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  #1  
Alt 25.09.2015, 21:20
Schnupfenhuhn Schnupfenhuhn ist offline
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Standard Ernährung bei GIST - gibt es dazu Erfahrungen?

Hallo ihr Lieben,

ich bin im Februar an einem Gastrointestinalen Stromatumor (GIST) am Dünndarm operiert worden.

Da GIST sehr selten ist, wurde mir bei der Entlassung gesagt, dass ich alles essen darf und im Leben keine Rücksicht darauf nehmen muss, weil die Krankheit "per Zufallsgenerator" auftritt.

Bei GIST würde eine Diät für Betroffene von Darmkrebs nicht helfen, weil es ein Sarkom ist.

Auf die Klinik habe ich mich verlassen, weil es eine Spezialklinik ist. Doch jetzt besteht schon der Verdacht auf einen Rückfall und ich frage mich die ganze Zeit, warum das so schnell wiederzukommen scheint, und ob ich das hätte verhindern können wenn es doch eine Diät gäbe.

Ich suche andere Betroffene, aber bei der Seltenheit ist das schwierig....

Eigentlich habe ich ein sehr gutes Gespür, weil ich es selbst merke, welches Essen ich seit der OP vertrage und welches nicht.

Ich kann keine Medikamente mehr schlucken oder Vormittags Sport machen, weil mir dann schlecht wird und ich Bauchschmerzen bekomme. Außerdem esse ich kleinere Portionen und dafür häufiger. Das alles zeigt mir mein Gefühl.

Kann ich mich auf mein Gefühl verlassen?

Es wird mir wohl nichts anderes übrig, es sei denn, es gibt inzwischen neuere Erkenntnisse, an die ich mich halten kann.

Bis jetzt bekomme ich nur ungebetene Tipps von Nicht-Betroffenen, die mich eher kränken, als dass sie mir helfen. Das fühlt sich dann an wie Kritik von Menschen, die sich nicht auskennen.

Vielen Dank und viele Grüße!

Schnupfenhuhn

Geändert von Schnupfenhuhn (25.09.2015 um 21:25 Uhr)
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  #2  
Alt 25.09.2015, 21:46
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Ernährung bei GIST - gibt es dazu Erfahrungen?

Hallo Schnupfenhuhn,

Im Bereich Nierenkrebs ist eine Anlaufstelle für Patienten seltener Tumore genannt, die haben auch eine Sektion Gist http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=42651.

Probiers da mal.

Gruß Jan
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  #3  
Alt 25.09.2015, 22:03
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Ernährung bei GIST - gibt es dazu Erfahrungen?

http://www.krebskompass.de/showthrea...highlight=GIST
http://www.krebskompass.de/showthrea...highlight=GIST
__________________
lg
gilda
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  #4  
Alt 26.09.2015, 09:23
Schnupfenhuhn Schnupfenhuhn ist offline
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Beiträge: 52
Standard AW: Ernährung bei GIST - gibt es dazu Erfahrungen?

Guten Morgen!

Ich danke euch!

Dann bin ich ja doch auf dem richtigen Weg .

Ich habe das Video auf der Internetseite von dem Nierenkrebs gesehen.

Der Betroffene sagt genau das Gleiche wie meine Klinik und meine Klinik ist ja eines der Spezialzentren.

Es ist eben so, dass ich ständig von Nicht-Betroffenen verunsichert werde: "Wenn du das nicht gegessen hättest...".Aber die kennen sich ja nicht aus und meinen trotzdem immer, ihren Senf dazugeben zu müssen. Dann muss ich einfach nur auf Durchzug schalten und lernen, nur noch den richtigen Leuten zuzuhören.

Es überrascht mich, dass der Herr in dem Video noch jünger erkrankt ist als ich. Ich hatte mit 31 die ersten Symptome und es wird mir ständig gesagt, dass ich für GIST noch viel zu jung bin.

Danke, viele Grüße und ein schönes Wochenende!

Schnupfenhuhn
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  #5  
Alt 22.11.2015, 11:24
Arya Arya ist offline
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Beiträge: 102
Standard AW: Ernährung bei GIST - gibt es dazu Erfahrungen?

Hallo Schnupfenhuhn,

wir hatten ein ähnliches Thema gerade in der Gebärmutterkrebsecke. Auch dort gibt es Frauen, die im völlig falschen Alter und ohne Risikokomponenten eine seltene Karzinomvariante bekommen haben und sich fragen, warum. Und dann gibt es da liebe Freundinnen, die die Ansicht vertreten, die jeweiligen Patientinnen hätten etwas falsch gemacht oder wären halt mental so veranlagt. In diesem Thread wurde die meines Erachtens zutreffende Ansicht geäußert, das gerade Außenstehende die Vorstellung unheimlich finden, dass man Krebs einfach per Zufall bekommen kann und es jeden treffen kann. Dann nämlich hätten sie ein eigenes Risiko. Viel angenehmer ist für die Nichterkrankten die Vorstellung, sie könnten für sich persönlich das Krebsrisiko ausschließen, indem sie sich nur richtig verhielten. Das darf man nicht so ernst nehmen. Wir müssen uns klar sein, dass unsere Erkrankung auch in unserem Umfeld Ängste erzeugt. Vertraue also deinem Gefühl, wenn dies die Ärzte auch so sehen.
Liebe Grüße und eine erfolgreiche Behandlung
Arya
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  #6  
Alt 22.12.2016, 18:09
Feiner-reiner Feiner-reiner ist offline
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Ort: Erkelenz
Beiträge: 1
Standard AW: Ernährung bei GIST - gibt es dazu Erfahrungen?

Hallo Schnupfenhuhn

Ich habe ebenfalls einen GIST. Der wurde 06.2015 entdeckt und entfernt. Jetzt läuft er unter Hochrisikogist.
Genau wie Du hatte ich Sorgen wegen der Nahrung und warum das alles kam. Da habe ich nach Recherchen im Internet die Organisation "Das Lebenshaus" gefunden. Die sind auch speziell für Gist Patienten da. Über die konnte ich jetzt ein Patientenseminar in Essen besuchen. Dort wurde auch das Thema Nahrung am Rande behandelt.
So wie ich das alles verstanden habe ist es egal, wie Du Dich ernährst. Der Gist kommt nach dem Zufallsprinzip. Man kann nicht sagen was ihn auslöst oder fördert.
Als Beispiel wurde ein Kleinkind (7 Monate alt) genannt.
Vielleicht hilft es Dir weiter, was ich geschrieben habe.

Auf jeden Fall gute Besserung und ein schönes Weihnachtsfest

Reinhard Lorenz
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