Junge Menschen im Austausch über Brustkrebs

Hallo Marina+Christiane,

ich stimme euch vollkommen zu. Wir sind auch eine Brustkrebsfamilie( 3 verstorben), meine Mum hat sowieso schon Angst. Wenigstens koennen sie dann eine gezielte Vorsorge machen, wenn sie tatsaechlich auch dasselbe Gen hat( ihr Arzt sagte, die Wahrscheinlichkeit daran zu erkranken ist dann 98%.Man muss natuerlich immer alles im Ganzen sehen, aber in unserem Fall halte ich es fuer sinnvoll, auch ist die Sorte Krebs die bei uns herrscht sehr aggressiv, hat's mans erst mal, kann man es nicht mehr heilen.
Ausserdem wird man ja von der Klink/Arzt eingehend beraten.
Hat man euch noch irgendwelche Moeglichkeiten zur Vorsorge genannt, wenn man mal den Gentest gemacht hat?

Liebe Gruesse,
Tina

hi tina

also ich hab den gentest noch nicht gemacht da ich mir auch noch nicht so sicher bin ob ich´s wirklich wissen will, aber als vorsorge wurde mir nur erstmal zur sonografie alle 2 jahre geraten.
mammo ist bei mir unmöglich da ich erst 20 bin und damit die brust einfach zu fest.
natürlich taste ich mich selber ab und zurzeit habe ich auch einen frauenarzt der das 2mal im jahr macht auch wenn er nicht dazu verpflichtet ist.

alles liebe
christiane

Liebe Christiane,

also ich hab den Test auch noch nicht gemacht( bin 29), und werde auch nicht in naher Zukunft, denn falls man dasselbe Gen hat, dann sollte man vorsorglich die Brustdruesen herausoperieren, was dann stillen z.b. unmoeglich macht. Aber meine Mum macht ihn demnaechst( sie ist 50).
Ich selbst lebe in Frankreich, da wird alles etwas anders gehandhabt. Seit mein Arzt hier davon weiss( Deutscher...), schickt er mich einmal im Jahr zur Sono/Mammo, und die Bilder bekommt man dann in die Hand gedrueckt und darf sie mit nachHause nehmen. Man zahlt ja auch den Grossteil selbst( ca 80 EUR), aber was macht das schon...einmal im Jahr!
Falls du mal privat emailen willst, mheld99@gmx.de ist meine Adresse, ich wuerd mich freuen ueber einen Austausch.

LIebe Gruesse,
Tina

Hallo Christiane, Hallo Tina!
Vielen Dank erstmal für Eure Antwort. Das hat mich sehr aufgebaut, besonders weil ich mir nach dem Chat total unsicher war, ob ich mich überhaupt so intensiv mit dem Thema beschäftigen sollte. im Chat waren einige Damen (ich gehe mal davon aus, dass sie alle selbst betroffen waren), die meinten, dass ich mich damit nicht beschäftigen sollte. eine war richtig krass drauf und meinte, ich hätte das alles ja noch garnicht verarbeitet und sollte nicht nach dem Warum fragen. vielleicht habe ich diese Damen nur falsch verstanden, trotzdem war es total hart und anscheinend ist die Kommunikation per Email oftmals auch leicht misszuverstehen. ich für meinen Teil weiß auf jeden Fall, dass ich die Akten nur möchte, da ich eben an einem Buch schreibe und ich dort einige pathologische Dinge reinbringen will und dann möchte ich die letzten Jahre noch einmal richtig durchleben, vielleicht kann ich dann damit abschließen bzw. es verarbeiten. Womit die Dame recht hatte!!! ich suche nicht nach einem Schuldigen, was ja auch totaler Quatsch wäre, denn davon wird meine Mum auch nicht wieder lebendig. wie seht ihr das? Christine nach deinem Tipp habe ich mich gleich mal im Internet bzgl. dieses Gentests informiert und prompt auch ein Zentrum in Köln gefunden. jetzt habe ich sogar schon einen Termin. werde da wahrscheinlich mit meiner Schwester hingehen, die möchte den nämlich unbedingt machen lassen. ich bin mir auch noch nicht so sicher, aber das ist auch so schwer, zu entscheiden. meine Freunde raten mir davon ab. sie sagen, was bringt es mir, zu wissen, dass ich das Gen habe? aber dann sage ich mir, man kann ganz anders vorsorgen und für mich macht es keinen großen Unterschied, denn jetzt beschäftige ich mich ja auch sehr mit dem Thema BK. ich glaube, es vergeht kein Tag, an dem ich nicht daran denke. also dann kann ich es ja auch wissen, ob ich das Gen habe, oder? ach das ist so schwierig. das ist jetzt aber alles nur Theorie, vielleicht würde ich damit ja garnicht klar kommen, aber so wie ich mich einschätze, denke ich schon, dass ich damit zurecht kommen würde. aber noch mal zu den Akten. die im Krankenhaus meinten gestern, dass sie mir jetzt eine Kopie schicken würden, aber nur die Histologie, also nicht alles!!! die sind ja jetzt dazu verpflichtet, weil ich ja diesen Test machen will, aber alle Akten kriege ich nicht. was kann ich denn jetzt machen? ich will sie aber alle haben. Mist! warum gibt es in Deutschland nur soviel Bürokratie? Habt ihr noch ne Idee? Vielleicht klappt das mit dem Test auch garnicht, weil bei mir ja nur meine Mum BK hatte. soweit ich weiß, müssen mindestens 2 Familienmitglieder daran erkrankt sein, oder? na ja, mal abwarten, wie das Gespräch wird. sorry für meine super lange Mail, aber das tat mal richtig gut, alles niederzuschreiben. Schreiben hilft mir total, deshalb will ich auch weiter an meinem Buch schreiben und hoffe, dass ich bald die Akten kriege. so genug jetzt mal, würde mich freuen, von Euch zu hören. hier mal meine private Mail: grossmarina@gmx.de...vielleicht bis bald, Marina..

