Noch jemand mit chondrosarcomrezidiv

[Tina-68]

Guten Tag an alle hier.
Bin schon einige Zeit angemeldet hier im Forum aber war bis dato nur stille Mitleserin.
Denke aber für mich das es jetzt Zeit ist auch etwas zu schreiben.
Ich bin 41 Jahre alt und habe 3 Kinder. 2003 hatte ich ein Chondrosarkom in der Beckenschaufel- Kindeskopfgroß- Grad G1 welches weit im Gesunden entfernt wurde.
2008 hatte ich ein Chondrosarkom Rezidiv-wiederun im Beckenkamm mit zweigeteilten Komponenten in den Weichteilen der Bauchdecke und Gesäß- und Oberschenkelregion.Tumorausdehnung in einen Lymphknoten,Lymphknotenmetastasen. Grad G2
Habe ca. 8 Wochen lang Bestrahlung bekommen.

Therapie: Ausgedehnte Resektion sowohl der Weichteil-als auch der knöchernden Komponenten mit Resektion eines großen Anteils der linken Darmbeinschaufel, Rekonstruktion des knöchernden Defektes mittels Verbund osteosynthese, Embolisation der Tumorgefäße. Marginale Resektion mit Palacos-Plombage sowie Verplattung .
Die Abstände des Tumors zum Resektionsrand waren sehr klein( 0,2mm)
Seit einiger Zeit habe ich ständig Schmerzen im Bauchraum mit jetzt tastbarer Vergrößerung.
Bin in den ersten beiden OP`s in Bonn in der Uniklinik behandelt worden.
Werde aber dort -mit Sicherheit- nicht mehr hingehen!!
Auch mein Onkologe sagte mir nach meiner Rezidiv-OP 2008 das er mich nicht mehr behandelt. Er hätte zu wenig Erfahrung mit Chondrosarkomen. Wurde dann weil ich ständige Schmerzen im Bein und Rücken habe- nach Bonn zu einem Ortopäden geschickt- der wiederum sagte auch nur er könne mir nicht helfen und verwies mich zur Uni nach Münster.
Seit ungefähr 4 Monaten bin ich dort zur Nachsorge und fühle mich - zum ersten Mal- eigentlich gut aufgehoben und verstanden. Dort sitzen wirklich Sarkom-Spezialisten.
So- und gestern habe ich meinen OP Termin bekommen. Am 16.11.09 werde ich in Münster op. Ich habe jetzt ein Chondrosarkom Rezidiv im Bauch und im Rücken habe ich eine Raumvorderung wo nicht erkannt werden kann was es ist. Das wird auch mit weggenommen.
Man sagte mir gestern, das man meinen Krebs definitiv nicht heilen kann.
Man würde mir- im Salamiprinzip- immer wieder Körperteile entnehmen wenn der Krebs neu streut und wächst....
In Bonn wurde mir letztes Jahr gesagt, wenn der Krebs nochmal auftaucht dann würden sie mir das Bein abnehmen.
Dieser Arzt in Münster sagte mir das das Abnehmen eines Körperteiles nichts bringt- zum Nichtverständnis der meisten Leute.....die Krebszellen sind einfach überall und auch wenn das Bein weg ist habe ich trotzdem noch Krebszellen die dann eben woanders andocken.
Ja. Der Arzt sagte mir gestern das wäre starker Toback und das muss ich erst einmal verdauen. Ist gar nicht so einfach. Ich habe großeAngst. Herzliche Grüße an alle hier. Tina

[Suusi]

Hallo Tina,

ich begrüße dich hier im Forum und finde es gut,das du dir mal alles von der Seele geschrieben hast.Ich bin echt erschrocken über das was du schreibst.
Hast du denn regelmäßige Nachsorgen ,Vorsorgen gehabt.Ich selbst habe auch ein Chondrosarkom,wie du sicher schon hier im Forum gelesen hast.
Ich wünsche dir für deine OP auf jeden Fall alles Gute und würde mich freuen wenn du weiter hier im Forum berichtest.
Im Moment bin ich wirklich sprachlos,da all das auch auf mich zukommen kann.
Die Angst ist immer da,man kann sie verdrängen,aber wohl niemals ausschalten.Viel viel Kraft für die Zukunft und niemals aufgeben.


