Wo sind die Österreicher?

[Think positive]

Hallo Suzie,

OP ist in 3 Wochen, wie die Zeit vergeht.

OP: Masektomie beidseits inkl. BW, Expanderaufbau ohne (!) Tausch.

@ Christine: ich hoffte das Wetter wäre besser! Ich würde so gerne noch spazieren gehen, Kraft und Energie tanken aber bei diesem Wetter mag ich nicht wirklich.

Euch auch allen eine schöne Woche!

Think positive

[mädl2010]

Es ist wieder eine Weile her und es ist sehr viel passiert. Der eine OP Termin musste verschoben werden, da sie Schnupfen hatte und der dritte Termin wurde verschoben, weil kein Platz auf der Kinderintensiv war und am 27.9. wurde sie endlich operiert.
Es konnte der Tumor entfernt werden - wobei ein kleiner Teil noch drin ist und diese Woche entfernt werden soll. Die Zungennerven wurden beide vollständig erhalten und es musste auch kein Muskel eingesetzt werden sondern es wurde mit Bauchfett einfach aufgefüllt. Jetzt bei der zweiten OP stellt sich die Frage - werden immer noch beide Nerven erhalten???

Sie hat einen Luftröhrenschnitt und kann somit nicht sprechen. Die ersten Tage waren einfach nur schlimm. Sie kann auch nicht essen. Sie schluckt noch falsch. So dass wenn die geblockte Luftröhrenkanüle nicht wäre, sie alles in die Lunge schlucken würde und zudem atmet sie Luft in den Magen ein. Kompliziert.
Sie ist 3,5 und ich habe ihr schon vorher gesagt, dass sie weh haben wird und nicht sprechen oder essen kann. Aber richtig verstehen - nein. Das konnte ich selbst nicht.
Sie ist aber sehr tapfer und zieht schon wieder Grimassen. Sie ist sehr schwach aber von Tag zu Tag kommen mehr Schläuche und Kabel weg. Unsere Angst vor einer weiteren OP ist gross, aber besser jetzt, als später drauf kommen, dass noch einmal op. werden muss. Es ist wirklich eine schwere Zeit und ich bin dankbar für die Unterstützung meiner Firma und der KKKH, sowie meiner Familie und meinen Freunden.

Wir sehen und erleben soviele andere Geschichten und Schicksalsschläge. Nach diesen Wochen dachte ich schon, es gibt keine gesunden Kinder mehr.

Nun haben Ninas Papa und ich uns abgewechselt, da auf mich mein Sohn seit Wochen wartet und auch meine Arbeit, die ich heute wieder in Angriff genommen habe.

Heute kam auch die Info, dass die zweite OP fix ist. Wir fürchten uns.

Nächste Woche Freitag fahre ich wieder zu ihr. Ich hoffe es geht ihr dann etwas besser und wir können bald nach Hause.

[suze2]

ach, mädl, das ist ganz schön hart. nach alldem nun noch eine OP. stelle es mir schlimm vor, nicht sprechen zu können. ist aber vielleicht, weil ich si eine quasseltante bin.
was die anderen schicksalschläge rundum betrifft, ja das ist schrecklich. macnhmal denkt man, jeder mensch hat seinen rucksack voll kummer und sorgen.
2 freundInnen von mir sind in der letzten zeit schwer erkrankt.

dir think positiv alles gute für die OP.

ich komme morgen in dir röhre. und dienstag in die nächste röhre. macht mir schon angst, aber ich versuche mir zu denken, dass ich alle wahrscheinlichkeiten auf meiner seite hab und gehe mal von baldigster entwarnung aus.

alles liebe
suzie

[drowning]

auch von mir an alle die es brauchen einen sonnenschein !

meine motivation bei meiner krebsgeschichte war, ich habe schon vieles erlebt, und wenn ich gehen muss, ist es für mich nicht schlimm.

mein sohn war bei befundung "krebs" damals ein paar monate alt.
und ich bin froh, dass ich den krebs hatte, und nicht er, auch wenn seine gene jetzt nicht die besten sind.

aber ich habe damals bei meinem sohn viel gelernt, er began zu gehen.
und auch wenn es ihn hingeschmissen hatte, er ist wieder auf, und hats wieder probiert.
und das habe ich bei meiner behandlung dann auch in gedanken gehabt.
wenns dich hinschlägt, lächle und mache weiter.

