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Alt 09.07.2017, 21:56
PegPie PegPie ist offline
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Standard Pseudomyxoma peritonei

Hallo zusammen,

eigentlich wollte ich das hier in die "Über mich" Sektion im Profil speichern, nur leider ist dort etwas zu wenig Platz.

Deswegen nun hier eine etwas lange Zusammenfassung zu meinem bisherigen Weg, weil ich bislang noch nichts zu weiblichen jungen Patienten mit PMP gefunden hab:

Ich bin 27, weiblich und habe (hatte?) Pseudomyxoma peritonei.

Festgestellt wurde es durch einen ganz regulären Ultraschall beim Frauenarzt. Besser gesagt, wurde dabei eine Aszites festgestellt. Dann ging alles ganz schnell, CT, Blinddarm sieht seltsam aus – einmal aufgeschnitten und Blinddarm und Gallertmasse entnommen.

Die Ärzte haben mir dann nach den Ergebnissen der Histologie mitgeteilt, dass es sich um Pseudomyxoma peritonei handelt und mich an einen Onkologen verwiesen, der mir ein spezialisiertes Zentrum empfahl. Somit ging alles seinen Gang und ich bekam einen Termin.

Bei mir handelt es sich um einen low grade PMP, also eine weniger aggressive Form. Dadurch hätte mein OP Termin auch bis zu drei Monate Zeit gehabt. War für mich keine Option war, deshalb knapp sechs Wochen später der OP-Termin. Voruntersuchen, die gewünscht waren: Darmspiegelung, CT Thorax und Abdomen.

Ich brauchte die sechs Wochen um vorsorglich noch eine Eizellentnahme durchzuführen. Keine schöne Angelegenheit und verdammt teuer, da die Krankenkasse gar nichts beisteuert.

Durch die Hormonelle Überstimulation hab ich ein OHSS entwickelt mit geschwollenen Eierstöcken und dickem Wasserbauch, der wegen des PMP nicht punktiert wurde. Deshalb wurde der OP-Termin verschoben.

Ich wurde einen Tag eher in der Klinik aufgenommen um noch einen kleinen Untersuchungsmarathon zu absolvieren. Es wurde ein EKG gemacht eine Sono vom Herz (TTE), Sono der Beine (Thrombosekontrolle) und Lungenfunktionstest. Danach gabs dann noch ein Aufklärungsgespräch zur OP und ein super ausführliches Anästhesiegespräch.

Bei dem Anästhesiegespräch waren es eindeutig zu viele Schläuche, die irgendwo rein sollten.
ZVK, Harnkatheter, Magensonde, Drainage, Sauerstoffschlauch, PDK. Nachdem ich dann in mein Zimmer kam, durfte ich die leckeren Abführmittel nehmen.

Am Tag der OP gings gegen halb sieben los und gegen 15:00 Uhr war ich dann auf der ITS. Entnommen wurde die Galle, was vom Dick und Dünndarm und das Bauchfell.

Einen Tag später war ich schon auf Normalstation. Am Anfang dann Übelkeit, Erbrechen, wirre Träume etc. und dann gings ratzfatz. Am zweiten Tag aufstehen und zur Toilette, allerdings mit Hilfe. Ab dem vierten Tag selbst aufstehen und direkt mal bei der Visite gefragt, ob denn die lästigen Schläuche wegkönnen. Und zack noch am selben Tag Harnkatheter, Drainage und ZVK entfernt. Nur der PDK lief weiter für die Schmerzversorgung.

Dann einen Tag später ohne PDK – völlig Kabel- und Schlauchfrei. Dadurch konnte ich direkt rumlaufen, natürlich sehr langsam und leicht buckelig, aber befreit. Seit der OP hatte ich einen Bauchgurt um, der sehr gute stützende Arbeit geleistet hat.

Dann am 6. postoperativen Tag abends die Entlassung. Anscheinend eine sehr frühe Entlassung nach HIPEC, zumindest haben die Ärzte so etwas gesagt. Eingestellt hatte ich mich auf zwei Wochen Krankenhaus
Zuhause dann erstmal Schonzeit, denn wenn irgendwas wäre, hätte ich zurück nach Berlin gemusst und das wollte ich auf jeden Fall umgehen. Die ersten Tage noch häufiger Novamin, nach ein paar Tagen dann immer seltener. Leicht erhöhte Temperatur über die ersten Tage.
Anhaltende Durchfälle haben in den ersten zwei Wochen zu einem Gewichtsminus von 6 Kilo geführt.

Jetzt nach knapp einem Monat immer noch zu häufige Toilettengänge, aber Durchfall ist gemeistert. Bauchstütze war nach zwei Wochen ab, um die Muskulatur nicht faul werden zu lassen. Die Narbe sieht gut aus, Schorf ist komplett weg. Gesundheitlich bin ich momentan gefühlt bei 70 - 80%, seit der OP hatte ich etwas Probleme beim Atmen, die werden nach und nach besser. Übelkeit hatte ich wirklich nur die ersten drei Tage im Krankenhaus, das heißt die HIPEC war sehr sanft zu mir.

