Medulloblastom +Posterior-Fossa

Hallo,

nach der Operation unseres 8-jährigen Sohnes an einem Medulloblastom trägt er noch einige Schwierigkeiten davon.
Weiß jemand auskunft?

HALLO! Auch mein Sohn 8 Jahre wurde im Jan.2002 an einem Medullo operiert. Seitdem hat er eine Ataxie, eine Fazialis-und Abducenzparese. Was hat dein Sohn für Schwierigkeiten? Tina

hallo!
Meiner Tochter wurde im April 2002 ein Medullo entfernt- sie hatte die gleichen Ausfälle wie dein Sohn. Die Facialisparese war nach 6 Wochen weg, die Ataxie wird langsam besser, sie kann inzwischen wieder springen, allerdings hat sich bei der Abducensparese nichts getan; wahrscheinlich muß da nochmal operiert werden. Wir machen viel Ergotherapie und Krankengymnastik, gehen im April auf Reha nach Vogtareuth (sehr gute Neuropädiatrie, ich habs mir vorab schon mal angeschaut) und hoffen, daß es weiterhin bergauf geht. Die Ärzte und Therapeuten sagen, daß sich das alles wieder einrenken wird, aber vor allem bei der Ataxie braucht es seine Zeit, bis andere Gehirnareale die Funktionen voll übernehmen werden. Insgesamt ist Laura auch noch verlangsamt (sprechen, Reaktionen), obwohl ich den Eindruck habe, daß es seit Ende der Therapie (Mitte Februar 2003) viel schneller bergauf geht. Ist das bei eurem Sohn auch so? Hattet ihr auch nach Op dieses "Durchgangssyndrom"(Kleinhirnmutismus)?
Was macht ihr unterstützend? Wart ihr schon auf Reha?
Liebe Grüße Marion
karlheinz.dreher@t-online.de

Hallo Marion,


vielen Dank für Deine Antwort und die Beschreibung des Zustandes euer Tochter. Ich hoffe sehr, dass sie und ihr alles gut überstanden habt bzw. am überstehen seid! (?)
Wir haben die Nachricht vor 8 Wochen erhalten (die Symptome ware Kopfschmerzen, Übelkeit, Koordinationsstoerungen, Gleichgewichtsstoerungen und eine besonders auffällig schlecht werdende Schreibschrift), 5 Tage später wurde bereits in Wuerzburg operiert. Wo war eure Operation?
Unser Sohn (Enrique) wurde an zwei Tagen in Folge operiert, weil bei der ersten OP noch zuviel Tumor zurueckgeblieben war. Schließlich konnten ca. 90% Tumor entfernt werden, alles andere waere zu gefaehrlich gewesen, hatte sich der Tumor auch am Hirnstamm festgesetzt. 90% ist sicher besser als gar nichts aber ... (Der Neurochirurg meint uebrigens, dass wir reelle Chancen haben) Nach fuenf Tagen Narkose kam er wieder halbwegs normal zurück, sprach mit uns und wollte sogar aufstehen (!) Am naechsten Tag war allerdings alles wieder weg und er lag nur noch voellig "paralysiert". Nur langsam kam (kommt) er wieder zurueck. Erst am vorletzten Wochenende hat es einen "Sprung" gegeben. Er hat erst nur genickt, dann sich geräuspert und dann sogar "ja" und "nein" gesagt. Nach 7 Wochen Sprachlosigkeit! Jetzt laeuft er sogar wieder und bringt viel Humor und Durchhaltevermoegen mit ... Die Sprache ist allerdings noch z.T. sehr schwer verstaendlich. Aber wie haben wir unter dieser vorhergehenden Stille gelitten!!!!!
Vor vier Wochen hat der ersten Chemo-Therapie-Block nach HIT2000 begonnen (uebrigens mit Rickham-Reservoir, da im Liquor bei einer Lumbarpunktion auch Zellen gefunden wurden) und vertraegt die Sachen (scheinbar) gut.
Zwischenzeitlich haben wir eine Reha-Klinik in Falkenstein (Taunus) besucht und muessen sagen, dass unser Eindruck nicht der allerbeste war ... Man kann sagen: 90% hat unser Sohn von alleine wieder mitgebracht, 10 % hat die Reha vielleicht dazu beigetragen. Wir wollen ab jetzt versuchen Physiotherapie und Logopädie Zuhause und in der Nähe zu machen, da uns die häusliche Umgebung etc. auch eine sehr gute Therapie erscheint. Da sind wieder die Geschwister etc. ...
Was Du bezgl. der Geschwindigkeit sagst ist bei Enrique auch zu bemerken. Ansonsten haben wir nicht das Gefuehl, dass er sich "veraendert" haette. Ist nach einer Bestrahlung aber davon auszugehen?
Allerdings konfrontierst Du mich mit einigen Begriffen, die uns noch nicht so begegnet sind:
Facialisparese z.B. ist bei uns noch nicht aufgetaucht (zumindest nicht offiziell), was sind denn die Symptome? Eine Ataxie auf der rechten Seite ist diagnostiziert worden, den Begriff "Abducensparese" höre ich allerdings zum ersten Mal ? was muss dann operiert werden und was ist das überhaupt? "Durchgangssyndrom"(Kleinhirnmutismus): zutreffend!
Ich hatte ueberhaupt bisher das Gefühl, das unter dem Namen "posterior fossa" so ziemlich alles verstanden wird und das da wohl niemand so richtig durchblickt, was wie oder wann irgendetwas behoben wird. Auch fehlt uns irgendwie eine richtige Diagnose der Ausfallserscheinungen und nicht immer fühlen wir uns ausreichend informiert. Das ist aber wohl eine andere Baustelle ...
Deiner Mail entnehme ich, dass Ihr das Gefuehl habt, dass die Chemo-Therapie "bremst", ist das richtig? Der Besserungsweg hat ein Jahr gedauert und ist noch nicht komplett zurueckgelegt, sehe ich das auch richtig?
Richtig stuetzende Maßnahmen haben wir noch nicht richtig, kennt ihr welche?
Fuer eure schnelle Antwort erstmal vielen Dank, es wuerde uns freuen weiterhin in Kontakt zu bleiben.
name@domain.de

