Habe etwas angst, "hilfe" und "hallo" ich bin Neu hier so ists bei mir

[oli]

Hi,

ich vermute, dass dein Urologe noch auf einem älteren Stand ist. Vor einigen Jahren wurde noch 2x Carbo gegeben (wurde mir auch angeboten - afaik AUC4-5), heute ist Singleshot nach AUC7 (wichtig: nicht niedriger!!!!) Dosierung Standard.

Die Entscheidung ob Chemo oder nicht ist immer schwierig, rein statistisch ist dein Risiko mit 2x Hoden plus Angio/Lymphinfiltration und pT2 schon vergleichsweise hoch.
Gesund ist auch 1x Carbo nicht, aber 3x PEB sicherlich auch nicht. Rein von der Entscheidung her ist das Stadium 1 vermutlich das schwierigste (ganz sicher nicht von der Behandlung her...).

Gruß,
Oli

[Dusty]

Ich würde auf jeden Fall mal einen neuen Urologen suchen... einen der auch auf dem Stand der Dinge ist und sich ein wenig bemüht (und fortbildet).

Aus Spaß zwei Zyklen PEB würde ich auf gar keinen Fall machen! Ich persönlich würde immer Schraders Empfehlung folgen, aber das ist ja jedem selber überlassen. Also entweder Wait and See oder Singleshot!

Gesund ist auch 1x Carbo nicht, aber 3x PEB sicherlich auch nicht.

und ich mit meinen 9 Zyklen... wahrscheinlich gibt es bei meiner Einäscherung einen türkis-lila gestreiften Atompilz . Letztenendes gefährdet leben die Gesundheit .

[eistee]

Zitat von Dusty

und ich mit meinen 9 Zyklen... wahrscheinlich gibt es bei meiner Einäscherung einen türkis-lila gestreiften Atompilz

made my day

Würde mir wohl aber auch nen neuen Urologen suchen und an Schraders Meinung halten. 2x PEB scheint schon arg drüber zu sein...

[Sinn81]

Hi zusammen

Ja morgen Termin in der Klinik zur Besprechung da werde ich das ansprechen und auch mal hinterfragen denn unnötig muß nicht sein, sicher nicht!!! Naja der Urologe sagte in seinen 30 Jahren hat er sowas noch nie gesehen... Feingefühl geht anders ich dachte in dem Moment nur... Ok! DAS WARS!

[Sinn81]

So.

Bin wieder daheim! Also Blut wurde genommen, danach war dann die Besprechung mit dem Chefarzt! Er hat sich alle Blätter durchgelesen, ich hatte meine 2 Cds von den CT`S zuhause vergessen vor lauter...
Lymphknoten links im Bauchraum wären 1,7cm auf dem Befund, wäre von der größe her aber nicht abschätzbar ob Gut oder Bösartig...

Nun ja, am 26. bekomme ich meine 1 Infusion ca. ne Stunde soll es dauern und am 31. zur Kontrolle Nierenwerte ect...

[Dusty]

Na dann ist der Fall doch klar. Und außerdem: Selbst wenn das eine Beutelchen irgendwann mal Spätfolgen hervorruft wäre das vermutlich kein Weltuntergang. In der ganzen Krebstherapie laufen zur Zeit viele interessante und erfolgsversprechende neue Therapien. Da wird geforscht, bis es einen wegen der Spätfolgen erwischt, wird es vermutlich schon wieder ganze andere Möglichkeiten geben. Vor 30 Jahren wären wir ja schließlich auch alle noch draufgegangen... und jetzt haben die sogar mich wieder hingekriegt .

Ich persönlich würde auch lieber auf Nummer sicher gehen. Aber man ist eben in 70% der Fälle übertherapiert, deswegen wird es ja nur empfohlen mit Wait and See zu verfahren. Aber Wait and See ist eben eine nicht zu unterschätzende zusätzliche Belastung. Wenn du eh schon leicht angeschlagen bist, dann ist das vermutlich nicht das Richtige. Hör da einfach auf deinen Bauch! Wenn du dich mit Wait and See von vorneherein nicht anfreunden kannst, dann lass gleich die Finger davon. Dann lieber einmal mit der ganz kleinen Chemokeule draufhauen und damit mit an sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit Ruhe haben!

