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  #1  
Alt 26.01.2010, 23:19
Benutzerbild von sternchen19
sternchen19 sternchen19 ist offline
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Standard B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

So nun möchte ich unsere Geschichte mal erzählen:

Am 10.10.09 sind wir mit starken Bauchschmerzen in die Kinderklinik gefahren,da stellte man fest das sich der Darm in einander gestülpt hätte,was aber in dem Alter untypisch wäre. Das Problem wurde mit einen Einlauf+Kontrastmittel unter dem röntgengerät behoben und wir durften wieder nach hause.Am nächsten tag wieder rein zur Kontrolle, alles war in ordnung und wir durften wieder fahren. Am nachmittag mußte meine Maus aber groß,aber es kam nur schleim und blut hinten raus...wir sind dann wieder in die klinik wo sie stationär aufgenommen wurde. Am 12.10. wurde laut ultraschall wieder eine umstülbung entdeckt und gewebe am darm, was da nicht hingehörte. Die Umstülbung wurde wieder mit einlauf behoben und am nächsten Tag stand eine Bauchspiegelung an unter vollnarkose. Die Bauchspiegelung endete in einer großen OP wo ein stück Dünndarm entfernt werden mußt, die Ärzte sprachen von einer Raumforderung. 2 Tage später wurde ich über die vorläufige Diagnose von meiner Maus aufgeklärt (NHL)
es folgte dann die verlegung auf die Onkologie und das legen des Proviak-Katheter. Es folgten dann viele Untersuchungen wie insgesammt 5 OP`s, MRT,PET-untersuchung,Knochenmarksentnahme sowie Rückenmarksentnahme. Am 3.11.09 dann endlich die vollständige Diagnose...B-Zell NHL im 2 Statium....es folgen 4 chemos und dann hoffendlich geschafft.
ihren 8 geburtstag verbrachten wir natürlich im kh aber es wurde alles super schön vorbereitet von den schwestern
am 3. november 09 hat die chemo von meiner maus angefangen....5 tage chemo und 1 tag spülen dann 16 tage pause...die erste chemo war mit vielen nebenwirkungen begleitet gewesen...am 2 tag der chemo fingen die blasen im mund an so das sie morphium bekam,dies wurde dann aber begleitet mit schlimmen hautausschlag und juckreiz.
die blasen im mund waren richtig schlimm aber sie war tapfer und versuchte stehts etwas zu essen...die blasen breiteten sich bis zum enddarm aus,so das es ihr nach jedem stuhlgang erst alles weh tat und dann fürchterlich juckte.
nach nicht ganz 7 tagen gingen ihr dann die kompletten haare innerhalb von 4 tagen aus..sie durfte dann für 3 tage nach hause und dann gings wieder rein weil sie neues blut(thrombozyten) bekam und zwei tage später dann Leukozyten...nach einer kleinen pause ging es mit der 2 chemo weiter
diese chemo verkraftete sie viel besser...sie bekam erst 3 tage nach der chemo ein paar blasen die wir aber mit spülen im griff hatten
was natürlich mich sehr an meine grenzen gebracht hatte waren die stimmungsschwankungen von meiner püppi aber ich wusste das es von der chemo kam und sie keinen einfluss darauf hatte aber es war eben sehr schwer!!!.........
bevor die 3 chemo anfing bekam sie hohes fieber und hatte dann eine blasenentzündung,eine bauchfellentzündung,eine darmentzündung und zum schluss noch eine katheterenzündung also im großen und ganzen verschob sich die chemo um eine woche
die 3 chemo bekam sie vor weihnachten auch diese verkraftete sie sehr gut,halt eben ein paar blasen im mund nahm sie mit die eben wieder in den darm wanderten...naja kannten wir ja schon
an weihnachten durften wir am späten nachmittag doch für ein paar stunden nach hause
wir durften dann nach ein paar tagen ständiger Kontrolle, endlich über silvester nach hause.
am 4.1.10 mussten wir dann unerwartet wieder ins kh wegen hohen fieber
dann kam noch husten hinzu und blaue flecke,die blutwerte waren alle schon gestiegen und unerwartet fielen sie wieder und sie bekam die blauen flecke am körper wo dann der verdacht auf Leukämie im raum stand weil das fieber ständig rauf auf über 40 machte und dann mit einmal wieder viel...sie bekam dann neues blut(thrombozyten)..sie musste dann mehrmals am tag inhalieren wegen dem husten..das fieber ging dann nach fast 14 tagen endlich weg und ich bekam meine maus für 2 tage mit nach hause..dann hieß es endlich die letzte 4. chemo kann beginnen und heute hab ich sie endlich wieder bei mir zu hause...ihr geht es soweit gut und ich hoffe es bleibt übers we auch so..der verdacht auf Leukämie wurde noch nicht verworfen und sie wird erstmal beobachtet,am montag heißt es wieder blutwerte kontrollieren und dann sehen wir ja weiter..auf jedenfall fahren wir im märz zur rehakur nach bad oexen...wir freuen uns schon..so das wars erstmal im groben von uns
achso meine maus hat nun schon seit 3 wochen diesen husten ich hoffe wir bekommen ihn bald wieder in den griff, dann haben wir auch noch erfahren das meine maus eine herzinsuffizienz bekommen hat und sie nun 2 mal am tag tropfen nehmen muß, ich hoffe das auch das wieder weg geht.....
so das wars erstmal von uns dreien
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  #2  
Alt 27.01.2010, 01:02
Elfriede Rottensteiner Elfriede Rottensteiner ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Hallo Sternchen!!!!

