Basalzellkarzinome/Basaliome - familiäre Vorbelastung

[1968]

Hallo Ihr alle zusammen!

Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben und will mich mal kurz vorstellen.

Ich bin weiblich und 39 Jahre alt. Ich habe an meiner Haut vor ca. 1 1/2 Jahren zwei veränderte Stellen festgestellt. Mein Hautarzt hat sie bei meinen Besuchen nicht als auffällig eingestuft. Erst auf mein Drängen hin wurden im letzten Jahr Proben genommen und mir wurde dann die Diagnose Basaliome in beiden Fällen gegeben.

Ein Blick in die Familie: Mein Opa hatte über Jahre hinweg immer wieder Basaliome entfernen lassen müssen. Mein Vater hat damit auch zu tun, wenn auch nicht in der Häufigkeit. Die Vermutung einer erblichen Belastung liegt wohl nahe.

Eigentlich hatte ich mich zwischenzeitlich auch wieder von meiner Aufregung und Sorge erholt und dachte "Gut das war´s, alles ist überstanden!". Aber seit ein paar Tagen habe ich eine neue Stelle unter Beobachtung, die den vorherigen absolut ähnelt. War dann auch gleich beim Hautarzt (habe inzwischen gewechselt, die Vorgeschicht ist ihm bekannt), der mir wieder damit kommt, dass da doch gar nichts ist... Die Antwort war für mich ja gerade die richtige! Mußtet Ihr solche Erfahrungen auch machen? Nach etwas Diskussion haben wir uns jetzt auf eine oberflächliche Abschabung und Untersuchung geeinigt.

Wieder völlig verunsichert, bin ich also im Netz unterwegs, um mein weitere Informationen einzusammeln. Jetzt habe ich vom Gorlin-Goltz-Syndrom gelesen. Haben wir es vielleicht in unserer Familie auch?? Habe eine Skoliose und Fibrome hatte ich auch schon...

Eine Vererbung soll über das X-Chromosom (dominant) erfolgen. Also besteht dann wohl bei mir die Gefahr, diese Erbkrankheit zu 50% weiterzugeben. Sehe ich das richtig? Von Vater auf den Sohn dürfte es nach dieser Erkenntnis allerdings nicht vererbbar sein, da ja vom Vater das Y-Chromosom mitgegeben wird. Wie kann es dann aber sein, dass es nachweislich doch Fälle gibt, bei denen sowohl Vater als auch Sohn das GGS haben?

Wer von denen unter Euch hat sich auf das Gorlin-Goltz-Syndrom testen lassen? Was für ein Ergebnis liegt vor? Habt Ihr das Syndrom ggf. weitervererbt und wenn, mit welchen Auswirkungen? Wird die Untersuchung per Blutuntersuchung gemacht? Macht die jeder Arzt oder muss man zum Spezialisten? 1000 Fragen!!

Ich freue mich auf Eure Antworten,
1968

[thomasH]

Hallo 1968,

das mit dem GGS kann schon sein, ich habe es von meiner Mutter geerbt und es an unsere Tochter weitervererbt, unser Sohn hat es nicht.
Unsere Tochter kam 1979 mit eine doppelseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte auf die Welt, die ersten Jahre konnte niemand sagen woher das kommt, die üblichen Ausflüchte, Rauchen, Trinken oder Medikamente in der Schwangerschaft.
In den 70ger Jahren bemerkte ich eine Hautveränderung auf meinem Kopf, die von einigen Hautärzten unterschiedlich behandelt wurde, von Salbe über abschaben bis hin zur Bestrahlung. Ich bin dann nach Stuttgart in eine Hautklinik weil der „Schaden“ immer größer wurde, die schüttelten nur den Kopf was alles schon gemacht wurde, aber nichts half.
1983 wurde dann der ganze „Schaden“ in Stuttgart entfernt, Diagnose „Hautkrebs“, der Schaden konnte nicht genauer bezeichnet werden da er sich durch die Bestrahlung verändert hatte.
1985 wechselten wir dann die Klinik in der unser Tochter behandelt werden sollte, da wurde dann bei uns beiden, unsere Tochter und mir, gleich festgestellt das wir GGS haben, nur schon an äußerlichen Merkmalen von uns.
Weiter Untersuchungen von uns und eine Humangenetische Beratung bestätigte sich dann das es GGS ist.
Bei unserer Tochter bilden sich mittlerweile auch schon Basaliome und ich bin seit dem regelmäßig mit Basaliom OP in Behandlung.
Ich denke schon das einige Hautärzte mit der Befundung Basaliome nicht klar kommen und sie nicht erkennen. Meine Frau und ich haben inzwischen so viel Erfahrung im Basaliom erkennen, wenn wieder einige vorhanden sind rufe ich in der Klinik an das es mal wieder Zeit ist zu kommen, anreise ist dann bis ca. 9 Uhr und gegen 11 Uhr bin ich dann schon im OP. Ich lasse die Basaliome in einer oder mehreren OP´s komplett entfernen. Vereisen hatte ich auch schon mal versucht, bin damit aber nicht zufrieden und außerdem kann niemand genau sagen ob das ganze Basaliom zerstört wurde. Bei der OP werden so lang Randschnitte entfernt bis die Ränder „Tumor“ frei sind.
Bist Du schon mal auf Kieferzysten untersucht worden, 1985 wurde eine große Zyste bei mir festgestellt, was auch zu GGS gehört.
In der Uniklinik wo ich behandelt werde, bin ich auch des öfteren im Lehrsaal zu „Studien“ Zwecken, dabei habe ich festgestellt das in den letzten Jahre viel öfters bei mir von den Studenten das GGS festgestellt wurde als am Anfang.

