Klatskin-Tumor (Leber/Galletumor) plus Lymphon

Seit rund anderhalb Jahren kämpft mein Vater (67 J.) gegen einen seltenen Lebertumor: den Klatskin-Tumor. Die Ärzte haben gesagt es sei ein Wunder, dass er noch lebt. Anfür sich würde der Tumor in kürzester Zeit siegen. Der Tumor ist inoperabel. Er erhält Chemo "Pi mal Daumen", da auch keine Punktion möglich ist. Mittlerweile tauchte ein Lymphon im Rückenmarkskanal auf (Oktober 2000), das in einer Notoperation teilweise entfernt worden ist. Chemo war relativ erfolgreich. Sowohl Klatskin wie Lymphon leben immer noch. Im Frühjar wurde ein Sten in den Hauptgallengang der Leber gelegt, das die Galle aufgrund des Tumors nicht mehr abfloss. Derzeit geht es gesundheitlich abwärts: Wassereinlagerung in den Beinen und im Bauch... Wer weiß etwas über das Krankheitsbild bzw. wo gibt es Spezialisten für den Klatskin? Gibt's irgendwo eine Selbsthilfegruppe?
eva.korinth@t-online.de

Nach Verdacht auf Gelbsucht und Gallensteinen wurde bei meiner Mutter (62 Jahre) die Diagnose (zu 80%) gestellt, dass sie mit einem Klatskin-Tumor "befallen" ist. Leider ist eine genauere Diagnose bei ihrem momentanen Zustand nicht möglich, d.h. es wurde am Tumor noch keine Punktion vorgenommen.
Der behandelde Arzt sagte uns (mir und meinen Geschwistern) durch die Blume, das alle Aussichten auf Heilung gleich null sind . Eine Lebertransplantation (evtl. auch Lebendspende) sei ziemlich aussichtslos, weil der Tumor am Vorhof der Leber sitzt und bei einer Operation mit hoher Warscheinlichkeit die angrenzenden Organe befallen werden.
Mit diesen Informationen wollen wir uns nicht abfinden und suchen Ansprechpartner, Adressen von Spezialisten und alle Informationen zu diesem Thema!
Bitte helft uns! Wir sind sehr verzweifelt und wollen alles für unsere Mutter tun!!!

Hallo Britt,
habe keine guten Nachrichten: Mein Vater ist im November 2001 verstorben.
An für sich ist er nicht an Klatskin sondern an den Folgend der Chemos gestorben. Er hatte tierisch viel Wasser im Bauch. Neben dem Lymphon im Rückenmarkskanal hatte er in der Endphase auch Metastasen in der Lunge.... Fakt ist meiner Meinung nach: Diese Art von Tumor scheint schlecht/schwer oder garnicht heilbar zu sein (Da ist euer Doc ehrlich). Wenn du mir deine E-Mail-Adress zusendest kann ich dir einige Infos zumailen, die ich mal zwecks Klatskin für mich zusammengestellt habe. Trotzalledem - es gab auch während der Krankheit noch schöne Tage für meinen Vater und uns. Lange Zeit hatten wir einen Stillstand im Tumorwachstum und viel Hoffnung. Die vielen Chemos, es ist ja reines Nerven- und Zellengift, hält der menschliche Körper nur bedingt aus. Manche mehr, manche weniger. (Ich schreibe dies ein wenig menancholisch).
Damals habe ich bei meinen Recherchen einen Professor gefunden: Prof. Ell, Innere Medizin II Wiesbaden. Tel.: 0611/432420 Emil: med2.hsk -wiesbaden@knuut.de
Wir konnten ihn nicht mehr konsultieren, da es meinem Vater nicht mehr so gut ging, dass er noch reisefähig war...
Schreib mir, es würde mich interessieren - auch, wenn mein Vater jetzt tot ist, wie es weiter geht bei deiner Mutter und was du so alles herausfindest über "das Ding".
Viele Grüße und viel Kraft im Kampf dagegen.
Eva Korinth
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eva.korinth@t-online.de