Zuerst ein herzliches Willkommen in unserer Runde.

Als ich jetzt deinen Beitrag gelesen hab, da mußte ich schon sehr schlucken. Da fragt man sich, ist das Schicksal gerecht, da beginnt man zu zweifeln.
Momentan kann ich die gar nicht viel schreiben, bin einfach sprachlos.

Doch eines kann ich, dir und deiner kleinen Maus alle Kraft dieser Welt zu wünschen und nur nicht aufgeben.


Liebe Grüße Elfriede
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  #3  
Alt 27.01.2010, 09:23
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen,
willkommen hier bei uns. Auch mir ist es sehr schwer gefallen Deinen Bericht zu lesen. Wir alle hier haben unser Päckchen zu tragen, aber ich finde es immer besonders schrecklich, wenn es Kinder trifft!

Bei meiner Tochter (sie ist auch 7) ist ein kleines Mädchen im Ballett, die Leukämie hatte und sogar eine Knochenmarktransplantation machen lassen musste. Die Mutter erzählte mir es sei die Hölle gewesen, aber heute sieht man dem Kinder nichts mehr an. Sie ist ein ganz fröhliches, völlig gesundes Mädchen und man kann sich gar nicht mehr vorstellen, dass sie mal so eine schwere Zeit durchmachen musste!

Ich wünsche euch, dass das ganz genauso sein wird und Deine kleine Tochter auch bald wieder so lachen und rumspringen kann, wie dieses Mädchen!
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #4  
Alt 27.01.2010, 10:28
artefina artefina ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen und liebe kleine Maus,

ich habe Deinen Bericht gelesen und bin erschrocken, wie hart es Euch getroffen hat!!! Das sind Erfahrungen, die ich beiweitem nicht machen musste und die auch außerhalb meiner Vorstellungskraft liegen.
Ich hoffe sehr, dass Deine Maus auf die Beine kommt, ich wünsche ihr alle Kraft dieser Welt
und Dir liebes Sternchen wünsche ich alle Unterstützung dieser Welt und Zuversicht, das alles gut wird!

Ich bin sicher, dass Ihr drei in der Kur auftanken könnt und neue Energie bekommt.

Schön, dass Du hier im Forum geschrieben hast und gern hören wir wieder von Dir und Deiner Maus und werden Euch beistehen!!!

Deine artefina
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  #5  
Alt 27.01.2010, 14:36
Benutzerbild von sternchen19
sternchen19 sternchen19 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

hallo ihr lieben,
danke euch für eure anteilnahme,
meiner maus geht es heute nicht so gut..sie ist ziemlich kaputt und müde,sie liegt viel im bett und mag nicht spielen..wir schmusen viel
sie trinkt nicht grad viel und essen geht grad garnicht..sie hat alles voller blasen im mund und das spülen hilft nicht wirklich..sie ist viel am weinen und ich weis nicht was ich noch machen soll..mir tut es so sehr weh,ihr nicht helfen zu können
wisst ihr was letztens passiert ist: ich hab sie abends in mein bett gelegt und mit einmal fing sie an zu weinen,ich gleich hin zu ihr und unter tränen erzählte sie mir das sie sich heute so komisch fühlt und angst hat einzuschlafen ...und wisst ihr auch warum???...sie hat wahnsinnige angst nicht mehr zu erwachen
das lief es mir gleich eiskalt den rücken runter, als mir das meine 8 jährige tochter grad erzählte, ich kämpfte mit den tränen und nahm sie in den arm und sagte ihr das das nicht passieren würde und ich legte mich mit dazu damit sie ruhig einschlafen konnte...die nacht hatte ich kaum geschlafen und hab mehrmals ihren puls und ihre atmung überwacht....so fühlte ich mich natürlich am nächsten tag aber mir war das egal

so das wars erstmal ...liebe grüße von uns dreien
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  #6  
Alt 27.01.2010, 15:18
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Hallo Sternchen,
ein bisschen kann ich Dich beruhigen, das Thema "Angst zu sterben" ist auch ein ganz schlimmes bei meiner Tochter (7) und die ist völlig gesund. Sie hat das abends ganz oft, dass sie vorm Einschlafen da liegt und Angst hat groß zu werden, weil sie dann irgendwann sterben muss usw.
Ich habe gelesen, dass in diesem Alter den Kindern ihre Sterblichkeit bewusst wird und ihnen das Angst einflößt

Es ist also eine Phase, die wohl alle Kinder durchmachen und die gar nicht mit ihrer Krankheit zusammenhängen muss. Dass das aber für Dich besonders schrecklich ist, kann ich verstehen! Ich fand das bei Valentina auch schon so herzzerreißend und sie hat ja nun gar nichts!