Hallo Marion,

meine Tochter ist im Dezember 1997 mit 6 Jahren am Medulloblastom erkrankt und hatte die gleichen Ausfallserscheinungen wie ihr sie beschrieben habt. Facialisparese hat sie noch leicht, die Ataxie beeinträchtigt sie noch am meisten, da sie seither Körperbehindert ist und "ohne Hilfe" nicht gehen kann.Die Motorik und Sprache sind auch noch beeinträchtigt, wobei sie sprachlich mittlerweile viel schneller spricht, wie noch vor einem Jahr. Allerdings spricht sie heute noch nicht gerne, wirkt sehr introvertiert, wobei ich das Gefühl habe das es sie immer noch zu sehr anstrengt. Das Ganze hat sich bei uns gebessert als wir zu einem Heilpraktiker gegangen sind.
Jedenfalls sind es im Sommer 5 Jahre seit Therapieende, Jessica geht es gesundheitlich gut, es trat kein Tumor mehr auf - bisher.
Wir waren schon 3 mal zur Reha allerdings in einer Krebs-Nachsorgeklinik.
Wenn du Lust zum schreiben hast, hier meine Email-Adresse:
dachs9@web.de

Hallo, unser Sohn wurde mit 4 J. operiert (Medulloblastom am Kleinhirn sehr grossen Ausmasses). OP war "erfolgreich", d.h. ca. 90% des Tumors konnte entfernt werden (leider auch mit bleibenden Nebenwirkungen wie Abducens-, Facialis-, Hypoglossus- u. Hemiparese links und Gangataxie), die restl. 10 % waren nach darauf folg. 4-wöch. Bestrahlung nicht mehr sichtbar (parallel zu Bestrahlungsbeginn setzte - auf unseren Wunsch hin - eine naturheilkundl./homöopath. Begleittherapie ,auf anthrop. Basis, ein). Nach einjähr. Erhaltungschemotherapie erfolgte e. 6-wöch.stationäre Immuntherapie, d. erst in 1-jähr. Abstand, später in grösseren Abständen wiederholt werden soll (die sogenannte Basistherapie soll zwischenzeitlich zuhause durch einen entsprech. Hausarzt weitergeführt werden).
Zum bisherigen Krankheitsverlauf: Bei d. MRT-Kontrollen ergaben sich 1 J. n. OP Unklarheiten bzgl. gewisser Schatten auf d. Aufnahmen, im darauffolg. Jahr nahmen Diskussionen unter d. behandelnden Ärzten zu ( Zunahme d. Schatten). Als kurz nach Ende d. Chemo erneut starke Kopfschmerzen u. verstärkte Gangataxie dazukamen, wurde sofort e. MRT gemacht, d. d. Verdacht auf e. Rezidiv erbrachte.
Nach Druckreduktion d. Shuntventils besserte sich d. Symptomatik jedoch rasch. D. sich an d. Chemo anschließ. Immuntherapie brachte e. grosse Verbesserung d. Vitalität u. Wohlbefindens. E. MRT-Aufnahme n. Abschluß d. Immuntherapie erbrachte e. starken Rückgang d. Schatten ( v. Seiten d. Radiologen mit e. damaligen Dysfunktion d. Shuntsystems erklärt), e. PET-Aufnahme erbrachte, daß im gesamten Gehirn kein Nachweis von Tumorgewebe mehr ist.
Wir sind sehr froh u. hoffen, daß d. Zustand unseres Sohnes weiterhin stabil bleibt. Ich gehe auch i. gröss. Abständen zu e. sehr guten Heilpraktikerin mit ihm. Grüsse, Sabine

