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  #1  
Alt 25.07.2006, 23:06
Jennie Jennie ist offline
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Standard Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo, ich bin ganz neu hier im Forum. Weiß gar nicht, ob ich jetzt an der richtigen Stelle schreibe. Also, ich leg mal los. Ich bin total traurig, weil mein Vater die Diagnose "Kleinzelliges Bronchialkarzinom T4 N3 MX" erhielt. Ich stehe noch total unter Schock. Wenn ich die Ärzte nun richtig verstanden habe gibt es keine Heilung, nur noch Linderung. Mein Vater ist total tapfer, will kämpfen, hat aber glaube ich noch gar nicht erfasst, wie schlimm es
um ihn steht. Ich fühle mich hilflos - wie im bösen Traum. Kennt jemand irgendjemanden, der so eine Diagnose länger überlebt hat. Mein Vater hat jetzt 3 Tage Chemo bekommen, ist jetzt für 3 Wochen zuhause, muß dann wieder ins Krankenhaus. Die Prognose kennt er nicht, nur die Diagnose. Was kann ich bloss tun. Freue mich über alle Antworten

Liebe Grüße
Jennie
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  #2  
Alt 26.07.2006, 10:45
Benutzerbild von milki1
milki1 milki1 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe Jennie!

Die Diagnose ist hart und wahrscheinlich dreht sich in Deinem Kopf nun alles wie auf einem Karussel. Ich kann das nachvollziehen, da es bei mir genauso war, als mein Vater im September 05 die gleiche Diagnose bekam, jedoch bereits mit gefundenen Lebermetastasen. Ich wollte auch sofort alles wissen, was es über diese Krankheit zu lesen gab und wie die Erfahrungsberichte aussahen und sei es noch der kleinste Strohhalm den ich greifen konnte.

Der Kleinzeller ist der aggressivste von den Lungenkrebsarten. Die Zellen teilen sich 14-tägig und er streut daher auch sehr schnell. Geheilt, da haben die Ärzte recht, wird Dein Vater zwar nicht mehr, aber sollte die Chemo gut ansprechen hat Dein Vater die Chance vorerst eine komplette Remission zu bekommen. Da der Kleinzeller sehr Chemosensibel ist, sollte man diese Hoffnung nie aufgeben! Bisher wurden bei Deinem Vater zwar Metastasen nicht ausgeschlossen (MX) aber auch noch nicht gefunden! Das könnte auch nocheinmal von Vorteil sein!

Bei meinem Vater wurde nach Chemo mit Etoposid (Vepesid) und Cisplatin im Februar eine komplette Remission erreicht. Die Zeit danach hatte er Zeit sich wieder aufzupäppeln, da die Chemo sehr anstrengend war. Er hat dann auch einen schönen Urlaub gemacht. Bei der Kontrolle wurden leider wieder Metastasen auf der Leber entdeckt, aber trotz zur Zeit laufender Chemo mit Topotecan geht es ihm sehr gut. Für uns steht im Vordergrund dass wir diese Zeit gemeinsam miteinander genießen, egal wie lange die "gute" Zeit noch anhält. Es ist auch mitlerweile so, dass man die "wie lange wohl noch" Frage irgendwann in den Hintergrund stellt und nur noch für das hier und jetzt lebt. Und das ganz intensiv!

Ich wünsche Deinem Vater, dass die Chemo gut bei Ihm anschlägt und auch er nach den Chemozyklen die Diagnose erhält "komplette Remission"! Es ist auch nicht gesagt, dass der Kleinzeller so schnell nach der Chemo wieder ausbricht wie bei meinem Vater, manche haben auch Glück und es dauert z.b. 1 - 2 Jahre oder mehr bis dieser wieder aktiv wird. Also die Hoffnung nie aufgeben!

Viel Glück und viel Kraft für die kommende Zeit!

Liebe Grüsse
Milki
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  #3  
Alt 26.07.2006, 12:38
Benutzerbild von Sonnenschein2606
Sonnenschein2606 Sonnenschein2606 ist offline
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Beitrag AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe Jennie,

es tut mir sehr leid für dich und deinen Vater.

Ich bin in der gleichen Situation wie du, bei meiner Mutter wurde Anfang Juli die Diagnose KBk gestellt.

Ich war auch total fassungslos, sie hat ihren ersten Chemozyklus hinter sich gebracht kaum Nebenwirkungen.

