Darmkrebs Nachsorge

[teddy.65]

Hallo ihr Lieben,

alle ½ Jahr stelle ich mir die gleich Frage und gebe diese nun an euch weiter, da mich sehr interessieren würde wie es bei euch läuft bzgl. der Nachsorgeintervalle und –intensität.

Als ich im März 2005 aus dem Krankenhaus entlassen wurde, wurde mir von niemandem gesagt wann und was in der Zukunft an Untersuchungen auf mich zukommen wird. Irgendwie habe ich mich immer selbst um alles gekümmert und mich an den anderen Menschen die ich aus Foren kenne, orientiert.

Wenn es nach den, mich betreuenden Onkologen ginge, so stünde nur 1 x im Jahr ein CT und alle 2 Jahre eine Darmspiegelung an. Das ist mir aber viel, viel zu wenig. Daher bin ich dann immer diejenige die alle 6 Monate zum Hausarzt läuft und um eine Überweisung für CT oder MRT bittet.

Ach ja, der Tumormarker selbst ist bei mir nie aussagefähig, war er doch selbst vor 2,5 Jahren zum Zeitpunkt der Diagnose im normalen Bereich. Auf den gebe ich gar nichts, daher bestehe ich immer auf CT oder MRT. Mein Befund war damals T3, Nx, M0.

Mein Hausarzt meinte heute am Telefon zu mir, dass ich ja nun die ersten krassen 2 Jahre schon rum hätte und wir ab 2008 dann zur jährlichen MRT-Kontrolle übergehen können. Das fand ich erst einmal ok.

Meine Frage an euch: Übertreibe ich? Bin ich zu übervorsichtig? Bekommt ihr die Kontrolltermine von euren Ärzten vorgegeben, oder wie läuft das bei euch?

Danke schon mal für eure Antworten

[bobbylee]

Hallo, liebe Sabine,

du übertreibst doch nicht. Natürlich macht man sich seine Gedanken. Bei mir ist es so, dass ich in den letzten fünf Jahren bis einschließlich 2006 alle drei Monate zum Sono Abdomen und zur Blutentnahme gegangen bin, ab diesem Jahr dann halbjährlich. Darmspiegelung alle eineinhalb - zwei Jahre. Den Termin habe ich mir für den Sommer vorgemerkt, also so im Juli. Beim CT war ich in der ganzen Zeit nur zweimal, nach zwei Jahren und dann im letzten November.
So wie ich es hier mitbekommen habe, ist das aber ganz verschieden. Vielleicht hätte ich auch auf einer CT im Jahr bestehen sollen, aber dafür habe ich ja mehr Ultraschalluntersuchungen machen lassen. Ich glaube, ab dem dritten Jahr ist da schon halbjährlich vorgesehen.

Liebe Grüße
B bby Lee

[tronic]

hallo sabine!

übertrieben finde ich es auch nicht, das weißt du....

ich bin von anfang an alle 3 monate zum ct thorax+abdomen, gleichzeitig blutkontrolle und hin und wieder ein ultaschall.
spiegelung magen+darm 1x jährlich.
das alles wurde mir von meinem onkologen so vorgegeben und ich bin froh, weil es einem doch sicherheit gibt.

das du ab nächstes jahr die zeiten weiter streckst denke ich ist ok.
solange es dir damit auch gut geht....
das ist immer das wichtigste!

[teerose10]

Hallo Sabine

ich finde nicht das du übertreibst.

Ich kann jetzt überhaupt noch nichts dazu sagen, denn ich habe ja noch nicht mal meine OP hinter mir. Habe Anfang Juni nochmal Untersuchungen und dann am 8. Juni ein Befundsgespräch beim Onkologen, mal sehen was er sagt wie die Untersuchungen ausgefallen sind und wann dann die OP ist.

Wünsche dir und allen Anderen hier ein superschönes Pfingstwochenende

Lieben Gruss
Margret

[teddy.65]

danke für eure Rückmeldungen.