Hallo Sabine,

danke fuer eure Mail. Hoffentlich geht es euch derzeit gut.
Kannst Du mir sagen worin die Behandlung der Naturheilkundler bestand, bzw. mir sogar eine empfehlen oder mir sagen wo wir im internet o.ä. wir uns einigermaßen ohne viel "hokus-pokus" informieren koennen?
Wir sind uebrigens aus dem Frankfurter Raum. Und Ihr?

Gruesse an alle!
name@domain.de

Hallo Miguel,
die Begleittherapie - zur schulmediz. - auf anthroposoph. Basis wurde in d. Filderklinik, im Haberschlai 7, 70794 Filderstadt-Bonlanden, T. 0711/7703-0 von Herrn Dr. Madeleyne (Durchwahl: 1370, 10-13 Uhr Sekret., persönl. telef. Sprechzeiten können dort erfragt werden). Die Empfehlung kam (erst auf wiederholtes Nachfragen) von einem behandelnden Onkologen aus d. Kinderkrankenhaus, der schon mehrere gemeinsame Patienten mit oben genannten Arzt hatte und der Dr. Madeleyne als "federführend" u. mit langjähr. Erfahrung auf diesem Gebiet bezeichnet hat. Dort können sicher auch Adressen von Kliniken od. Ärzten außerhalb dieses Einzugsgebietes genannt werd. D. Mistelpräparat wird oral eingenomm. (nicht gespritzt) u. kindgerecht niedrig dosiert, i. d. Regel werd. noch 1-2 homöopath. Medik. (oral), sowie Einreibungen m. e. Öl, sowie Heileurhythmie (e. Art v. Bewegungstherapie) verordnet. Die Kosten hierfür hat d. Krankenkasse übernommen (b. uns AOK)
-Z. Immuntherapie: Wir waren f. 6 W. i.d. Hufelandklinik f. ganzheitl. immunbiol. Therapie i. 9780 Bd. Mergentheim, Löffelstelzer Str. 1-3, Tel.: 07931/5360. Infos könn. telef. erfragt u. zugeschickt werden. Weitere Einzelheiten kann ich Dir gerne noch unter E-Mail: VS.Ullrich@web.de beantworten. M.d. besten Wünschen f. d. Gesundheit Eures Kindes u. frdl. Grüßen, Sabine

Hallo Miguel,
in Öschelbronn(Kreis Pforzheim) gibt es auch eine anthroposophische Klinik. Wir sind dort mit unserer siebenjährigen Tochter in Behandlung.(pilozytisches Astrozytom)
Gruß Cindy

Hallo Ihr alle,
unsere Tochter wurde 07/2000 (damals war sie 4 Jahre alt) an einem Medulloblastom operiert - es konnte alles entfernt werden. Sie wurde nach der HIT 91 Studie behandelt und es geht ihr jetzt sehr gut. Allerdings müssen wir uns jetzt auf die Folgeerkrankungen, die durch Strahlen- und Chemotherapie hervorgerufen wurden, konzentrieren. Sie wird wohl im Sommer eine Hormontherapie (Wachstumsstörungen und verfrühte Pupertät) beginnen. Desweiteren hat sie immer mal wieder Schmerzen in den Beinen (Nachwirkungen der Chemotherapie). Auch soll sie neuropsychologisch diagnostiziert werden, da jetzt in der ersten Klasse auffällt, dass sie Aufmerksamkeitsdefizite und Konzentrationsschwierigkeiten hat. Am vergangenen Wochenende war in Regensburg eine Hirntumortagung der Kinderkrebsstiftung - war alles sehr interessant und man konnte sich mit Betroffenen austauschen und mit Spezialisten reden.
Liebe Grüße und alles Liebe für Eure Kinder
Theresia

