Lähmung nach 2. OP

[Malleros]

Hallo Sakurama,
da ich blutiger Anfaenger in Sachen Forum bin, ...was ist denn eine PN? Peinlich!
Ich bin Deiner Meinung, das chatten ist fuer mich auch abschalten, bzw. austauschen.
Ich bin so traurig, dass ich im Moment nur am Heulen bin. War wieder von Freitag mittag nach der Arbeit bis heute 17.00 Uhr wieder bei meinem Mann.
Es faellt mir jedesmal so schwer wieder nach Hause zu fahren.

Das mit der Chemo hast Du richtig verstanden. Der Leiter der Rehaklinik meinte, dass es Werner ja jetzt schon so schlecht gehen wuerde und eine Chemo noch mehr "reinhauen" wuerde. Er hat uns die Entscheidung ueberlassen, ob wir Chemo machen wollen und Werner hat sich dagegen entschieden. Er will erst einmal die Reha zu Ende bringen und dann weitersehen. Ich habe Angst, dass uns so die Zeit davon laeuft, aber ich werde seine Entscheidung akzeptieren.

Die Reha wird noch einige Zeit dauern. Es ist so, dass Werner ja immer noch gelaehmt ist. Unser Problem ist, dass er so auf keinen Fall nach Hause kann. Wenn er zwei Schritte machen koennte waere alles kein Problem, aber so ist es unmoeglich. NICHT weil wir es nicht wollen, NEIN, unser Haeuschen ist so winzig, dass keine Chance besteht ein Krankenbett aufzustellen, geschweige denn ein Rollstuhl durch die Tuer zum Bad und durch die Hauseingangstuer passt. Scheiss Situation. Zwei Schritte wuerden uns so sehr helfen.
Dazu kommt, dass ich berufstaetig bin und gezwungen bin weiter zu arbeiten. Wenn ich meine Arbeitsstelle verlieren wuerde, daran mag ich gar nicht denken. Wir sind noch nicht lange verheiratet.....

Wuensche Dir noch einen schoenen Abend und noch einen schoeneren Sonntag. Druecke Euch die Daumen, dass morgen auch noch so ein guter Tag ist.

Liebe Gruesse

[silverlady]

hallo malleros
es tut mir sehr leid das von deinem Mann zu lesen.
Aber ein Pflegebett wird zerlegt geliefert und im Raum durch das Sanitätshaus aufgebaut. Die einzelteile passen durch jede Tür.

Wir habe auch ein altes Haus mit sehr engen Türen so das kein Rollstuhl durchpasst. Wir machen das jetzt mit einem schmalen Schreibtischstuhl mit Rollen. Vielleicht hilft dir das ja weiter

alles Gute für euch
silverlady

[Sakurama]

Hallo Malleros,

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Auch ich dachte an einen fahrbaren Bürostuhl. Habe für Jürgen das Gleiche vor. Allerdings am besten einen mit Armlehnen. So schlecht wie Deinem Mann geht es Jürgen gerade nicht und ich hoffe, dass sich Dein Mann noch etwas erholt. Dass er die Chemo ablehnt ist schwer zu verkraften, aber auch zu verstehen. Ich hätte als Patient auch Angst vor den Nebenwirkungen der Chemo und wenn man sich dann nicht mal selbst helfen kann - grausam.
Jürgen lehnt jede weitere Chemo auch ab, es ist schwer, aber wir müssen Das akzeptieren. Es ist ihr Leben. Wir können nur helfend zur Seite stehen.
Mach kurz Deine Augen zu und fühl Dich ganz fest gedrückt, das tut uns beiden gut.
Alles Liebe

[Malleros]

Hallo Silverlady,
vielen Dank fuer den Supertip. Koennte unsere Rettung werden.
Werde mich mal mit jemandem vom Sanitaetshaus unterhalten, ob die eine Idee fuer das Bad haben, wenn er denn mit Hilfe des Schreibtischstuhles dort herein kommt.

Wuensche Dir einen schoenen Abend.

[Malleros]

Liebe Sakurama,
auch Dir / Euch wuensche ich einen schoenen Abend. Es ist fuer mich - so wie sicherlich fuer viele andere Betroffene - zur lieben Gewohnheit geworden, mich vor den Rechner zu setzen.
Es troestet doch sehr, sich mit jemandem auszutauschen.

Ich bin so traurig. Menschen die uns immer nahe gestanden haben, besuchen Werner ueberhaupt nicht, geschweige denn, dass sie ihn vielleicht mal anrufen wuerden, oder eine Karte schreiben.
Andere wiederum - von denen man es nicht erwartet haette - weil sie selber ziemlich viele Probleme haben, besuchen Werner und scheuen auch die grosse Entfernung nicht. Wie soll das bloss weitergehen.