Ich hoffe, dass es Deiner Kleinen morgen schon wieder besser geht und sie vor allem diese Blasen aus dem Mund schnell los wird. Das tut bestimmt biestig weh .
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #7  
Alt 02.02.2010, 09:21
Theske Theske ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Mit diesen Zeilen möchte ich Dir und Deiner Maus ganz viel Hoffnung geben.

Mein Sohn, heute 8 Jahre, erkrankte im Dezember 2007 an NHL, B-Zell, speziell Burkitt-Lymphom. Auch er hatte Bauchschmerzen und es kam zum Darmverschluss, welcher mit einer Not-OP behoben wurde. Bei der OP wurde ein ca. 5x5 cm großer Tumor am Darm gefunden. Danach begann für uns die Hölle, ahnten jedoch nicht, daß es noch schlimmer kommen wird. Mein Sohn überstand die kommenden Chemoblöcke sehr gut und Ende April/Anfang Mai war nichts mehr vom Krebs zu sehen und er wurde mit 95% Dauerheilungschance entlassen.
Dann im Juni bekam er Husten und war sehr kurzatmig. Mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Klinik. Dort dann die traurige Gewißheit, daß es ein Rezidiv ist. Er hatte 2 Tumore in der leber und überall war diese Flüssigkeit, die seine Lunge einquetschte. Es folgten mehrere Punktionen um ihn die Atmung zu erleichtern und sie begannen sofort mit der Chemotherapie und man sagte uns, daß seine letzte Chance eine Stammzelltransplantation ist. Jedoch muß er unbedingt die Vollremission erreichen. Und wir hatten dieses Glück. Nach 3 heftigen Chemoblöcken mit Rituximabgabe war nichts mehr vom Krebs zu sehen. Und wir hatten auch das Glück, daß über die DKMS ein genetischer Zwilling gefunden wurde. Die Stammzelltransplantation ist nun 1 Jahr und 4 Monate her.
Nach einem langen Kampf, vielen Schmerzen geht es ihm jetzt richtig gut.
Er ist ein Strahlemann, der sein Leben absolut genießt und auch er hat seit seiner Geburt den Spitznamen Maus.
Und was ganz wichtig für Deine Maus ist: Sei immer für sie da, kämpfe mit ihr und gib ihr all Deine Liebe ! Sag ihr, daß der Krebs ihr Feind ist und ihr diesen Feind zusammen mit den Ärzten und all den Medikamenten bekämpfen werdet.
Ich habe meinen Sohn in dieser Zeit immer wieder gesagt, daß er mein Held ist. Und darauf war er immer ganz stolz.
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  #8  
Alt 02.02.2010, 22:38
artefina artefina ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen,

ich teile meine Kraft mit Dir, damit Du Kraft hast für Deine Maus und Deinen Sohn!!!
Ich sehe voller Freude, dass sich meine Freunde hier vom Forum zahlreich bei Dir auf der Seite wieder finden und nun auch für Dich da sind!

Das ist schön und zeigt, wie gut der Krebskompass funktioniert.

Ganz viel Sonne, Wärme und Unterstützung für Dich!
Deine artefina
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  #9  
Alt 06.02.2010, 23:18
Nati1 Nati1 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

Liebes Sternchen !
Ich wünsche Dir eine gute Nacht
und viel,viel Kraft !
Renate


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  #10  
Alt 07.02.2010, 22:26
sommer_sonne sommer_sonne ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

.. auch ich habe eure Geschichte gelesen und wünsche euch alle Kraft der Welt,

alles, alles Gute für die kleine Maus,
sommer_sonne
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  #11  
Alt 14.02.2010, 14:42
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sternchen19 sternchen19 ist offline
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Standard AW: B-Zell NHL bei meiner kleinen 7 jährigen Maus

hallo ihr lieben,

erstmal allen hier einen wunderschönen Valentinstag

so nun zu meiner maus....
nach 1,5 wochen ist es keineswegs besser geworden mit der lungenentzündung,trotz medis und inhalieren rasselt es immer noch doll in der lunge
sie muß ampfro inhalieren und bekommt cansidas sowie klacidtabletten..nebenbei inhalieren wir auch kochsalz und nehmen ein bronchenerweiterntes mittel...
es wurde ein röntgenbild nochmals gemacht wo man die verschlingungen von der lungenentzündung deutlich sieht.
nun hab ich aber noch ein anderes problem...hab ja noch ein zweites kind,mein sohnemann und der geht in die kita,nun sind da die windpocken ausgebrochen und ab morgen darf er nicht mehr mit ins kh wegen ansteckung.
muß ihn auch zu hause lassen nicht das da noch ein neuer fall ausbricht und das ganze sich noch länger rauszögert
wer kann mir diesbezüglich infos geben???
was bedeutet es wenn meine lea doch angesteckt wurde???
habe so ziemlich angst

glg steffi
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