[suze2]

alles okay bei mir - wie geht es euch?
hatte deine kleine nicht auch einen spitaltermin, liebe sabine?
lasst hören.
alles liebe
suze

[asnk17a]

Liebe Suzie und alle Anderen!

Wir hatten gestern den großen Untersuchungsta. Gottseidank ist alles vorbei, am Mittwoch bekommen wir die Ergebnisse.

Es war wie immer sehr anstrengend, aber Nicole hat es super gemacht. Es floßen leider einige Tränen, aber man kann ja mit ihr reden.

Die Termine waren sehr gestaffelt, rannten durchs ganze AKH. Bis am 02.11. haben wir jetzt Ruhe, danach eine genauere Befundbesprechung und HNO-Untersuchung wegen dem Hörsturz.

Habe gestern wiedermal nachgefragt, wann denn die Kinder endlich ein eigenes MRT bekommen. Die sind ja alle nett und freundlich dort, ABER ich würd mein Kind den Leuten nie alleine ausliefern. Irgendwann bekommen wir eins auf der Onko, wo für Kinder geschultes Personal arbeiten sollte.

Jetzt genießen wir das Wochenende und morgen gehen wir ins Kino und Bowling spielen. Sind 3 Familien, meine Kleine hat sich das zum Geburtstag gewunschen.

Liebe Grüße und wäre super, wenn mal wieder alle was schreiben

Sabine

[Brigittea]

Hallo!
Hier ist eine Österreicherin (Salzburg), habe Gott sei Dank dieses Forum entdeckt, leider erst, seit ich selber davon betroffen bin.
Mein Name ist Brigitte, habe am 15.9.10 erfahren, dass ich Mandel und Lymphdrüsenkrebs habe. Würde mich gerne mit euch unterhalten, damit ich einige Erfahrungswerte sammeln kann.
Liebe Grüße
Brigitte

[asnk17a]

Hallo Brigitte!

Herzlich Willkommen. Zu deiner Krankheit kann ich dir leider nicht viel sagen, aber ich bin mir sicher, du wirst hier viele Antworten finden.

Habe heute endlich den Befund vom MRT bekommen und es ist alles super, es ist keine Veränderung, keine Aktivität, nichts. Bin so happy und die ganze Familie. Meine Oma meinte heute, es ist Weihnachten, Ostern, Geburtstag, alles an einem Tag. Ich hoffe so, dass es so bleibt.

Morgen bitte nochmal Daumendrücken, meine 2 haben die 1. Deutsch-Schularbeit und Nicole kann zwar alles (sie haben einen Grammtikteil auch dabei), aber ihre Nerven halten das oft nicht aus.

Liebe Grüße

Sabine

[Sachertorte]

Hallo!
Bin auch aus Österreich, aus Wien (daher der Nick ), lebe aber in München.
Habe seit Montag die Diagnose DCIS in der linken Brust, und bin noch im Voll-Schock.
Ich will mein altes Leben zurück!

Ach ja, 1993 hatte ich Morbus Hodgkin, wurde damals am AKH in Wien operiert und habe in Lainz bei Dr. Ulsperger Chemotherapie und Bestrahlung bekommen. Nie ein Rezidiv!

Liebe Grüsse nach Österreich,
Katharina

[Think positive]

Hallo Ihr Lieben,

Herzlich willkommen Brigitte und Katharina!

