vermehrte Lyphknoten sind sichtbar - was passiert jetzt?

[petra48]

Hallo,

lese jetzt schon fast sein 1 Jahr in diesem Forum, schreibe aber noch nicht sehr lange.
am Anfang war ich garnicht dazu in der Lage.

Mein Ehemann hat BSDK. Ziemlich schnell stellte sich heraus, dass mein Mann operiert werden konnte.
Op 9,5 Std. - nach Kleinigkeiten sehr gut verlaufen. Anschließend 1/2 Jahr mit Chemo Gemzar - relativ gut vertragen.
Die schrecklichen Stunden der Angst und Verzweiflung, dadurch auch verbunden mit zwischemmenschlichen Schwierigkeiten, möchte ich hier nicht aufschreiben. Ich denke, die kennt jeder hier.
Bin normaler Weise ein positiv denkender Mensch. Ist bei dieser Diagnose aber manchmal sehr schwierig.
Bin trotzdem dankbar für die schöne Zeit, die wir seit 3 Monaten genießen dürfen.
Meinem Mann geht es z.Zt. sehr gut, ist in Kur. Meine Tochter und ich haben dort ein paar sehr schöne Tage mit ihm verbracht.
Möchte gerne die Zeit anhalten.
Leider ist das nicht möglich.
Bei der letzten CT-Untersuchung stellten sich vermehte Lymphknoten-Ansammlungen im Bauchraum heraus. Man sagt uns immer, dass muss nicht unbedingt was heißen, kann aber. Hier gibt es sehr unerschiedliche Auffassungen. Der Onkologe wollte schon mit 3-fach Chemo loslegen.
Wir haben uns eine Zweitmeinung geholt. Nach diesen ganzen Untersuchungen sieht es überhaupt nicht dramatisch aus. Das möchte ich ja viel lieber glauben. Bin mir aber nie sicher.
Wer kann mir sagen, wie schnell sich daraus normaler Weise Metastasen bilden
können? Kann man jetzt schon etwas dagegen machen? Im Befund heißt es:
An Zahl und Größe vermehrte mesenteriale Lymphknoten bis 1,2 x 0.8cm. Lymphknoten interaortokaval mit einem maximalen Durchmesser von 0.9cm in der Kurzachse.

Würde mich über jede Info freuen.

Vielen Dank
Petra

[Mannei]

Liebe Petra,
wir haben uns schon ein paar mal über private Nachricht geschrieben.
Leider kann ich Deine Fragen nicht beantworten. Ich möchte Dir aber sagen, mach Dich jetzt nicht verrückt. Es kann wirklich harmlos sein, aber das Problem ist immer, man denkt sofort negativ.
Als ich Dir von meinem Papa erzählt habe mit Blutvergiftung und ev. Metastasen, habe ich mich auch total fertig gemacht. Umsonst!!!!!!
Es geht ihm blendend keine Metastasen.
Dann hatte ich Angst vor der nächsten Chemo, wieder Sepsis!!!! Hab mich wieder verrückt gemacht. Umsonst!!!!! Die Chemo letzten Dienstag war die Beste!!!
Also Petra, denke nicht negativ und mach Dich nicht verrückt, es wird schon gut gehen.
Übrigens mein Sohn ist auch 12 J. wie Deine Tochter. Mein Sohn ist fast jedes Wochenende bei meinem Papa, er liebt ihn über alles. Wenn die zwei sich eine Woche nicht sehen, spilen sie verrückt.
Aber deswegen haben wir noch mehr Angst, Du hast Euro Tochter die ihren Papa noch sehr braucht, ich meinen Sohn der seinen Opa dringend braucht.
Kopf hoch Petra ich denke an Dich
liebe Grüße Michaela

[Conny44]

Liebe Petra,

leider kann ich deine Frage auch nicht beantworten, da ich leider nicht kompetent genug bin. Da du aber in der Aufnahme eines KH arbeitest, sitzt du doch an der Quelle!
Ich wünsche euch wirklich, dass es deinem Mann noch lange gut geht, möchte aber trotzdem mal etwas los werden:

Zitat Petra:
Mann kann auch mit dieser Diagnose noch lange leben.

