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  #31  
Alt 14.06.2012, 17:37
Anka85 Anka85 ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hi,
danke für den tipp, nicky. hornheide und uniklinik arbeiten zwar wohl zusammen, aber die uni hat ne eigene hautklinik in münster, die auch hauttumorzentrum ist. Ich bin aber jetzt nach essen gegangen zur zweitmeinung, was echt gut war. Die haben dort das gleiche empfohlen. Jetzt kann ich beruhigt in die op gehen und bin danach erstmal metastasenfrei
Lieber Oelsch, ich hoffe, dass deine metas jetzt auch aufhören zu wachsen. Alles Gute auch allen anderen,
Anka
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  #32  
Alt 11.07.2012, 11:58
Linda71 Linda71 ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hallo an Alle in die Runde, bin ab heute neu hier. Bei mir wurde vor 4 Wochen ein amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen festgestellt. War bereits in der Uni Köln, leider findet man den Primarus nicht .
Fühlte mich dort eh nicht gut aufgehoben. Wer hat Erfahrungen mit Uni Mainz ???
Für alle möglichen Tipps, Tricks und Infos wäre ich super dankbar.
Liebe
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  #33  
Alt 10.09.2012, 13:33
Claudi3 Claudi3 ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hallo,

meine Mutter, 44 Jahre, hat die Diagnose 'amelanotisches malignes Melanom' bekommen. Sie hatte im oberen Teil der Ohrmuschel ein kleines dunkles Knötchen entdeckt, das von einem fast kreisrunden hellbraunen Fleck umgeben war. Da ihre Mutter ein Melanom am Fuß hatte (das wurde erfolgreich operiert) ist sie zum Hautarzt gegangen, der alles als harmlos ansah, aber auf ihren Wunsch eine Biopsie gemacht hat. Ja, und dann kam die Diagnose.

Nun soll sie diese Woche am Freitag in der Hautklinik operiert werden. Wir waren zur Vorbesprechung dort. Die OP wird 6-7 Stunden dauern. Der größte Teil der Ohrmuschel wird entfernt, außerdem mehrere Lymphknoten und die Ohrspeicheldrüse. Nach dieser OP wird ihre ganze rechte Gesichtshälfte gelähmt sein, sie wird nicht mehr sprechen und nicht mehr schlucken und das rechte Auge nicht mehr schließen können. Evt. muss das Auge noch entfernt werden, weil wenn sie es nicht mehr schließen kann, dann die Hornhaut kaputt geht und sie Schmerzen haben wird. Sie kann dann natürlich nicht mehr berufstätig sein, weil sie künstlich ernährt werden muss, weil sie ja nicht schlucken kann.

Der Klinikarzt erzählte uns das alles ganz sachlich und völlig emotionslos und sagte auch gleich dass mein Bruder und ich (unser Vater starb vor 4 Jahren) die Pflege nicht übernehmen können, vor allem nicht die künstliche Ernährung. Er riet uns, uns schnell um einen Platz im Pflegeheim zu bemühen.

Wir haben alle das ganze Wochenende nur geheult und dann im Internet gesurft. Und da sind uns doch Zweifel gekommen, ob all das, was uns der Klinikarzt erzählt hat, wirklich stimmt. Wir wissen ja noch nicht mal, ob der Tumor gestreut hat, und dann kann man doch nicht eine Operation machen, bei der ein 44jähriger Mensch zum lebenslangen Pflegefall wird!!! Meine Mutter ist jetzt so weit, dass sie nur den Tumor rausschneiden lassen will, aber nichts anderes, aber sie hat Angst, dass sie bei der OP doch alles rausschneiden. Sie traut den Ärzten nicht, der Klinikarzt hat vehement auf der großen Operation bestanden.

Muss bei einem amelanotischen Melanom an der Ohrmuschel wirklich eine so große OP sein?
Ist nach dieser OP wirklich automatisch eine Gesichtshälfte gelähmt?
Kann man nach dieser OP wirklich nicht mehr sprechen und schlucken?
Wir wohnen in SH, waren in der Uniklinik Kiel. Wo kann man sonst noch hingehen?
Ich kann nicht aufhören zu heulen, ich will nicht, dass meine Mutter stirbt und ich will auch nicht, dass sie lebenslang ein Pflegefall wird. Ich will sie nicht ins Heim geben, ich will sie pflegen, warum sagt der Arzt, das kann ich nicht??
Vielen Dank, dass ihr diese lange Geschichte gelesen habt.

Viele Grüße, Claudi
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  #34  
Alt 10.09.2012, 17:53
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hallo Claudi,

willkommen bei uns.