Manchmal denke ich einfach, dass ich zu panisch bin. Aber man konn doch nicht zu oft gucken, oder? Komme mir schon total blöde vor, wenn ich meinen Hausarzt darauf anspreche, deshalb hab ich es diesmal sogar per Telefon gemacht, da ich ihm dabei nicht gegenüber sitzen wollte. Mir will das irgendwie nicht in den Kopf, dass ich die Kontrollabstände und wie kontrolliert wird immer selbst mache. Bei euch läuft das so viel selbstverständlicher. Ich komme mir immer vor wie eine Bittstellerin.

Na ja, hätte ichnicht selbst auf Untersuchungen vor 2,5 Jahren gedrängt.....ich mag mir gar nicht vorstellen was dann heute mir mir wäre.

Ja, Tina...ich mache das damit ich mich sicher fühle. Das können die Ärzte nicht nachvollziehen. Wie auch. IHR könnt das.

[hope38]

Liebe Sabine!
Also ich habe Dir ja meinen Nachsorgeplan geschickt. Ich weiß nun nicht, aber ich glaube, da stand etwas von 2x CT drin.
Gestern nun, ich schrieb Dir ja davon, habe ich ein wenig im Netz gelesen und mit Entsetzen festgestellt, daß die Belastung durch die Strahlen nicht gerade wenig ist . Ich bin nun echt verunsichert und finde es geradezu gemein, daß wir kein MRT bekommen, weil es teurer ist. Man weiß noch nicht, welche Auswirkungen diese ganzen CTs haben. Mist! Ich habe, wenn ich Dienstag wieder in der Röhre war, 4 CTs in 9 Monaten gehabt- uaaaaahhh!!! Das ist mir eigentlich zuviel. Und nur, weil die Leckage überprüft und dieses Narbengewebe gemessen werden soll?! Ich werde versuchen, vorher mit dem Doc zu sprechen...

Zum Tumormarker: Er ist allein genommen kein Anhaltspunkt, bedeutet, daß man bei einer Erhöhung nicht gleich Darmkrebs hat. Der Wert sollte kleiner als 3,4 sein, nicht wahr?
Wenn wir aber, die wir nun an DK erkrankt sind/waren, einen erhöhten TM haben, dann kann er wiederum sehr wohl Auskunft geben über ein Rezidiv. Also die Wahrscheinlichkeit, daß nicht alles harmlos ist, ist größer. Deswegen denke ich, ein niedriger Wert ist allemal gut, ein erhöhter verlangt nach Überprüfung.
Ich würde wohl "gern" einmal im Jahr ein MRT machen lassen sowie eine Darmspiegelung, zumindest die ersten 2 Jahre. Dann sinkt das Rezidivrisiko wohl sehr. Bedeuten die "2Jahre" nach der OP?

Ach, Mist alles. Ich muß mich aber auch selbst um das alles kümmern. Da bräuchte man einen "Doc-Planer" ähnlich dem "Wedding-Planer", nicht wahr? Hätte ich mir damals sehr gewünscht !

Liebe Grüße,
Leena

[teddy.65]

Liebe Leena,

das mit der Strahlenbelastung des CT ist wirklich enorm. Das sieht mein HA auch so und daher hatte im im letzten Jahr ein MRT und er wird mir auch diesmal wieder eine Überweisung für ein MRT geben. Ich hoffe die Kasse kann das dann nicht ablehnen.

Das mit dem Tumormarker kenne ich so wie du es beschrieben hast. Doch was nutzt mir ein toll niedriger Wert, wenn es in meinem Innern u.U. ganz anders aussieht? Ich möchte eben nicht, dass die Ärzte mich mit einem tollen Tumormarker-Wert beruhigen und gar nicht weiter schauen. Das ist meine Angst.

Es wird eigentlich immer ab Ende der Therapie gerechnet. Bei dir also nach Ende deiner Chemo. Da ich nur eine sehr leichte Chemo nach der OP hatte, könnte man auch den OP-Tag als Grundlage nehmen. Wenn das Ende der Chemo bei mir gerechnet wird, beginnen die 2 Jahre im September. Also sind die nächsten Untersuchungen im Juli wieder mit großem Zittern.

