Verdacht auf inflammatorisches Mammakarzinom

[Majuni]

Hallo ihr Lieben,

seit letzten Freitag habe ich die schlimme Gewissheit, dass auch ich einen bösartigen BK habe -> ein Karzinom ca. 1cm und eine ca. 10x10cm große Rötung auf der Brust. (Da ich beim Registrieren etwas Probleme hatte, habe ich mich jetzt eine Woche lang fleissig durchgelesen.) Am Montag habe ich die Vorstellung in einem Brustzentrum (darf man eigentlich die Namen nennen?)

In der pathologisch, anatomischen Begutachtung stehen folgende facts: Klinische Angaben: Verdacht auf inflammatorisches Mammakarzinom (vermuten 2erlei Frauenärzte); Makroskopie: 5 Stanzzylinder; Diagnose: Invasives Mammarkarzinom (Adenokarzinom of No Special Type); Score nach Ellis & Elston: 8; Histopathologisches Grading: 3.

Jetzt habe ich natürlich viel gegoogelt und der Verdacht zusammen mit diesen Werten gibt mir die volle Breitseite. Zudem konnte mir meine Frauenärztin (obwohl sehr einfühlsam) auch nichts wirklich positives mitgeben, weil sie meiner Meinung nach nichts beschönigen wollte. Ich fühle mich total leer, meistens komisch ruhig und kann teilweise gar nicht mehr heulen... Ich denke immer wieder nur an mein Kind und dass das alles nicht wahr sein darf. Für mich wäre ein "normaler" BK irgendwie schon viel leichter zu ertragen, da ich das Gefühl habe, der Inflammatorische ist das Übel aller Übel... Zudem nehme ich schon ein Schwindelgefühl im Kopf wahr, meine zu oft abzuhusten und habe eine Riesenangst schon überall Metastasen zu haben.

Hatte von den nicht-inflammatorischen BK-Patientinnen keiner eine Rötung auf der Brust? Und weiß jemand, ob bei der Stanzbiopsie nur Gewebeproben des kleinen Tumors oder vielleicht auch von der Oberhaut untersucht werden?

Ich würde mich wirklich sehr freuen, wenn ihr mir mit euren Antworten etwas Mut machen könntet! Und entschuldigt bitte, wenn ich so absolut negativ gepostet habe, aber ich will einfach schildern was mir gerade durch den Kopf geht.

LG
Majuni

P.S.: Ich habe auch im Vorstellungsordner gepostet.

[Zoraide]

Liebe Majuni,
Du machst eine ganz schlimme Zeit durch - zwischen ersten Verdacht, Diagnosephase und Therapiebeginn. Gerade wenn man Mami ist und einem "Krebs" und die Endlichkeit des eigenen Lebens auf dem Tablett serviert werden, ist jeder überfordert und bekommt diese furchtbare Angst. So nett die Ärzte auch seien mögen, so eine Diagnose zu bekommen ist so oder so schrecklich. Es macht keinen Sinn über die eigene Prognose nachzudenken. Eine befreundete Frauenärztin sagte einmal, sie hat Frauen mit guten Prognosen innerhalb von kurzer Zeit sterben sehen und es gab Frauen, die mit schlechten Prognosen noch heute lustig vor sich hinleben.


Es gilt einen Schlachtplan zu machen, damit Du die Zeit bis zum Therapiebeginn gemanagt bekommst - denn das ist eine wirklich harte Zeit:

1) Kein Recherchieren der möglichen Diagnose im Netz bis zum Beginn der Therapie. Es macht keinen Sinn, weil alles was über 2-3 Jahre alt ist, veraltet ist. Da macht man sich nur wuschig. Zudem wird man in wenigen Wochen selber nicht zum Onkologen.
2) Anschaffung eines guten Buches. Ich fand "Überlebensbuch Brustkrebs" von Goldmann-Posch und Martin super. Da bekommt man entscheidende Hinweise zur Therapieplanung und wird eine mündige Patientin.
3) Screening absolvieren (CT, Knochenzinti etc.)
3) Alle Arztbriefe, Untersuchungsberichte, Mammos und MRT auf CD sichern lassen und Ordner anlegen.
4) Kind versorgen: sich beraten lassen wie dem Kind dem Alter entsprechend Mamis Diagnose erklärt wird & Betreuung sicherstellen
5) Port legen lassen
6) 2. und 3. Meinung zur Therapie einholen (sehr anstrengend, aber super wichtig) und dann aus dem Bauch heraus entscheiden.
7) Klären, ob es eine Studie gibt, die auf das Krebs-Profil passt und Vorteile bietet

Ganz dicken Knuddler und halt die Ohren steif!
Zoraide

PS Das ist zwar nicht das, nachdem Du gefragt hast - aber es soll für Dich positiv voran gehen.