Die Diagnose war T2 N2 M0, es war ein totaler Schock für mich, aber meine Mutter nimmt das ganz locker.

Ich habe mit ihrem Hausarzt gesprochen, der meinte es würde nicht gut aussehen da war ich erstmal fertig mit der Welt.

Ich bin oft hier im Forum, hier sind so liebe Menschen die einem mit Rat und Aufmunterung zur Seite stehen.
Das hat mir sehr geholfen und nun müssen wir abwarten wie es weiter geht.

Eine Positive Einstellung und nicht den Kopfhängen lassen, das hilft keinem.
Prognosen kann man über die Lebenserwartung gar nicht stellen weil jeder Mensch anders ist.

Ich weis wie schlimm es ist aber es nutz einem nicht zu resignieren, denn dein Vater ist doch da er lebt!!!

Ich wünsche Dir und deinem Vater ganz viel Kraft und Mut
Sonnenschein2606
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  #4  
Alt 26.07.2006, 16:23
Jennie Jennie ist offline
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Cool AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo ihr beiden!

Ich bin ganz dankbar für Eure Antworten. Ich fühle mich sehr verstanden. Mir sind gleich die Tränen gelaufen vor Erleichterung darüber, dass es Leute gibt, die meine Belastung aus eigener Erfahrung nachfühlen können. Ich würde mich freuen, wenn wir Kontakt halten könnten.
Du hast Recht, Sonnenschein, noch lebt er. Wir wollen das beste draus machen. Wir wissen ja alle nicht, wie lange wir noch auf der Welt sind.
Leider gings mir vor der Krebserkrankung meines Vaters auch schon nicht so gut, weil ich so wahnsinnig viel beruflich zu tun hatte. Das ist nun alles in den Hintergrund getreten. Ich kann mich nicht konzentrieren, komme irgendwie nicht an die Arbeit. Erging euch das auch so ... und wie habt ihrs geschafft, damit zurecht zu kommen und euren Alltag weiter zu bewältigen.

Wie ist es, habt hier auch alternative Therapien in Augenschein genommen. Ich hörte etwas von Hyperthermie, so eine Art Fiebertherapie, die u.a. auch bei Fernmetastasen hilfreich sein soll.

Liebe Grüße
Jennie
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  #5  
Alt 26.07.2006, 16:26
Jennie Jennie ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Ach - ich vergaß noch was. Milki, du schreibst genau die Namen der Medikamente. Ist das wichtig, genau zu wissen, was der Patient bekommt. Ich weiß nur, dass es eine Polychemotherapie ist. Sonst nichts. Kann man da Einfluß nehmen, was die Klinik gibt?

Liebe Grüße
Jennie
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  #6  
Alt 26.07.2006, 18:02
Jennie Jennie ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Nochmal hallo Milki und Sonnenschein,

ich denke und denke. Wie alt sind denn eure kranken Eltern?

Liebe Grüße
Jennie
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  #7  
Alt 26.07.2006, 18:50
Benutzerbild von Anhe
Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Jennie,

man sollte die Hoffnung nie aufgeben - bei mir wurde im Juli 2003 ein Tumor in der Lunge entdeckt. Bronchoskopie ergab keinerlei Hinweis, da keine Zellen rausgespült werden konnten. So entschlossen sich die Ärzte zu einer Operation. Selbst beim Schnellschnitt war nicht klar, um welche Tumorart es sich handelte, also entfernte man den befallenen Lungenteil. In der Pathologie stellte sich heraus, daß es ein kleinzelliges Bronchialkarzinom war. Danach folgten 4 Zyklen Chemotherapie ( 1.Zyklus: Cisplatin, die restlichen 3 Zyklen Carboplatin) und seitdem *toi toi toi* bin ich rezidivfrei.

Natürlich ist jeder Krankheitsverlauf anders. Aber von vorneherein kann man nicht sagen, obs gut oder schlecht ausgeht. Ich war zu dem Zeitpunkt 46 Jahre alt.

Nach meinem Kenntnisstand arbeiten viele Kliniken zusammen und die Therapien unterscheiden sich meistens nicht viel voneinander. Nach Studien und Erfahrungsberichten sind im Laufe der Jahre praktisch "standardisierte" Therapien entstanden.... Cisplatin oder Carboplatin sind bei Kleinzellern praktisch die erste Wahl.

Ich wünsche Dir und all den Betroffenen und Angehörigen viel Kraft.