Ich muss aufpassen, dass ich nicht ungerecht werde. Am liebsten wuerde ich den Kontakt zu einigen "Freunden" und Familienangehoerigen abbrechen. Ich bin so tierisch enttaeuscht. Am Anfang der Krankheit haben sie mir die Tueren eingerannt und das Telefon klingelte staendig.

Nun sitzte ich hier jeden Tag und jeden Abend und keinen interessiert es mehr. Als ich am Mittwoch zu Werner wollte, habe ich eine Freundin gefragt, ob sie den Kleinen vielleicht nehmen koennte. LEIDER hatte sie keine Zeit.
Das kann ich noch verstehen. Sie musste laenger arbeiten.

Aber, dann am Wochenende haette ja vielleicht mal jemand Zeit??? Ich kann den Kleinen nicht mehr mitnehmen und meine grosse Tochter sollte auch arbeiten, eine Oma gibt es leider, leider, leider ....meine geliebte Mama.... (Bauchspeicheldruesenkrebs) nicht mehr und der Rest der Familie - das sind die, die oben erwaehnt sind. Die besuchen ihn nicht einmal.

Aber auch das werden wir durchstehen. Fuehle Dich ganz lieb von mir gedrueckt.

[Sakurama]

Hallo Malleros,

ich verstehe Dich gut!!!!!!!!
Auch ich habe den Kontakt zu einigen "Freunden" abgebrochen. Jetzt erst sieht man, wer wirkliche Freunde sind. Ich habe großes Glück; ich habe eine Freundin am Ort die mich jederzeit unterstützt. Ich soll sogar nachts anrufen, wenn ich Hilfe bräuchte. Und gegenüber ist eine Nachbarin, die mir eine gute Freundin ist und mich auch unterstützen würde, wenn ich sie bräuchte. Das hilft ungemein. Selbst meine Tochter, die ja mitten in der Pupertät ihre eigenen Probleme hat, wäscht ungefragt Wäsche und passt auf Papa auf, damit ich einkaufen gehen kann etc. Vielleicht kannst Du dich bei der Diakonie erkundigen, ob ihr eine Nachbarschaftshilfe habt oder Du fragst nach einem "Oma-service". Das sind rüstige Rentnerinnen und Rentner, die als Babysitter fungieren. Such Dir unbedingt Hilfe. Ich weiss, man geht nicht gerne aus dem Haus, weil man immer ein schlechtes Gewissen dabei hat; geht mir genauso. Aber sonst fällt einem die Decke auf den Kopf.
Ich wünsche Dir viel Kraft und das Glück eine Hilfe zu bekommen, vielleicht von einer Seite, an die Du noch gar nicht gedacht hast.
Alles Liebe

[Malleros]

.... ich sitze hier und heule, heule und heule.

Am Wochenende hat sich Besuch angesagt. Die Schwester meines Mannes mit Mann, Sohn und Freundin. Seit 9 Jahren haben sie keinen Kontakt mehr. Ich kenne sie ueberhaupt nicht. Nun kommen sie...
Mein Mann hat zum Geburtstag des Sohnes (sein Patenkind) angerufen. Daraufhin rief heute abend die Schwester an. Werner hat ihr alles erzaehlt. Sie wissen wie es um ihn steht. Muss man erst so krank werden, um sich mal wieder zu besuchen????? Mir graut vor diesem Wochenende.

[Sakurama]

Hallo Malleros,

halt die Ohren steiff. Vielleicht wird alles besser als gedacht. Mach am Wochenende Euer Ding, seine Schwester muss Rücksicht nehmen, nicht Du. Wenn es schief geht, hast Du das Glück, dass sie so selten kommen. Wenn es gut geht, kannst Du sie ja wieder einladen. Sei offen, vielleicht kommt von dieser Seite die Hilfe die Du brauchst. Du weisst doch, wenn eine Tür zugeht, geht eine andere auf.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht. Wenn es Dir zuviel wird komm her und quatsch Dich aus.

Alles Liebe

[Malleros]

Liebe Sakurama,
Deine Worte haben mir nicht nur sehr gut getan, sie haben mich es alles locker angehen lassen. Und, Du hattest Recht. Eine neue Tuer ist aufgegangen.
Habe heute die Familie kennengelernt und kann nur sagen: Schade, dass es so lange gedauert hat. Es war ein super Tag. Wir haben uns alle auf Anhieb verstanden. Wird bestimmt nicht das letzte Mal sein, dass wir uns gesehen, bzw. gehoert haben.
Werner hat nicht wie sonst tagsueber geschlafen, sondern war nur wach. Dafuer hat er aber heute abend schon um 18.30 Uhr fest geschlafen, so dass ich ihm nicht einmal mitteilen konnte, dass ich gut zuhause angekommen bin. Habe es dann nur auf Station mitgeteilt, damit Werner nicht beunruhigt ist, falls er vor morgen frueh wieder aufwachen sollte.