[Dyara]

Viele liebe Gruesse,

fühl Dich erstmal in den Arm genommen.

Ich glaube, ich kann mir anmassen zu behaupten, Jeder von uns hat der Schlag getroffen, als wir die Nachricht erhielten: Brustkrebs. Du stehst also nicht alleine da.

Lese erstmal nicht zuviel im Internet. Ich persönlich habe gemerkt, dass ich immer panischer wurde. Habe sogar am Anfang meiner Diagnose, meine Beerdigung geplant. Ich kam erst zur Ruhe, als ich dieses Forum fand.

Ja, auch ich hatte eine Rötung an der linken Brust. Es ging soweit, dass die Haut sich soweit veränderte, dass sie wie eine braune Lederhaut aussah. Erst da, wurde ich stutzig. (Der fast 5 cm große Tumor und auch die 3 anderen Tumoren waren nicht tastbar gewesen)

Ja, auch die Haut wurde mit untersucht, so war es jedenfalls bei mir.

Kein Arzt wird was beschönigen oder Dir eine Garantie geben, wie der Krebs sich in der Zukunft verhalten wird, das wäre unverantwortlich. Du muss Dir immer vor Augen halten: *ICH HABE KREBS - ICH KÄMPFE - ICH WILL LEBEN - DENKE POSITIV*

Sehe die Chemo, die Operation, die Bestrahlungen und auch die AHT als Waffen an, die dem Mistkerl zu leibe rücken wird. Kämpfe, wie noch nie in Deinem Leben.

Den genauen Behandlungsplan wirst Du noch erhalten. Ich drücke Dir ganz feste beide Daumen.

Wünsche den Anderen ein ruhiges und sonniges Wochenende.

Dyara

[bifi65]

Hallo Maijuni...

herzlich Willkommen, blöder Anlass, klar und dazu noch den "Super-Gau" des IBKs (die Abkürzung des inflammat. BK). Ich darf mich seit Dez. 2011 damit herumschlagen, kenne also auch deine momentane Situation. Und je mehr man liest, desto schlimmer wird es ja...

Ich hab meinen IBK erst an den angeschwollenen Achsellymphknoten erkannt (die natürlich schon massiv befallen waren und die Lymphknoten am Schlüsselbein auch). Meine Rötung war so dezent, dass zwei Ärzte mir versichert haben, dass es sich niemals um IBK handeln könnte (was ich übers Wochenende bis zur Stanze schon gegoogelt hatte ) Aber ich war mir hundertprozentig sicher und im MRT hat man dann eine befallene Fläche von 3,3x11 cm sehen können .

Also hab ich letztes Jahr das volle Therapieprogramm durchgezogen, erst Chemo mit Carboplatin, Docetaxel und dazu noch Herceptin, den Antikörper gegen den Her2neu Rezeptor. Danach Ablatio beidseits, die eine Seite prophylaktisch, weil ich keinen Wiederaufbau wollte (und immer noch nicht will ), dann Bestrahlung (trotz Ablatio, weil Ausgangsbefund so schlecht), dann das Jahr Herceptin fertig gemacht, im Sommer in AHB gewesen und seit Oktober 2012 wieder am arbeiten mit meinen 32 Stunden die Woche in der Anästhesiepflege.

Und um dir Mut zu machen - mir geht es super!!! Ich habe inzwischen bestimmt 90% meiner vorherigen Leistungsfähigkeit wieder, nach Anstrengungen brauche ich halt länger zur Erholung, aber vielleicht ist das auch das Alter... Haare sind anstatt lang und wellig zur Zeit schulterlang und wild gelockt - sieht super aus - und von der Chemo habe ich auch kaum was zurück behalten.

Ich mache Sport, Nordic Walking, Schwimmen und Fahrrad fahren (allerdings nur wenn ich frei hab, da ich an der Arbeit genug herumlaufe), ernähre mich - nicht immer - gesund, ohne besondere Diät oder so was und meine Psyche kam bis jetzt auch ohne Therapeuten aus (bin von Hause aus sehr schwarzhumorig, das kommt mir jetzt zu gute)...

Natürlich habe ich immer Angst vor der Nachsorge, aber das finde ich ganz normal und da stehe ich auch zu. Die Statistiken des IBKs muss man lernen, auszublenden, da diese die zur Zeit in diversen Studien getesteten Medikamente ja nicht einbezogen haben und so kann jede Statistik im Laufe der Zeit eigentlich nur besser werden - so rede ich mir das auf jeden Fall schön ...