"Doc-Planner". Wow, mensch Leena, das ist die Marktlücke. Können wir uns da nicht ne goldene Nase mit verdienen? (war nen Scherz, bitte nehmt mich nun nicht ernst)

[Pet Shop Girl]

Also teddy, ich denke nicht das Du zu vorsichtig bist! Ich finde Deinen Plan o.k. so.
Bei meinem Dad ist die OP ja erst 6½ Wochen her, aber wir machen uns auch schon Gedanken um die Nachsorge und ich hab für die Spiegelungen folgendes im Kopf: 3 & 6 Monate, dann in Jahresabständen.
Noch eine Frage am Rande: reicht dann zusätzlich Sono Abdomen und Lungenröntgen oder ist CT/ MRT sicherer. Die eine Niere die er noch hat muss ja auch unter die Lupe genommen werden....
LG
Babs

[Jutta]

Hallo Sabine,

nix da verrückt und dergleichen, du machst das schon richtig so!!! Denn hättest du nicht auf deinen Bauch damals gehört.....

>Tronic: 3 monate zum ct thorax+abdomen, gleichzeitig blutkontrolle und hin und wieder ein ultaschall. spiegelung magen+darm 1x jährlich.<

Normalerweise läuft es eher so ab: alle 6 Monate CT Abdomen und Thorax, dazu evtl. Sono für den Oberbauch. Blut zuerst monatlich für 6 Monate, dann alle 3 Monate, danach nur noch alle 6 Monate; Darmspiegelung 1x jährlich. Magenspiegelung sehr oft nur auf Wunsch.


Es ist schon eigenartig, dass man jetzt überall in den Medien so ganz urplötzlich von der hohen Strahlenbelastung hört/liest. Okay es gibt eine Belastung, aber ist sie wirklich sooo hoch ??? Seit die neue Gesundheitsreform eintrat sind viele Dinge nicht mehr so gut , hört sich doch gerade nach Sparmaßnahme durch Angstmacherei an.
Und Ärzte die sowie so nur ihr Budget im Auge haben, werden dann auch gerne darauf verzichten.... auf wessen Kosten?

[teddy.65]

Hallo Babs,

eine Spiegelung 3 und 6 Monate nach der OP ist doch viel, oder? Man darf den Aufwand nicht vergessen, den Darm zu reinigen. Ich wäre dazu nur breit wenn man mich zwingen würde. Normalerweise wird ja 3 Monate nach Abschluss der Behandlung ein CT gemacht. Dann wäre eine Spiegelung 3 Monate danach durchaus ausreichen, oder? Dann in jährlichen Abständen.

Liebe Babs, es hängt auch sehr damit zusammen welches Tumorstadium dein Dad hatte. Je kleiner der Tumor war, je weniger Lymphknoten befallen, je weniger Metas, desto größer die Zeitabstände der Kontrollen. Die Sonographie ist weniger deutlich als ein CT oder MRT. Je dünner der Patient, desto besser können Ärzte "schallen" (Sono). Aber ausreichend um kleine Metas zu erkennen ist eine Sono eher nicht (so kenne ich es).


Liebe Jutta,

danke, für deine aufbauenden Zeilen. Ich schreibe dir/euch mal den Plan, den ich von einer freundlichen Ärtzin der AHB kopieren durfte:

Anamese/CEA: die ersten 2 Jahre alle 6 Monate, danach jährlich
Abdomen Sono: die ersten 2 Jahre alle 6 Monate, danach jährlich
Röntgen Thorax: nach 12, 24, 36, 60 Monaten
Koloskopie: nach 2 Jahren und nach 5 Jahren
CT des Beckens : 3 Monate nach Abschluss der tumorspezifischen Therapie (OP bzw. adj. Strahlen/Chemotherpie)

Das war's. Nix mit monatlichen Blut-Kontrollen anfangs, nix mit CT des Beckens. GAR NICHTS .

Und genau das ist es ja...du schreibst, dass deine Angaben normalerweise so sein können, aber das was ich als "Plan" bekommen habe ist nicht mal ein Bruchteil davon.

Also finde ich mich bestätigt und bestärkt darin, dass ich weiterhin auf meine 1/2 jährlichen Kontrollen bestehe, die aber bitte umfangreicher als vorgeschlagen.