Als Betroffene kann ich Euch nur anraten eine sogenannte Zweitmeinung einzuholen. Bisher ist nur durch die Biopsie bestätigt, dass ein amelanotisches malignes Melanom vorliegt. Tumordicke, Clark Level, Mitoserate sind genauso wenige bestimmt wie die Untersuchung des oder der Wächterlymphknoten. Das war jetzt ziemlich viel Fachchinesisch. Tumordicke ist die Größe des Tumors in sich und an sich. Clark Level bedeutet bis in welche Hautschicht das Melanom vorgedrungen ist. Mitoserate, relativ neu und nicht von allen Kliniken bestimmt, stellt die Wachstumsrate dar, allgemein ausgedrückt. Das Melanom muss raus, Operation ist grundsätzlich die erste Wahl der Therapie. Dann ggf. auch die Bestimmung des Wächterlymphknoten (der oder die Lymphknoten, die als erstes im Abflussgebiet des Melanomortes liegen und darüber wachen, dass "Böses" nicht in den Körper gerät - deswegen schwellen die Halsslymphknoten bei Infekten im Hals zB an) und deren Entnahme. Der Histologe kann feststellen, ob Krebszellen darin enthalten sind. Nun kommt es auf die Klinik, am Besten Hautkrebszentrum an. Manche nehmen nur die jeweiligen Wächter raus, manche wiederum nehmen gleich eine selektive neck dissection vor (= rund um die Wächter wird im Hals Bindegewebe, Lymphdrüsen etc entnommen). Wichtig wäre auch einen guten HNO-Operateur oder MKG-Chirurgen mit ins Boot zu nehmen und ggf. diese operieren zu lassen. MKG-Chirurgen sind die Feinstarbeiter unter den Chirurgen, nehmen sogar Operationen mit zum Teilen besten ästhetischen Gesichtspunkten vor. Mir ist in der langen Zeit hier im Forum noch nie untergekommen, dass jemand das Auge verliert, weil er am Ohr bzw an der Ohrspeicheldrüse operiert wurde. Es gibt hier im Gesamtforum auch die "anderen KRebsarten" "Krebs im Gesicht" "Ohrspeicheldrüsenkrebs" http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=24812 einen Thread rund um Krebs in der Ohrspeicheldrüse. Klar, die Muskulatur und die Nerven im Gesicht und Hals werden meckern, auch beleidigt, sogar beschädigt, eventuell sogar entfernt werden müssen. Aber der letzte Punkt sehr sehr selten. Wäre der Tumor im Gesicht in der Nähe von Auge und Wange, dann ja, aber so eher nein. Ihr habt das absolute worst case mitgeteilt bekommen. Deswegen: Zweitmeinung. Auch ggf in der gleichen Uniklinik, nur in der Abtlg. MKG-Chirurgie.

Auch Krankenkassen haben Ärzte-Hotlines. Ich habe mit meiner sehr gute Erfahrungen gemacht, die besten Tipps kamen von da.

Es gibt Telefon, Mails, Faxe. Werdet aktiv. Eben weil die Operation für Freitag geplant ist. Vielleicht noch mal ein Gespräch mit dem Oberarzt der Dermatologie?

Die Dauer der Operation kommt hin.

Sie wird am Anfang gehandicapt sein. Aber kein Pflegefall. Klar, die ersten Monate wird sie auch Probleme mit der rechten Gesichtsseite haben. Aber sooo massiv? Leider sind nicht mehr viele User mit den Melanomen am Ohr im KKF aktiv. Aber vielleicht kann Jenny B. oder superwoman83 etwas aus ihrer Sicht schreiben und lies mal ein bisschen die Beiträge von snaily - bijomi. Und stell Deine Fragen

Ansonsten füttere die Suchmaschine mit den Begriffen Hautkrebszentrum und Deine Stadt. Oder Uniklinik Dermatologie und die nächstgrößere Stadt in Deiner Umgebung.

Nur vielleicht als Anhaltspunkt, um aufzuweisen, dass es eben nicht soo ablaufen muss: Mein Melanom war an der Oberlippe, ich bin tatsächlich für kurze Zeit künstlich ernährt worden, aber wirklich nur kurze Zeit. Außerdem habe ich eine radikale Ausräumung der linken Halsseite von Ohr bis zum Schlüsselbein, Entnahme der Unterkieferspeicheldrüse und ein Transplantat (Ursprungsort hinter dem linken Ohr) schön mitten im Gesicht . Einige Probleme sind mir geblieben, ABER ich arbeite Vollzeit und genieße mein Leben. Auch wenn es ein Leben vor und nach dieser / DER riesigen Operation gibt.

Euch alles Gute. Und versucht einen klaren Kopf zu behalten. Schwer, aber notwendig
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Geändert von J.F. (10.09.2012 um 20:37 Uhr)
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  #35  
Alt 10.09.2012, 21:49
Claudi3 Claudi3 ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hallo, FJ,

du machst uns ja wenigstens ein klein wenig Hoffnung. Danke!!!

Tumordicke, Clark Level, Mitoserate, Untersuchung der Wächterlymphknoten -das ist alles völlig neu für uns. Ich habe beim Googlen schon den Begriff 'Wächterknoten' gefunden und frage mich, ob man nicht zunächst mal eine Biopsie dieses Knotens machen sollte oder den allein rausnehmen. Wenn dann dort keine Krebszellen sind, dann braucht man doch nicht weiter zu operieren.