Ich bin 58 und lebe in Baden Württemberg.

Wenn noch weitere Fragen sind melde dich ruhig.
Viele Grüße
thomas

[1968]

Hallo Thomas!

Ich hatte zwar schon ein paar Beiträge von Dir gelesen, habe aber jetzt dennoch weitere Informationen erhalten. Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!

Kieferzysten hatte ich bisher keine und die letzte Röntgenaufnahme vom Kiefer ist ganz aktuell. Dort gab es keine Anzeichen. Allerdings wußte ich bis zu dem Zeitpunkt noch nichts vom GGS, also haben wir natürlich auch nicht danach gesucht. Ich werde den Zahnarzt beim nächsten Besuch noch mal direkt drauf ansprechen.

Ich bin schon am überlegen, ob ich mich mal auf GGS testen lasse. Schaden kann es ja nicht. Auf jeden Fall erhalte ich am Do. erstmal das Ergebnis der gerade gemachten Untersuchung.

Lieben Gruß,
1968

[thomasH]

Hallo 1968,

eine gezielte Untersuchung auf GGS hatten wir nicht machen lassen, die Merkmale die bei uns gefunden wurden, deuten eindeutig auf GGS hin. Ich kann Dir deshalb auch nicht sagen wie so eine Untersuchung abläuft und was die kostet. In den 23 Jahren Basaliomzeit bin ich sicher bei deutlich über 100. eher 200, Basaliome.
Ich werde in Marburg in der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie behandelt, dort wurde damals auch das GGS festgestellt.

Viele Grüße
thomas

[Alex04]

Hallo zusammen,

ich bin ganz froh hier ein paar Leidensgenossen entdeckt zu haben. Bin auch "erst" 39 j. und habe 2 Basaliome am Rumpf.Also alles nicht ganz typisch, laut Ärtzte.. Habe mich über GGS informiert, aber die Diagnoseregeln, z.B. ein oder zwei Basaliome vor dem 20.Lj.treffen neben allen anderen Kriterien nicht zu (von einer Skoliose mal abgesehen, aber das haben ja viele Leute). Ist es trotzdem möglich GGS zu haben? Bleibt die Frage, wenn nicht, warum dann die Basaliome? Muß ich jetzt automatisch mit vielen weiteren rechnen? Mich würden die Erfahrungen von euch inteessieren, vorallem die nicht GGS ´ler in meinem Alter die trotzdem Basaliome haben, aber auch von den GGS Betroffenen bezüglich Diagnosestellung etc.Wäre total lieb, wenn sich jemand meldet!
Liebe Grüße, Alex

[babs_Tirol]

Hallo Alex,

es gibt eine eigene Homepage von einer Basaliom Selbsthilfegruppe, der User Riese 31 hat sie gegründet.
Hier der Link http://www.shg-basaliome.de/

LG
-babs_Tirol-

[Riese31]

Hallo alle zusammen

Erst einmal Danke Babs Tirol das werbung für mich machst. Auf dich kann man sich echt verlassen.

Für alle andern würde ich mich freun wenn ihr auf meine seite kommt und euch im forum anmelden würdet und dann bitte unter Mitglieder stellen sichh vor eintragen würdet Gorlin Goltz ist eine erbkrankheit die man weiter vererben kann.Mann kann es bei einen genetik labor testen lassen aber das ergebnis dauert 3 monate. Beim ggs gehörn Basaliome dazu die dann nicht heilbar sind. Heißt man muß bis zum lebensende immer wieder zur kontrolle und immer wieder damit rechnen das neue basaliome kommen. ich selber bin 31 und habe in 12 jahren fast 600 Basaliome gehabt. Ich plane auch aus meiner Selbsthilfegruppe die seid 1 jahr besteht ein Verein zu machen dafür ist am 25.9 um 15 uhr ein treffen in der Fachklinik Hornheide in Münster.
Und um 17 Uhr am selben tag ist ein Shg treffen von der klinik aus wo einer von der Barmer rede und antwort steht und erzählt was die kassen noch bezahln. Wer von euch intresse hat dahin zu kommen sage mir bitte bis Dienstag bescheid. Für weitere fragen stehe ich gerne zu verfügung.
Auf wunsch kann info Matrial zu GGs bei mir angefordert werden per post oder mail.

Gruß Daniel