Susanne

[Tina-68]

Hallo Susanne.
Erst einmal vielen Dank für deine lieben Worte.
Es tut gut wenn jemand da ist ,der wirklich versteht um was es geht und wie es einem geht vor allem da du selber betroffen bist.
Ich habe immer alle Nachsorgetermine wargenommen...nun die Abstände werden ja mit der Zeit immer größer aber man kennt ja seinen Körper und wenn die Schmerzen wiederkommen weiß man eigentlich sofort was es ist. Bei mir war es auf jeden Fall so. Bei meinem ersten Tumor hatte ich starke Ischias Beschwerden. Wurde dann untersucht und hatte einen Bandscheibenvorfall. Nun gut dachte ich- daher auch die Schmerzen- die immer schlimmer wurden. Ich konnte mich nicht mehr bewegen- nicht mehr mit dem Hund raus- nicht mehr einkaufen oder meine Kleine zum Kindergarten bringen. Jeder Schritt war eine Qual.
Bis zu dem Tag als mein Freund sagte: Schatz- Du hast da eine riesige Schwellung und es wurde immer dicker und größer .Was ist das denn? Mir passten keine Hosen mehr- trug nur noch Jogging Hosen und weite Sachen. Da bin ich wieder zum Arzt der mir sagte das hat nichts mit der Bandscheibe zu tun. Dann ging ich zum Röntgen und er Arzt sagte mir auf den Kopf das ich einen sehr großen Tumor hätte und machte gleich einen Termin in der Uni Bonn.
Und mein 2. Tumor war 5 Jahre später(2008)
Er trat an der fast gleichen Stelle auf und da ich ja dort schon ein großes Loch hatte wuchs er unbemerkter.Wieder die gleichen Symtome.
Mein Bein gab nach- ich fiel ständig hin. Hatte kein Gefühl mehr im Bein. Bin 4 Tage mit Krücken gelaufen. dann war es weg.
Wieder diese starken Ischias Schmerzen. Meine Hausärztin gab mir Tabletten, halfen nichts. Dann immer stärkere Tabletten. Zum Schluss Opiate- auch das half nichts. Ich habe wochen lang nicht geschlafen- lag nur noch auf dem Sofa mit meinem Unterkörper und Beine auf der Lehne- das war die einzigste Position wo es einigermaßen ging...dachte bis dato wirklich das ist die Bandscheibe...bis ich merkte das es warm wurde und eine Schwellung kam. Da war mir sofort klar- er ist wieder da.
Und die Ärzte hatten mir damals vor 5 Jahren gesagt. SO, alles im Gesunden entfernt. Der Krebs wird nicht mehr kommen und nach 5 Jahren denkt man nicht mehr so extrem daran das es wieder kommt.
Meine Ärztin wollte mich einweisen ins KH aber die umliegenden KH wollten mich nicht aufnehmen und ich drehte durch vor Schmerzen. DIe Uni Bonn sagte auch am Tel. sie müssen erst einmal in die Sprechstunde kommen- ist bestimmt nichte Ernstes...BLA Bla..Dann endlich der Termin in Bonn-MRT- das ganze Prozedre was wir ja alle kennen und dann das Ergebnis: Rezidiv- sehr großer Tumor.
Sie stehen mit einem Bein im Grab. Nehmen sie alle Medikamente die ihnen helfen. Die Beipackzettel brauchen sie nicht lesen- sie müssen schmerzfrei sein, denn- Sie werden erst in 6 Wochen OP. Der Professor ist in Amerika und er muss sie op. Also noch einmal 6 Wochen warten und diese Schmerzen aushalten. Ich nahm inzwischen Morphin weil es nicht mehr anders ging. Meine Lebensqualität war gleich null.
Gut dann die OP. Marginal entfernt, Metastasen Lymphknoten befall.
8 Wochen Bestrahlung obwohl klar ist das Bestrahlung rein gar nichts bringt. Und die Zeit war eine Qual. Jetzt knapp ein Jahr später die gleichen Schmerzen und schlaflose Nächte...
Schlimm für mich ist nur die Tatsache das die Ärzte sagen das der Krebs in mir nicht heilbar ist und ich im Salamiprinzip Schritt für Schritt meinen Körper verliere....
Ich empfinde es als Sterben in Scheiben....
Ich werde mich auf jeden Fall nicht damit abfinden...
Noch habe ich nicht die Kraft denn ich bin so benommen durch die Medikamente das ich nicht richtig Herr meiner selbst bin.
Wenn die OP gelaufen ist schaue ich weiter. ES GIBT HOFFE ICH NOCH ETWAS ANDERES ...
Bitte nicht böse sein das ich hier meine Geschichte geschrieben habe- kann sein das es hier gar nicht rein gehört. Aber ich weiß das die Menschen die ein Chondrosarkom haben erst einmal sehr ratlos sind. Viel Arzte wollen nicht behandeln weil sie keine Erfahrung damit haben.
Es ist gut das sie dies sagen aber man fühlt sich abgeschoben und alleine und rennt von einem Arzt zum anderen. Wühlt im Internet nach Sachen die einem helfen können und sucht nach Aufklärung.
Ich wünschen allen Betroffenen hier - vor allem den Menschen die ein Chondrosarkom haben- alles alles Liebe. Vor allem den Mut die Hoffnung nicht aufzugeben und die Kraft weiterzu leben und zu kämpfen.