Hallo Eva,
erst einmal vielen Dank für Deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass für Deinen Paps die Chemo nicht sehr hilfreich und die Nebenwirkungen für Ihn so unerträglich waren. Ich wünsche keinem, das was Du durchstehen musstest und was uns mit Sicherheit noch bevor steht.
Für meine Geschwister und mich ist es schwierig die momentane Situation zu verstehen, geschweige denn zu begreifen, aber wir kämpfen und reden sehr viel darüber.
Bei einem Klatskintumor mit der Klassifikation VI/a (größer als 2cm - Faustgroß, ohne Metastasen) ist die Aussicht auf Heilung eigentlich ausgeschlossen, da die bekannten Therapien nur sehr bedingt die Lebenserwartung verlängern und die Lebensqualität eher beeinträchtigen.
Meiner Mutter geht es den Umständen entsprechend gut. Die erste Drainage zum Abfluss der Gallenflüssigkeit (bekämpfen der Gelbfärbung) hat sich durch ein heftiges Niesen wieder gelöst, so dass in den nächsten Tagen ein neuer Versuch gestartet wird – hoffentlich mit Erfolg, damit sie bald das Krankenhaus verlassen kann und wir „alle“ Spezialisten aufsuchen können.
Der behandelnde Arzt kann uns bei dem momentanen Erkenntnisstand keine der bekannten Therapien empfehlen und riet uns Spezialisten in Unikliniken aufzusuchen, aber mit dem Hinweis immer nachzufragen, wie die Aussichten auf Lebensverlängerung und die Lebensqualität (die Nebenwirkungen) sind. In diesem Zusammenhang haben wir erfahren, dass die Drainage bereits schon eine Palliative Therapie ist. Das bedeutet, dass bereits lebensverlängernde und schmerzreduzierende Maßnahmen getroffen werden, ohne die eigentliche Ursache zu bekämpfen.
Wir können also Deine angebotenen Informationen und die Erfahrungen sehr gut gebrauchen und Danken Dir jetzt schon. Da wir momentan zu Hause Schwierigkeiten mit dem Internet haben und alles auf Arbeit regeln, schicke bitte Deine E-Mail an folgende Adresse: t.schnell@ecbag.de.
Im Internet haben wir die Photodynamischen Therapie (PDT) gefunden und gelesen, dass eine Pilotstudie mit Klatskinpatienten gelaufen ist. Dabei wurde festgestellt, dass bei dieser Therapie die Aussichten auf Lebensverlängerung mit geringen Nebenwirkungen sehr erfolgversprechend sind und Folgestudien angestrebt werden sollte. Darüber wollen wir jetzt alles in Erfahrung bringen!
Wir hoffen bald von Dir zu hören.
Viele Grüße von Britt.

Hallo!
Die PDT wird in dieser Indikation bislang meist paliativ angewendet.
Hier zwei Ergebnisse aus einer größeren Zusammenfassung:

Die Pilotstudie "Photodynamic Therapy for Palliation of Nonresectable Bile Duct Cancer-Preliminary Results With a New Diode Laser System" wurde im Zeitraum von Juli 1998 bis September 1999 durchgeführt, in der 8 Patienten mit histologisch gesicherten nicht resektierbaren Karzinomen des Gallengangs eingeschlossen wurden. Vier Wochen nach der Photodynamischen Therapie mit Photosan zeigten alle Patienten einen Rückgang der malignen Gallengang-Stenosen.
Nebenwirkungen bezüglich einer prolongierten Photosensibilisierung traten nicht auf.

Bei den Pilotstudien "Photodynamic Therapy (PDT) of recurrent bile duct cancer after preceding RI-resection-first experience" und "Improved survival after palliative photodynamic therapy in advanced bile duct cancer"
an der Medizinischen Klinik C des Klinikums Ludwigshafen wurden die Überlebenszeiten von Patienten mit fortgeschrittenem Gallengangkarzinom nach Photodynamischer Therapie im Vergleich zur herkömmlichen Therapie (R1-Resektion und Endoprothese) untersucht. Dabei konnte bei der PDT eine signifikante Lebenszeitverlängerung erreicht werden, im Mittel 22 Monate bei PDT gegenüber 6 Monaten bei herkömmlicher Therapie.

mein vater hatte 1994 ein klatskintumor am übergang galle sitzen. er wurde operabel entfernt und der zwölffingerdarm als neuer gallenabfluss gelegt. nach der op ging es ihm gut. 1996 bekam er ein rezidive, was abermals operativ entfernt werden konnte. danach war einigermassen ruhe. 2002 im april wurde ein erneutes rezidive an gleicher stelle. nun ist keine op mehr möglich, da er schon so oft an gleicher stelle operiert worden ist. er bekommt jetzt mistelspritzen, was ihm anfangs gut bekam, zur zeit sieht er schlecht aus, hat öfter bauchschmerzen und schüttelfrost. weiss noch jemand einen rat???? danke martina

Hallo Martina,
schau doch mal in das Forum Gallenblasentumor/Gallengangskarzinom. Dort gibt es wenige Betroffene und viele Angehörige, die versuchen Informationen auszutauschen.
Viel Glück! Gruß Britt