Wenn nur dieser Knoten rausgenommen wird, dann kann meine Mutti vielleicht nach der OP doch schlucken und vielleicht sogar etwas sprechen? Ihren Beruf wird sie auf jeden Fall aufgeben müssen. Sie ist Lehrerin, und wenn sie nicht ordentlich sprechen kann, dann geht das nicht. Ich stell mir grad vor, wie sie mit entstelltem Gesicht vor eine Klasse treten würde. Die Schüler würden sich vor Lachen doch nicht mehr einkriegen.

Stell dir vor, Mutti ist heute zur Arbeit gegangen und hat niemandem etwas erzählt. Dass sie Krebs hat weiß ihr Chef, aber nicht dass sie eine so schreckliche Operation vor sich hat. Sie sitzt jetzt und korrigiert Hefte.

Sie versucht zu verdrängen und will auf jeden Fall den Termin am Freitag absagen. Das geht alles viel zu schnell. Sie hat die kleine Stelle doch erst vor wenigen Tagen entdeckt. Da hat sie doch bestimmt noch eine Woche oder 10 Tage Zeit.

Die nächste Hautklinik ist in Hamburg, aber weder in Kiel noch in Hamburg gibt es besondere Spezialisten für so eine schwere Operation. Die schnippeln dann irgendwie alles weg, auch die Nerven und Muskeln. Wer kein Spezialist ist, der kann doch überhaupt nicht erkennen, wo ein Nerv oder ein Muskel sitzt, der zum Schlucken oder Sprechen gebraucht wird. Dass das Auge in Mitleidenschaft gezogen wird habe ich schon mehrfach gelesen. Wenn die eine Gesichtshälfte gelähmt ist, dann kann man das Auge nicht schließen, und dann geht durch die Trockenheit die Hornhaut kaputt.

Wie kommst du mit den Problemen nach der OP zurecht? Du arbeitest Vollzeit??? Wie denn das? Du kannst doch sicher nicht mehr sprechen, kannst du denn wieder schlucken? Wie hast du das denn hingekriegt? Arbeitest du mit anderen Menschen zusammen? Wie gehen die mit deinem entstellten Gesicht um? Nach solcher Operation wieder zu arbeiten finde ich total super, ich bewundere dich!

Du schreibst, es sind nicht mehr viele User mit Melanom am Ohr im Forum aktiv. Sind die gestorben? wie lange haben die überlebt? Wie lange ist deine OP her?

Morgen wollen wir erstmal versuchen, schnell einen Termin in Hamburg zu bekommen. Vielleicht schaffen wir es ja, in Kiel noch mal mit einem anderen Arzt zu sprechen. Wir wollen nicht so gedrängt werden. Der Tumor ist in einem klitzekleinen Stadium entdeckt worden, da kann es doch nicht auf eine Woche ankommen. Der Arzt hätte Mutti am liebsten in derselben Minute operiert, so sehr drängelte er. Man hatte das Gefühl, dass es ihm gar nicht so sehr um Mutti ging, sondern um die OP. Warum weiß ich nicht.

Vielen Dank nochmal. Ich schreibe hier schon wieder einen Roman, tut mir leid, aber ich heul schon wieder. Das ist so über uns hereingebrochen, das tut so weh.

Viele Grüße, Claudi
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  #36  
Alt 10.09.2012, 22:28
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Also, Claudi,

ich glaube Du gehst von total falschen Ausgangspunkten aus .

Erstens jeder MKG-Chirurg in einer Uniklinik macht diese Operationen. Bei HNOler gehe ich auch davon aus.
UKE Hamburg:
http://www.uke.de/kliniken/hautklini...20Polikliniken
http://www.uke.de/kliniken/hno/index...20Polikliniken
http://www.uke.de/kliniken/zmkg/inde...20Polikliniken

Meine Dermatologen haben damals die MKG-Chirurgen als Operateure hinzugezogen. Wäre doch auch eine Möglichkeit bei Euch.

Dann weiß ich immer noch nicht warum Du unbedingt glaubst, dass sie nicht mehr sprechen kann. Also bei dem Frankfurter Melanomtreffen und auch beim ersten Treffen in Landshut waren snaily und bijomi dabei. Und sie hatten überhaupt keine Einschränkungen, abgesehen von den Schwierigkeiten, die durch die neck dissection entstehen. Das sind nun mal Probleme mit den Nerven und auch Muskelpartien, wie den Kopfwendemuskel und dem Schulterhebenerv. ABER sie sind weiterhin in gewissen Rahmen beweglich. Wir alle haben keine verzerrten Gesichtsmuskeln. Selbst ich mit den Operationen am Mund nicht. Die meisten ahnen nicht mal was ich alles hinter mir habe.