Zitat Jörg:
@ Petra: bescheidene Frage woher weißt Du das Gemzar so verträglich ist und das man damit so gut leben kann - wie viele Sitzungen hattest Du denn schon mit dem Zeug - hier mal die Nebenwirkungen Quelle: Arztneimittel Kompendium der Schweiz
Nebenwirkungen
Knochenmarkssuppression (Anämie, Leukopenie, Thrombozytopenie); ggf. Dosisanpass. erforderl., Thrombozythämie wurde ebenfalls berichtet. Übelk., Erbrechen, Leberenzymerhöh., Proteinurie, Hämaturie, Erhöh. v. Serumkreat. od. Blutharnstoffstickstoff. Einige Fälle v. Nierenversagen unklarer Ursache wurden berichtet, in Einzelf. ein hämolytisch-urämisches Syndr. Allergie (Hautrötung, Abschuppung, Blasenbildung, Ulzeration); Bronchospasmen, Atemnot, Anaphylaxie, grippeähnl. Sympt. (Fieber, Kopfschm., Rückenschm., Schüttelfrost, Muskelschm., Schwächezust., Appetitlosigk.), Husten, Schnupfen, Unwohlsein, Schwitzen, Schlaflosigk., Ödeme, (periphere-, Gesichtsödem, Lungenödem), Haarausfall, Müdigk., Depression, Parästhesie, Geschmacksveränd., Hypotonie. In klin. Studien wenige Fälle v. Herzinfarkt, Herzversagen, Arrhythmie m. unklarem Kausalzusammenh. Interstitielle Pneumonitis (m. Lungeninfiltraten).

Zitat Petra:
mein Mann hat 18 dieser Chemos bekommen. Das Chemos Nebenwirkungen haben ist wohl jedem klar. Bei vielen Patienten ist Gemzar eine der harmlosesten. Ohne Nebenwirkungen - unser Arzt pflegt Wirkungen zu sagen, kann so ein Hammer-Medikament nichts bewirken. Mein Mann hatte grippeähnliche Symtome, auch mal mit hohem Fieber, manchmal Hautprobleme, manchmal Gliederschmerzen. Alles in Allem aber einigermaßen erträglich und gebracht hat es auch etwas.
Verstehe, dass du persönlich die Chemo inzwischen ablehnst, aber man sollte den "Anfängern" nicht soviel Angst machen". Man hat nicht immer wirklich eine Alternative. Wenn man Angst vor Übelkeit hat, wird einem auch übel.
Der Beipackzettel von "harmlosen Schmerzmitteln" ist auch nicht harmlos.
Ich arbeite seit 10 Jahren in der Aufnahme eines Krankenhauses mit vielen Krebspatienten. Bekomme dort viel mit und sehe auch wie sich die Chemos in den letzten Jahren verbessert haben. Und Gemzar wird bei weitem am besten vertragen. Wir können froh sein, dass die Krankenkasse es noch bezahlt.
Es ist sehr teuer.
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Ich glaube, kaum einer hier hat soviel durchgemacht und demzufolge so viele negative Erfahrungen gemacht wie unser Jörg. Er ist wenigstens realistisch und gibt seine Erfahrungen eins zu eins wieder. Ich hatte schon einmal erwähnt, dass man nichts beschönigen sollte. Aber genau das kommt in deinen Beiträgen so rüber. Wenn man genau weiß, worauf man sich einlässt, fallen auch Entscheidungen leichter. Und leider klären die Ärzte heutzutage überhaupt nicht richtig auf, denn der „mündige Patient“ ist nicht gut angesehen, und das kann ich aus Erfahrung wiedergeben!! Jörg ist um einiges länger in diesem Forum und hat mir und so vielen anderen durch seine ehrliche Meinung, die er sich durch eigene Erfahrungen leider bilden musste, sehr geholfen. Ohne ihn wär so mancher hier aufgeschmissen.