Eigentlich stand eine Reha im Raum. Leider kam dann aber ein Brief der Klinik, dass der ki67 des untersuchten Materials bei 30% liegt. Und etwas makaber witzig als einzelner Satz: K-RAS mutiert.

Tja, Krass mutiert halt.

Naja, dementsprechend folgt jetzt ab Ende Juli eine FOLFOX, 12 Zyklen alle zwei Wochen.

Viele Grüße
PegPie
Forums-Neuling

Geändert von gitti2002 (09.07.2017 um 23:09 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #2  
Alt 30.07.2018, 21:16
Himbeermuffin Himbeermuffin ist offline
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Registriert seit: 30.07.2018
Ort: Rieden am Forggensee
Beiträge: 1
Standard AW: Pseudomyxoma peritonei

Hallo PegPie,

bei mir (31) wurde auch im April die Diagnose Pseudomyxoma peritonei gestellt.
Bei einer Vorsorgeuntersuchung bei der Gynäkologin fiel auf dem Ultraschall freie Flüssigkeit im Bauchraum auf. Nach zweimal Bluttest mit erhöhtem Tumormarker bin ich ins Krankenhaus zur Bauchspiegelung- dort sah man dann, dass an meinem Blinddarm ein Tumor war, der Gallertmasse in den Bauchraum ausgestreut hatte. Nach einigen Tagen bekam ich dann die Diagnose PMP.
Ein paar Wochen später wurde ich im Fachzentrum in Regensburg operiert. Geplant war eine längere OP mit Entnahme der befallenen Organe sowie HIPEC.
Letztendlich wurden aufgrund vieler Komplikationen 5 OPs daraus und ich vebrachte fast 5 Wochen im Krankenhaus. Entnommen wurden mir Gallenblase, große Teile des Bauchfells, Rektum, Sigma und der Übergang von Dünn-zu Dickdarm. Seit 2 Wochen bin ich jetzt wieder zu Hause. Noch ziemlich schwach, aber es geht bergauf. Ich habe vorübergehend ein Ileostoma angelegt bekommen, die Rückverlegung steht in ein paar Wochen noch aus. Davor habe ich nochmal Angst, ich hoffe der Darm funktioniert danach auch so wie er soll.
Ich würde mich freuen, von dir zu hören, wie es dir nach einem Jahr jetzt so geht
LG himbeermuffin
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  #3  
Alt 30.07.2018, 23:04
PegPie PegPie ist offline
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Registriert seit: 09.07.2017
Beiträge: 2
Standard AW: Pseudomyxoma peritonei

Hallo Himbeermuffin!

Das hört sich nach einer üblen Tortur an bei dir an.
Ich hoffe du hast es so weit ganz gut verkraftet.

Bei mir lief die Chemo bis in den Januar 2018. Danach gab es wieder eine menge Warterei und Rennerei, weil im ersten Kontroll-MRT Flüssigkeit zu sehen war.
(Im nächsten dann nicht mehr, folglich war es wohl noch Flüssigkeit von der OP)

Ich war im Mai zur Reha und würde nicht direkt nach einer OP hinfahren. Für mich persönlich war es viel sinnvoller die Reha schon etwas erholter zu starten, weil ich dadurch bei vielen Anwendungen mitmachen konnte. Andere mussten sehr stark auf ihre Narben und andere Einschränkungen achten.

Ich war bei einer Rehaeinrichtung, die speziell auf unterschiedliche Altersgruppen ausgelegt war. Es gab 4 Gruppen bei den 18 - 31 Jährigen. Es war quasi ein wie ein Ferienlager mit viel Sport. Falls du so etwas magst, ist es wirklich toll!

Meine zweite normale Arbeitswoche hat gerade begonnen, nach 4 Wochen Wiedereingliederung. Es war ein entspannter Einstieg, erst 4h, dann 6h. Auch hier kann ich nur sagen, dass es ein guter Weg ist, langsamer wieder anzufangen. Dadurch setzt man sich selbst nicht so unter Druck, gleich wieder 100% leisten zu wollen.

Aber bei dir ist zum Glück bislang keine Chemo geplant oder?

Wie ist dein weiterer Plan nach der nächsten OP?

Nimm dir ruhig noch Zeit, nach der Rückverlegung. Die Krankenkasse will einen natürlich schnellstmöglich wieder im Arbeitsleben haben, aber hör einfach auf deinen Körper, ob er noch Regenerationszeit braucht.

Ich fand es super hilfreich mich in eine Selbsthilfegruppe für Junge Erwachsene in meiner Stadt zu integrieren. Man kann sich bei Fragen sehr gut unterstützen, beispielsweise beim Antrag für den Schwerbehindertenausweis, andere Anträge, Erfahrungen zu Chemos, Ärzten etc.

Liebe Grüße
PegPie

Geändert von gitti2002 (30.07.2018 um 23:16 Uhr) Grund: NB
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