Und nicht jeder, der nicht mehr hier liest oder schreibt, muss unweigerlich tot sein. Beide haben beschlossen, dass dieses Forum ihnen nicht gut tut. Diese Entscheidung haben viele für sich gefällt und sind nicht mehr aktiv dabei. So wie diese beiden . Du glaubst doch nicht, dass ich einem Neuling die Nicknamen mitteile, die es nicht geschafft haben . Auch wenn es schwer fällt, positiv denken ist angesagt. Und mal davon abgesehen, mein Mundwerk ist in verbaler Form sehr gut zu verstehen . Selbst mit der OP am Mund. Okay, manchmal, wenn das Wetter mir zu schaffen macht, dann wird es auch mal ruhiger . Die Operationen waren Dezember 2006 / Januar 2007. Ich habe den ganzen Tag mit Menschen zu tun, sowohl vor mir stehend als auch am Telefon. Unsensiblen fällt mein Transplantat und auch die lange Narbe von Ohr bis zum Kinn nicht auf, beim Schnitt am Schlüsselbein stutzen sie, wenn sie sie zu sehen bekommen. Nein, es fällt kaum auf. Die Chirurgen sind auch ganz happy. Sie haben geniale Arbeit geleistet. Du gehst von Dingen aus, die in dieser Form nur im allerschlimmsten Fall mit vielen Problemen auftreten könnte. Die Operationen finden hinter dem Ohr statt, nicht vor dem Ohr. Die Ohrspeicheldrüse liegt auch hinter dem Ohr. Der Arzt hat halt alle Möglichkeiten aufgezählt, die im worst case eintreten können, das muss er. Sonst wäre es keine Aufklärung. Hier geht es auch um die Berufshaftpflicht und ihrem Reglement.

Wenn die Ärzte meinen, dass eine radikale Ausräumung notwendig sein sollte, dann kann es zu Beschwerden mit dem Schluckakt kommen. Aber es gibt auch die radikal modifizierte neck dissection, hier wird zwar radikal herausgenommen, aber man kann hier einiges erhalten (Kopfwendemuskel, Schulterhebenerv) Ich stelle Dir mal einen Link zu den Arten hier rein: http://de.wikipedia.org/wiki/Neck-Dissection
Es gibt also einige Möglichkeiten. Aber diese Radikalität macht man eigentlich nur bei Metas in den / dem Wächter. Deswegen gibt es ja seit ein paar Jahren diese Sentinel Node Biopsie (Wächterlymphknotenentnahme). Die auch bei mir als erstes gemacht wurde. Da bei mir eine Mikrometastase da war, wurde dann eine neck dissection vorgenommen.

Hier noch ein Link zu unserem Wegweiser, den bijomi aus der Sicht einer an einem Ohr Operierten zusammengestellt hat: http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=41359

Woher willst Du wissen, dass es weder in Hamburg noch in Kiel Operateure gibt, die diese Operation, die Standard ist, wenn auch in gehobener Form?
Vielleicht können User ihre Erfahrungen mit den beiden Uniklinken berichten?
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  #37  
Alt 10.09.2012, 23:15
Claudi3 Claudi3 ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hallo, JF,

vielen, vielen Dank für deine Informationen. Ich ackere mich da jetzt einmal durch. Überall finde ich die Aussage, dass man erstmal den Wächerknoten untersucht und erst operiert, wenn der befallen ist. Du schreibst ja auch, dass man bei dir zunächst eine Sentinel Node Biopsie gemacht hat. Warum macht man das bei Mutti nicht?

Ich bin eigentlich auch ein meistens positiv denkender Mensch. Aber warum sagt der Arzt in der Klinik zu meinem Bruder und mir, wir sollen uns schnellstmöglich um ein Pflegeheim kümmern??? Warum sagt er, wir beide können unsere Mutter nicht pflegen??? Er war es doch, der gesagt hat, dass unsere Mutter nicht wird sprechen können, künstlich ernährt werden muss und evt. ihr Auge verlieren wird. 'Sie wird immer ein Pflegefall sein', sagte er wörtlich. Er sprach dabei nicht vom 'worst case', sondern tat so, als ob diese OP-Folgen eine unumstößliche Tatsache seien.
Und dieser Klinikarzt wird doch wohl wissen, wovon er redet. Er hat uns nicht den Funken einer Hoffnung gemacht, dass Mutti hinterher kein dauerhafter Pflegefall sein wird.

Und jetzt lese ich hier, dass einige eine solche OP überstanden haben und trotzdem kein Pflegefall sind, sondern sogar arbeiten, sprechen, normal essen. Das haut mich richtig um.
Eine neck dissection (das Wort fiel auch im Gespräch) ist ja etwas Schreckliches, ich habe mir Bilder dazu angesehen. Aber tatsächlich sahen einige der Patienten hinterher gar nicht mal so schlimm aus.

Wir brauchen dringend eine Zweitmeinung. Gleich morgen gehts los. Ich bin schon ganz aufgeregt, mein Bruder liest hier auch mit. Er hat auch wieder Hoffnung. Mutti werden wir von diesem Forum noch nichts erzählen, wir wollen ihr keine falschen Hoffnungen machen.