[Sinn81]

Oh ja vor 30 Jahren... Naja das schlimme ist halt daran das meine Mutter an ner sehr Aggressiven Art von Lungenkrebs gestorben ist. Als er bemerkt wurde hatte sie schon im ganzen Körper und Kopf Metastasiert. Die damalige Ärztin sagte zu meiner Mutter "Sie haben noch ein halbes Jahr zu leben" das war damals schon ein gravierender Schlag! Wie sie es damals gemeistert hat nicht durchzudrehen bewundernswert! Das kommt halt bei mir auch noch dazu alte Wunden reißen wieder auf und und und...

[oli]

Hi,

Ich glaube, dass eure Interpretation nicht ganz richtig ist.

Abwarten heisst hier kurzfristige Verlaufskontrolle des Lymphknotens, wenn er sich nicht ändert oder kleiner wird Carbo, ansonsten 3x PEB. Wait and see ist prinzipiell möglich, hat er aber zu keiner Zeit favorisiert.
Die Wahrscheinlichkeit, dass ein 1,7cm knoten nicht maligne ist, ist nicht gering - dann ist die Carbo Chemo schlicht zu wenig und du fährst kurz danach die PEB.

Ich würde das zeitnah mit den behandelnden Ärzten besprechen!

Gruß,
Oli

[Sinn81]

Hi Oli

Also ich hab die Antwort bekommen das sich der Chefarzt bei ihm gerne melden kann.
Am 19.02. haben die per CT den Lymphknoten entdeckt seitdem hatte ich keine Untersuchung mehr untenrum. Am 25.02. war die OP der Rest war dann CT Thorax und Knochenuntersuchung... Ich scanne dem Sch. mein Befund morgen ein und schick ihm die Ergebnisse per e-mail und dann je nach dem was er dann schreibt ruf ich an und dann soll der Chefarzt bei ihm anrufen ich weiß schon gar nimmer was ich überhaupt jetzt machen soll

[oli]

Hey,

Eigentlich ganz einfach, abwarten und kontrollieren, dann weiter sehen.
Lass deine Ärzte Kontakt aufnehmen, die machen das bestimmt nicht zum ersten Mal.

Ein Monat ist schon eine Zeit, da sollte man schon merken ob sich da was verändert...

Kopf hoch, gesund wirst du auf jeden!

Gruß,
Oli

[Sinn81]

Guten morgen zusammen

So habe ihm heute morgen alles Eingescannt und per e-Mail geschickt. Jetzt kam als Antwort: "Ich würde 4 Wochen warten und dann sehen wie man weiter verfährt"

Ich halt aber nichts von Wait and... ! Sagte ich ihm auch in der Antwort. Mal abwarten was kommt...

Jedesmal was anderes... Mein Bauchgefühl und am Dienstag der Chefarzt sagt mir irgendwie mehr zu, das für kommende Woche 1x Carbo Platin, schon alleine von meiner Psychischen Lage und angst.

[Dusty]

Er empfiehlt ja gar nicht Wait and See, wie Oli schon schrieb. Er empfiehlt ja einfach in 4 Wochen zu schauen wie es aussieht und was dann am sinnvollsten gemacht werden kann. Ob eben dann Wait and See bzw Singleshot oder PEB.

[Tomba36]

Hallo Sinn,

also Prof.Sch. ist ein Experte auf seinem Gebiet und ich selbst vertraue ihm auch ohne das ich ihn gesehen habe.
Doch auch er kann dir nicht per Ferndiagnose die ultimative Lösung bieten ( nehme ich an )
Er gibt Ratschläge und sagt wozu er neigen würde.
Will man die für sich beste Lösung finden muß man 1.einen guten Urologen haben,der alle Daten kennt (wie Mike schon schreibt - alle Daten)
2.eine vollständige Anamnese durchführen - dies geht nicht per Mail oder Telefon.
3.eine Risikoeinstufung bekommen

Die Onkologie ist so schnell im Wandel - da werden schnell mal aus 20% Rezidivrate eben 3% Rezidivrate.

Es setzt sich kein Arzt den Hut auf über Internet eine Therapie festzulegen.
Das ist gefährlich.
Dies tut auch Prof.Sch. nicht - erwarte demzufolge keine Patentlösung.
Er hat die aktuellen Studien usw.er hilft uns hier jedem einzelnen auch sehr schnell mit dem was er kann aber er hat dich nicht vor Augen ... Er sieht dich nicht und deine ganzen Werte.

Du bist verunsichert - und glaub mir ich kenne das Gefühl - aber es wird irgendwie ein Mittelweg rauskommen.
Chemotherapien einfach mal so zu geben ist fahrlässig ,jedoch dosiert und wohlbedacht sicher hilfreich.

Versuch dich mal auf die Ärzte einzulassen.