Du hast ja schon gute Anregungen als "Schlachtplan" bekommen, denen schließe ich mich an, mit der Ergänzung, dass im Gegensatz zum "normalen Brustkrebs" die Therapie zügig angefangen werden sollte (also nicht erst 4 Wochen "Auszeit" zum Nachdenken oder so) und sehr sehr wichtig finde ich die Behandlung in einem zertifizierten Brustzentrum, weil meiner Meinung nach nur dort auch die Leute mit Erfahrung dieses seltenen Brustkrebses sitzen.

Ach ja - und diese Metastasenangst hatte ich auch, aber trotz meines grottigen Ausgangsbefundes mit den Lymphknoten und der riesigen Ausdehnung bin ich bis heute Metastasenfrei!!!

Eine von mir sehr geschätzte Userin "dasriek" - huhu... - hat die Krankheit nebst Therapie mal mit einem Elefanten verglichen. Um den zu verspeisen, muss man viele kleine Portionen zu sich nehmen, aber dann schafft man ihn. Ich sehe mich immer mit Messer und Gabel vor einem Teller Elefant sitzen und jeden Tag wird er ein wenig kleiner. Man kann es als Vegetarier auch mit einer Bergbesteigung vergleichen - irgendwann hat man es geschafft.

Und was die ferne Zukunft bringt, kann ja eh keiner wissen. Bis dahin sollte sie uns nicht allzusehr die Gegenwart versauen!!!


Ganz ganz viele liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket zum Ohren steif halten schickt dir

Birgit

[Fetzcat]

Hallo Majuni,
die Diagnose Brustkrebs sorgt schon alleine dafür dass es einem die Füße wegzieht.
Nicht jede Rötung ist ein inflammatorischer Brustkrebs!
Ich hatte damals einen knallroten Busen, der war förmlich am glühen. Ich mußte ein Wochenende "überleben" bevor ich einen Termin im Brustzentrum hatte. Ich weiß nicht mehr wieviele Quarkwickel zur Kühlung ich mir draufgemacht habe, die waren innerhalb von wenigen Minuten durchgetrocknet.
Mittwochs hatte ich dann die Diagnose invasiv ductuales Mammacarcinom. (keine Spur von einem IBK!!!) G3 und Triple negativ.
Das ist heute 9 Jahre her und es geht mir gut.
Warum meine Brust so knallrot war konnte mir keiner genau sagen, es gab nur Vermutungen. Mein Tumor hatte sich nämlich zum Wachsen entschieden, und die Brust brannte innerlich wie Feuer.

Ich wünsche dir auf deinem Weg viel Kraft und auch den Mut ihn zu gehen!
LG Cat

[bifi65]

Huhu Cat,

man kann auch ein inflammatorisches Mammaca. vom invasiv-duktalem Typ haben - so wie ich . Inflammatorisch heißt ja nur, dass die Ausbreitung der Zellen über die Lymphwege der Haut und/oder Unterhaut erfolgt ist.

Manchmal glaube ich,dass es bei Krebs nichts gibt, was es nicht gibt ...

Aber - Supi, dass es dir schon so lange gut geht! Weiter so!!! Mach ich dann nach, ok?

Liebe Grüße von Birgit

[Majuni]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für die ausführlichen Antworten! Das tut echt gut! Und vor allem so ein "Fahrplan" was ich denn alles machen sollte und eure "positiven" Erfahrungen von euch.

Ich bin mir allerdings nicht ganz sicher, ob ich mit einem IBK noch Behandlungsvergleiche einholen soll, oder einfach direkt mal das annehme, was mir die Medizinier in Ulm vorschlagen. Ich habe ausm Bauch raus jetzt eh schon eine Klinik mit 80km mehr Anfahrtsweg ausgesucht, der Zertifizierung wegen. Es gäbe in der Nähe auch ein Brustzentrum, aber ich hoffe an der Uniklinik haben sie einfach mehr Erfahrung mit dem IBK (falls es einer ist - danke Fetzcat, das mit den Quarkwickeln hatte ich auch gemacht, vielleicht ist das ja ein gutes Omen). Und irgendwie wünschte ich mir, es wäre alles schon losgegangen.

Es ist toll zu lesen, wie stark ihr seid und wie gut ihr das bis jetzt alles überstanden habt und in den Alltag zurückgekehrt seid. Dann werde ich das wohl auch schaffen Da ich letzte Woche grad Erdbeermarmelade gemacht hatte, habe ich mir eh vorgenommen bei der nächsten Erdbeermarmelade wieder genauso fröhlich dazu stehen.