Wenn der Arzt in Kiel sagt, dass sie nicht sprechen, schlucken etc. kann, dann kann man doch davon ausgehen, dass bei solchen OPs in der Kieler Uniklinik dies die normalen OP-Ergebnisse sind. Er hat nie gesagt: 'Es könnte so sein', sondern die ganze Zeit: 'So wird es sein'. ich versteh das nicht. Deshalb hab ich Verständnis dafür, dass Mutti dem Ärzteteam dort nicht so recht traut.

Ich berichte weiter, wenn wir in Hamburg waren.

Nochmals herzlichen Dank. Du bist wie ein Licht, ein Hoffnungsschimmer. Vielleicht kann ich heutenacht mal ein paar Stunden schlafen.

Viele Grüße, Claudi
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  #38  
Alt 10.09.2012, 23:26
J.F. J.F. ist offline
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Hallo Claudi,

das lese ich gerne , danke!

Ja, lies ein bisschen. Auch im Thread mit dem Ohrspeicheldrüsenkrebs. Wobei dort die Entnahmen etwas anders laufen, da ja der Krebsherd IN der Speicheldrüse ist. Was bei Deiner Mutter nicht der Fall ist. Aber dort liest Du auch von der neck dissection. Die viele Gesichter hat.

Und noch eins. Es wäre gut, wenn Deine Mutter Vertrauen zu den Operateuren hat! Es ist und wird nicht einfach. Die Operationsauswirkungen werden Monate, vielleicht sogar Jahre brauchen, es kommt darauf an, was und wie und wieviel operiert wird. Auch ob eventuell Interferon ins Spiel kommt. ABER all das ist Musik von morgen. JETZT muss erstmal festgestellt werden wo Deine Mutter steht. Wie tief ist der Tumor und hat er eventuell gestreut. Beides kann nur der Histologe bestimmen. Lebenswert ist es allemal. Klar, in die Zukunft kann keiner schauen. Ob Deine Mutter Metastasen ausbildet, kann niemand sagen. Das Melanom ist unberechenbar. Aber auch das wird der Arzt Euch mitgeteilt haben. Und vielleich tröstet es Euch ein bisschen, die meisten von uns haben die Diagnose auch um die Ohren gehauen bekommen .

Und bedenke bitte eins, wenn Du anfängst bei uns querzulesen. Viele der Fälle, die gut ausgehen, liest man hier nicht oder selten. Man kommt hier rein, stellt seine Fragen und ist meist dann nicht mehr zu lesen. Leider. Hier findest Du die Spitze des Eisbergs, um es mal bildlich ausdrücken.

Sodele , für mich ist für heute Schluss, von daher wünsche Dir und Deinem Bruder trotz der Nachrichten eine schlafreiche Nacht. Und allen anderen auch!
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  #39  
Alt 11.09.2012, 23:47
Claudi3 Claudi3 ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hallo, JF,

wir haben Freitag einen Termin in der Uniklinik in Hamburg Eppendorf!!! Juhuuu, das ist so was von klasse, dass das so schnell ging. Das hat Muttis Hausarzt hinbekommen. Wir haben uns schon Zettel mit ca. 100 Fragen aufgeschrieben, die müssen wir noch kürzen!

Mutti liest jetzt mit hier. Sie ist viel ruhiger als mein Bruder und ich. Ich find es so toll, dass sie weiterhin zur Arbeit geht und ganz normal weiterlebt. Aber wie es in ihr aussieht weiß man ja nicht. Nach dem ersten Schock hat sie, zumindestens in unserer Gegenwart, überhaupt nicht mehr geweint. Ich hab zwei Nächte lang nur geheult. Die letzte Nacht war besser, das habe ich dir zu verdanken.

Jetzt haben wir eine Frage. In eurem Forum haben wir folgenden Link gefunden:
http://www.melanom-info.org/?q=links
Es gibt also viele Professoren und Spezialisten, die meinen, dass die Entfernung des Wächterknotens gar nicht sinnvoll ist und die Überlebenszeit nicht verlängert. Wie denkst du darüber? Was haben deine Ärzte gesagt? Du hast dich ja der großen Operation unterzogen. Welches waren die Gründe dafür?

Ist es vielleicht so, dass die Wächterknoten eine positive Funktion erfüllen und als 'Wächter' aufpassen, dass nichts geschieht, sprich, dass die bösartigen Zellen nur bis zu den Wächterknoten gelangen, aber nicht darüberhinaus? Und wenn die Wächterknoten weg sind, dann können sich die Zellen ungehindert im Körper ausbreiten? Bitte, schimpf nicht, wenn diese Überlegungen völliger Quatsch sind. Wir sind ja nur Laien und fangen erst an, uns in die Materie einzuarbeiten. Und natürlich möchten wir alle möglichst eine OP verhindern, die nach Auskunft des Klinikarztes in Kiel 100%ig dazuführt, dass Mutti ein dauerhafter Pflegefall wird.

Im Moment haben wir beschlossen zu glauben, dass sie keine Metastasen hat. Freitag wissen wir hoffentlich mehr. Wir fahren beide mit, die Uni können wir mal ein bisschen schleifen lassen.

