr das Essen?

Lg

[gregorb]

hi,
leukos sind nicht leukos, es gibt viele untergruppen, die drei sind:
- Granulozyten (wichtigste sind die neutrophilen Granulozyten)
- Monozyten
- Lymphozyten (B-Zellen, T-Zellen und die natürlichen Killerzellen)

guck mal hier:
http://de.encarta.msn.com/encycloped...eukozyten.html

für eine Gvh sind die Lymphozyten vor allem die T-Lymphozyten zuständig, so dass diese bis ca. 60 Tage nach der Transplantation unterdrückt werden, um nach 100 Tagen nach der KMT ganz freigelassen zu werden. Unser arzt sagte in den 100 Tagen gewöhnen sich diese an den neuen körper und greifen ihn dann nicht mehr an (natürlich gibt es ausnahmen = chronsiche gvh). Sophia hat zur zeit ca. 90% Granulozyten und ganze 3% Lymphozyten.

natürlich sind 0,1 leukos imemr das selbe. im idealfall müsste man in jedem zelltief in einer sterillen einheit sein, das würde aber zu viel kosten. zudem sind ja die 0,1 leokos nach einer chemo nciht so lange da wie anch einer kmt-chemo, wo man auch bis zu 3-4 wochen keine leukos hat.

sophia ging es getern ganz mies. der popo ist richtig wund, sie hat schmerzen beim pinkeln und stuhlgang, hat dadurch wieder weniger hunger, trinkt weniger und ist wieder ganz schlapp, ein sche*** teufelskreis. heute gehs ihr wieder etws besser, der popo verheilt langsam, sie hat weniger schmerzen und fängt wieder an mehr zu trinken. morgen sind wir wieder in der ambulanz (planmässig zur kontrolle).

schönen abend noch!!!