hallo Theresa, hallo an alle!
Leider konnte ich mich nicht eher melden. Ich war auch in Regensburg auf der Tagung - allerdings hab ich nur am wissenschaftl. Part teilgenommen (bin selber Zahnärztin), weil ich so kurz nach Ende unserer Therapie keine Negativ-Schicksale hören wollte - bin so schon hibbelig genug bis zum nächsten MRT. Ich weiß nicht, ob Du bezügl. des Vortrags von Dr. Csatary über die MTH 68 ND-Viren etwas mitbekommen hast. Unser Arzt arbeitet mit dem Ehepaar Csatary zusammen und Laura bekommt diese Viren 2x wöchentl. gespritzt. Wir setzen unsere ganze Hoffnung drauf, weil ich gefühlsmäßig einfach noch etwas zusätzlich unternehmen mußte. Wir unterstützen zwar auch zusätzlich naturheilkundlich und homöopathisch, aber damit hab ich einfach nicht das Gefühl, genug getan zu haben. Ist von Euch irgendein Kind dabei, das ebenso wie unsere Laura nicht bestrahlt, sondern nur chemotherapeutisch nach HIT-SKK behandelt wurde ? Ich weiß leider nicht, wann die Altersgrenze für Bestrahlung auf 4 Jahre angehoben wurde.
Wir gehen morgen auf Reha, dürfen aber am Wochenende immer nach Hause.
Ich hoffe, es geht Euch allen gut, inklusive Kinder. Liebe Grüße Marion

nochmal hallo an miguel, christina und bettina b.!
Ich kann Euch momentan leider nicht persönlich anmailen, weil mit meiner Mailbox irgendwas nicht stimmt. Ich melde mich bald möglichst.
Alles Liebe von Marion

Hallo,

wir haben uns schon einige tage lang nicht mehr gemeldet. Sorry, hab' im moment ein bißchen den Durchblick verloren. Danke auch für eure Mails, die wir leider zum Teil nicht beantwortet haben. :-(

Wir haben ganz aktuell von unserem Onkologen erfahren, dass davon auszugehen ist, dass wir druch die bevorstehende Bestrahlung "Intelligenz- und Wachtums-Verluste" in Kauf nehmen müssen. Weiss jemand da was drüber, haben wir alternativen oder sonstwas???

Grüße und Danke

Hallo,


leider waren wir schon einige Tag nicht mehr hier.
Unsere Probleme sind noch nicht so richtig "behoben". Ataxie ist noch furchtbarerregen arg da, auch die grobmotorik hat sich nicht gebessert!
Wer kann vielleicht sagen, wie man evtl. effizienter etwas tun kann, vielleicht auch Tipps zu Literatur zum Verständnis des Gehirns etc.??

Schöne Grüße an alle, es geht euch - hoffentlich - gut!!!

miguel

Hallo Miguel,
die Probleme meiner Tochter, die im Dezember 1997 am Medulloblastom erkrankt ist, sind auch noch vorhanden, allerdings sehe ich kontinuierliche Fortschritte. Inzwischen kenne ich 3 weitere "Medullo-Kinder", die alle sehr unterschiedliche Symptome nach der Operation hatten. Das kommt darauf an, an exakt welcher Stelle des Kleinhirns der Tumor saß. Bei Jessica war der Tumor auch zwischen Kleinhirn und Hirnstamm. Im Kleinhirn sitzen alle Funktionen, wie Sprechen, Laufen, Grob-und Feinmotorik, etc. Das alles weiß ich von einer sehr lieben Ergotherapeutin, die uns 2 Jahre lang begleitet hat und die auch gemerkt hat, das mich die Funktionen des Kleinhirns sehr interessiert haben.
Seit fast eineinhalb Jahren ist Jessica nun in einem Internat für Körperbehinderte. Seit sie dort ist hat sie nochmals sehr viele Fortschritte gemacht, da die Therapien einfach noch vielfältiger sind, sie dort zwei mal die Woche schwimmen geht.
Ein Buch das mir etwas geholfen hat, das menschliche Gehirn besser zu verstehen (ist aber leider etwas kompliziert geschrieben, da es mir die Ergotherapeutin geliehen hat)heißt: Neuropsychologische Gehirnstörungen. Autor: Prosiegel.
Heute nach beinahe 6 Jahren sehe ich mit Erstaunen das Jessica noch Fortschritte macht, obwohl die Ärzte sagen, das nach 2 Jahren kaum mehr Fortschritte möglich wären. Jessica hatte auch einen Wachstumshormonmangel, den wir allerdings mit Hilfe eines Heilpraktikers ohne Hormone in den Griff bekamen. wenn ihr mehr wissen wollt - meine Email-Adresse: dachs9@web.de
Viele Grüße und alles gute wünscht

Daniela.