Dir alles Gute. Hoffentlich bist du frei von Metastasen

Viele Grüße, Claudi
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  #40  
Alt 12.09.2012, 11:40
Jenny B. Jenny B. ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hallo Claudi, Bruder und Mama

Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll. Aber zu allererst möchte ich dir/euch sagen das ich bereits 10x an der Linken Halsseite Operriert worden bin. Wobei mir diverse Lymphknoten und auch Speicheldrüsen(Ohrspeichel,Kiefen und Mundspeicheldrüsen) enfernt worden sind. OHNE auch NUE EINMAL solche schrecklichen Komplikationen gehabt zu haben wie sie euch in allem Farben ausgemalt worden sind.
Ja ich gebe zu nach meiner ersten Großen OP(Nek. Diss) hat mein Mundwinkel ein bischen gehangen. Aber ohne Sprach oder gar Schluckstörungen. Man hat es weder gesehen noch Gehört, war halt nur für mich Nervig. Aber nach der AnschlußHeilbehandlung kurz AHB(die dann auch deiner Mutter zusteht) mit Intensiver Physiotherapie und Logopädischer Unterstützung war auch diesen Problem nach 3 Monaten nicht mehr. Klar ist es nicht mehr wie davor man hat halt eine große Narbe und auch die Nerven mucken ein bischen, aber nichts was auch nur in die Richtung Pflegefall geht.

Und zweitens, ist es nach meiner erfahrung, ganz wichtig das Ihr und vorallem DEINE MUTTER hinter der Therapie steht. Es sich richtig anfühlt(nicht lachen ist mein voller enst)Also ein gutes Bauchgefühl habt bei dem was da auf euch zu kommt. Das ist wichtig für die Genesung und Selbstheilungskräfte. Ihr müßt euch Gut Beraten und Aufgeklärt fühlen. Müßt den Ärzten und Chirugen Vertrauen dem ihr sprichwörtlich das Leben in die Hand legt. Und wenn ihr Dafür zu 5 Verschiedenen Ärzten geht dann ist das halt so. Auch wenn vielleicht rauskommt, das der Erste oder Zweite der Vertrauenerweckende war, so muss man diese erfahrung halt machen.

Und drittes finde ich es ganz wichtig,wie bereits J.F. euch geraten hat, sucht einen MGK Chirugen auf. Das klingt vielleicht jetzt etwas gebetsmühlenartig aber........ sie sind nun mal die Besten in dem Gebiet
Besorgt euch eine Termin und geht zu einem Konsil, nur weil man da war ist man ja zu nichts verpflichtet.

Zum schluß sollte ich wohl noch erwähnen das ich nach einem langen harten Weg Metastasen frei bin Also auf in den Kampf, nur dan kann man Gewinnen!

Lg Jenny
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  #41  
Alt 12.09.2012, 12:03
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micha54 micha54 ist offline
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Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hallo Claudi,

die Entnahme des Wächterknotens dient lediglich der genaueren Diagnose.

Für den weiteren Verlauf der Heilung ist dadurch keine Verbesserung zu erwarten, aber das Wissen, daß die Wächter frei von Krebszellen sind kann durchaus beruhigend sein. Naja, gilt halt auch umgekehrt, leider.

Ich wünsche Euch alles Gute,

Michael
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  #42  
Alt 12.09.2012, 15:13
Claudi3 Claudi3 ist offline
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Hallo, Jenny, hallo, Michael,

vielen Dank für eure Antworten. Ihr seid hier sooo toll, hier erfährt man mehr als von den Ärzten. Langsam fangen wir an zu glauben, dass Mutti vielleicht doch kein lebenslanger Pflegefall sein wird. Vielleicht kann sie hinterher doch sprechen und muss nicht künstlich ernährt werden??? Ich fang schon wieder an zu heulen, wenn das stimmen würde, oh Mann, das wär einfach zu schön!

Wenn diese Hoffnung besteht, warum sagt der Arzt in Kiel uns denn kategorisch, dass sie 100prozentig ein Pflegefall sein wird???

Ja, wir werden einen MGK Chirurgen hinzuziehen. Hoffentlich sind die in Hamburg gesprächsbereit. Der Arzt in Kiel hatte gerade mal 5 Minuten für uns Zeit. Er rappelte alles runter (Pflegefall etc.), dann stand er auf und wir mussten gehen. Und wir waren so geschockt, dass wir fast gar nichts fragen konnten.

Natürlich muss man hinter der Therapie stehen, klar. Und Mutti möchte am liebsten nur die OP am Ohr haben, 'meinetwegen können die mir die ganze Ohrmuschel abschneiden' und dann nur eine Biopsie des Wächterknotens. Wenn da nichts ist, dann nichts weiter. Ich glaub, wenn sie das einem Arzt sagt, wird der sie aus dem Sprechzimmer schmeißen, aber letztendlich muss der Patient selber entscheiden, und eigentlich darf der Arzt ja nichts tun, was der Patient nicht unterschrieben hat. Warum wollte der Arzt denn unbedingt sofort operieren, ohne eine Biobsie des Wächterknotens zu machen? Ich kapier das einfach nicht. Aber Mutti wird bestimmt nicht einfach wie ein Schaf zur 'Schlachtbank' gehen (sorry für den Ausdruck, aber so fühlt sie sich), sie wird kämpfen, und wir werden mit ihr kämpfen.

