Leberkrebs HCC

Hallo, ich bin ganz neu hier und weis auch noch nicht so richtig mich aus zudrücken. Bei mir hat am anfang januar Lberkrebs HCC so heißt das wohl festgestellt. Man sagt es kann nicht operiert werden weil der Tumor im vierten sekment der leber sitzt, also zentral. Es käme für mich nur eine Lebendspende oder eine Lebertransplantation in Frage. ich war natürlich erstmal wie geschockt sogar fast gelähmt, weil ich dachte gleich an Tod und dabei hatte ich noch so viel vor, habe zudem noch zwei Kinder, bin geschieden. Mein Bruder, stellt sich als spender zur verfügung, er wurde auch schon getestet aber seine Leberwerte sind nicht ganz in Ordnung um zu spenden. Irgentwie fühle ich mich so hilflos und ausgeliefert weil bei eurotrans sieht die warte liste bis zu einen jahr aus, wo ich schon drauf stehe. mein allgemein zustand geht noch bin immer müde, matt und kaputt. keiner sagt dir auch was konkretes, irgentwie habe ich das gefühl von alleingelassenheit. meine freunde sind auch rahr geworden, als hätte ich die pest.Finanzell geht es mir auch seither schlecht bekomme nur krankengeld, weiß jemand was man da zusätzlich noch beantragen kann? freue mich über jeden tip und rat. kerstin email.nettekerstinde@aol.com

hi kerstin
Hast Du nicht noch ander Verwandte die für Dich Spenden könnten
bei uns ist wegen meinem Sohn die ganze Familie evaluiert worden freiwillig natürlich.Ich kann Dir die Uni Essen am besten empfehlen Prof Broelsch und Dr Malgago sind die besten Weltweit.Mein sohn ist dort aauch operiert worden auch wegen Hcc.Du kannst steuermäßig sehr viel machen außerdem kannst du dich an die deutsche Krebshilfe wenden wegen Hilfe.

Hallo Werner!
danke für Deine Zeilen.... Ich bin im Berlin Virchow Charite in Behandlung, das iss das nächste von meiner Stadt . Ansonsten spielt meine Krankenkasse nicht mit, so sagte man mir ! Ja, mein Bruder hat sich bereit erklärt, sich testen zulassen ob seine Leber für mich in Frage käme, aber das dauert alles. Jetzt ist irgendein Blutwert nicht in Ordnung, womit er wohl selbst gut leben kann, aber für mich als Spende nicht in Frage kommt, am mittwoch wollen sie nochmal Blut entnehmen und eventuell eine Leberpunktion machen. Dann steht es endgültig fest ob er spenden kann. Ansonsten würde sich mein Bruders Freundin testen lassen. Ich habe das Gefühl das die Zeit davon rennt.Und mein Tumor wächst und es dann zu spät sein könnte, träume nachts schon davon.

Wie alt iss denn Dein Sohn ? Auch HCC, wie haben sie es bei ihn festgestellt? Und wie geht es ihm heute.... entschuldige wenn ich zuviel frage aber ich bin noch so unwissend und möchte mehr über die Sache erfahren.

Nochmals vielen dank Liebe Grüsse Kerstin

Liebe Kerstin
Mein Sohn ist erst 11 Jahre bei einer Blutuntersuchung war sein Afp wert 25000 normal 4-6 Afp.Wir waren damals vor einem
Jahr auch geschockt.Der Kampf begann ich wollte Ihm unbedingt helfen.Den Ärzten machte ich erst mal Dampf im Internet eignete ich mir das nötige Fachwissen an somit konnten die mir auch nichts erzählen.
Als erstes wurden 10 Chemos gegeben mit Stammzellenrückgabe
angewendet, die Studienleitung hatte ein Prof Scheinitz in München der Tumor wurde bedeuten kleiner was eine sehr wichtige Grundvorrausetzung für eine Op ist.
Dann las ich im Internet von einem Prof Christoph Broelsch der hat als erster eine Leberlebendspende gemacht.Ein echt lieber und netter Arzt damals hatten Sie mir gesagt das eine Op eigentlch nicht ginge weil der Tumor an der Pfortader saß aber
er sagte zu mir machen Sie sich keine Sorgen kein Problem.
Wir bräuchten nur ein Stück Leber spenden.Tja das war überhaupt das größte für mich,meinem Sohn durch eine Spende das Leben zu retten.
Aber leider passte meine Leber nicht zu seiner Leber.
Meine Frau passte dann anschließend perfekt.Aus unserer Verwandschaft meldeten sich auch sehr viele. Die Gesetze hier in Deutschland sind schon bescheuert man muß dann noch vor einen Ausschuß mit Richter.
Operation alles gut gelaufen wir hatten natürlich Angst aber
unser Sohn war immer ganz locker und sehr stark das ist auch ganz wichtig man darf nie aufgeben man muß possitiv an die Sache dran gehen.
Tja jetzt nachdem er alles hinter sich hat und sich in der Kur
gut erholt hat,haben die Ärzte bei der letzten Untersuchung leider Metastasen gefunden eine Operation ist jetzt nicht mehr
möglich er hat jetzt noch eine Lebenserwartung (Prognose) von
6 Monaten.

Aber wir geben nicht auf es gibt immer neue Wege in der Medizin
jetzt bekommt er Erbitux was zumindstenz die Zellteilung vermindern soll.

Also Kerstin ich wünsche Dir alles gute und werde Dir weiterhin zur Seite stehen mit Informationen hoffentlich findest Du einen Spender. Denn einem Menschen das Leben zu erhalten ist das schönste was es gibt.
Du schaffst das.
Mfg Werner

Hallo Werner !

