Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 23.02.2007, 16:22
utemilo utemilo ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 23.02.2007
Beiträge: 4
Standard Knochenabbau mit Endoprothese-Osteosark.

Hallo,
meine Tochter (heute 19) erkrankte 2003 an einem Osteosarkom. Sie bekam eine Tumorprothese des Schienbeinknochens mit Kniegelenksersatz. Es gab viele Komplikationen (Gefäßverschluss, Beipass-OP etc.). Jetzt wurde festgestellt, dass sich dieKnochen (Oberschenkel- als auch der restliche Unterschenkel), in denen die Prothese sitzt, massiv abgebaut haben. Zudem hat sie eine offene Stelle unterhalb des Knies, die seit 2 Jahren nicht zuwächst. Jetzt haben uns die Ärzte zwischen Tür und Angel telefonisch mitgeteilt, dass sie planen das Bein zu versteifen, zu verkürzen um Hautmaterial für das Schließen der Wunde zu bekommen und wollen die Prothese im Oberschenkelknochen weiter oben festmachen. Dies ist weder Ursachenbeseitigung noch irgendwie sehr kontruktiv, denn mit einem völlif steifen Bein gibt es wieder andere massive Probleme.
Es wäre hilfreich, wenn jemand sich meldet, der ähnliche Probleme hat oder vielleicht schon bewältigt hat.

Geändert von utemilo (22.10.2007 um 15:44 Uhr) Grund: Inzwischen wurde das Bein amputiert. Der Beipass ist wieder zugegangen, der Unterschenkel schlecht durchblutet gewesen
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 24.02.2007, 00:30
Vierm Vierm ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.08.2005
Ort: Aachen
Beiträge: 157
Standard AW: Knochenabbau mit Endoprothese-Osteosark.

Hallo utemilo,

erstmal: Tut mir leid was Deine Tochter mitmachen muss Dank dieser Scheiss-Krankheit.

Darf ich fragen woher die Ärzte kommen die diese Pläne haben? (welche Klinik)


Mein Sohn hatte auch ein Osteosarkom am rechten Unterschenkel (im Schienbein) und wurde in Münster operiert die ganz offensichtlich darauf spezialisiert sind, was ich inzwischen nach über 4 Jahren beschäftigen mit diesem Thema weiss.

Ciao Wolfgang
__________________
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
wir freuen uns über Besuche und Gästebucheinträge:
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 24.02.2007, 14:10
utemilo utemilo ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 23.02.2007
Beiträge: 4
Standard AW: Knochenabbau mit Endoprothese-Osteosark.

Hallo Wolfgang,
herzlichen Dank für deine mail. Melanie wurde in Frankfurt, Friedrichsheim operiert. Der Arzt machte damals einen guten Eindruck, nur die Nachsorge bzgl. des Beines klappt nicht, trotz der Komplikationen. Uns drängt sich der Eindruck auf, dass das so ist, weil Melanie "nur" Kassenpatient ist. Es ist bitter, dass dies auch bei solchen Krankheiten zum Tragen kommt.
Wie wurde dein Sohn operiert ? Hat er auch Probleme mit Knochenabbau? Wie sieht seine KG aus ? Bei Melanie wird hauptsächlich nur auf die Beweglichkeit hin gearbeitet. Sie hat allerdings nur eine Beugung von ca. 70 Grad.
Wir wollen uns auch mal in Münster vorstellen. Welche Klinik und welche Ärzte sind das?
Tut mir leid, dass ich dich so mit Fragen überschütte, aber wir fühlen uns im Moment ziemlich alleine gelassen.
Herzliche Grüße
Ute
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 28.02.2007, 02:19
el'müt el'müt ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 07.02.2006
Beiträge: 54
Ausrufezeichen AW: Knochenabbau mit Endoprothese-Osteosark.