Danke für den Hinweis, dass die Wächterknotenentfernung keine Besserung bringt. Solches Wissen braucht man, wenn man mit den Ärzten redet.

Nochmals vielen Dank!!!

Viele Grüße, Claudi
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  #43  
Alt 12.09.2012, 16:53
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micha54 micha54 ist offline
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Hallo Claudi,

die Biopsie des Wächters wird vermutlich zusammen mit der OP gemacht, die ja auf jeden Fall notwendig ist. Nur die Biopsie macht keinen Sinn. Du solltest Dir darum nicht allzu viel Gedanken machen.

Ich habe Dein 1. Posting nochmal gelesen, und jedesmal stockt mir der Atem. Aus der Erfahrung mit meiner Mutter (3xKrebs) bin ich etwas mißtrauisch geworden, ob die Ärzte uns alles gesagt haben, das meiste habe ich gestern erst in den Arztbriefen gefunden. Im Fall Deiner Mutter klingt dagegen alles ziemlich dramatisch, es kann ja fast nur noch besser kommen.

Ich wünsche Euch einen kompetenten Operateur und viel Kraft, das alles durchzustehen,

Michael
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Geändert von micha54 (12.09.2012 um 16:53 Uhr) Grund: typo
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  #44  
Alt 12.09.2012, 21:39
J.F. J.F. ist offline
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Hallo Claudi, Mama und Bruder ,

na, das hört sich doch gut an. Und Du hast ja schon von einigen (danke dafür) viele Antworten bekommen. Und merkst, dass es wirklich nicht soo abläuft wie vom Arzt beschrieben.

Zum Schmunzeln haste mich dann doch noch glatt gebracht , warum sollte ich schimpfen? Es ist doch normal solche Fragen zu stellen, denn sie schiessen automatisch durch den Kopf. Insbesondere wenn man sich mit Facharbeiten auseinandersetzt. Der Wächter hat genau diese Aufgabe: Die Kontrolle das "Bösartigkeiten" nicht in den Körper, in die Lymphbahnen geraten. Wenn dieser Wächter entnommen wird, dann wird der nächste noch vorhandene zum Wächter. Deswegen kommt es dann auch nach operativen Entfernungen von mehreren Lymphknoten (= LK) zu reaktiven LKs, weil sie zu ihrer "normalen" Tätigkeit nun noch eine weitere Aufgabe aufgedrückt bekommt, also Überstunden machen müssen . Der Wächter, ist wie Michael schon geschrieben hat, hat mit dem Verlauf einer Melanomlaufbahn nicht viel zu tun. Aber man kann bzgl der Feststellung der Startposition eine weitere Möglichkeit abklopfen. Falls es zu einer Metastierung gekommen sein sollte, wird meist der Wächter aktiv. Es kann auch zum Überspringen kommen, laut Statistik ist das aber selten. Zur Entscheidungsfindung wie eine eventuell fortlaufende Therapie gestaltet werden könnte spielt der Befall des Wächters eine tragende Rolle. Sinn und Unsinnigkeit einer Wächterlymphknotenentnahme ist gerade im Bereich des Halses eine spannende Diskussion, wurde aber in der ADO-Leitlinie als erste Wahl aufgezeigt. Früher hat man gleich massiv ausgeräumt, heute will man den Patienten vor den großen, eventuell unnötigen Operationen und ihren Folgen bewahren. Denn ohne befallenen Sentinel Node wird keine weiterführende Operation vorgenommen. Oder gerade weil der Hals über 300 Lymphknoten hat, auch schon mal eine selektive neck dissection vorgenommen. Und Jenny weiß durch die vielen Operationen mit Chirurgen aus diversen Abteilungen die Unterschiede deutlicher hervorzuheben als ich. Denn ich bin von Anfang an von einem MKG-Chirurgen operiert worden. Und bezeichne "meinen" Chirurgen gerne auch als meinen Schutzengel .

Um ein bisschen auf Deine Fragen einzugehen: Bei mir wurde eine Sentinel Node durchgeführt, um überhaupt eine Beurteilung des Tumors vornehmen zu können, denn drei Labore waren sich nicht einig. Ausnahmsweise war ich mal ein klassisches Beispiel wie ein Wächterlymphknoten aktiv werden soll. Einer meiner drei Wächter war besetzt. Das wiederum hat die Malignität bewiesen. Und da ich noch einige Probleme, die sich alle im Hals manifestieren, habe gibt es immer wieder Alarmsituationen. Aber keiner, auch nachfolgend entnommene LKs, war eine weitere Metastase. Aber wegen der Meta im Wächter kam es dann zur Vollausräumung mit Zusatzentnahmen, denn mein Melanom war schnellwachsend und verdammt schnell metastierend. ABER auch hier wieder: Trotz einiger Probleme, die einem bei einem solchen Eingriff einfach bleiben, so sind wir alle keine Pflegefälle . Es hängt, wie Jenny schon schrieb, sehr viel davon ab wieweit man seinem Operateur vertraut. Ja, man legt sein Leben in seine Hände. Die Aufzählung der möglichen Schäden ist lang und erschreckend, aber er muss sie aufzählen und er wird sein Bestes tun damit dies eben nicht eintritt. Ist Vertrauen da, dann wird man mehr wegstecken. Und da verweise ich einfach auf Jenny´s Posting . Punkt für Punkt kann ich unterschreiben.

