Wer kann bei OP-bedingter Aszites helfen?

[wattwurm]

Hallo,
wer kann mir bei einer OP-bedingten Aszites weiterhelfen??
Ich bin im März 2010 in HH mit einem Ovarial-Ca Stadium I c operiert worden, das nur durch eine kleine Zyste an den Eierstöcken aufgefallen war.
Es wurden 60 Lymphknoten entfernt, die alle gutartig waren.
Nach der OP lief schon über die Drainage viel Lymphe ab (5 Liter am Tag), die auch nach 14 Tagen nicht weniger wurde. Man zog die Drainage, dann lief mir der Bauch alle 2 Tage mit 5 Litern Lymphe voll... Man hat mich dann einen Monat künstlich ernährt, um den Lymphfluss zu stoppen - ohne Erfolg.
Nach 3 Monaten wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und mußte "nur noch" alle 4 Tage punktiert werden. Die Ärzte (der Professor) waren ratlos, ich sei ein Einzelfall,so etwas hätten sie noch nie gesehen, aber nun würde es ja besser... Um es noch mal ganz klar zu sagen: Meine Aszites ist ganz eindeutig durch die Entfernung der Lymphknoten bedingt, und durch nichts anderes. Inzwischen hat mir auch ein zweiter Gyn-Prof bestätigt, so einen Fall wie mich hätte er noch nie erlebt....
Nun sind 7 Monate vergangen, und ich bin mein Problem leider immer noch nicht los, werde nun alle 2-3 Wochen punktiert. Aber wie lange soll das noch so weitergehen?!
Ich habe Vermutungen, dass es mit meiner Zöliakie zusammenhängen könnte. Ein Cousin von mir, Mikrobiologe, hat per Literaturrecherche herausgefunden, dass bei Zöliakiepatienten ein Antikörper gegen das Enzym Transglutaminase 2 gebildet wird, das zur Wundheilung benötigt wird. Wenn man Mäuse züchtet, die keine Transglutaminase 2 haben, haben sie eine extrem verlangsamte Wundheilung. Er glaubt - und ich auch - dass das bei mir auch so ist. Aber kann man die Wundheilung evtl. doch beschleunigen??
Vor allem kann ich nicht glauben, dass ich die einzige mit diesem Problem bin.
Wer ist noch betroffen - oder noch besser, wer kennt einen guten Facharzt, der sich mit so etwas auskennt???
Bin für jeden Hinweis dankbar!!

[Cee]

Hallo Wattwurm,

sorry, dass ich mich aus dem GMHK-Forum hier reinschummle Ich hatte im Juli 2008 eine Wertheim-OP: 62 Lymphknoten raus, Bauchnetz, Gebärmutter...

Auch ich hatte viele Monate echt Schwierigkeiten mit dem Lymphabfluss, aber nicht annähernd so wie Du. Mittlerweile hat es sich wieder beruhigt, neue Lymphbahnen scheinen sich gebildet zu haben. Und dennoch muss ich immer auf verschiedene Dinge achten, die mir aufgrund fehlender LK das Leben erschweren würden: Wenig Wärme im Bauch- und Beinbereich. Wenig Sauna (eigentlich gar nicht), wenig Vollbäder (darf ich auch eigentlich nicht). Keine engen Sachen tragen, die mich einschnüren und so weiter, und so weiter....

Ich wünsche Dir, dass Du Hilfe bekommst und dadurch dann auch endlih Erleichterung.

Was mich zwischendurch immer mal traurig gemacht hat: Es reicht ja nicht, dass wir uns mit dieser schxxx-Krankheit herumschlagen müssen - Auch die Auswirkungen der Behandlung wirken noch lange nach...

Was für ein Mist

[wattwurm]

Liebe Leute,

danke für Eure Antworten und Eure guten Gedanken! Ich werde den Hinweisen nachgehen!
Homöopathie kommt leider für mich nicht in Betracht, da ich auch noch mit einer Reihe von Autoimmunkrankheiten "gesegnet" bin, bei denen sich eine Stimulierung des Immunsystems verbietet.
Eine Rückfrage an Cee: Wie lange hat es denn bei Dir gedauert, bis Dein Lymphsystem wieder halbwegs in Ordnung war?

Ich lebe inzwischen mit diesem Zustand, aber es ist halt nicht so toll, sich alle 14 Tage in den Bauch stechen zu lassen und nicht arbeiten zu können...

Auf jeden Fall vielen Dank für Eure Antworten!

Katrin (= wattwurm)

[Cee]

Hallo Wattwurm,

hmmm, also direkt nach der OP hatte ich so gut wie keine Beschwerden. Eigentlich fing es so 3-4 Monate danach an. Und regulierte sich ca. nach 1,5 Jahren. Es braucht einfach Zeit, neue Lymphbahnen zu bilden, und vor allem eine grosse Menge an Lymphdrainagen

Habe aber immer mal wieder zwischendurch Beschwerden. Vor allem jetzt, wo es kälter wird und ich so dolle friere - und mich dementsprechend warm anziehe, viel Zeit am Abend vor dem Kamin verbringe - das wärmt mich zwar und tut meiner Seele gut. Meinem Körper aber irgendwie nicht

Dafür habe ich noch kein Rezept gefunden - aber punktiert wurde ich noch nie.

Weiterhin gute Besserung!

[Edeka]

Hallo,

oje, Du arme!
Ich kann es Dir so nachempfinden!

Bei mir sind über 70 Lymphknoten entfernt worden (auch 1c, HH) und ich hatte das gleiche Problem. Ein riesiger Bauch, habe kaum Luft bekommen. Narbe ist aufgeplatzt wegen des Drucks. Bin auch mehrmals punktiert worden (je 6 l).
Bei mir hat das etwa 1 Monat angehalten und ging dann - durch die Chemo? - nach und nach zurück.
Ich habe allerdings jetzt Probleme mit den Beinen und eine große Beule in der Leiste.

Die Idee mit dem Lymphologen erscheint mir sinnvoll. Ich kann mir sehr gut vorstellen, daß Du Dein Problem wegen der Zöliakie hast (habe eine Freundin mit Z. und kenne das daher etwas).
In Bahrenfeld soll es ein Lymphzentrum geben, das ist mir nach meiner OP empfohlen worden.
Und ich gehe mit meinem Lymphabflußproblem zu einer Masseurin, die sich richtig gut auskennt. Vielleicht könnte Sie auch einen Bauch behandeln? Das würde sicher nicht reichen, aber zusätzlich...

Ich wünsche Dir alles alles Gute!

[jessilessi]

Hallo, bei meiner Mutter wurde erst durch die Aszitis der eierstockkrebs erkannt. Und ab den Tag als die das Wasser punktiert haben hat sie an dieser stelle einen riesen Knubbel, der weh tut und im laufen und sitzen behindert. Kann mir einer sagen, was das für ein Knubbel ist? die Ärzte meinen, es wäre der Tumor, aber ein Tag vorher hatte sie den noch nicht.
LG Jessica

[Bessie]

Liebe Jessi,

möglicherweise war der Knubbel wegen der Aszites nicht spürbar. Weiß man wie lange sie schon die Flüssigkeitsansammlung hatte? Dies ist aber auch nur so eine Idee von mir als Betroffene. Vielleicht könnt ihr ihren Arzt nochmal diesbezüglich fragen.

Schöne Grüße
Bessie