Ewing-Sarkom

Hallo Rosi, hallo Trixie

habe Eure Dialoge verfolgt. Bin jedoch leider bis jetzt nicht dazu gekommen mich zu melden.

Bei uns ist zur Zeit folgender Stand:

Am 31.05.02 findet ein Gespräch in Münster mit Prof. Jürgensen statt.
Unser Sohn hatte letztes Wochenende eine "Stammzellenseparation"
ganz toll mit einem Katheder im Hals und 48 std. auf der Kinderintensivstation. Der Schlauch im Hals hat wohl so weh getan das er sich die ganze Zeit nicht getraut hat seine Kopfposition zu verändern. Jeder Griff an die Schläuche (mit reichlich Eckventilen) hat ihm große Schmerzen bereitet.

"Problemlose Sache" war die Aussage! Prima, wir Eltern glauben das ganze und erzählen unserem Sohn ( der Angst davor hatte einen Schlauch in den Hals zu bekommen) ist nicht schlimmer als der Port den Du hast. Das Ergebnis war anders, und wir als Eltern laufen Gefahr Unglaubwürdig zu werden.

Alle Informationen zur Operation die wir bis heute haben, laufen auf das gleiche Ergenis hinaus, Amputation.

Mir will nicht in den Kopf das wegen eines Tumors von 4,5 cm Durchmesser im Schienbein kurz über der unteren "Epiphyse?" (Wachstumsfuge) der Unterschenkel kurz unter dem Knie amputiert werden muß!!

Ich habe offen gesagt auch keine große Hoffnung das man uns in Münster etwas anderes sagen wird.

Verstehen und akzeptieren tue ich es jedoch noch nicht.

Aber wo ist der Arzt der uns sagt "OK, der Teil des Schienbeins wird entfernt und durch (was weiß ich) ersetzt" so das daß Bein und Fuss erhalten bleibt???

Es kann doch nicht sein das daß technisch nicht möglich ist???

Unserem Sohn geht es ansonsten ganz gut. Ist bis Montag zuhause und spielt seit heute Mittag mit einem Freund auf seinem neuen
Nintende Gamecube.

Werde mich in den nächsten Tagen wieder melden.

Grüße an Euch von uns allen,

Ciao

Hallo Wolfgang!
Danke, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast. Die
Zweifel, der Ärger und Deine Unsicherheit kann ich gut verstehen. Ich habe heute, im Gegensatz zu den anderen Texten, lange überlegt, was ich Dir antworte.
Bei Prof. Jürgensen werdet Ihr in sehr guten Händen sein. Aber wie Du selber schon resignierend festgestellt hast,wird Euch in Münster vermutlich auch nichts anderes gesagt werden. Laßt Euch bitte genau erklären, warum eine OP nicht möglich ist, wo nur ein Teilstück herausgenommen wird und ein Ersatzteil eingefügt wird. Ich vermute, dass der Tumor dafür zu dicht am Knie liegt.
Außerdem geht es nicht nur um die Zentimeterlänge des Tumors, sondern es müssen auch Sicherheitsabstände nach beiden Seiten eingehalten werden, da sonst bei einer OP einzelne Zellen nicht erfasst werden.
Bitte, bitte hört den Ärzten genau zu, was Sie Euch zu sagen haben, denn es geht so bitter es ist, nicht nur um das Bein, es geht um das Leben Eures Sohnes.
Eine OP erhöht die Überlebenschance um ein Vielfaches
und deshalb bekommt Ihr auch von keinem Arzt eine andere Aussage. Nur nach einer OP kann nach einer histologischen Untersuchung auch festgestellt werden, ob noch Tumorzellen am Herd waren oder nicht.
Ich wünsche Euch für Münster, dass Ihr auf einen Arzt trefft, dem Ihr vertrauen könnt und dann mit Eurem Marc die Entscheidung trefft, die Euch keiner abnehmen kann.
Vielleicht trefft Ihr auf Dr. Bielack, das war unser Arzt, der dann nach Münster gewechselt ist.Er müßte dort jetzt der Oberarzt sein. Wir haben ihm sehr viel zu verdanken (wenn Ihr ihn seht, grüßt ihn von Marc-Andre-- dem Bayernfan und der komplizierten Hüft-OP)
Tut mir leid Wolfgang, aber es schien mir, dass ich heute deutlicher schreiben mußte. Wir denken an Euch
Trixi

Hallo Rosi!
Auf die Einstufung warten wir seit Dezember.Der Ausweis soll jetzt noch einmal verlängert werden, da sie noch nicht alles beisammen haben. Für Marc ist das jetzt echt dumm, da er jetzt auf die höhere Handelsschule gehen wird und sich allmählich um eine Lehrstelle kümmern muß. Solange aber die Einstufung nicht da ist, ist es schwierig, da man nicht weiß, ob die Einstufung z.B. so hoch wird , dass man sie bei der Bewerbung erwähnen muß oder nicht.
Schaun mer mal.
Gruß Trixi