Ihr erinnert mich sehr stark an mein erstes Gespräch mit einer Onkologin, die mir auch unverblümt mitteilte, dass ich eigentlich schon tot sei. Naja, ich denke das Gespräch war so ähnlich wie Eures. Nach einer schlaflosen Nacht habe ich für mich beschlossen dieses Gespräch komplett aus meinem Kopf zu löschen und meinen Weg zu gehen. Sowie es Nicky beschreibt, man muss hinter seinen Entscheidungen stehen. Halbherzigkeit ist in diesem Fall fehl am Platz.


Und im Übrigen kann es sogar sein, dass man die Möglichkeit des Wiederaufbaus der Ohrmuschel anspricht. Aber hier bin ich beim Spekulieren. Der Arzt wird die Stelle sehen und beurteilen können. Und vielleicht sogar einen Vorschlag machen. Und vielleicht dann doch nochmal umschmeissen, weil man sich im Konsil anders entschieden hat. Was ja auch okay ist, denn da haben sich Fachleute aus verschiedenen Abteilungen über einen Menschen Gedanken gemacht .

Und wie schon Michael geschrieben hat, wird bei der Entnahme des Melanoms schon eine Sentinel Node mitgemacht, bietet sich ja regelrecht an. Dann wird ein sogenannter Schnellschnitt gemacht, das bedeutet, der Pathologe schaut direkt nach ob er schon mit "blossem Auge" (einfach ausgedrückt) eine (Makro-)Meta sieht. Ansonsten muss er dann feingeweblich ran, das dauert ein paar Tage, um zu überprüfen, ob Mikrometastasen da sind.

Sodele, nun sind wahrscheinlich zu den 100 Fragen locker noch ein paar dazugekommen .
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Geändert von J.F. (12.09.2012 um 21:55 Uhr) Grund: ei der Daus, der Fehlerteufel
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  #45  
Alt 12.09.2012, 22:21
Claudi3 Claudi3 ist offline
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Registriert seit: 10.09.2012
Beiträge: 11
Standard AW: amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

Hallo, Nicky und Michael,

vielen Dank für eure Antworten! Sie helfen mir weiter. Es ist so toll, dass man hier so viel erfährt und so gute Ratschläge bekommt.

Hallo, JF,

danke für deine Erklärungen und Ratschläge. Ja, jetzt sind wirklich noch einmal locker 100 Fragen dazugekommen.
Ich glaub, ich hab das mit dem Wächterknoten immer noch nicht so richtig verstanden. Der ist dazu da, die bösartigen Zellen, die aus dem Melanom stammen, abzufangen. Wenn man ihn entfernt, übernimmt ein anderer Wächterknoten diese Aufgabe. Was geschieht in den Wächterknoten? Leiten sie die Krebszellen weiter, wenn sie sozusagen voll sind? Kann jeder Wächterknoten nur eine gewisse Anzahl von Krebszellen aufnehmen und 'fließt dann über'? Können nicht gerade bei der Entfernung eines Wächterknotens die dort enthaltenen Krebszellen in die Blutbahn gespült werden? Je mehr Wächterknoten man entfernt, umso weniger 'Auffangbecken' für die Krebszellen gibt es doch, also würde man bei der Entfernung vieler Wächterknoten doch Gefahr laufen, dass der Körper sehr schnell mit Krebszellen überschwemmt wird, oder? Wozu entfernt man dann eigentlich die Wächterknoten und die ganzen anderen Lymphknoten? Das ist doch als würde man alle Schleusen öffnen.

Fakt ist doch, dass sehr viele Krebskranke, auch hier im Forum und nicht nur bei Hautkrebs, Rezidive bekommen, obwohl man so viele Lymphknoten entfernt hat. Und was ist, wenn man keine Knoten entfernt? Gibt es darüber Statistiken, über die Heilungs- und Überlebensrate bei Entfernung der Wächterknoten gegenüber der Nicht-Entfernung?

Ach, ich glaub, ich hör jetzt auf, darüber nachzugrübeln. Man wird ja ganz kirre, weil man das alles nicht versteht. Ihr seid die einzigen, die mir etwas erklären können. Die Ärzte werden sich wahrscheinlich schlapplachen, wenn man ihnen mit solchen Überlegungen kommt.

Danke, dass es euch alle hier gibt und dass man hier alle Fragen stellen kann.

Viele Grüße, Claudi
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