medulloblastom

Wer kann mir Auskunft geben über die
Behandlungsmöglichkeiten des Medulloblastoms
insbesondere mit Chemotherapie?

Hallo Sabine,
schau doch mal bei www.strahlemaennchen.de vorbei und unter der Rubrik Tumore findest Du das wichtigste zum Thema Medulloblastom.
WEiterhin alles Gute

Unsere Tochter erkrankte 07/00; ist seit 10/01 fertig mit allen Therapien und hat alles gut überstanden. Brauche Infos über Folgeschäden der Strahlen- und Chemotherapien.

Hallo Sabine, hallo Thersia,
meine Tochter erkrankte im Dez.97 an einem Medulloblastom. OP, 6 Wochen Chemo und 7 Wochen Bestrahlungstherapie folgten.
Nach der OP konnte Jessica weder laufen noch sprechen. Mittlerweile spricht sie wieder, alleine laufen ist jedoch nicht möglich.
2 Jahre nach Therapie hatte sie einen Wachstumshormonmangel, dank eines guten Heilpraktikers wächst Jessica jetzt wieder, auch ohne Hormontherapie.

Hallo Sabine,

unser Sohn hat aktuell nach 5 1/2 Jahren eine Rezidiv. Die absolut erste Adresse für OP und die Folgetherapie ist die Uni-Klinik in Würzburg. OP Prof. Sörensen mit Team / Onkologie Prof. Kühl mit Team.
Die vorgeschlagene Therapie nach der ersten OP in 1997 haben wir als Eltern aufgrund des Zustands unseres Sohnes abgebrochen.

Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,
warum habt ihr die Therapie abgebrochen? Was wird jetzt mit eurem Sohn gemacht? Hatte er damals noch einen Rest oder Metastasen? Wurde er auch kranspinal bestrahlt?
Gruß Tina

Hallo Tina,
unser Sohn wollte nicht mehr ins Krankenhaus. Er wollte nach eigenen Worten lieber sterben. Die Frage ist sicherlich erlaubt, ob wir als Eltern damit ein Problem hatten. Sicherlich auch. Wir haben uns aufgrund seines Zustandes zu einem Abbruch, selbstverständlich im Wissen der Risiken entschieden. Er wurde damals kranspinal bestrahlt. Er hatte noch Restzellfelder nach der OP im Bereich Hirnstamm. Jetzt bekommt er Chemotherapie zwischenzeitlich den 3. Block à 96 Std. mit den Zytostatika Carbo-Platin und Etoposid (VP16). Danach ist eine Hochdosischemotherapie mit autolger Stammzelltransplantation geplant. Verzicht auf OP, da nach Aussage der Neurochirurgen keine Verbesserung des Zusstandes erreicht werden kann. Nach jüngster vorsichtiger Aussage soll der Tumor durch die Chemo erheblich (bis zu 60%) angeschlagen sein. Wir hoffen, daß dem so ist.
Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,
danke für deine schnelle Antwort. Auch bei meinem Sohn konnte eine Tapete (fliegenhautdünn) nicht entfernt werden. Er hat seit der OP eine Ataxie, Faicials-und Abdunzensparese. Nach Hit 2000 befindet er sich gerade in Block 3 von 8. Bestrahlung hat er hyperfraktioniert (mit Tuboost 67,6 Gy)bekommen. Hattet ihr auf die Chemo damals verzichtet? Wie alt euer Sohn? Gruß Tina

Hallo Tina,
wie es scheint waren wir zufällig biede on-line. Merkliche Einschränkungen hatte unser Sohn nach seiner OP, bis auf leichtes Schielen, nicht. Die kranspinale Bestrahlung hatten wir damls nach 20,3 Gy abgebrochen. Wir waren in der HIT 1991. Somit hat er damals 1X wöchentlich Vincristin erhalten. Mehr nicht. Wo ist Dein Sohn operiert worden?
Gruß Jürgen

Hallo Jürgen,
melde dich doch bitte unter meiner e-mail-Adresse: baur-wagner@t-online.de
Gruß Tina

Hallo Jürgen,
mein Bruder schon 38 / im Jan. Medulloblastomrezidiv nach 2 Jahren! Behandlung in Würzburg med. Poliklinik - mit Absprache
Kinderklinik. Nach 2 konventionellen Blocks Rückgang des Tumors
um 75 % (wobei nach der 1 Chemo kein MRT gemacht wurde) 3. konv.
Chemo keine Veränderung des MRT - Hochdosischemo mit autolog. Stammzelltranspl. - keine Veränderung - ob es sich bei dem Rest
um Tumor oder Narbengewebe handelt konnte man nicht nachweisen!
Also OP diesen Dienstag in Würzburg Neurochirurgie - Schnellschnittbefund: Narbengewebe - hoffen, dass er sich bestätigt. Falls du möchtest zwecks weiterem Erfahrungsaustausch
hier meine E-Mail Adresse: buller-haibach@t-online.de
Gruß Doris

Mein Bruder wurde im Dezember 1997 mit 26 Jahren ein
Medullobastom operativ entfernt. Danach erfolgte eine
hochdosierte Strahlentherapie. Im Februar 2002 erfolgte
die nächste OP. Im November 2002 erfolgte die nächste
OP ohne anschließende Therapie. Nach einer MRT im Februar 2003 waren kleine Veränderungen vorhanden.
Jetzt liegt er wieder im Krankenhaus, da der Tumor
stark vergrößert ist. Da die Operationen sehr gut ver-
kraftet wurden und keine körperlichen und geistigen
Schäden eingetreten sind, sind die Ärzte ratlos, ob eine
Chemo erfolgen soll. Wer hat Erfahrung mit dem Medullobastom im Erwachsenenalter? ReinersMartina@aol.com

Alina (Tochter meiner Freundin)bekam im 7 Mon. die Diagnose Medulloblastom. Bei der OP konnte
leider nicht alles entfernt werden. Nun nach der
3. Chemo (4. Mon. später) ist der Tumor wieder gewachsen. Die Ärtze können leider noch keine Auskunft geben ob es noch Hoffnung gibt für Alina. Wer hat Erfahrung mit Medulloblastom im Baby alter, oder kann meiner Freundin irgendwie helfen? Rey99@web.de