Alles Liebe
Anhe
__________________

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  #8  
Alt 26.07.2006, 22:09
Clarissa Clarissa ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Jennie,hab das schon durchgemacht,was du gerade erlebst.Meine Mama hatte auch ein kleinzelliges Bronchialkarzinom;es war ein auf und ab.Du fragst,wie man sein Leben trotzdem weiterlebt?Also erstmal nichts verdrängen,du mußt viel reden und dir Zeit nehmen,alles zu realisieren und dann kämpft gemeinsam,du mußt das wie lang lebt der geliebte Mensch noch erstmal ausschalten,stattdessen lebt bewußter,das hat uns auch geholfen.Die Krankheit meiner Mama hat uns noch enger zusammengeschweißt und du wirst sehen,das mit dem arbeiten,wird auch wieder klappen,setz dich nicht unter Druck.Wie alt bist du eigentlich?Ich bin 26 Jahre alt und meine Mama ist am 27.03.06 gestorben mit 53 Jahren.Kannst ja mal meinen Thread durchlesen,falls du magst.Möchte für dich da sein,wenn du magst.Ich umarme dich!Clarissa!
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  #9  
Alt 27.07.2006, 15:32
Benutzerbild von milki1
milki1 milki1 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Jennie!

Ja, die Sache mit dem ewig währenden Karussel im Kopf, den immer wiederkehrenden Fragen und der Konzentrationsschwäche ist völlig normal, da wir ja als Angehörigen zumeist doch sehr hilflos daneben stehen und versuchen wollen doch irgendwie zu helfen! Das macht mich oft sehr frustiert und daher sitze ich dann stundenlang vorm Netz und versuche halt so viel wie möglich an neuen Medikamenten oder Erfahrungen herauszubekommen um auch wirklich zu sehen, ob wir auch alles probiert haben und nichts außer acht gelassen haben.

Warum ich die Medikamente aufschreibe? Ich bin ein Mensch ich muss immer genau wissen, was etwas ist, was man bekommen hat, wie es wirkt. So also auch z.b. mit der ersten Kombi-Chemo. Ich habe alles was mein Vater bekommen hat an Medikamenten nachgelesen, was wofür ist, was eventuell an Nebenwirkungen auftreten kann. Umso mehr ich wusste, umso besser kam ich mit seiner Krankheit zurecht. Da Ärzte auch in Ihrer Sprache sprechen, konnte ich so die Übersetzung für mich finden und auch meinem Vater einiges erklären, da er oftmals gar nicht nachgefragt hat. Nicht weil ihn das nicht interessierte, aber bei ihm im Kopf sind so viele Dinge zu verarbeiten, dass er da oftmals nicht drüber nachdenkt zu hinterfragen, was etwas ist, oder wie es wirkt.

Alternativmedizin kommt wahrscheinlich auch nur für jemanden in Frage, der daran glaubt, bzw. der dies dann auch gerne noch machen möchte. Durch die Chemo und evtl. zusätzliche Medikationen bekommt man schon so viel Zeug den der Körper verarbeiten muss, dass ich denke es ist okay, wenn mein Vater sagt, dass reicht ihm jetzt erstmal.

Mein Vater war im Sept. 05 ganze 66 Jahre alt. (Ironischerweise musste ich dann auch immer an das Lied von Udo Jürgens denken: "mit 66 Jahren...." und das brachte mich dann auch nicht gerade in eine bessere Stimmung)

Wenn Ihr Euch mal mit etwas nicht sicher seid, löchert die Ärzte mit Euren Fragen, lasst Euch die Patientenakte geben und lasst Euch alles genau erklären.

Für Dich und Deinen Vater alles Gute, ich drücke ganz fest die Daumen!
Schreib einfach wenn Du was auf der Seele liegen hast!

