Cup-Syndrom

[Petra0405]

Hallo Ihr im CUP-Forum,
ich verfolge eure Beiträge schon seit einigen Wochen und finde nun endlich den Mut mich selbst einzuklinken. Ich war letztes Jahr von Mitte Mai bis Ende September nahezu durchgehend im Krankenhaus - immer weiter zunehmende Trombosen trotz Marcumar und einige Lungenembolien. Mehrmals auf den Kopf gestellt wurden Ende September dann Metastasen am Rippenfell gefunden - "auch Ihre Krankheit hat einen Namen", sagte der Oberarzt "CUP". Es wurde sofort mit einer Chemo begonnen (Taxol/ Carboplatin), ohne Erfolg und mit neuen Metastasen an den Lendenknochen. Seit Anfang Dezember bekomme ich Gemzar, seit Weihnachten noch zusätzlich Cisplatin. Ein aktuelles CT zeigt nun einen Stillstand. Meine Blutwerte sind unter der Chemo immer grenzwertig und ich habe schon zweimal eine blutbildende Spritze bekommen. Nun habe ich diese Woche auf einer "alten" CUP-Seite etwas über Heilpilzpräperate gelesen, die auch das Blutbild verbessern sollen. Hat jemand von euch hier schon Erfahrungen gesammelt????? Und weiß jemand einen seriösen Internetshop hierfür (habe beim surfen gelsen, dass man beachten soll, wo die Pilze angepflanzt wurden???!!!).
Viele liebe Grüße,
Petra

[BarbaraKR]

Hallo Petra,
hier ist die Info nach der Du suchst, Du findest die Pilze bei Gamu in Krefeld. Hartwig nimmt diese Produkte heute noch und ich weiß das Raipa sie auch lange Zeit genommen hat. Die Namen der Heilpilze "Grioflanin und Gandodermin" - hoffe ich habe das jetzt richtig geschrieben. Gamu findest Du unter www.gamu.de

Hallo Raipa, schön von Dir zu lesen :-)))))) wie geht es euch in Spanien?! Hoffentlich gut! Mit der Krankenkasse kann ich Dir leider auch nicht weiterhelfen. Bei Hartwig wird noch gezahlt und er hat noch ein Jahr bis zum neuen Schwerbehindertenausweis, mal schaun, was sie dann sagen.
Ganz viele liebe Grüße


Anna, meine Liebe, war mal wieder auf Stippvisitie hier. Ich hoffe, es geht Dir gut?! Was ist mit den Zysten im Kopf / Kiefer - hast Du schon etwas mehr erfahren, oder wird es schon behandelt?

Es ist wirklich still geworden. Es liegt aber vielleicht auch daran, daß sich die "Neuerkrankungen" hier meistens doch nur kurz melden, Infos holen und dann wieder verschwinden. Denn die, die das Forum noch ein bißchen am Leben erhalten, sind die "alten" - dabei wäre es auch schön, wenn die, die leider an dieser blöden Krankheit neu erkrankt sind, auch hier bleiben würden und zumindest eine Zeitlang ihre Erfahrungen, Ängste, Sorgen und auch schönen Dinge schreiben würden, denn nur dadurch hat das Forum bis jetzt gelebt.

So, meine Lieben, fühlt euch alle einmal ganz feste gedrückt!
Liebe Grüße
Barbara

[Siko9]

Liebe Barbara,

um es einmal vorweg zu nehmen, mir geht es
sehr schlecht. Ich bin so schwach, muss mich
immer wieder zwischendurch hinlegen, sitze
oder liege vor dem TV und schlafe, sogar beim
Pferdesport.

Ich war zwar wegen der Zyste in der Klinik,
aber in dem Fall hilft kein MRT hatte auch CD
sowas dürfen die auf den Rechnern dort nicht
verwenden und so sollte ich ein CT erstellen
lassen.

Das hätte ich schon längst gemacht, aber eine
Woche nach der Fusspflege hat sie meine Zehe
dermassen entzündet, mein HA docktert daran
rum und es will und will nicht heilen. Habe das
gefühl langsam wird es etwas und am 3. 3. wird
hier in Stade ein CT gemacht und dann melde
ich mich wieder in der Uniklinik HH an.