Ich werde euch berichten, was bei den weiteren Untersuchungen rauskam.

LG
Majuni

[henni]

Hallo!

Auch ich habe den IBK. die Entscheidung an eine Uniklinik zu gehen ist voll kommen richtig. Dort haben eben die Ärzte sehr viel Erfahrungen mit dem IBK. Ich war vorher in einer anderen Klinik in Behandlung bis ich gemerkt habe das man dort keine Erfahrungen mit dem IBK hatte. Bin dann an eine Uniklinik mit einem zertifizierten Brustzentrum gegangen, ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben.

LG
henni

[Majuni]

Der Verdacht hat sich leider bestätigt. Die Fachärztin und der Prof haben sich nach kurzem Anschauen für den inflammatorischen Brustkrebs entschieden :-( Hautgewebe der Rötung wird morgen genommen, allerdings hat mir die Fachärztin erklärt, dass es wohl möglich sein kann, keine Krebszellen darin zu finden. Und trotzdem stehe dann die Diagnose IBK, da dies auf "Sichtung" und Größe des betroffenen Areals geschieht. Diese schnelle Diagnostizierung dieser Krebsart hat mich ziemlich geschockt und mitgenommen. Aus meiner Unwissenheit raus hätte ich gedacht, der Krebs wird über Blutwerte, positiven Stanzproben, etc. ausgewertet und sicher bestimmt. Aber ich habe einfach von dieser Thematik so viel Ahnung wie ein Schaf und trotte jetzt erst mal brav mit. Bis zur Ablatio ist ja dann zum Glück noch eine Weile.

Jetzt wird nächste Woche der Port gelegt und mit der Chemo begonnen. Eine Abnahme der Brust würde folgen. Außerdem habe ich aus den Untersuchungen folgende Werte erhalten: Sonographie Lymphknoten CN1, ÖstrogenRP 9, ProgesteronRP 0, Her-2-Score: 2+ (irgendein Wert fehlt wohl noch), Lunge auf den ersten Blick ok. Mit der Erklärung dieser Ergebnisse muss ich bis zu meinem morgigen Termin warten. Die anderen Untersuchungen finden noch diese Woche statt.

Was ist das CT? Kommt das nach dem Knochenzinti?

Danke für eure Hilfe!

LG
Majuni

[henni]

hallo majuni!

Die Rötung beim IBK sind Krebszellen. Beim IBK ist die Haut auch befallen so wie es Birgit schon geschrieben hat. Auch bei mir wurden aus der Rötung Hautproben entnommen und es konnten Krebszellen nach gewiesen werden. Man sagte mir damals die Rötung entsteht dadurch das die Krebszellen wachsen.

LG
henni

[bifi65]

Hallo Maijuni,

das CT (Computertomographie) und das Knochenszinti gehören zur Diagnostik dazu, um nach Fernmetastasen zu suchen.
Ansonsten ist dein Tumor Östrogenabhängig, was dir die Antihormonelle Therapie ermöglicht (AHT), das ist schon mal "gut".
Der Her2neu Rezeptor wird noch mittels "Fish-Test" näher untersucht, ob eine Antikörpertherapie mit Trastuzumab (Herceptin) und Pertuzumab (Perjeta) in Frage kommt.

Das Sono der Lymphknoten cN1 zeigt einen (klinischen) Verdacht auf Befall der selben, der aber histologisch noch nicht gesichert ist. Eventuell folgt noch eine Biopsie, je nachdem, wo dieser liegt.

IBK hin oder her, jetzt hilft nur ein Schritt nach dem anderen. Hilfreich ist es, sich einen Notizblock anzulegen, in den man alle seine Fragen aufschreibt,um sie dann beim Arzt parat zu haben, damit man in der Aufregung nichts vergisst. Und zum Nachfragen und Auskotzen sind wir ja da ...

Alles Gute für morgen und herzliche Grüße von
Birgit

[Majuni]

Danke! Das tut echt so gut, dass ihr da seid! Auch wenn ich viele liebe Menschen in meinem privaten Umfeld habe, ihr seid halt die "Fachleute" und Ratgeberinnen für mich

[henni]

hallo majuni!


Ein Rat kann ich dir noch geben, hol dir auch noch eine 2 Meinung ein, wenn alle Untersuchungen beendet sind. Die Zeit hat man. Wenn du dir ein Termin zur 2 Meinung machst, sag bitte gleich das du den IBK hast.