hallo marina

jetzt weiss ich mit den akten auch nicht mehr weiter
eigentlich müsste die schweigepflicht entfallen da deine ma tot ist und du eine direkte verwandte bist.
kann hiermit aber auch falsch liegen kenne mich nicht besonders mit diesen themen aus, aber du hast recht diese bürokratie in diesem land ist furchtbar.

also ich komme aus eienm kleinen nest und kenne den arzt persönlich das hilft manchmal ungemein die bürokratie zu umgehen. hast du schon einmal gesagt das du die akten gerne möchtest um ein buch zu schreiben?
vielleicht solltest du noch mal in ruhe dein anliegen vortragen und sagen wie viel dir das bedeuten würde.
und frag einfach mal nach dem grund warum du keine kopien bekommen kannst.

ja jetzt ist mein latein am ende

viel erfolg wünscht
christiane

Hallo ihr,
also meine Mum hat auch schon einen Termin fuer den Test, und bei ihr ist es so, dass die Klinik sich dann selbst um die AKten kuemmert, d.h. sie besorgt. Die muessen sie auch rausruecken, mindestens mal Kopien davon, sei mal hartnaeckig genug, dann kommst du weiter.
Soweit ich weiss, machen sie den Test nur bei 2-oder mehr betroffenen F-Mitgliedern, vielleicht weil der Test doch ziemlich aufwendig ist( vielleicht machen sie's wenn du ihn selbst bezahlst? kostet aber ein paar Tausend Euros..

Wir sind aus dem Sueden, also meine Mum hat sich vom Hausarzt eine Ueberweisung besorgt, jetzt hoffen wir, dass die Krankenkasse den Grossteil uebernimmt.

Liebe GRuesse,
Tina

hi tina und natürlich auch alle anderen

ich hab gelesen das der test komplett von der krankenkasse übernommen wird, wenn die bedingungen(mehrfach oder sehr früher krebs in der familie erfüllt sind)
über das was danach passiert hab ich allerdings schon sehr verschiedene dinge gehört
z.B. beitragserhöhung der krankenkasse, schwer ne lebensversicherung zu bekommen, Arbeitsplatzsuche-Nachteil usw.
hat jemand von euch informationen darüber?

gruß christiane

Liebe Christiane,

also das glaub ich nicht(das mit dem Arbeitsplatz), schliesslich unterliegt das der Schweigepflicht. Und mit den Lebensversicherungen, das glaub ich auch nicht, die fragen ja schon eh immer nach Familienkrankheiten, dann muss man denen nicht sagen, ob man einen Gentest gemacht hat oder nicht.Dasselbe fuer die Krankenkasse, woher sollen die denn das wissen? Also ich glaube das alles nicht, das waer ja auch schon etwas der Hammer.
Das kaeme die Kasse ja sogar "billiger "(vielleicht), da man ja die Brustdruesen herausoperiert falls Test positiv, und dann eine gute Chance hat gar nicht zu erkranken.
Falls du noch keine Lebensversicherung hast, wuerd ich eh eine abschliessen wenn du noch so jung wie moeglich bist, das ist sowieso immer besser.