@ Sabine: super ! Freu mich für Euch! Die Schularbeit wird schon!

Schön langsam überfällt mich die Panik! In einer Woche habe ich die OP schon hinter mir und je näher der Termin rückt desto nervöser werde ich.

Gestern war ich beim Praktischen Arzt damit er mir was verschreibt damit ich halbwegs schlafen kann, der meinte: Also ich versteh ja nicht warum Sie nicht schlafen können, worüber Sie sich den Kopf zerbrechen...nach 1-2 Tagen gehen Sie ja eh nach Hause..... Ich hab geglaubt ich spinn.

Der Arzt hat mir dann pflanzliche Tropfen verschrieben, die innere Unruhe ist wenigstens in der Nacht weg.

Sorry fürs Ansudern.....

LG
Think positive

[mädl2010]

Ich finde auch, dass man seine Familie/Freunde Bescheid geben sollte. Wir haben das in Bezug auf Nina auch gemacht, da wir jetzt einfach die letzten Monate keine Zeit hatten und somit viel Verständnis bekommen haben. Es sind soviele Menschen, die an uns gedacht haben. Es wurden Messen für Nina gelesen etc. Ich bin nicht DER gläubige Mensch, aber es hat gut getan, dass es Menschen gibt, die in Gedanken bei uns sind!

--

Wir sind übrigens wieder zu Hause. Inklusive Nina!!!!!

Die zweite OP ist gut gelaufen. Lt. histologischen/pathologischen Befund keine Krebszellen mehr da.

Der Luftröhrenschnitt ist auch zu. Sie kann sprechen und essen und singen!!!!!!!!!!!!!

Sie war 6 Mal im OP innerhalb von drei Monaten.

Es hat sich jetzt alles doch sehr lange gezogen. Gestern vor drei Monaten bekamen wir die Diagnose. Viele von Euch haben viel längere Zeit im Krankenhaus verbracht und gelitten. Wir haben viele Menschen kennenlernen dürfen und es ist ein jedes Schicksal individuell und tragisch.

Bei uns ist es nun so, dass keine Chemo und keine Bestrahlung kommt. Sie haben sich max. eine Brachytherapie überlegt, aber die Spezialisten meinen, dass wir jetzt in drei Monaten zur Kontrolle sollen und dann wieder in drei Monaten. Sprich MRT. Dadurch das das MRT verfälscht sein wird, weil sie ja mit Fett aufgefüllt haben, werden die Bilder nach Würzburg übermittelt. Ich hoffe, bete, dass es einfach mit den OP's nun erledigt ist.

Es ist sehr oft erwähnt worden, wie bösartig das Kerlchen war und die Rezedivwahrscheinlichkeit enorm hoch ist. Fakt aber ist, dass es diesen Tumor derart selten gibt und sie hat ihn auch noch an einer sehr seltenen Stelle und sie einfach nicht genau wissen - wars das? kommts wieder?

Zu guter letzt hat Nina einen MRSA Keim aufgefangen. Ganz toll. Aber angeblich 'normal' bei einem Luftröhrenschnitt. Daraufhin wurden wir in ein kleines Zimmer gesiedelt und isoliert. Ganz toll. 8 Tage 24h bei kleinem Raum mit ihr wieder trainieren, damit sie laufen kann usw. Draussen die Kids die Spass hatten - in der Nähe war das Spielzimmer. Aber gut auch das haben wir geschafft.
Beim Heim gehen kam der Befund - ich hatte keinen Keim u sie nur noch in der Nase. Dadurch hat sie auch AB bekommen diese Woche. Ein spezielles... Ist schon mehr AB in Ihrem Körper als Blut glaub ich. Egal.
Durch die Isolierung musste sie auch in die Windel machen, weil sie nicht auf die Toilette durfte.