Hallo zusammen,

ich glaub nicht, dass es was mit Kassenpatient zu tun hat, das macht bei orthopädischen Tumorpatienten nicht viel Unterschied in der Art der Behandlung.
Priv.-Doz. Dr. med. Andreas Kurth müßte in Frankfurt sein. Ihn kenne ich als besonnen Mann der sicherlich keine großen unterschiede macht, der sich allerdings sicherlich lange zu einer OP nicht durchringen konnte.
Der Eingriff an sich ist wahrscheinlich sehr kompliziert geworden, da die Möglichkeit besteht, dass die Prothese infeziert sein könnte. Bei einer erneuten Implantation kann das bei Infektion des implantates mit schweren Komplikationen bis zum Verlust des Beines führen.
Denn bei Entfernung der alten prothese müssen alle toten Materialien entfernt werden. Da daurch auch Knochen entfernt werden muß, ist die nachfolgende Prothese größer als die vorherige, aber weniger Muskel und Haut, um sie vollständig einzuschließen. Ich denke der typische Wadenmuskel zur Bedeckung ist bereits bei der 1ten Op transplantiert worden. Eine versteifende Knieprothese nimmt weniger Raum ein und kann besser vor Infektionen geschützt werden, weil Sie zudem auch weniger bewegliche Teile hat. Das das funktionelle Ergebnis so viel schlechter ist, ist im Vergleich zu einer Prothese, die ständig ein offenes Loch hat auch nicht unbedingt so viel schlechter.
Ich weiß aus zuverlässiger Quelle, dass Dr. Kurth schon Muskeltransplantationen aus dem Rücken auf eine Knieprothese gemacht hat (Kassenpatient) um diese zu retten, was eine fast gleiche Situation entsprach.
So eine WechselOP macht man nicht gerne, egal ob Kasse oder privat.
Vielleicht lohnt es sich ja eine 2te Meinung einzuholen, damit man die Situation besser beurteilen kann, insbesondere wenn die zum gleichen Schluß kommen.

Gruß,

El'müt
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 01.03.2007, 08:44
Ucki Ucki ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.01.2007
Ort: Nordrhein-Westfalen
Beiträge: 66
Standard AW: Knochenabbau mit Endoprothese-Osteosark.

Hallo Utemilo,

ich bin 2003 in Münster operiert worden, aber am anderen Teil des Beines, mein Oberschenkelknochen und das Knie mussten aufgrund eines Chondrosarkoms ersetzt worden. Es tut mir leid, was Deine Tochter erdulden muss, ich habe auch zwei Töchter, 14 und 17. Auch ich bin Kassenpatient, eine private Zusatzversicherung wollte ich abschließen, aber aufgrund meiner Erkrankung wurde das schon im Vorfeld abgelehnt. Rückblickend kann ich sagen, dass es jedoch für meine Ärzte, Pfleger und Schwestern, so denke ich, ziemlich egal war, ob ich Privat- oder Kassenpatient war. Ich bin immer sehr gut betreut worden und hatte zu keinem Zeitpunkt das Gefühl einer Zweitklassengesellschaft im Hinblick auf die Krankenkassen. Einmal wurde ich vor einer OP gefragt, ob ich Kassen- oder Privatpatient sei, da musste ich lachen und der Arzt beruhigte mich auch sofort, es hätte nur rein organisatorische Auswirkungen. Alles Gute für Deine Tochter,

Ucki
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 01.03.2007, 18:49
utemilo utemilo ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 23.02.2007
Beiträge: 4
Standard AW: Knochenabbau mit Endoprothese-Osteosark.

Hallo zusammen,
danke für eure mails.
Die Frage "Kassenpatient = Patient 2.Klasse" stellt sich für uns auch jetzt neu. Bisher hatten wir das Gefühl ganz gut betreut zu werden. Jetzt allerdings kamen diese Diagnose und OP-Vorschläge per Telefon von einem Assistenzarzt, der meine Tochter nicht kennt. Den Prof, der bisher alle OPs bei ihr gemacht hatte, ist ständig unterwegs und bisher nich nicht an das Telefon zu bekommen. Inzwischen haben wir einen Termin bei einem anderen Prof. Uns geht es auch darum, ein solches Thema in Ruhe mit einem Arzt zu besprechen und nicht zwischen Tür und Angel am Telefon. Ich denke, meine Tochter hat darauf auch ein Recht nach allem, was sie bisher durchgemacht hat. Mit den gleichen Röntgenbilder hatte der Radiologe im Januar keine Osteolyse und eine festen Sitz der Prothese diagnostiziert. Wer hat nun recht ?
Eine Versteifung des Beines will meine Tochter auf keinen Fall machen lassen, denn wie soll dann der Alltag aussehen (Kinobesuch, Sitzen, Autofahren ???). Außerdem wäre dann wohl immer noch das Problem des dünnen Knochens nicht beseitigt.

Grüße

utemilo
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 06.03.2007, 16:55
tina79 tina79 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.03.2007
Ort: Cottbus
Beiträge: 10
Standard AW: Knochenabbau mit Endoprothese-Osteosark.