Habe luftnot selbst gestern Nacht bei dem Sturm
habe ich das Fenster auf gemacht. Habe Rippen-
schmerzen und keiner findet etwas, nur der Tumor-
maker der nicht besonders hoch ist, hümpft etwas
hin und her.

Gestern war ich mit Tocher und Schwiegersohn in
Castrop Rauxel und haben uns dort ein Pferd ange-
sehen und da hat es bei meiner Tochter gezündet,
das ist genau das Richtige und ich freue mich sehr
das wir endlich etwas gefunden haben. Ich habe
auf der Strecke geschlafen, hatte Kopfkissen und
Decke mit.

Uns sind letztes Jahr unsere beiden Pferde gestorben,
bzw. mussten eingeschläfert werden. Zum Glück
haben wir das Fohlen, das 2 Monate alt war als die
Mutter starb, durchbekommen. ist eine ganz süße
kleine wilde namens Candy.

Weisst du Barbara, ich habe das Gefühl das ich langsam
immer weniger Kraft habe und es wird die Zeit
kommen, dann werde ich es nicht mehr schaffen und
bin so glücklich das meine Tochter nun wieder ein Pferd
hat und ich hoffe es doch noch das eine und andere Mal
auf dem Turnier sehen zu können.

Ich kann mit niemand darüber sprechen jeder nimmt es
nicht für voll und sagt, ach das wird schon wieder.

Weisst du als ich noch mit dem Eisbrecher unterwegens
war und zum Jahreswechsel Hurtigrute, meine Güte war
ich da doch noch gut zuwege, die Reisen waren zwar
anstrengend aber ich habe die Reisen unternommen.
Jetzt schaffe ich noch nicht mal eine Busreise mehr.

Im März kommt wieder das CT Abdom und Thorax mal
gucken was dabei rauskommt. Hatte ja erst an der einen
Niere eine Zyste und dann auch an der anderen Niere eine
Zyste. Die Leber ist auch nicht so gut drauf.

Ich möchte nur das man mir hilft, dass ich nicht so elendig
durch die Gegend schleiche und so schaffe ich es wohl
kaum nach Hamburg.

Sorry wenn ich hier so rumjammere, aber ich bin an einem
Punkt wo nicht mehr viel geht und keiner findet was .

Wünsche allen ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße

Anna

[cervisiana]

Liebe Anna,

fühle dich von mir gedrückt - es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht.

Und dir steht es zu "herumzujammern", irgendwo muss man seinen Frust ja rauslassen.
Ich weiss nicht so recht, was ich sagen soll, aber ich wünsche dir, dass es im Frühjahr wieder ein bisschen aufwärts geht und die Pferde machen dir sicher viel Freude.

Ich bin mir sicher, dass dich alle, mit denen du redest, für voll nehmen, das mit dem "das wird schon wieder" ist einfach ein hilfloser Ausdruck, man glaubt, den Betroffenen damit trösten zu können. Durch meine Erfahrungen als Angehörige weiss ich, dass ein Kranker diesen Satz schon nicht mehr hören kann und ich vermeide das jetzt auch.
Aber es ist sicher nicht so, dass dich diese Menschen nicht für voll nehmen, die machen sich sicher auch Sorgen um dich.

Ich drücke dir alle Daumen - und auch allen anderen hier.

Alles Liebe - Eva

[Gloria-Beetle]

Ach Anna, Du Liebe,

ich nehm Dich schon ernst, aber ich habe soviel um die Ohren und jetzt ist ja auch noch das Problem mit dem Herzen und dem Vorhofflimmern dazugekommen. Heute holperte den ganzen Tag mein Herz, aber ich hatte Angst meine Notfallmedis zu nehmen, weil es sich so schlimm auf dem Beipackzettel anhört. Ich hoffe es wäre Montag und ich könnte zu meinem Arzt. Blutverdünnung darf ich im Moment ja nicht, wegen der Biopsie am 3.3..

Irgendwie hast Du auch nicht den richtigen Arzt. Du gehörst einfach mal in die Klinik um in Ruhe richtig von Kopf bis Fuss untersucht zu werden. Wenn Du keine Kraft hast, sollte sich Deine Tochter mal darum kümmern.

Sorry, dass ich hier schreibe, aber mir lief das Herz gerade über und ich hab sofort losgeschrieben.

