habe Angst

[dkastel]

Hallo, ich bin Dieter, 38 J. und neu hier. Meine liebe Frau, 37 J. alt, hat Lymphknotenkrebs. Wir haben einen 11-jährigen Sohn. Vor ca. 3 Monaten bemerkte sie eine Schwellung des Oberbauches nähe Zwerchfell und ging zum Arzt. Naja...es wurden geschwollene Lymphknoten am linken Hals am Schlüsselbein und Nähe Zwerchfell festgestellt. Dann die üblichen Untersuchungen in der Helios-Uni-Klinik in Wuppertal. Diagnose: hochmalignes NHL. Ich war erstmal froh, denn da wird von Heilung geredet. Nun hat sie sechs Chemo-/ Rituximab-Zyklen hinter sich und wurde letzte Woche erneut komplett untersucht. Wir haben uns die größten Hoffnungen gemacht. Gestern war das Gespräch mit der Ärztin: Sehr gutes bis hervorragendes Ansprechen. Die Knoten am Hals sind verschwunden. Aber die im Bauchraum sind noch immer größer als normal. Die Diagnose lautet auch auf einmal niedrigmalignes NHL. Eine Heilung ist nicht mehr möglich. Die Rezidivneigung wurde mit 50%! bezeichnet, das hat uns echt geschockt! Es kann sein, das die Knoten im Bauch nur mit Fett gefüllt sind aber da könnten auch noch Krebszellen lauern. Nun erfolgt keine weitere Behandlung mehr. Wichtig seien nun die folgenden 3-monats-Untersuchungen. Ist das nicht zu lange? Wir haben schreckliche Angst, dass die Seuche wiederkommt. Wir sind echt durch den Wind. Wer hat eine ähnliche Krankheit und kann uns etwas aufbauen?
Wie lange kann man damit leben? Shit...

[Christina S.]

Zitat von dkastel

Hallo, ich bin Dieter, 38 J. und neu hier. Meine liebe Frau, 37 J. alt, hat Lymphknotenkrebs. Wir haben einen 11-jährigen Sohn. Vor ca. 3 Monaten bemerkte sie eine Schwellung des Oberbauches nähe Zwerchfell und ging zum Arzt. Naja...es wurden geschwollene Lymphknoten am linken Hals am Schlüsselbein und Nähe Zwerchfell festgestellt. Dann die üblichen Untersuchungen in der Helios-Uni-Klinik in Wuppertal. Diagnose: hochmalignes NHL. Ich war erstmal froh, denn da wird von Heilung geredet. Nun hat sie sechs Chemo-/ Rituximab-Zyklen hinter sich und wurde letzte Woche erneut komplett untersucht. Wir haben uns die größten Hoffnungen gemacht. Gestern war das Gespräch mit der Ärztin: Sehr gutes bis hervorragendes Ansprechen. Die Knoten am Hals sind verschwunden. Aber die im Bauchraum sind noch immer größer als normal. Die Diagnose lautet auch auf einmal niedrigmalignes NHL. Eine Heilung ist nicht mehr möglich. Die Rezidivneigung wurde mit 50%! bezeichnet, das hat uns echt geschockt! Es kann sein, das die Knoten im Bauch nur mit Fett gefüllt sind aber da könnten auch noch Krebszellen lauern. Nun erfolgt keine weitere Behandlung mehr. Wichtig seien nun die folgenden 3-monats-Untersuchungen. Ist das nicht zu lange? Wir haben schreckliche Angst, dass die Seuche wiederkommt. Wir sind echt durch den Wind. Wer hat eine ähnliche Krankheit und kann uns etwas aufbauen?
Wie lange kann man damit leben? Shit...

Mist, so eine Diagnoseänderung und damit auch Prognoseänderung ist natürlich erstmal ein Schock. Aber sie hat etwas Gutes für sich. Ein hochmalignes Lymphom ist gefährlich, die Prognose wird nach einem Rezidiv immer schlechter. Wir leben mit dieser Angst (meine Mutter hatte ein hochmalignes). Die niedrigmalignen sind sehr, sehr langsam. Die kann man immer wieder (und immer erst so spät wie möglich, da ist keine sofortige Behandlung nötig) zurückdrängen, man kann eigentlich von einer chronischen Erkrankung sprechen, mit der man auch mit ein wenig Glück durchaus mehrere Jahrzehnte leben kann. Und was in der heutigen Zeit in einem Jahrzehnt alles medizinisch möglich wird, was heute noch nicht möglich ist, brauch ich Dir ja wohl nicht zu sagen.

Ich würde sagen: Der "Vorteil" von einem niedrigmalignen Lymphom ist, daß man erstmal Zeit hat, sich in aller Ruhe zu überlegen, wie man weiter vorgeht, ohne an ein mögliches baldiges Ende denken zu müssen. Diese Ruhe hat man bei einem hochmalignen nicht.

Ich würde aber auf jeden Fall auf eine Zweitmeinung bestehen und vor allem auf einer histologischen Untersuchung. Die können ja nicht einfach aufgrund eines bildgebenden VErfahrens sagen: Wir glauben, das ist jetzt ein nierigmalignes. Das sollte schon abgeklärt werden.


Toi, toi, toi

[elke51nhl]

Hallo Dieter,
ich habe seit 2001 ein niedrigmalignes Lymphom. Erst hatte ich 6x Chop und dann ein Rezitiv nach 3 Jahren. Im letzten Jahr bekam ich eine Hochdosis und eine Stammzellentransplantation und nun geht es mir gut.
Alle 3 Monate muß ich zur Kontrolle und ich gehe auch regelmässig hin. Es ist schon routine und man gewöhnt sich daran.
Wenn Du zu Deiner Frau hälst und sie immer wieder aufrichtest, wird sie es sicher schaffen mit dieser Krankheit zu leben.
Alles gute für Euch
Gruß Elke

[Wollilein]

Hallo Dieter.

Ich bin selber NHL-Patient und kann dir sagen, dass ich auf jeden Fall dem
path. Gewebebefund glauben würde und nicht einer ärztlichen Aussage aufgrund
bildgebender Untersuchungen.
Versucht bitte zeitnah ein zweites path. Referenzgutachten zu erwirken.
Dies finde ich unumgänglich bei diesen unterschiedlichen ärztlichen Aussagen.

Toi Toi Toi und

lieben Gruss

Wollilein