Das ist auf eine Art ne positive Geschichte aber leider auh negativ, mit Deinem Sohn. Ich hoffe Ihr bekommt das hin, egal wie. Ich habe auch solch Angst das was schief läuft oder es einfach zu lange dauert und mein Tumor wächst und wächst . Die Ärzte sagten mir, das der HCC Tumor, ein Tumor ist der wenig und langsam streut, iss das wahr ? Oder hat man mir das nur zur beruhrigung gesagt ? Mein Bruder iss heute in der Klinik, um noch eine Blutuntersuchung und eventuell eine Leberpunktion durch führen zuöassen. Mein Gefühl sagt mir das er aus dem Raster fällt. Weis auch nicht warum.

ich danke Dir jedenfalls für Deine Zeilen und wünsche euch alles erdenklich Gute Kerstin

Hallo Kerstin
Ein hepatozelluläres karzinom ist ein schnellwachsender agressiver Tumor der auch gerne metastasen streut.Unter einem Mrt kann man zwar den Tumor gut erkennen man kann aber nicht ausschließen das sich Metastasen gebildet haben.Deshalb und das haben mir die Onkologen gesagt sollte vorher sicherheitshalber Chemotherapie gemacht werden um sicherzustellen das die Gefahr in Tumorröses Gewebe zuschneiden vermieden wird, denn das wäre nicht so gut,dann streut es erst recht.
Übrigens könnte es sein das bei dir eine Transplantaion gar nicht notwendig ist, wenn nur ein bis drei Segmente entfernt werden müssen, dann brauchst Du nur eine Teilresektion zu machen.da würde ich mit dem Chirugen vorher sprechen,weil dann
besteht die möglichkeit das Du nachher noch Chemo bekommen kannst.

hallo Kerstin
den link solltest du lesen
www.transplantation-clinic.de/images/ 2informationsblattleberlebendspendefuererwachsene0 1aug02wspmn

mfg
werner

Hallo....
Man hat en Tumor im 4 Sekment festgestellt, und daher brauche ich eine ganze Leber oder vom Lebendspender 65 prozent. man sagte mir auch das der Tumor, den habe zu den Krebs zählt, die nicht so schnell streuen, wenn man ihn frühzeitig erkennt. Und da mein Tumor noch sehr klein ist, sehen die Chancen noch gut aus, das nichts gestreut iss! Oder wie man das auch im Fachgebrauch nennt. Und eine Chemotherapie machen sie vor einer Transplantion nicht. Mein Immunsysrem wäre dadurch geschwächt und würde für eine Transplantion nicht mehr in frage kommen. Und das war im Krebszentrum in Berlin Virchow Charite. LG Kerstin

Hallo Werner, dein Link geht nicht auf, der sagt immer ERROR schnief

Liebe Kerstin
Ich hatte ein 'Lebercellcarzinom ,Hatte vorher 4
Chemotherapien je 5 Tage nach PIAF ,zwischendurch
eine Embolisation-Gefäße zugemacht von der Leber.
Op,2 Chemotherapien, das war 2003 und heute bin
ich gesund.Kopf hoch Annemarie

Hallo,
mein Bruder hatte auch einen bösartigen Tumor in der Leber.Die Ärzte in der Uni Klinik Essen haben gesagt es hift nur noch eine Leberlebendspende.Seine Frau hat ihm im Februar eine Teil ihrer Leber gespendet,die aber leider nicht richtig paßte,er hatte mehrere undichtie Stellen an den Gefäßen.Es folgten 6 nach OP,s .Zusätzlich hat er noch verängte Gallengänge gehabt.Die Ärzte haben gesagt er müßte in einem halben Jahr nochmal eine neue Leer haben,solange würde die andere noch halten.1 Woche später haben sie dann plötzlich eine neues Organ bekommen und es noch am selben Tag eingeflanzt.2Tage nach der Tranz mußten sie ihn wieder aufmachen weil er Entzündungen im Bauch hatte.Der Darm hatte ein Loch.Das haben sie dann geflickt,und 2 Tage später haben sie ihn wieder auf gemacht weil es schlimmer wurde.Der ganze Darm war angeblich porös,und mußte ihm einen seiten Ausgang legen.Nach dieser OP ist er nicht mehr wach geworden,er ist an einer Blutvergiftung gestorben weil zuviel Kot ausgetreten ist. Er war 46 Jahre alt.Ich weiß das er auch in irgenteinen Krebsforum geschrieben hat.Ich weiß aber nicht in welchem,und wollte seine Geschichte jetzt einfach mal schreiben weil wir es immernoch nicht begreifen können.Ich lese jetzt sehr viel über dies Krankheit,und wünsche allen die sowas haben das sie mehr Glück als mein Bruder haben.
liebe Grüße Petra

hallo Petra
Uni Essen ist und bleibt die beste Klinik für Transplantationen speziell für Leber komplikationen kann es bei jeder Therapie oder Op geben.Das Ziel muß es sein so einen sch..ß Tumor zu entfernen darüber sind sich auch die Ärzte einig. So ein Eingriff ist aber immer noch hochkompliziert.

Hallo Werner,

ich habe auch nicht gesagt das die Uni Essen schlecht ist,nur uns kommt es echt komisch vor das die erst nach der 8 OP innehralb von 2 Monaten fesstellen das der Darm porös ist.ich denke einfachie haben bei einer OP den Darm verletzt,und können es jetzt natürlich nicht zugeben.
Den Tumor hatten sie bereits im Januar erfogreich entfernt.Mein Bruder mußte jetzt nur noch ein halbes Jahr Tumor frei bleiben,und dann könnten sie die Tranz durchfüren,sonst nicht.