Ich grüsse alle Anderen hier im CUP-Forum vor allem auch Dich liebe Cervi ganz herzlich

Gloria

[Petra0405]

Liebe Anna,
ich bin noch recht neu im CUP-Forum und die Diagnose CUP ist bei mir
auch noch nicht sehr alt. Dein letzter Eintrag hat mich sehr berührt und
ich wünsche dir ganz viel Kraft und drücke dir für deine anstehenden Untersuchungen ganz fest die Daumen. Ich habe dein öffentliches Profil
gelesen - denk´ drann, es gibt noch einige Statistiken zu knacken!!!!
Viele Grüße aus Bayern nach oben in den Norden,
Petra

[BarbaraKR]

Hallo Anna, Hallo Gloria,
was macht ihr zwei denn für Sachen??!!!

Anna, meine Liebe, fühl Dich ganz feste gedrückt. Und natürlich darfst Du auch mal rumjammern. Es tut mir so weh zu lesen, daß es Dir so schlecht geht und das Du Dich so schwach fühlst. Aber bitte, laß doch den Kopf nicht hängen und den Mut nicht sinken!

Ich drücke Dir jetzt erst einmal die Daumen für den 03.03., melde Dich doch bitte und sage uns, was es Neues gibt.

Nehme Dich einmal feste - vorsichtig *lächelt* in den Arm.

Gloria, was ist denn mit Deinem Herzen? Und was für eine Biopsie wird gemacht. Dann werde ich auch für Dich am 03.03. feste die Daumen drücken.
Laß Anna vorsichtig los und nehme Dich einmal feste in den Arm.

Petra, ich weiß nicht, ob Du gelesen hast, ich hatte Dir unter dem Beitrag von Anna geschrieben, woher Du die Pilze bekommst.

Euch allen viele liebe Grüße
Barbara

[Petra0405]

Hallo Barbara,

ich hatte deine Nachricht an mich entdeckt und auch zwei Heilpilze bestellt..... danke dir! Meine Heilpraktikerin, die ich parallel zur Onkologie aufsuche hat dann aber leider ausgetestet, dass diese nicht "passen".

Gestern waren meine Blutwerte erstmals so schlecht, dass meine Chemo ausgefallen ist. Ich war ziemlich enttäuscht - wenn ich Anwendung habe, hab´ ich zumindest immer das Gefühl dass was vorwärts geht. Der Onkologe sagt, das war irgendwann zu erwarten. Hat denn vielleicht jemand einen Tip, wie man seine Blutwerte positiv beeinflussen kann???

Viele Grüße,
Petra

[Siko9]

Liebe Petra,

freu mich etwas von dir zu hören

Das mit deinen Blutwerten hört sich auch
nicht gerade gut an. Weisst du welcher
Wert schlecht ist? Etwa die weissen Blut-
körperchen? Dagegen bekam ich Nov. 06
Spritzen und die habe mir sehr gut geholfen
und ich kam wieder auf die Beine.
ich kann dich sehr gut verstehen wenn du
schreibst: "wenn man Anwendung hat das
etwas vorwärts geht", ja damit hast du so
recht. Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute
und das man dich wieder aufpäppeln kann,
damit du mit der Chemo fortfahren kannst.
Ich gehe davon aus, dass dir die Chemo
sonst gut bekommt?

Sage euch alle danke, Petra, Barbara, Gloria
und Eva, dass ihr an mich denkt und mir die
Daumen drückt. Es tut immer gut, dass
man nicht alleine ist.

Ich habe mich viel geruht, viel geschlafen,
habe das Telefon bimmeln lassen und ein klein
wenig geht es besser.

Ich wünschen allen eine gute Nacht ohne Kummer
und Schmerzen verbunden mit ganz lieben Grüßen

Anna

[Petra0405]