Hallo Wolgang, schön das Ihr Euch endlich meldet, auch wenn Eure Nachrichten nicht gerade erfreulich sind. Ich kann mich Trixi nur anschließen. Wir haben nicht operieren lassen und hatten nach 10 Monaten ein Rezidiv.fragt die Ärzte in Münster nach allem was Ihr wissen wollt. Ich hoffe auch das Ihr einen Arzt findet, zu dem Ihr Vertrauen haben könnt.Trixi hat recht in dem man nicht nur den Tumor sehen kann sondern auch das rundherum. Denn es muß ja weitläufig operiert werden.
Ich fasse mich jetzt kurz denn hatte gerade einen langen taxt geschrieben und bin wie immer rausgeschmissen worden.
Wünsche Euch erst einmal viel Erfolg bei Eurem Gespräch am Montag in Münster.
Alles Liebe und weiterhin viel Kraft von Rosi

hallo rosi,hallo trixi wir waren gestern in münster .die gute nachricht keine amputation .der arzt meint es ist ohne risiko folgendes zu machen das wadenbein des gesunden beins wird nach der tumorentfernung im betroffenen b ein eingesetzt ,bzw. in einen pathologischen knochen eingeschoben,der mit der zeit verfällt,das wadenbein soll dann so gewachsen sein,das es die aufgabe des schienbeins übernimmt.leider sind uns nicht viele fragen beantwortet worden und wir wissen nicht wie oft man soetwas schon gemacht hat mit erfolg und welche torturen auf marc zukommen.nun wir werden infos suchen und hoffen das beste alles liebe wolfgang,monika

Hallo Wolfgang, hallo Monika
die Nachrichten sind ja nicht gerade erfreulich, aber immerhin kann man das wadenbein erhalten. Ich kann mir vorstellen, das noch ganz viele Fragen bei Euch offen sind. Habt Ihr direkt mit Prof Dr. Jürgens gesprochen? Macht Ihr jetzt in Münster weiter? Ihr wißt ja, viele Ärzte handeln nach dem Motto immer ein bißchen erzählen. Zuviel auf einmal ist auch nicht gut, denn man wird dann mit Informationen erschlagen. Davon habt Ihr auch nichts. Nur Ihr müßt immer Fragen, wenn Euch etwas nicht klar ist. Wenn überhaupt hat Münster die meisten Erfahrungen mit solchen OP`s. Was macht Euer sohn im Moment? Ich wünsche Euch weiter hin viel Kraft für die kommende Zeit und mein Angebot steht immer noch. Ich kann Euch nur sagen, das bei uns vor Ort in der Klinik einmal im Jahe ein Ewing Sarkom ist im Gegensatz dazu Leukämie 30 - 40 Fälle. Alles Liebe bis demnächst Rosi

Hallo Rosi,

nett von Dir zu hören.
Zu Deinen Fragen kann ich folgendes mitteilen:

Nein, wir haben keinen der Professoren gesprochen; weder Hr.Jürgens noch Hr.Winkelmann.
Die Onkologie dachte unser Sohn wäre dabei!! Wie denn wenn am gleichen Tag noch Chemo lief? Scheint alles ein gut organisiertes Chaos zu sein.
Darauf ging es wie jeder andere (von wegen Termin)in die Orthopädie; Nummer ziehen und bitte warten.
Aber ist schon OK. In Münster bekommt man wenigstens einen Orthopäden zu sprechen, ganz im Gegensatz zu Aachen.

Bei dem Arzt handelte es sich um Oberarzt Dr. Rödl. Machte auf uns einen guten Eindruck, auch wenn die Zeit natürlich zu knapp war, aber das liegt glaube ich inzwischen wohl mehr an unserem "Krankensystem BRD" als an der Ärzten.

Wir werden uns wohl für die OP in Münster entscheiden, wenn nicht noch irgend jemand (Qualifiziertes) auftaucht und widerspricht.

Unserem Sohn geht es abgesehen von einer heutigen unerwarteten Bluttransfusion sonst ganz gut. Er ist wohl froh das er sein Bein behält, jedoch traurig weil er für ca 3 Wochen (am Stück) in ein Krankenhaus muß.

Ich weiß nicht so Recht wieso, aber es beschleicht mich das Gefühl, daß der ganze Mist erst jetzt langsam so richtig los geht.

Dein Angebot haben wir nicht vergessen, jedoch ist zur Zeit dieser Weg für uns noch der einfachere.

Alles Gute für Euch, Monika und Wolfgang

Hallo Wolgang und Monika,
ich kann mir vorstellen das Euch das Gefühl beschleicht,der ganze mist fängt jetzt erst richtig an. Aber denkt doch positiv, das Bein bleibt dran. Ich würde auch lieber in einer Klinik operieren lassen, die Erfahrungen damit haben. Ich will Aachen nicht schlecht machen, aber man sollte sich danach erkundigen, wieviele OP`s die Klinik auf diesem Gebiet schon gemacht hat.Ich glaube schon, das da Münster bessere Erfahrungen hat.
Deinen Sohn kann ich verstehen, aber es geht um sein Leben.
Ich glaube Ihr braucht ganz viel Kraft, die kommende Zeit zu überstehen. Denkt immer daran, das Euer Sohn es schafft. Das ist das wichtigste.
Ich drücke Euch weiter die Daumen und wünsche Euch alles Liebe und vernünftige Ärzte.
Alles Gute bis bald Rosi

Hallo Wolfgang!