Es ist sooooo toll, dass es euch gibt und ihr mich mit Infos und euren Beiträgen unterstützt.

DANKE

[hope38]

Hei Ihr Lieben!
2 Jahre zählen erst ab der Chemobeendigung? Ui, dann ist das noch lange!!!

Liebe Jutta, das, was Du schreibst, ist plausibel. Ich war wirklich sehr verwirrt und habe gedacht, ich kann doch nicht ständig zum CT. Ich konnte kaum schlafen letzte Nacht. So wie ich es aus Deinen Zeilen lese, ist es nicht falsch, wenn ich das CT jetzt noch mal mache und dann erst in 6 Monaten wieder, oder? Würdest Du das so machen?
Mir wurde aber auch nicht jeden Monat Blut abgenommen, sondern alle 3. Das ist aber für mich ok so. Eine Coloskopie im Jahr, 2 CT/MRT, 4 mal Blut und Sono. So sieht mein Plan aus.
Menno, das ist echt schwer alles. Man hofft ja, daß man es richtig macht, sich aber auch nicht wieder anderen Gefahren aussetzt

Liebe Grüße,
Leena

[tronic]

mmhhhh!?

auf irgendeine strahlenbelastung hat mich niemand aufmerksam gemacht.
da sind die metas, die in mir wachsen bestimmt auch schädlicher.

bin froh, das ich so oft in die röhre komme.
wenn ich an meine ersten metas in der lunge denke, die auf dem ct deutlich zu sehen waren, aber auf dem röntgen war nix zu sehen.

auch wurde kurz vor meinem letzten ct ein röntgen von der lunge gemacht.
alles ok!
das ct zeigte 2 wochen später jedoch 5 metas auf beiden seiten.

kenne die zeitrechnung eigentlich ab op, wenn chemo danach ist das ja mehr vorsorglich!

[teddy.65]

Hi tronic-Tina,

genau, man muss da quasi eine Schaden/Nutzen Rechnung aufmachen und ich sehe den Nutzen da klar im Vorteil.

@Leena,

mach dir keine Sorgen, denn im Vergleich zu der Bestrahlung die wir bekommen haben, ist ein CT doch wohl akzeptabel, oder? Warum wird bei dir kein MRT gemacht? Heisst es wirklich das ist zu teuer? Hast du dein Onkologin mal danach gefragt? Ich mag die Untersuchung zwar gar nicht gerne, aber sie soll ja auch noch deutlicher sein als die CT-Bilder. Und 10-15 Minuten sind auszuhalten. Sogar das Getränk bleibt mir beim MRT erspart.

Am Dienstag werde ich mir einen Termin für den Juli holen.

Frohe Pfingsten

[teerose10]

Hallo Ihr Lieben

ich kann ja noch nicht viel sagen, denn habe ja erst chemo- und Strahlentherapie hinter mir. Gut auch CT - Becken, wo ich das Konrastmittel trinken musste, auch habe ich Sonographie und Endosonographie schon hinter mich gebracht, wobei diese Untersuchungen jetzt ja noch mal anstehen, wie ich schon geschrieben habe. Ein MRT wurde bei mir nicht gemacht, was ist ein MRT ?????? Wozu dient das ???

Wünsche Euch allen einen schönen Pfingstsonntag

Lieben Gruss
Margret

[meliur]

LIebe Margret,
MRT heißt "Magnetresonanztomographie", auch "Kernspin-Tomographie" genannt. du wirst auch in die Röhre geschoben, bei uns Rektum-Ca-Leuten wird normalerweise ein Kontrastmittel per Klistier in den Hintern gespritzt und man muss schööön die Pobacken zusammenkneifen, damit das während der Aufnahmen drinbleibt, und mit Hilfe starker Magnetfelder wird ermittelt, ob es was gibt im Becken, was da nicht sein soll. Es dröhnt ziemlich während der Aufnahmen und man kriegt auch Atemkommandos, ähnlich wie beim CT (wenn ich mich recht an die CTs erinnere). Es ist, soweit ich weiß, teurer als CTs, aber man hat keine Strahlenbelastung.
Gruß - und auf diesem WEge Dir und Euch anderen allen schöne Pfingsten!
meliur