Hallo Anna,
ich habe gestern ganz fest an dich gedacht - hoffe es hat etwas geholfen und du bekommst positive Ergebnisse von deinen Untersuchungen zu hören!! Und mußt nicht zu lange Zeit darauf warten - die Zeit finde ich immer extrem zermürbend.
Ich hatte heute wieder Chemo - meine Werte waren wieder in Ordnung. Letzte Woche war alles im Keller. Die Leukos, die Thromos und der Hb. Mit
dem Hb-Wert kämpfe ich schon länger und bekomme regelmäßig eine Blutbildende Spritze (Aranesp). Über die habe ich im Internet allerdings nicht gerade positives zum Thema Krebs gelesen und bin deshalb immer ganz froh wenn´s ohne geht. Ansonsten vertrage ich die Chemo zum Glück recht gut.
Nächste Woche habe ich Chemopause und wir nutzen die Woche um Urlaub in Oberbayern zu machen. Unser erster Familienurlaub (habe zwei kleine Kinder) und wir haben dafür ein Kinderhotel gebucht. Kann dir garnicht sagen wie sehr ich mich darauf freue!!!!!
Hoffe, von dir gutes zu lesen, wenn ich wieder da bin - hast schließlich auch noch einige Urlaube geplant!!!!!
Viele liebe Grüße in den Norden,
Petra

[Gloria-Beetle]

Hallo Petra,

wegen des niedrigen HB frag doch mal Deinen Arzt ob Du "Kräuterblut" nehmen darfst. Bekommst Du in der Apotheke und hilft mir wunderbar. Ist rein pflanzlich und hat keine Nebenwirkungen.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen Urlaub

Gloria

[Petra0405]

Hallo Gloria,danke für den Tip - hab´ ihn letzte Woche schonmal gefragt, ob ich nicht Eisen nehmen könnte. Da hat er abgewunken - mein Hb war jetzt mit Spritze immer um die 8,6 bis 9,3 zu halten und mit Eisen allein ist das angeblich nicht hinzukriegen. Habe ihn heute nicht an die Spritze erinnert (er hats vergessen), da ich mich eigentlich nicht allzu müde fühle und ich nun sehen wollte, wie er sich in der Woche Urlaub ohne das Aranesp entwickelt. Werde ihn dann auch nochmal auf den Kräuterblut ansprechen. Diese Spritze liegt mir einfach im Magen, auch wenn er sagt, die Risiken sind im Verhältnis zum Nutzen gering.Liebe Grüße,Petra

[elkes203]

hallo ihr lieben!
ich habe mich länger nicht gemeldet, weil ich dreimal mrt und zwei mal ct hinter mich habe, sie haben eine zyste im unterleib und eine metastase in der wirbelsäule(ganz am ende der wirbelsäule)gefunden,ist das gleiche wie sie letztes jahr operriert haben (anna und gloria wissen es wohl noch.)nur ich habe nicht mehr so große angst wie das letzte jahr,bekomm ab den 17.3. bestrahlung.ich fühl mich gut,ich denke ich bin gut eingestellt,habe kaum schmerzen,anna doch du darfst jammern sagen wie du dich fühlst,ich mach es auch,wenn die famielie sagt das wird schon wieder dann nur weil sie nicht wissen was sie sagen sollen,glaub mir sie fühlen mit dir, sie lieben dich!ich hoffe es geht dir wieder etwas besser!!!
gloria ich hoffe es geht dir auch soweit gut!!!

glg elke

[BarbaraKR]

Hallo ihr Lieben
Elke ich drück Dich auch mal fest!! Wirst Du jetzt auch noch operiert, oder "nur" bestrahlt?

Petra ich wünsche Dir einen wunderschönen Urlaub mit Deiner Familie und erhol Dich gut!

Anna, schon Dich und ruh Dich aus. Hast Du schon irgendwelche Untersuchungsergebnisse?

Hier ist alles in Ordnung. Alle Kontrolluntersuchungen bei Hartwig gehen jetzt los. Also einfach mal Daumen drücken.

Euch allen ganz liebe Grüße und schöne, schmerz- und stressfreie Tage
Barbara

[Gloria-Beetle]

Hallo Elke,

na da hast Du ja auch wieder Sorgen. Aber Dir kann sicher wieder geholfen werden. Du bist auch Eine die nicht aufgibt und Du hast auch die richtige Rückendeckung. Ich drücke Dir die Daumen.

Ich warte auch auf das Ergebnis einer Biopsie, denn in meiner operierten Brust war was verdächtige aufgetaucht. Aber irgendwie hab ich ein gutes Gefühl. Ansonsten soll mein Meta am Ende der Wirbelsäule -wie bei Dir- jetzt doch bestrahlt weden, denn die Schmerzen sind kaum mehr auszuhalten.

Halten wir unsere Köpfchen schön hoch und wie heißt der Spruch:

Alles wird gut.


Liebe Grüße auch an alle Anderen die hier lesen und schreiben.

Gloria