Liebe Grüsse
Milki
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  #10  
Alt 27.07.2006, 18:33
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rezzan rezzan ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe Milki,
wenn ich deinen Beitrag lese, sehe ich unsere Geschichte. Wir durchleben momentan fast das gleiche. Mein Vater ist 65 (dieser bekloppte Jürgens-Song geistert mir auch immer wieder im Kopf herum) und hat seine Diagnose im Dezember 05 bekommen. Kleinzeller ohne Metas, danach Chemo mit Cisplatin, vollständige Remission und bei der Nachkontrolle (5 Wochen später!) Metastasen in der anderen Lungenhälfte und an der Nebenniere. Jetzt ist er wieder im Krankenhaus und bekommt Topocetan. Die Ärzte haben ihm gestern und heute gesagt, dass dies nur noch ein letzter Versuch ist und er nicht allzuviel Hoffnung daran hängen soll. Falls diese Chemo anschlagen würde wäre es ein Zeitgewinn von max. 6 Monaten, falls nicht, gäbe es nichts mehr zu machen. Seit gestern ist er praktisch nicht mehr ansprechbar. Wenn ich ihn anrufe dann würgt er mich ab und will nichts hören. Nach der Arbeit fahre ich heute wieder hin. Ich habe jetzt schon schreckliche Angst. Wie soll und kann er nur mit so einer niederschmetternden Aussage umgehen? Was soll nur werden?

Wir hatten all unsere Hoffnung daran gesetzt, dass ihm wenigstens noch einige wenige Monate bleiben bevor diese Sch...Krankheit wieder ausbricht. Jetzt waren es nur 5 Wochen. Aber Jennie, dass es auch ganz anders sein kann und es sehr viele Menschen gibt, die viele Jahre unbehelligt von einem Rezidiv bleiben ist ebenso ein Fakt. Jede Geschichte ist einfach anders und vorhersagen kann man das (zum Glück) niemals. Ich wünsche euch sehr, dass die Chemo bei deinem Dad anschlägt und er danach lange, lange Jahre Ruhe hat.

Alles Liebe, Rezzan
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  #11  
Alt 27.07.2006, 22:14
Jennie Jennie ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

So Ihr Lieben, endlich hats geklappt. Ich fliege nämlich immer wieder raus aus dem Forum, wenn ich beginnen will, Euch zu antworten. Das war gestern schon so.

Ja, ich habe das große Glück, dass mein Vater sehr vorwärts orientiert ist. Er hadert (noch?) nicht mit seinem Schicksal, will kämpfen. Er ist im Moment wohl mutiger als ich. Ich heule und informiere mich, dann gehts mal wieder mit der Traurigkeit und dann schlägt wieder alles über mir zusammen. Ich bin sehr dankbar, Eure Beiträge lesen zu können, die mich sehr berühren. Danke, dass es Euch hier im Forum gibt. Ihr macht mir Mut. Heute habe ich gedacht, dass dies wohl der Anfang von noch vielen vor mir liegenden Abschieden aus den unterschiedlichsten Gründen ist (Mutter 84, Schwiegermutter 90). Und ich habe gedacht, dass ja jeder mal einen Grund zum Sterben braucht. Allerdings ist mein Vater der Jüngste von allen - erst 73. Ich finde, dass das heute noch kein Alter ist. Außerdem ist er immer noch wie ein kleiner Junge - manchmal. Ich habe ihn sehr lieb.

Nun ich will trotzdem zuversichtlich bleiben. Vielleicht hat er eine Chance...........

Liebe Grüße
Jennie
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  #12  
Alt 28.07.2006, 10:39
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milki1 milki1 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Liebe Jennie!

Das die ganze Situation ziemlich besch... ist und die Gefühlswelt ein auf und ab ist, ist nur normal!

Es ist auf jeden Fall schonmal positiv, wenn Dein Vater noch so positiv auf das Kämpfen eingestellt ist, denn irgendwann wird vielleicht auch er einen "Einbruch" haben und da bist Du dann wahrscheinlich diejenige die Ihn auffangen und wieder ermutigen wird!

Auch wenn Prognosen noch so schlecht sind, hat Rezzan völlig recht, nie vergessen, wir sind ALLE anders und vielleicht ist genau auch Dein Vater jemand, der nach der Chemo viele Jahre vor einem Rezidiv ruhe hat!

Liebe Grüsse
Milki
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  #13  
Alt 28.07.2006, 10:52
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milki1 milki1 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Rezzan!

Über Deinen Bericht bin ich im Moment ziemlich empört und sauer! Was bitte sind denn das für Ärzte! Wie kann man 2 Tage hintereinander darauf rumpochen, dass es der letzte Versuch ist und die Chance höchstens ein weiteres halbes Jahr Zeitgewinn ist! Wie bitte?

