Phäochromozytom maligne Strukturen

[Edeltraud R.]

Hallo,

habe nach einiger Recherche dieses Forum gefunden. Habe mich jetzt unter Niere eingetragen, obwohl es eigentlich eine Krankheit der Nebenniere ist. Heute habe ich den histologischen Befund eines Phäochromozytoms mit malignen Strukturen erhalten.
Ich habe schon sehr viel recherchiert und weiß, dass es eine sehr seltene Krankheit ist. Die OP ist laproskopisch sehr gut verlaufen. Ein endgültiger maligner Befund bei einem Phäochromozytom ist erst gegeben, wenn Metastasen gefunden werden. Bin schon fast ganz durchgecheckt bis auf Knochen, Lymphknoten, Unterleib usw. Es war eine Riesenodysee bis hierher. Ich musste mich aufgrund meiner atypschen Symptome (niedriger Blutdruck, statt hoher) bei vielen Ärzten durchsetzen. Aber ich habe es geschafft, der Tumor ist noch nicht sehr groß gewesen.
Der Anfang machte ein in der Apotheke zu kaufender M2-PK-Test, den ich vor Jahren schon einmal ausprobiert hatte, der leider jetzt positiv ausfiel. Eine Reihe von Untersuchungen folgten, bei einem CT des ganzen Oberbauches wurde ein Tumor der linken Nebenniere festgestellt und multiple Leberzysten. Nun wurde eine Riesenleberzyste entfernt. Danach folgte ein 17-tägiger endokrinologischer KH-Aufenthalt und danach nach 14-tägiger Einnahme eines Alpha-Blockers nochmals die Entfernung des Nebennierentumors.
Nun meine Frage, wer hat schon Erfahrungen mit dieser Krankheit und kann mir Tipps geben. Ich wollte mich an die Klinik-Hotline in Würzburg wenden, eventuell auch noch Uniklinik Freiburg. Wer weiß mehr?
Will anderen auch etwas Mut machen, sich auch bei Ärzten durchzusetzen und sich vorher zu informieren. Oder einfach auch mal einen M2-PK Test machen zu lassen, der anscheinend nicht nur Tumore (können auch Polypen oder Entzündungen sein, es muss kein bösartiger Tumor) im Magen und Darm findet.

Edeltraud

[Caren]

Hallo Edeltraut,

leider kann ich Dir auf Deine Fragen keine Antworten geben. Vor ein paar Wochen hat hier im Forum einmal ein Teilnehmer (der Name fällt mir leider nicht ein) geschrieben, der auch Probleme mit der Nebenniere hat. Vielleicht kannst Du diesen Teilnehmer selber finden. Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Caren

[Edeltraud R.]

Danke Carmen,
ich habe schon eine Antwort per Mail erhalten. Die Antwort habe ich direkt umgesetzt und warte jetzt auf eine Reaktion.
Ich finde es klasse, dass es so ein Forum gibt.
Edeltraud

[Edeltraud R.]

Möchte noch kurz den Stand meiner Krankheit mitteilen, da es so ein seltener Tumor ist. Vielleicht hilft es ja jemanden.

Nach einer weiteren großen Untersuchung im PET/CT (nicht nur PET) in der Uniklinik wurden keine Metastasen gefunden. Eine wirklich sehr gute moderne Untersuchungsmethode von den Oberschenkeln bis zum Hals, die sehr teuer ist und die es im Moment fast nur in Universitätskliniken gibt. Bei mir wurde sie bezahlt. Also nachfragen lohnt sich.

Ich musste jetzt im Januar noch einmal ins CT, da ein unklarer Befund in der Lunge sein sollte, aber auch dieses ist für mich gut ausgegangen. Im Januar war nichts mehr zu finden.

Also habe ich im Moment nur noch mehrere größere Leberzysten, aber damit kann ich leben.

Ich beteilige mich jetzt an der Studie der Uni Würzburg. Werde mich weiter selbst um meine Nachsorge kümmern.

Da es aber ein sehr seltener Tumor ist, war ich froh, sehr viele Informationen über das Internet erhalten zu haben.

Wünsche euch alles Gute für all eure Krankheiten und verliert nie den Mut, auch wenn ihr manchmal aufgeben wollt.

Liebe Grüße

Edeltraud

[Rudolf]

Hallo Edeltraud,

wenn Dir hier kaum jemand antwortet, liegt das daran, daß die Nebenniere und auch ihre Tumore (z.B. das Phäochromozytom) überhaupt nichts mit der Niere zu tun hat.
Zur Nebenniere gibt es hier im Forum auch einen besonderen Bereich.
Aber sooooo selten ist das Phäochromozytom ja nun auch nicht.

Es ist manchmal sehr wichtig, daß der Patient den Arzt zu dem veranlaßt, was nötig ist. Gut, daß Du nicht locker gelassen hast. Und Dein Arzt auch mirgemacht hat.
Wir brauchen viel mehr mündige Patienten!

Alles Gute weiterhin,
Rudolf

[Edeltraud R.]

Du hast Recht Rudolf, aber leider habe ich das Nebennieren-Forum nicht gefunden. Mittlerweile kenne ich auch mehrere Personen, die ein Phäochromozytom haben/hatten und tausche mich mit ihnen aus.

Liebe Grüße
Edeltraud