Es ist schön, dass sie wieder daheim ist. Sie hat jetzt ihre Nähte noch am Bauch, am Hals und in der Zunge, ist schmal ABER sonst merkt man nicht, dass sie die letzten Wochen soviel mit gemacht hat. Sie hat auch viel vergessen - sie weiss nichts mehr von der Kinderintensiv. Also dürften die Mittelchen, die sie da bekommen hat, gewirkt haben. Ich wünschte ich hätte auch sowas bekommen.

Das ich erst jetzt die Anspannung etwas verliere und das ganze erst richtig realisiere ist eine andere Sache. Das mal zu begreifen...

Jedenfalls meine Hochachtung vor Kindern! Sie fallen und stehen wieder auf... das haben wir Erwachsenen zum Grossteil verlernt. Ich wünschte ich kann das auch für mich persönlich umsetzen.

[mädl2010]

Ich kann leider medizinisch nicht wirklich helfen, aber ich bin für sie da und ihr Papa auch, daher denke ich, dass das auch wichtig ist. Da zu sein. Schlussendlich haben wir viel alleine machen können. Sie baden, waschen, versorgen, umsorgen, beschäftigen, üben, dass sie wieder laufen kann, dass sie wieder essen kann... wir sind für die Seele da. Die Chirurgen für ihren Körper.

Es war erstaunlich. Sogar einer der Narkoseärzte hat uns gelobt. Wie wir das alles managen, weil zu Hause noch ein Kind, dann beide berufstätig - das macht ihnen Spass, wenn sie sehen, dass die Familie einfach da ist und dann freut sie ihre Arbeit umso mehr...
wenn die wüssten, dass wir auch in Scheidung sind. Bin selber stolz, dass wir so für unsere Kinder da sein können, auch wenn wir getrennt sind. Auch wenn es immer wieder emotionale Tiefschläge gab und ich auch verzweifelt war, es lohnt sich zu kämpfen und für sein Kind da zu sein. Auch hat sich für mich persönlich wirklich viel verändert.

[Sachertorte]

Hallo RoteHexe, Hallo Mädl2010,

ich habe heute damit begonnen, die Familie zu informieren - erst mal waren meine Eltern dran.
Nach dem Telefonat war ich richtig erledigt, richtig ausgepowert.
Aus irgendeinem Grund ist es mir unangenehm über meine Erkrankung zu sprechen, das Wort Krebs bringe ich fast nicht über die Lippen, geschweige denn den Satz "ich habe Krebs". Am liebsten würde ich allen einfach ein Mail schreiben, nur damit ich nicht drüber sprechen muss.

Mädl - was Deine Tochter Nina durchmachen musste ist sehr schlimm. Ich wünsche Deiner Tochter, dass sie sich von den vielen OPs erholt, und Dir viel Kraft! Und vor allem, dass kein Rezidiv kommt. Der blöde Krebs soll bleiben wo der Pfeffer wächst Den braucht wirklich keiner!!!
Aber das wisst ihr ja eh alle.

Alles Liebe Euch, bis bald
die Torte

[mädl2010]

@ Sachertorte - wie hat Deine Fam. reagiert?

Ich denke, es ist auch ok wenn Du nicht alle anrufst sondern ein Mail schickst. Du kannst auch sagen, dass Du selbst erst damit umgehen lernen musst.
Hast Du jemanden mit dem Du reden kannst? Eine beste Freundin oder dgl.? Ein Vertrauter wäre jetzt sehr wichtig. Du solltest damit nicht alleine sein!

Ja man lernt damit umgehen. Das Wort 'Krebs' kam lange nicht über meine Lippen. Jetzt gehört es quasi zum Leben. Sie hat den Tumor zwar nicht mehr, aber das blöde Vieh ist trotzdem in Gedanken da, bis sie als 'geheilt' gilt und das wird dauern.

[Sachertorte]

Hallo Mädl,
meine Mutter war natürlich geschockt.
Ich glaube, die Hilflosigkeit ist das schlimmste für die Angehörigen.

lG Katharina