Grüße Tomba

[Sinn81]

Hallo Tomba

So nun will ich das ganze mal etwas lösen denn das verformt sich bisschen zu nem "Kuddelmuddel".

Herrn Sch. hatte ich mitte letzter Woche mal angeschrieben! Ihm meine Geschichte kurz und knapp geschildert, ich hatte bis diesen Montag KEINERLEI Befunde bloß (CT Lymphknoten Bauch und Knochenuntersuchung) mehr Detailangaben nicht, wo ich selbst wusste ihm Mitgeteilt. Er fragte nach Unterlagen. Habe noch keinerlei Unterlagen antwortete ich ihm, darauf kam nichts mehr zurück!

So! Ich habe diesen Montag erst meine kompletten Ergebnisse bekommen Histologie Befunde usw. davor hatte ich nichts. Ich hing fast 3 Wochen komplett in der Luft und wusste nicht einmal wie es weiter geht. Die Klinik bei der ich am 25.02. die OP hatte, hielt sich ewig lange zurück und mein Urologe war die Woche drauf selbst 1 Woche im Urlaub, solange war ich bei meinem Hausarzt und hatte fast jede Woche ne andere Untersuchung.

Diesen Montag jetzt habe ich endlich vom Urologen erfahren alle Unterlagen nun vollständig angekommen, er selbst Rät zu angeblich 2 Zyklen blablablubb.
So ich mich nun abends hingehockt und Herr Sch. nochmals angeschrieben! Wohl aber dabei den Lymphknoten nicht erwähnt...Ich bin nicht so geschult darin meine Auflistung zu entschlüsseln und habe den bericht der Klinik abgetippt. Da kam eine Antwort:
Wait and See oder 1x Carbo Mono AUC7. Ich würde 1x Carbo geben"

Tag darauf (diese Woche Dienstag) Termin in einer anderen Klinik, besprechen des weiterern verlaufs Chemo usw... Klinik angekommen mir wure Blut vorher genommen, Nierenwerte Top. Der Chefarzt kam rein. Alles von mir Durchgelesen. Schrieb dann auf seine Histologie 3x Zyklen auf (als ich das sah) Erzählte ich ihm von Sch. antwort. Darauf strich er 3 Zyklen durch ersetzte es durch Sch. Vorschlag, und sagte zu mit "Das gleiche hätte ich auch vorgeschlagen" nun vertrauen zu Ärzten fällt mir da gerade sehr schwer wenn es um mein Leben geht... Der Chefarzt hat gelesen das ich einen Lymknoten habe, den ich bei Sch. leider nicht erwähnt habe, aber er geht trotzdem auf nen falschen Ratschlag von Sch. ein mit 1x Carbo Mono AUC7??? Wie soll ich nun davon halten? Ich bin schon ganz Kirre langsam... Ich erwarte keine Wunderheilung! Aber das verunsichert mich nun denn als ich gestern Herrn Sch. NOCHMALS anschrieb ihm dazu noch meine Berichte eingescannt habe agte er plötzlich: 4 Wochen warten und dann entscheiden. Normal hätte das der Chefarzt zu mir sagen sollen der stimmte aber 1x Carbo Mono AUC7 zu. Für das habe ich am Donnerstag nen Termin es kam noch keine absage oder änderung... Verstehst du nun mein problem?

[eistee]

Um ehrlich zu sein, nein
Hier haben dir doch alle ihre Meinung zu dem Thema dargelegt und die ist quasi einstimmig, dass du auf Schraders letzten Rat hören und zunächst warten sollst.

Sollte der suspekte Lymphknoten mit deiner Erkrankung zusammen hängen, ist der Single-Short zu wenig. Sollte er nicht damit zusammen hängen, ist der Single-Short überflüssig.
Dies kann man zum jetzigen Zeitpunkt jedoch nicht mit Sicherheit bestimmen - und schon gar nicht per Ferndiagnose.

Auch wenn es schwer fällt, solltest du dir die 4 Wochen Zeit nehmen und dann erneut kontrollieren lassen. Wir alle hier wissen nur zu gut, wie hart es ist, so in der Luft zu hängen...
Ein Chemo ist jedoch kein Aspirin . auch der Single-Shot nicht. Platin ist ein Zellgift!

Am Ende muss sich auch der Chefarzt nach deiner Entscheidung richten und kann sich nicht darüber hinweg setzen.
Wenn du kein Vetrauen mehr zu ihm hast - was ich gut verstehen könnte, da er auf diesem Gebiet nicht besonders kompetent zu sein scheint - wechsele den Arzt!