Prima, was sie Euch vorgeschlagen haben. Damit hat Marc für sich das Gefühl, das seine Lebensqualität erhalten bleibt. Sie hätten Euch diesen Weg auch nicht vorgeschlagen, wenn die Ärzte nicht wüßten, wovon sie reden. Und Ihr hättet dann durch Eure Skepsis sein Bein erhalten.
Wie immer drücke ich Euch die Daumen und wünsche Marc, dass alles glücklich verläuft.
Ich hoffe, Du hältst uns hier weiter auf dem Laufenden.
Gruß Trixi

Hallo Trixi, Hallo Rosi,
bei einem eurer vorherigen Einträgen habt ihr das aktuelle Therapieprotokoll gesucht. Ihr könnt es unter http://euro-ewing.uni-muenster.de/ finden.
Ich hoffe euch geholfen zu haben.
Silke

meine frau (35jahre) hat auch einen ewing sarkom.
im beckenbereich. steht vor der ersten chemo.hat angst. gibt es eigentlich eine alternative???
freue mich über jede antwort!!![karstencoco20@aol.com)

Hallo Karsten,

nach meinen bisherigen Erfahrungen gibt es keine Alternative zur Chemo.

Seit 4 Monaten bin ich auf der gleichen Suche.

Bedenke bitte das es keine seriöse Klinik gibt, die etwas anderes macht bei dieser Diagnose.
Die Klinik für Ewing-Sarkome ist die Uni-Klinik Münster.

Leiter ist Prof. Jürgens. Es gibt ein einheitliches Behandlungsschema basierend auf der EURO-EWING-STUDIE.
An dieser Studie sind mehrere europäische Länder angeschlossen, die nach diesem Schema behandeln. In Münster werden alle Fälle bewertet.
Bei unserem Sohn war es so, das alle Ergebnisse der Untersuchungen automatisch von der Uni-Klinik Aachen Münster mitgeteilt wurden.

Solltet Ihr irgend welche Fragen haben (ich Tippe mal > 1 Million !!!) wendet Euch an Münster.

Bedenke noch eines, Deine Frau (evt. Eure Kinder) hat Dich noch nie so sehr gebraucht wie jetzt.

Alles Gute und viel Kraft wünsche ich Deiner Frau (evt. Euren Kinder/n) und Dir.

Bei Fragen an mich :Breuer@gmx.de


Ciao Wolfgang

Hallo Wolfgang, lebt Ihr auch noch. Ich weiß doofe Frage. Wie geht es Eurem Sohn, kann er sich mit allem was die Ärzte Euch vorschlagen leben? Wir kämpfen momentan mit den Spätfolgen der Bestrahlung und der Schwerbehinderung. Wie Du siehst hört es auch danach nicht auf. Sonst geht es meiner Tochter ganz gut. Ein Ewing Sarkom ist halt keine Leukämie.
Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und alles Gute bis demnächst Rosi

Hallo Karsten muß Wolgang recht geben, es gibt keine andere Alternative, da kannst Du noch solange suchen.Wir haben es 1996 auch schon versucht. Das Problem ist nur, das man es nicht war haben möchte.Meine Tochter hatte, wie Du vorher lesen konntest einen Ewing im Oberschenkelhalsknochen. Wir wollten auch Alternativen aber es gab keine und wir mußten auch durch 14 Chemoblöcke + Bestrahlungstherapie. Ich kan nur auch sagen haltet durch und steh zu Deiner Frau.Viele Liebe Grüße von Rosi und ganz viel Kraft für die kommende Zeit

Hallo Rosi,

schön von Dir zu hören habe mich interessanter Weise hier in meinem Tread ziemlich rar gemacht. Bin öfters auch mit anderen Schicksalen in diesem Forum beschäftigt.
Man bekommt wohl eine andere "BRILLE" wenn man es halbwegs akzeptiert hat.

Unser Sohnemann hat halt Angst vor dem was kommt, ohne das jemand weiß was wirklich kommt.
Unser Ziel ist, der defekte Knochen muss raus.

Heute ist übrigens sein letzter Tag der 6 Chemo.

Der OP-Termin in Münster ist noch nicht fest, dürfte aber um den 9-10 Juli stattfinden.

Wie verstehe ich denn den Satz"Wir kämpfen momentan mit den Spätfolgen der Bestrahlung und der Schwerbehinderung" und 1 Zeile später "Sonst geht es meiner Tochter ganz gut" ????

Ist wirklich alles OK bei Euch?

Wir drücken Euch und ganz besonders Eurer Tochter die Daumen nachdem Sie bereits einen solchen Alptraum hinter sich gebracht hat, das jetzt bald Ruhe für Sie und Euch einkehrt.


Ciao
Wolfgang