Gruss,
Tina

Hallo, ich war gerade 25 geworden, seit 4 Monaten verheiratet und gerade auf Geschäftsreise in Singapur als ich im Oktober 2000 einen Sekretaustritt an meiner linken Brust bemerkte.
Ohne großes Suchen habe ich beim Abtasten sofort einen Knoten gefunden und war mir irgendwie sofort sicher, daß es Krebs ist.
Ich habe dann noch ein paar Tage gewartet, weil ich doch irgendwie die Hoffnung hatte, daß der Knoten wieder weggeht....
Ich habe mir dann von der Hotelrezeptionistin ein paar Frauenärzte empfehlen lassen und mir dann einfach einen rausgesucht und hatte wenigstens dabei richtig Glück, denn es war wirklich ein super Arzt, der sogar etwas deutsch konnte. Nachdem sich herausgestellt hat, daß das Sekret auf einen bösartigen Tumor hindeutet, bin ich noch in Singapur operiert worden (nachdem meine Krankenkasse endlich zugestimmt hatte, die Kosten im Ausland dafür zu übernehmen. Die waren der irrigen Meinung ich wäre bewußt deswegen nach Singapur geflogen, glaubt man das?). Mir wurde in einer sogenannten day-surgery (morgens ins Krankenhaus, operiert werden und nachmittags wieder raus) ein 2,5cm großer Tumor entfernt. Das Gewebe wurde dann dort untersucht und ich erhielt eine Woche später die definitive Diagnose. Mein dortiger Arzt hat mich dann sofort nach Deutschland zurückgeschickt, da ich hier nochmal operiert werden mußte, um auch das restliche befallene Gewebe noch zu entfernen. Obwohl noch sehr viel entfernt werden mußte, u.a. noch ein Carzinom in situ, konnte ich glücklicherweise brusterhaltend operiert werden, auch meine Lymphknoten waren noch nicht befallen!!! Ich erhielt dann 4xAC und 30 Bestrahlungen! Der Abschluß meiner Therapie ist jetzt 2 Jahre her und bisher läuft alles gut und ich bin auch guter Hoffnung, daß das so bleibt, wie ich auch während meiner Krankheit nie wirklich daran gedacht habe, daß ich sterben könnte. Zur Zeit nehme ich noch Tamoxifen (was mir trotz Sport und wenig Essen eine Gewichtszunahme beschert hat), was ich aber Mitte nächsten Jahres absetzen werde. Denn dann will ich auf jeden Fall noch schwanger werden.
Für mich war das Schlimmste an der ganzen Sache,
es meiner Familie zu sagen. Als erstes hat es natürlich mein Mann erfahren, per Telefonat aus Singapur, was nicht gerade die optimale Atmosphäre ist, dann habe ich es meiner Schwester erzählt und sie gebeten es auch meinem Vater zu sagen, da ich das emotional nicht geschafft hätte. Wir haben schon soviel durchgemacht, da wollte ich ihm das nicht auch noch antun! Lies sich leider nicht vermeiden und schließlich haben wir es doch ganz gut geschafft.
Ich wünsche Euch alles Gute, Verena!
name@domain.de

Hallo,
ich wurde Ende Nov. 2002 an der rechten Brust operiert, da ich eine Zyste unterhalb der Brustwarze hatte. Danach stellte sich heraus, dass es nicht nur eine Zyste, sondern auch ein Tumor war und ich bekam die Brust in einer zweiten Operation entfernt. Zur Zeit leide ich extrem unter Lymphstauungen und den Nebenwirkungen von Zoladex. Das macht mich echt fertig. Geht es noch jemandem so? Ich wäre froh, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte, der ebenfalls unter den Zoladexspritzen leidet, ich habe igendwie alle Nebenwirkungen, die man kriegen kann. Klar, das ist alles zum aushalten und ich bin , zum Glück, schon immer ein absolut positiver Mensch, aber zur Zeit machen mich die Beschwerden einfach fertig.
Ich würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde.
Ich wünsche euch allen nur das Beste und einen schönen und sonnigen Sonntag, Nicole www.Xeniodog@t-online.de

Hallo,
ich wurde Ende Nov. 2002 an der rechten Brust operiert, da ich eine Zyste unterhalb der Brustwarze hatte. Danach stellte sich heraus, dass es nicht nur eine Zyste, sondern auch ein Tumor war und ich bekam die Brust in einer zweiten Operation entfernt. Zur Zeit leide ich extrem unter Lymphstauungen und den Nebenwirkungen von Zoladex. Das macht mich echt fertig. Geht es noch jemandem so? Ich wäre froh, wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte, der ebenfalls unter den Zoladexspritzen leidet, ich habe igendwie alle Nebenwirkungen, die man kriegen kann. Klar, das ist alles zum aushalten und ich bin , zum Glück, schon immer ein absolut positiver Mensch, aber zur Zeit machen mich die Beschwerden einfach fertig.
Ich würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde.
Ich wünsche euch allen nur das Beste und einen schönen und sonnigen Sonntag, Nicole www.Xeniodog@t-online.de