Und was soll denn das heißen: Wir können froh sein, dass die Krankenkasse es noch bezahlt. Es ist sehr teuer. ?????

Das ist ein Forum, wo man sich gegenseitig aufbaut und unterstützt und Erfahrungen weitergibt. Das hast du getan, aber du hast so viel verallgemeinert, so dass es rüberkommt, als wäre diese Krankheit ein Kinderspiel.
Ich will mich hier nicht streiten, nur zu bedenken geben, dass „die Sache herunterspielen“ keinem weiterhilft – gerade im Interesse der „Neuen“.

Dir und deinem Mann alles erdenklich Gute!

Korrektur: Damit, dass kaum einer soviel durchgemacht hat wie Jörg, meine ich richtigerweise, dass kaum einer so fundierte Kenntnisse besitzt. Ich will niemandem absprechen, viel durchgemacht zu haben!

[Mannei]

Hallo Petra, Jörg und Conny,

verstehe gar nicht was an Petras Erzählungen so schlimm ist. Natürlich hat sie Gemzar nicht genommen, aber ihr Mann und somit denke ich, dass sie weiß wie er es vertragen hat.
Ich muss auch noch kurz schreiben, als ich das Erste mal geschrieben habe, bekam ich als Antwort auch gleich "Horrorstatistiken" und war am Boden zerstört.
Mittlerweile kenne ich mich etwas besser aus, habe mit Dr. Büchler telefoniert, mit dem KH Wien usw........
Die Statistiken waren absolut nicht richtig.
Ich möchte niemanden angereifen, aber ich habe hier geschrieben, dass mir jemand ein wenig Mut zuspricht............ (Auch wenn es bei dieser Krankheit schwierig ist etwas positiv zu sehen).
Ich finde nicht, dass Petra diese Krankheit verharmlost, sie hat eine zwölfjährige Tochter und hat es sicher mega schwer.
Mein Papa hat das Teufelszeug Gemzar und Oxaliplatin. Ist noch um einiges stärker als Gemzar alleine und bis jetzt verträgt er es extrem gut. Die letzte Chemo (5.te) war überhaupt unglaublich. Er meinte die Onkologen hatten ihm Aufbauspritzen statt Chemo gegeben. (Natürlich, meinte er dies als Spass).
Er hat zwölf Stück davon und die Onkologen in Heidelberg und Salzburg meinten er würde diese zwölf Stück sicher gut vertragen sonst wäre es ihm schon bei den Ersten schlecht gegangen. Weiß nicht ob das die Wahrheit ist, aber so wurde es uns gesagt.
Natürlich, denke ich, bekommt man diese Chemo so extrem lang ?????......
Also noch einmal zu Euch, Petra geht es sicher nicht besonders gut, Jörg bewundere ich so wie so, versucht doch den Andren zu verstehen und nicht jedes Wort auf die Waagschale zu legen.
Bitte seid jetzt nicht böse auf MICH, ich bin erst so kurz hier im Forum und hoffe Ihr helft mir weiterhin
viel Kraft an Conny, Jörg und Petra
liebe Grüße Michaela

[petra48]