LG
henni

[Majuni]

Hallihallo,

ich wollte euch noch meinen Zwischenstand mitteilen, bevor ich mich dann (hoffentlich bald) in den Chemo-Thread einklinken werde

Die Voruntersuchungen sind fast abgeschlossen. Knochen, Lunge, linke Brust und Kopf (wegen Schwindel untersucht) sind in Ordnung *puh*. Der Leberultraschall hat eine "ungeklärte Raumforderung" ergeben und dort wird jetzt noch eine Punktion gemacht (drückt mir bitte alle die Daumen, dass das keine Metastase ist!). Zwei Lymphknoten der betroffenen Seite sind stark vergrößert, werden aber nicht mehr gestanzt, da die beim IBK eh alle rausmüssen. Dann wurden an 4 Stellen der geröteten Haut Punchbiopsien gemacht und alle 4 Stellen sind tumorfreies Hautgewebe mit entzündlichem Infiltrat.
Dann gibts noch folgende Zahlen: ER IRS 9, PGR IRS 0, Her2-neu 2 + (Fish folgt), Ki-67 32%.

Ich habe mir übrigens das empfohlene Buch "Überlebensbuch Brustkrebs" zugelegt und finde es ganz klasse! Danke für den Tipp Somit kann ich jetzt die Zahlen und Abkürzungen echt besser einordnen und verstehen.

Es sind 6 Chemos geplant mit folgenden Medikamenten (Arzthandschrift nicht immer eindeutig deutbar ): Epirubicin, Karoliomyopathie, Alopozie, Cyclophosphamid, Urotox, Alopazie, Taxol, Hybersonsitivitätsreaktion, PNP, Alopezie und evtl. Herceptin, Karoliotox. (Bin etwas überfragt ob manches davon nur Wirkstoffgruppen sind und das andere Handelsnamen?!).

Das Einzige was mir noch durch den Kopf geht ist folgendes: Der Termin für die erste Chemo ist vor der Leberpunktion. Eigentlich wäre es doch gut zu wissen, was da für ein Ergebnis raus kommt? Oder macht dies keine Veränderung mehr bei der Wirkstoffgabe aus, da ich eh schon eine Volldröhnung bekomme?

Übrigens geht es mir zur Zeit emotional echt gut. Ich habe schon den Verdacht, dass in den Mischungen der Heilpraktikerin Aufputschdrogen drin sind

LG an euch alle und viel Kraft auch euch
Majuni

[Zoraide]

Es sind 6 Chemos geplant mit folgenden Medikamenten (Arzthandschrift nicht immer eindeutig deutbar ):
Ups, das scheint Deine Aufklärung gewesen zu sein, welche Mittel Du bekommst und welche Nebenwirkungen sie haben können. Handschriftlich wurde es Dir gegeben? Nun ja.

Epirubicin (Das ist ein Chemomittel)
Karoliomyopathie (Das ist eine Nebenwirkung - das Mittel kann sich auf das Herz auswirken)Alopozie (Haarausfall)

Cyclophosphamid Das ist ein weiteres Chemomittel.
Urotox (Das ist eine Nebenwirkung auf die Blase.)
Alopazie (Haarausfall)

Taxol (Chemomittel)
Hybersonsitivitätsreaktion (Allergische Reaktionen als Nebenwirkung)
PNP (Nebenwirkung Polyneuropathien Das kann die Nerven in Händen und Fuessen betreffen - die können taub werden.)
Alopezie (Das Mittel verursacht auch Haarausfall.)

Herceptin (Das ist ein Schlüsselstoff mit dem Handelsnamen Trastuzumap und wenn der Krebs Her2neu +++ ist, bekommst Du es. Es ist prima, leider kann es aufs Herz gehen.) Ich habe irgendwo gelesen, dass es auch schon bei Her2neu++ gegeben wird.

"Das Einzige was mir noch durch den Kopf geht ist folgendes: Der Termin für die erste Chemo ist vor der Leberpunktion. Eigentlich wäre es doch gut zu wissen, was da für ein Ergebnis raus kommt? Oder macht dies keine Veränderung mehr bei der Wirkstoffgabe aus, da ich eh schon eine Volldröhnung bekomme?"
Vom Gefühl würde ich auch sagen, dass das Screening erst abgeschlossen sein sollte.

Kannst Du Dir eine zweite Meinung in einem grossen Brustzentrum holen? Es ist zwar anstrengend, aber notwendig. Ich sehe, dass es wichtig ist, ein Brustzentrum mit hohem Durchlauf zu haben, weil da mehr Erfahrungen vorliegen. Das Screening ist noch nicht abgeschlossen und Du hast noch Zeit. Schliesslich geht es hier um Dein Leben.

Es ist schön, dass es Dir gut geht und so soll es auch bleiben!