Hallo,

ich bin selber 2003 an einem hochmalignen Osteosarkom erkrankt. Mehrere Chemos haben mir nicht geholfen. 2004 folgte eine OP mit proximlaem Femurersatz und HTEP rechts (=Künstliche Oberschenkelendoprothese und Hüfte). Nachdem im Herbst 2004 die Chemos abgebrochen wurde, erhielt ich Ixoten-Tabletten. Im Mai 2006 stellte sich ein Rezidiv fest. Nach erneuter erfolgloser Chemo und OP legte man mir im Januar diesen Jahres eine Bestrahlung nahe. Diese schliesse ich morgen nach 30 Sitzungen ab!

Das alles habe ich in Berlin Buch in der Robert-Rössle-Klinik durchgeführt! Ich kann diese Klinik nur empfehlen! Auch bei mir stand damals auf dem Spiel das Bein zu amputieren oder nicht. Unsere hiesige Klinik hätte sofort amputiert, glücklicherweise überwies mich ein Arzt dann nach Berlin. Dort hat man alles daran gesetzt, mein Leben "lebenswert" zu gestalten!

Die OP's waren nicht einfach und die Genesung langwierig - dauert zum Teil ja immernoch an - und dennoch: ich kämpfe was das Zeug hält! Kurz gesagt: ich lebe (was das Zeug hält ) Ich mache alles mit, was ich kann und verzichte nie wieder auf etwas was mir Spass machen würde! Auch ich kann mein Knie nicht mehr beugen (ca 70Grad), durch die Hüfte ist mir ein Humpeln geblieben und oft habe ich auch mit Schwächeanfällen o. Schmerzen zu kämpfen, aber das hält mich alles nicht davon ab, Spass am Leben zu haben. Es ist mit Sicherheit nicht einfach, wenn man jetzt an all die Folgen denkt, die ein steifes Bein mit sich bringen, aber denkt mal an die Folgen, die ein amputiertes Bein mit sich bringen! Da kommt uns doch das alles kleinlich vor... Ich verusche mir imer vor Augen zu halten, dass es noch schlimmer hätte sein können! Dass ich mit meiner jetzigen Behinderung doch super leben kann, was andere ganz einfach nicht können..und immer wieder staunen alle, dass ich solch einen Lebensmut ausstrahle, und dann sag ich mir: das kann ich sogar noch besser!

Ich möcht Euch einfach nur ein wenig Mut abgeben Egal wie alles ausgeht, es gibt immer Menschen, die schlechter dran sind! Also Kopf hoch und der Welt zeigen, dass man als "kranker" Mensch mehr Spass am Leben haben kann als manch anderer "gesunder"

Ich wünsche Eurer Familie nur das Beste!

LG, Tina
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 07.03.2007, 09:21
Ucki Ucki ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.01.2007
Ort: Nordrhein-Westfalen
Beiträge: 66
Standard AW: Knochenabbau mit Endoprothese-Osteosark.

Hallo Tina,

Dein Beitrag hat mir sehr aus der Seele gesprochen, auch ich denke, es geht vielen Menschen schlechter. Ich mache mit meinem Bein auch alles was geht und bin glücklich und zufrieden, dass es noch dran ist. Klar, Abstriche sind natürlich zu machen, aber wenn "das alles ist", was ich mit dieser Krankheit zu tun hatte, bin ich zufrieden, meine Ärzte sagten mir immer, "damit kann man leben und zwar gut leben", die hatten Recht. Aber das lernt man erst mit der Zeit, anfangs war ich auch wütend, ich habe früher viel Sport getrieben, vor allem bin ich viel gelaufen, jetzt mache ich auch noch viel Sport, aber halt etwas anderes als früher. Es gibt fast immer Möglichkeiten, man muss nur bereit sein, sich umzuorientieren.

Hallo Utemilo,

ich habe eine Frau mit einer Beinversteifung kennen gelernt, die ist sehr gut damit umgegangen, sie hat in den zehn Jahren drei Kinder bekommen und fuhr ein Auto mit Automatic. Mein OP-Bein ist rechts, daher habe ich keine Probleme mit dem Fahren, habe jedoch trotzdem ein Automatic-Getriebe, weil damals ein neues Auto "fällig" war und da haben wir sofort Automatic gekauft, weil ich damals noch nicht wusste, ob ein Umbau auf links notwendig wird. Ein Bekannter hat sich nach einem Motorradunfall sein Auto auf Handgas umbauen lassen, weil er aus beruflichen Gründen sofort wieder ans Steuer musste. Du siehst, Autofahren, ist das kleinste Problem. Ich wünsche Euch, dass das Bein dran bleibt.

Viele Grüße

Ulrike
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 19:45 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55