Hallo Conny,

in dem Krankenhaus, in dem ich arbeite, möchte ich mich nicht erkundigen.
Es wissen nur wenige von der Krankheit meines Mannes. Unser Chefarzt hat mir schon sehr geholfen, würde mir in diesem Fall sicher nicht die Wahrheit sagen, jedenfalls könnte ich mir nicht sicher sein. Würde also nichts bringen.
Kann beim Arbeiten abschalten. Brauche das. Möchte kein Mitleid.
Arbeite seit 10 Jahren mit Lungenkrebskranken und kann als Erfahrung sagen, dass die Leute, die nicht alles wissen, viel besser dran sind. Wenn die Psyche mitspielt, geht es vielen besser. Es gibt Menschen, für die ist es besser, alles zu wissen. Für manche aber auch nicht. Wenn hier jemand im Forum Hilfe sucht, heißt das nicht direkt, mit allen möglichen schlimmen Dingen, die kommen könnten, sofort konfrontiert werden zu müssen. Manchmal braucht man auch ein bischen Zuspruch.
Es gibt auch bei uns immer wieder Patienten, die es schaffen.
Alles ist n icht immer erklärlich. Also nehmt nicht den "Neuen" direkt am Anfang alle Hoffnung, nur weil es bei euch vielleicht z.Zt. nicht so gut läuft.

Und streiten wollen wir uns doch hier bestimmt nicht.
Finde es gut, wenn Menschen wie Jörg viele Erfahrungen mitteilen, d.h. aber nicht automatisch, dass seine Meinung für alle zutrifft. Er verarbeitet ja auch so seine Krankheit. Jeder macht andere Erfahrungen. Sonst wäre es ja auch viel zu einfach.

Alle Menschen in diesem Forum sind in Not, sonst wären wir nicht hier.
Also lasst uns auch lieb miteinander umgehen.

Wünsche dir alles Gute

Gruß
Petra

[petra48]

Hallo Michaela,

vielen Dank für deine lieben Worte. Ich möchte nur versuchen, die "neuen" nicht so abzuschrecken.
Es gibt immer wieder einige, die den Krebs besiegen. Und daran müssen wir alle glauben.
Man muss nicht alles nur negativ sehen. Damit kann man nichts erreichen.
Man muss sicher immer auf der Hut sein, aber das macht man schon automatisch.
Gleichgültig ist hier keiner.
Wenn man aber nur negativ denkt, zieht einen das vollig herunter.
Die Kraft braucht man woanders nötiger.
Meine Tochter, übrigens 20Jahre alt, trotzdem Papa-vernarrt, weiß auch Bescheid, es kommt aber auf das wie an. Es hilft hier keinem, wenn hier alle durchdrehen.
Wenn wir nicht an das Positive glauben, wie sollen es unsere Kinder tun?
Wir haben alle ein Leben geschenkt bekommen, das "wie lange" entscheidet nur einer, das weiß keiner, auch kein Arzt.
Ich will hier nichts verharmlosen. Aber es nützt nichts, nur alles schlimm auszumalen.

JEDER HAT EIN RECHT AUF HOFFNUNG !!!

Man muss aus jeder Situation das Beste heraus holen.

Freue mich, dass es deinem Vater gut geht. Wirst sehen, das wird immer besser.
Es kommt auch viel auf die Einstellung an.
Vor Jahren ging es den Patienten richtig dreckig bei einer Chemo.
Heute hat sich da vieles geändert.
Mein Mann hat sie mit seiner Nicht-Abwehrhaltung ganz gut verkraftet.
Ging noch während der Chemozeit wieder nach dem Hamburger Modell arbeiten, nach genau 1 Jahr nach der OP wieder voll, ist jetzt in Kur und es geht ihm super gut.
Wir leben jetzt und geniessen unsere Zeit.

Habe gelesen, du kommst aus dem Berchdesgadener Land.
Dort war ich mal mit meiner Tochter vor 15 Jahren in Kur. Sie hatte früher Asthma.

Wünsche dir und deiner Familie
Alles Liebe

Schreibe ürbigens auch immer heimlich. Meine Familie weiß davon nichts.
Brauche das für mich.