Ich meine, dass die Chancen für eine große Lebensspanne bei einem so frühen Rezidiv (wieso wurde nicht operiert, wenn damals keine Metas da waren? Zu gross oder bereits Lymphknotenbefall?) nicht gross sind, wissen wir alle! Und Dein Vater wird so etwas bestimmt auch noch im Hinterkopf haben! Aber Ihm alle Hoffnungen zu nehmen, auf eine eventuell noch schöne Zeit ist mir unbegreiflich! Vor allem auch zu sagen, das ist der letzte Versuch! Sorry, aber da schäume ich! Das ist ja wie ein Elefant im Porzellanladen! Ich bin auch Realist aber das ist was, das geht gar nicht!!!

Auch wenn die Chance nicht gross ist, sollte man doch nicht von vornherein dem Patienten alle Hoffnung und jeglichen Überlebenswillen nehmen! Ehrlichkeit in Ehren, aber man kann sich auch anders ausdrücken!

Sorry, könnte mich noch Stundenlang auslassen über die Art und Weise, aber das hilft Euch jetzt natürlich auch nicht weiter!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass bei Deinem Vater Topotecan anspringt und Ihr im Gegensatz zu diesen unmöglichen Zeitansagen der Ärzte, lange lange Jahre Ruhe habt!

Wunder gibt es immer wieder, man darf nur die Hoffnung nicht aufgeben!

Du kannst mir gerne eine PN schicken, wenn Du mal reden möchtest!

Liebe Grüsse
Milki
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  #14  
Alt 28.07.2006, 13:10
Jennie Jennie ist offline
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Standard Blutergebnisse o.k.

Hallo Milki, ich bekam heute vom Hausarzt die Nachricht, dass die Blutuntersuchungsergebnisse nach der ersten Chemorunde meines Vaters (1. Blutuntersuchung) o.k. sind. Was bedeutet das?

Ansonsten hast Du mir mit deinem Beitrag an Rezzan total aus der Seele gesprochen. Man darf keinen Mut nehmen und solche katastrophale Aussagen treffen.

Liebe Grüße
Jennie
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  #15  
Alt 28.07.2006, 16:05
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milki1 milki1 ist offline
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Standard AW: Kleinzelliges Bronchialkarzinom

Hallo Jennie!

Bei der Chemo werden leider nicht nur die "bösen" Zellen zerstört sondern leider auch die "guten". Also besonders die Blutwerte gehen bei einer Chemo meist ziemlich schnell in den Keller. Wenn dem so ist, wird zum Beispiel der nächste Chemozyklus verschoben, was natürlich nicht gut ist, bei dem Kampf um die Vernichtung der Krebszellen. Leider aber auch nicht zu umgehen, da sich der Körper dann ersteinmal von der Chemo erholen muss. Würde ein Onkologe trotz katrastophaler Blutwerte die Chemo normal durchführen, würde das der Körper nicht überleben. Hart gesagt, aber das ist so!

Im grünen Therapieheft Deines Vaters werden normalerweise die Blutwerte (HB, Leukoz. + Thromboz.) wöchentlich vermerkt. Sind die Werte gut steht der nächsten Chemo nichts entgegen. Sind die Werte schlecht, kommt es immer noch darauf an, ob sie noch im Grenzbereich liegen oder ob man schon mit Hilfe von Zusatzmedikationen oder Blutgabe nachhelfen muss. Das ist nicht schlimm aber für den jeweiligen Patienten auch nicht schön! Daher ist halt auch eine Chemo kein Spaziergang und ich habe für jeden Betroffenen verständnis, der sagt, "nein, keine Chemo ich möchte bis zuletzt warten"!

Hört sich hart an, aber das gibt es auch. Unser Nachbar hat leider auch die Diagnose Krebs bekommen. Nach dem ersten Chemozyklus ging es ihm katastrophal schlecht, so dass selbst die Ärzte dachten er überlebt es nicht! Hat er aber! Aber er sagt heute auch ganz klar, ja ich lebe mit dem Krebs bis es nicht mehr geht, ich mache keine Chemo mehr! Keiner weiss wie lange es gut gehen wird, aber er hat seine Entscheidung getroffen und lebt sein Leben!

Huch, so liebe Jennie jetzt habe ich doch wieder viel zu viel geschrieben.
Also wenn die Blutwerte gut sind, nimm es als gutes Zeichen! Sollten die Werte mal absacken, heißt es ruhig bleiben und lasst Euch alles genau erklären! Vor allem stehe Deinem Vater beiseite und lass ihn sein Tempo gehen, die Chemo ist sehr kräftezehrend.

Ich denke an Euch! Ganz liebe Grüsse, milki
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