Hallo Susanne meine Erstdiagnose war 1999 mit 32 Jahren.Habe 2 Kinder mit 9 und 6 Jahren.Auch ich wurde Brusterhaltend operiert es waren keine Lymphknoten befallen meine Prognose sah ebenfalls sehr gut aus.Habe 1999 Chemo CMF und Bestrahlungen gemacht.Bei mir hat der Krebs trotz der guten Prognosen auch wieder zugeschlagen.Im April 2003 wurde bei mir eine Metastase an der Bauchspeicheldrüse entdeckt und Verdacht auf Nierenmetastasen.Habe 12 Chemos Epirubicin weekly hinter mir die leider nichts gebracht haben.Bekomme jetzt Taxotere und Hoffe das die Therapie anschlägt.Ich bin oft sehr gefrustet ich kann mich irgendwie nicht damit abfinden.Ich muss erst noch lernen mit der Diagnose zu Leben.Am meisten schmerzt es wenn ich dran denke meine Kinder ohne Mutter aufwachsen müssen.Ohne meinen liebevollen Mann wüste ich gar nicht wie ich das alles durchstehen soll.Aber genug von mir.Liebe Susanne es ist ja schon einige Zeit her wo du diese Zeilen geschrieben hast wie geht es dir den Heute.Würde mich über eine Antwort freuen.

Liebe Magtalena,
Habe deine Zeilen gelesen und es tut mir sehr leid das du wieder betroffen bist, aber gebe nicht auf denn irgendwann kommt das Glück bestimmt auch zu Dir zurück !
Mir geht es heute sehr gut, bei mir wurde bis jetzt nichts wieder gefunden und ich hoffe das bleibt auch so. In der zwischenzeit habe ich mir meine linke Brust durch Eigengewebe aus Bauchfett wieder aufbauen lassen , was auch sehr Schon geworden ist ( nur die Brustwarze fehlt noch ). Ich habe die ganze Zeit ganz liebe Unterstützung von meinen lieben Mann Gehabt der auch voll zu mir und auch zu der Krankheit steht und auch meine Kinder gehen da ganz toll mit um.
Die Kleinen verstehen das ja noch nicht so und der Großen (8 Jahre ) Habe ich das Erklärt so das Sie es verstenen kann und auch sie kommt ganz gut damit klar.
Wenn du Lust hast kannst du ja mal wieder was vonn die hören lassen.
Lass mal wieder was von die hören.
Susanne
Viele Grüße an Euch alle !!!

Hallo an all die jungen Frauen mit BK,

ich selbst bin im Alter von 40 jahren an BK erkrankt. Nicht mehr ganz jung aber doch zu jung für den BK. Seit dieser Zeit arbeite ich ehrenamtlich für die Susan G. Komen Breast Cancer Foundation. Diese wurde vor 20 Jahren von Nancy Brinkner in den USA gegründet. Sie löste damit ein Versprechen für Ihre Schwester Susan ein, die im Alter von 36 jahren verstarb.Heute ist die S.G.K.B.C.F. in USA die größte treibende Kraft im Kampf gegen den BK. Bei einer Veranstaltung in USA wurde ich auf die Aktion Teens for the Cure aufmerksam. Möglicherweise sind dies interessante Adressen für euch.www.njakomen.org, www.TeenFX.com, www.TeenCentral.net, www.youngsurvival.org.

Solltet ihr weitere Infos über Komen benötigen, so könnt ihr auch gerne unsere Seite www.komen.de ansehen. Euch alles Gute. Passt gut auf euch auf.

Hallo Susanne habe erst jetzt mal wieder ins Forum reingeschaut.Habe mich sehr über deine Antwort gefreut hab irgendwie nicht mit einer Antwort gerechnet da es ja schon so lange her war (2001).Erstmal freue ich mich das es dir so gut geht.Positive Antworten geben mir Mut und Hoffnung.Ich gebe die Hoffnung nicht auf,irgendwie finde ich immer wieder die Kraft mich aufzurappeln wenn mir auch oft nicht danach ist.Ich hoffe und baue jetzt sehr auf die Chemo die ich jetzt bekomme (Taxotere),dass sich meine Metastasen zurückbilden.Ich werde den Kampf mit dem Krebs aufnehmen.Es ist kein leichter Weg. Ich habe es 1999 geschafft und ich werde es wieder schaffen.Und wenn du meinst es geht nicht mehr kommt irgendwo ein Lichtlein her.Das licht hat nur noch nicht den Weg zu mir gefunden.Liebe Grüße von Magdalena.Freue mich auf Antwort.