[Conny44]

Hallo Petra,

sorry, dass ich nochmal meinen Senf dazugeben muss.
Das, was mir bei dir aufgefallen ist, war nicht ein einziger Beitrag, sondern insgesamt alle zusammen, so dass ich zu dem Rückschluss kam, dass es von dir insgesamt verharmlost wurde.
Keiner will hier Angst und Panik verbreiten. Dennoch denke ich, dass viele, die sich hier ins Forum begeben, sicher nicht verarscht werden wollen, sondern ganz gezielt nach Infos suchen. Dazu gehört es eben auch, nicht alles schön zu reden. Wenn sie darunter zählen würden, nicht alles wissen zu wollen, dann wären sie nicht hier, oder? Dass dein Mann alles gut wegsteckt, finde ich wirklich super! Aber du erzählst nicht nur von deinem Mann, sondern im allgemeinen und dass man mit dieser Diagnose noch lang leben kann. Sicher - man kann auch einen Sturz aus dem 18. Stock eines Hochhauses überleben, wenn man Glück hat.
Dass Jörg seine Erfahrungen nicht auf alle zutrifft ist schon klar, das hat er aber auch nie behauptet. Ich habe Tage, nein Wochen gebraucht, um all seine Beiträge zu lesen. Mit seinen Antworten ist einem weit mehr geholfen, als mit teilweisen Sprüchen von manch unkompetenten Ärzten.

Und deine Aussage: "Also nehmt nicht den "Neuen" direkt am Anfang alle Hoffnung, nur weil es bei euch vielleicht z.Zt. nicht so gut läuft." empfinde ich schon sehr anmaßend, um nicht zu sagen überheblich. Das eine hat mit dem anderen nämlich nichts zu tun!! Im übrigen bist du ja auch noch kein so alter Hase? Lies dir vielleicht nochmal einige Beiträge hier durch, und du wirst sehen, dass selbst Angehörige, deren Lieben im Begriff waren, ins Regenbogenland zu gehen, anderen Mut und Kraft gewünscht haben.

Die Krankheit ist und bleibt eine der heimtückischsten überhaupt. Und nur das will ich damit sagen. Und Mut machen, bedeutet nicht gleichzeitig von der Realität abschweifen!
So, und das ist meine persönliche Meinung. Mehr möchte ich mich dazu nicht äußern. Und streiten schon gar nicht!

Jeder ist ein Individuum und geht seinen eigenen Weg und berichtet seine eigenen Erfahrungen.

Also, ich wünsche dir, dass bei euch alles weiter so gut läuft!

Und dir, liebe Michaela, auch alles Gute!

[Mannei]

Hallo Petra,

wie gehts Deinem Mann? Ist er schon zurück? Wißt Ihr etwas neues von den Lympfknoten.
Hoffe wir alle können wieder ganz normal weiter schreiben.
Ich grüße Dich und hoffe dass es Dir gut geht
Michaela

Ach ja, meinem Papa geht es super gut, kann alles machen und ist sehr gut drauf.

[petra48]

Hallo Michaela,

danke, meinem Mann geht es supergut. Kommt morgen aus der Kur zurück.
Die nächste Untersuchung ist im Mai.
Hoffe, man findet nichts neues.

Liebe Grüße
Petra

[Mannei]

Hallo Petra,
super dass es Deinem Mann so gut geht. Habe aber nichts anderes erwartet. Vielleicht hast Du meine Berichte mitverfolgt, meinem Papa geht es auch ganz gut. Das Einzige ist, er kann schlecht schlafen und manchmal hat er so eine innerliche Unruhe. Ich denke mir dass iost das Unterbewußtsein und hoffe das es nach der Chemo besser wird. Er hat jetzt nur noch mehr fünf von zwölf.
Wollte Dich auch fragen, ob Dein Mann ab und zu Alkohol trinkt?
Liebe Grüße und schöne Tage
Michaela

[petra48]

Hallo Michaela,

schön, dass es deinem Vater auch so gut geht.
Sorry, habe nur von uns geredet. War noch so aufgeregt.
Das mit dem unruhigen Schlaf hatte mein Mann am Anfang auch ganz extrem. Er schlief immer in der Fötus-Haltung. Die Angst!
Jetzt geht es einigermaßen gut, außer kurz vor den neuen Untersuchungen wirds wieder aufregend.
Alkohol hat mein Mann nie viel getrungen. Seit der OP nicht mal mehr ein Bier. Also null.
Der Arzt sagte zwar, er könne ruhig mal ein Bierchen oder Wein trinken, aber er hat keine Lust dazu.
Er ist lieber Massen an Obst. Hat er früher nie.