Liben Grüße
Tina

[Mypfine]

Hallo Tina,

da ich auch gerade wieder von einem Rezidiv betroffen bin, kann ich gut verstehen was Du jetzt durchmachst. Das ist wirklich eine Scheiß Seuche. Aber aufgeben dürfen wir trotzdem nicht. Das sage ich mir immer wieder seit ich die Diagnose habe und nun auf einen OP-Termin warte. Man muss positiv denken um das ganze zu überstehen und mit dem Rückhalt Deiner Familie wirst Du das auch schaffen.

Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen.

Gruß Anja

[Suusi]

Liebe Tina,

habe gerade dein Bericht gelesen und bin echt geschockt.Das es viele Ärzte gibt,die sich nicht mit dem Chondrosarkom auskennen ist mir nach meiner Geschichte bekannt.Daraus kann man ihnen auch kein Vorwurf machen,aber das sie in einemFall, wie deiner, nicht an Spezialisten überweisen,und lange selbst behandeln , dass kann man Ihnen vorwerfen.Und wenn sie dann selbst nicht mehr weiter wissen,dann behandeln sie einfach nicht mehr.6 Wochen auf den Arzt zu warten ist bei starken Schmerzen ,wie du sie hattest eine
Zumutung.Du hast recht das die Nachsorge mit der Zeit immer in größeren Abständen erfolgt.Die Ärzte(Sarkomspezialisten) die mich beim 2 und 3 mal operiert haben ,sind der Meinung das ich auf jeden Fall noch sehr,sehr lange Zeit in 3 monatigen Abständen,ein MRT des Beines machen soll.CT der Lunge erfolgt bei mir auch noch in 3 monatigen Abständen. Gib auf jeden Fall nicht auf und kämpfe,jeder Mensch und jeder Fall ist anders.Die Tatsache,dass du dich in Münster gut aufgehoben fühlst und von Spezialisten behandelt wirst ist ja schon mal ein Anfang.Den Rest machst du dann nach der OP,damit du danach noch lange Rezidiv frei bleibst.Ich wünsche es dir von Herzen.
Viele meiner Freundinnen raten mir, nicht immer hier im Forum zu schauen,weil sie Angst haben,das dieses mich psychisch nur weiter runter zieht.Ich selbst sehe es anders.Ich kann und will nicht vor dem was noch kommen kann die Augen verschließen,ich will dann, wie du die Kraft und Erfahrung(die man hier bekommt) haben zu kämpfen.
Wenn dir danach ist, dich Auszutauschen, dann habe ich immer ein offenes Ohr. Ich bin 43 und habe einen 13jährigen Sohn.


Bis bald Susanne

[Tina-68]

Hallo Susanne und Anja, vielen Dank für eure lieben Worte. Auch ich wünsche Euch und vor allem dir Anja viel Kraft, Glauben, Glück, Mut und festen Willen für die anstehende OP.
Alles Alles Liebe für Euch.
Bis bald
Tina

[Ucki]

Hallo Zusammen,

ich möchte Euch hier an dieser Stelle mein Mitgefühl aussprechen, es ist teilweise sehr schwer, dies alles zu lesen.

Auch ich bin 2003 operiert worden, Chondrosarkom Oberschenkel, damals war ich 43, meine Töchter sind nun 17 und 20.

Meine OP war auch in Münster, ich fühlte mich dort auch sehr gut aufgehoben.

Susanne: Wenn Dir Deine Freunde raten, nicht so oft ins Forum zu sehen, ist da meiner Meinung nach nicht ganz von der Hand zu weisen. Bei mir ist es so, solange es mir gut geht, beunruhigen mich die Schilderungen ziemlich, so ist es zumindest momentan, da ab Morgen meine Vorsorgeuntersuchungen starten, geht es mir schlecht, würden die Schilderungen mich trösten.

Als ich damals die Diagnose bekam, wusste ich noch nichts über dieses Forum und hätte es so gut "gebrauchen" können. Dann, als bei mir alles im grünen Bereich war/ist, sehe ich es so an, dass man Betroffenen Trost und evtl. auch etwas Rat geben kann. Nur momentan, so kurz vor meinen Untersuchungen hätte ich die Seite besser nicht geöffnet, denn hier wird gerade sehr viel von Chondrosarkomrezidiven berichtet. Da klumpt der Stein im Bauch doch arg. Aber zum jetzigen Zeitpunkt ist das Forum für Dich sicher sehr gut, denn die Gedanken, die Du dort mitteilen kannst, versehen Betroffene einfach besser.