Meine Mutter 69J. hat einen Klatskin-Tumor Typ III, Dez. 2000 operativ in der Uni Mainz entfernt bekommen. Der pathologische Befund (in sano). Ihr geht es sehr gut keine Schmerzen, kein Schüttelfrost, 1x im halben Jahr Fieberschübe. Die Laborwerte wie AP und Leberwerte steigen nicht. Der Tumormarke ist im Sommer 2002 gestiegen und wieder zurückgegangen, CT kein rez. Tumor, keine Metastasenbildung. Kann eine Entzündung dahinter stecken?? Kann eine Antibiosebehandlung helfen?? Ende Oktober'02 hat man im CT Abdomen eine Verdickung ander Bauchspeicheldrüse entdeckt. Bauchspeicheldrüsecarzinom/Metastase möglich?? Uniklinik Mainz LEbertransplantationschirurgie ist im übrigen eine sehr gute Adresse!!!! Auch für Kassenpatienten.

Hallo, vor einer Woche hat mein Vater ebenfalls die Diagnose: Klatskin-Tumor erhalten. Mein Vater ist trotz der niederschmetternden Aussichten zur Zeit voller Hoffnung und möchte kämpfen, jedoch geht es ihm gesundheitlich auch noch sehr gut! Er ist auch alternativen Heilmethoden nicht abgeneigt. Ich will alles tun, um ihm zu helfen. Mein erster Schritt ist diese Internetrecherche, wo ich über dieses Forum gestolpert bin, leider ist alles so verwirrend und unübersichtlich für mich. Ich bin für jede Hilfe und Tips dankbar. Wie ist der Stand zu der Pilot-Studie "Photodynamischen Therapie (PDT)", von der im Forum die Rede war? Kann mir hierzu jemand Informationen geben. Danke im voraus. Gruss Monika Bährname@domain.dename@domain.dename@domain.dename@domain.de

Hallo Monika,

PDT findest Du gut erklärt unter folgender Internetadresse: http://www.meb.uni-bonn.de/innere-medizin/MFPIPDT.htm
Bin auch auf der Suche nach Infos. Vielleicht erhälst Du auch nähere Informationen über die Uniklinik in der Nähe Deines Wohnortes. Hier in Bonn kennt sich der Priv.-Doz. Dr. F.L. Dumoulin gut mit dem Verfahren aus welches derzeit noch in Studien untersucht wird. Die Arbeiten werden mit Mitteln der Dt. Krebshilfe unterstützt, d. h. wohl, dass auch die sich viel von der PDT erhoffen.
Meine Mutter hat die Diagnose vor ca. 4 Wochen erhalten. Wenn Du Interesse hast, so melde Dich und ich werde Dich auf dem Laufenden halten. In der 11. Kalenderwoche werde ich hoffentlich auch mehr erfahren. Bis bald und alles, alles Gute für Deinen Vater und Dich.
Herzlicher Gruß
Agnesname@domain.de

Hallo Agnes,

danke für Deine Mail und sorry, dass ich bisher nicht geantwortet habe. Bei uns ist die Situation so, dass es meinem Vater nach wie vor gut geht und er beschwerdefrei ist. Er bekommt seit ca. 3 Monaten Chemo und auch diese verträgt er bisher gut. Mein Vater hat aber doch keinen Klatskin-Tumor, sondern ein fortgeschrittetes "Gallenblasen-Karzinom", was ja etwas anderes ist, als Gallengang - also Klatskin.
Wir sind ehrlich gesagt in einer Phase der Verdrängung, was für uns alle das Beste ist, denn solange es ihm gut geht, sollten wir auch "normal" weiterleben! Die ersten Wochen nach Diagnose haben wir jedoch in der Familie sehr viel über die Krankheit geredet und einiges geklärt. Das hat uns allen geholfen, mit der Situation umzugehen und wir haben gegenseitig Kraft geschöpft!
Danke für Die Info zu PDT. Leider habe ich beim Spezialisten vom Essener Klinkum, wo mein Vater in Behandlung war, eine negative Antwort zu PDT bekommen. Das heisst, bei meinem Vater ist es auch dafür zu spät. Auch die Chemo ist letztendlich nur lebensverlängernd, wobei Sie definitiv anschlägt, was ein sehr gutes Zeichen ist! Denn sehr oft schlägt die Chemo bei der Art von Krebs wohl nicht an.

Ich habe meinem Vater dennoch die Adresse dieses Bonner Spezialisten gegeben, er ist sich noch unsicher, ob er sich dort meldet.

Ich hoffe, es geht Deiner Mutter gut und ihr habt die ersten schweren Wochen gut überstanden! Ich weiss, wie schwer es am Anfang ist, das zu akzeptieren und fühle mit Dir.
Herzlichen Gruss und meld Dich gerne nochmal. Monika
name@domain.de