Liebe Grüße
Petra

[Ben916]

Hallo Petra,

habe gerade die neusten Infos aus deinem Thread entnommen... bin total froh das es deinem Mann so gut geht, das lässt uns alle hoffen...

Habe gestern meinem Schwiegervater noch mal von Euch erzählt, ich soll Euch lieb Grüßen und er war ganz begeistert, als ich davon nochmal erzählt habe wie es deinem Mann geht und wie toll alles bei Euch gelaufen ist...wir werden ja hoffentlich in absehbarer Zeit auch wieder in Köln sein. Wenn es dann soweit ist mit dem OP Termin werde ich dir schreiben vielleicht können wir uns dann, natürlich nur wenn ihr möchtet und durch Zufall auch in Köln seit auf ein Wasser Tee oder Kaffee in der Cafeterria treffen.

Drücke Euch virtuell ganz lieb und sende Euch viel Kraft und Ruhe

Lg. Bine (Ben)

[petra48]

Hallo Bine, hallo Michaela,

es gibt wieder gute Neuigkeiten. Heute Abend haben wir die neuen Ergebnisse meines Mannes erhalten.
Tumormarker auf fast normal gesunken ohne irgendeine Chemo. Alle Leberwerte komplett wieder im Normalbereich. Keine Anzeichen auf irgendetwas, was da nicht hingehört.
Imunstatus super. Ein kleines bischen Zink darf er einnehmen. Na, wenn das alles ist. Natürlich gebe ich ihm auch weiterhin ein Leber stärkendes Mittel.
Kann es noch garnicht glauben. Man sollte einfach aufhören, in die Befunde etwas hinein zu interpretieren, was da garnicht steht. Habe einfach immer Angst, die sagen einem nicht alles. Aber eingentlich will ich ja auch am liebsten ganichts hören.
Jedenfalls geht es uns jetzt super gut. Mein Mann hat heute Abend für 3 gegessen.
Morgen werden wir mal Essen gehen. Ein bischen feiern
Hoffentlich bleibt das noch lange so.

Wünsche euch beiden, dass es bei euch auch so klappen wird.
Wir werden die Ausnahmen sein und den Sch... Kerl besiegen.
Wetten?

Wünsche euch einen schönen Feiertag und schönes Wochenende

Liebe Grüße
Petra

[Mannei]

Hallo Petra,

wir hatten auch ein schönes Wochenende, waren schon am See zum baden. Wollte mich für die ausführliche Antwort bedanken. Werde diese Lebertabletten besorgen, hoffe mein Pa nimmt sie, da er ja schon sehr viele andere hat. Heute hat er seine 8.te Chemo, bin froh wenn das endlich vorbei ist.
Also Petra, danke noch einmal
liebe Grüße und schwitz, schwitz
Michaela

[petra48]

Hallo, Ihr Lieben,

das Daumendrücken hat geholfen. Mein Mann hatte heute die große Untersuchung. Kein Rezidiv. Keine Metas. Überglücklich.
Unsere Tochter hat heute ihr Abi mit 2,5 bestanden. Damit kann sie ihren Berufswunsch studieren. Eltern superstolz.

Wünsche Euch allen viele liebe gute Wünsche und dass es bei Euch gut bleibt bzw. wieder besser wird.

Freue mich jetzt auf unseren Urlaub im Juli und könnte im Moment die ganze Welt umarmen.
Jetzt wird erstmal jede Angst verdrängt. Wir brauchen dringend etwas Ruhe.

Alle Liebe und schön dass es euch alle hier gibt.

Petra