Kürzlich habe ich mal einen Entspannungskurs besucht, PMR, und beim Aufstehen bekam ich Schmerzen, so ganz leicht im Lendenwirbelbereich, die verstärkten sich und ich dachte auch an einen Bandscheibenvorfall. Ich hatte Probleme, mir Socken anzuziehen, aus dem Bett aufzustehen usw. Da bekam ich ich heftige Angst, die Sorge um meine Gesundheit kam ganz schnell wieder. Aber das verging glücklicherweise.

Hätten diese Schmerzen länger angehalten und wären nicht weggegangen, wäre ich zum Arzt gegangen und hätte mich dort "festgebissen", denn was angerichtet werden kann, wenn man sich zu schnell mit einer Diagnose zufrieden gibt, habe ich erlebt. Denn ich bin lange, lange Zeit von einem ortsansässigen Orthopäden auf "schief sitzende Kniescheibe" behandelt worden. Allerdings habe ich mich auch gern damit zufriedengegeben.

Wenn jemand solche Schmerzen hat, dass er kaum laufen/liegen kann, dann müssten wir als Betroffenen doch schon ahnen, dass etwas nicht stimmt.

Lese ich diese Berichte, so verstärkt sich bei mir der Ring um meine Brust und ich kann nicht mehr tief atmen. Daher muss man abwägen, was für einen am Besten ist, lesen oder nicht.

Ich wünsche allen das Beste und drücke Euch die Daumen,

Ulrike

[Ucki]

Noch etwas dazu, dass es wohl viele Ärzte gibt, die sich mit Chondrosarkomen nicht auskennen, mag sein, das liest man immer wieder, ist ja nicht schlimm, vielfach fehlen hier die Erfahrungen. Man muss ja auch nicht alles können, sollte nur wissen wen und wo man fragen kann.

Aber man sollte doch dann sofort an einen Spezialisten überweisen, denn irgendwo gibt es immer jemand, der sich auskennt, man muss ihn nur finden. Mir wurden diese Spezialisten sehr schnell genannt, insofern habe ich damals Glück gehabt.

So, ich drücke mir die Daumen für die nächste Woche und Euch drücke auch auch alles was ich habe.

Vor allem der Satz mit der "Salami" ging mir doch sehr nahe. Mir hat man immer gesagt "toll keine Chemo" so nach dem Motto "dann ist der Krebs ja nicht so schlimm" aber dass man nur schneiden kann ist ja auch nicht gerade toll, je nachdem, wo der Tumor sitzt. Aber das verstehen nur betroffene Patienten oder halt Ärzt, aber selten die Freunde, Kollegen und Nachbar.

Kopf hoch

Ulrike

[Mypfine]

Ulrike:

Zu dem Thema das verstehen nur Betroffene, kann ich Dir voll und ganz Recht geben. Mein Bekanntenkreis hat erst jetzt nach dem Rezidiv begriffen, dass ich vor zehn Jahren schonmal Krebs hatte. Damals war ich lange krank, bin dreimal operiert worden und konnte anschließend nicht gut laufen. Von der Bestrahlung haben sie anscheinend nichts mitbekommen. Als ich in den Jahren danach immer noch nicht super gut laufen konnte, wurde das immer auf mein Gewicht geschoben. "Nimm ab und Du kannst besser laufen". Ist sicher nicht ganz falsch, aber die OPs waren vergessen. Das zählte alles nicht mehr. Erst jetzt, wo sie merken: "Ach Du große Sch.... das Bein muss amputiert werden", da sind sie aufgewacht.

Es ist sicher auch richtig, dass so ein Forum einen runterziehen kann, vor allen Dingen wenn man von Schicksalen liest, die bei weitem schlimmer sind als das eigene. Aber es kann auch sehr helfen von den ERfahrungen der anderen zu profitieren. Ich mache das immer so, wenn es mir an einem Tag besonders schlecht geht, dann gehe ich gar nicht ins Forum. Dann versuche ich mich irgendwie anders abzulenken. Aber das ist nicht immer einfach. Mir hilft es oft, dass ich mir sage, dass es Menschen gibt die noch viel viel schlimmer dran sind als ich. Und im Moment bin ich echt froh, dass ich so damit umgehen kann.

Wünsche Euch allen, dass Ihr auch positiv in die Zukunft blicken könnt.

Gruß Anja