Hoffe, dass bei Euch auch alles o.k. ist.

Bekam heute doch schon nach 5 Wochen den OP Bericht, in dem Anschreiben wurde mir dann auch der neue MRT Termin mitgeteilt. 19.12. !!!Diesen Termin werden wir wenn es irgendwie geht nicht wahrnehmen. Muessen uns ja nicht damit die Feiertage versauen.

Morgen werde ich endlich mal wieder etwas alleine mit unserem "Luetten" unternehmen. Haben wir schon lange nicht mehr gemacht - und ich freue mich riesig darauf.

Wuensche allen einen schoenen Abend und einen schoenen Sonntag.

[Malleros]

Endlich finde ich mal wieder Zeit zum Schreiben. Endlich mal wieder ein kleiner Lichtblick. Seit gestern kann mein Mann sein gelaehmtes Bein wieder bewegen. Wir haben uns wie kleine Kinder zu Weihnachten gefreut.
Nun ist er wieder total euphorisch und kaum zu bremsen, nimmt alle Anwendungen die er bekommt mit Begeisterung wahr und faellt dann abends gegen 18.30 Uhr ins Bett und schlaeft. Ist aber auch o.k. Mir fehlt es zwar, dass ich nun nicht einmal mehr abends zur gewohnten Zeit mit ihm telefonieren kann, aber das andere ist natuerlich viel, viel wichtiger.
Fahre am Wochenende wieder hin und schaue wahrscheinlich die meiste Zeit wieder nur auf seinen Fuss und sein Bein .
Heute war dort strahlender Sonnenschein und er hat seinen Rolli gesattelt, ist ins Cafe gefahren und hat dort einen Kaffee getrunken. Waere letzte Woche noch undenkbar gewesen!!!
Ich wuensche mir zu Weihnachten, dass er jedenfalls die besagten zwei Schritte laufen kann. Das ist alles!

Wuensche allen noch einen schoenen Abend.

Malleros

[Sakurama]

Hallo Malleros,

das sind doch tolle Neuigkeiten. Du wirst sehen, wenn er jetzt mit soviel Elan an alles herangeht, kommen die ersten 2 Schritte fast von allein. Ich wünsche Euch am Wochenende schönes Wetter, damit Ihr gemeinsam ein bisschen ins Freie könnt und vielleicht auserhalb einen Kaffee trinken.
Nicht verzagen, Du siehst, es geht vorwärts, wir müssen halt nur lernen, mit "kleineren Schritten" auszukommen. Es braucht jetzt alles etwas mehr Zeit und wir mehr Geduld und starke Nerven. Aber man lernt, sich an kleinen Dingen jeden Tag aufs Neue zu freuen.

Viel Spaß am Wochenende

[Malleros]

Wir, dass sind die Grosse, der Kleine und ich , waren am Samstag zusammen in der Reha. Es war ein schoener Tag mit den Kindern, nur der Mittlere mag ueberhaupt nicht mehr mitkommen und war alleine zuhause.
So schoen, wie es war - mir fehlte die Zeit mit meinem Mann alleine. Ich bin sehr traurig nach Hause gefahren. Meine Tochter meinte, dass sie etwas verkehrt gemacht hat und war dann ebenfalls traurig, sodass es im Nachhinein dann doch nicht so ein gelungener Tag war.
Als wir dann zuhause ankamen, wurde der Kleine spontan zum Uebernachten von einem Schulfreund eingeladen, der Mittlere ging mit seiner Clique weg und die Grosse mit ihrem Freund - und ich ...... sahs dann heulend den Rest des Wochenendes alleine zu Hause.
Das haette man auch anders verplanen koennen. Naja, naechstes Mal! Dann uebernachte ich wieder bei W. Dann haben wir jedenfalls mehr Zeit miteinander.

Moechte auch dringend wieder mit dem Arzt sprechen. W. schlaeft jetzt wieder stundenlang - erzaehlt er jedenfalls. Angeblich so fest, dass sie ihn nicht einmal zu den Mahlzeiten wach bekommen. Wenn ich das alles so glauben kann, ist das sicherlich kein gutes Zeichen.
Obwohl ich ja bei einigen anderen Betroffenen gelesen habe, dass es anscheinend normal ist, mache ich mir wieder sehr grosse Sorgen.

Wuensche allen einen schoenen Abend.

[Malleros]

Hallo Ihr Lieben,
habe mein Weihnachtsgeschenk bereits bekommen.
Mein Mann faengt wieder an zu laufen.
Wir sind sehr gluecklich und geniessen den Moment.

Liebe Gruesse

Ich noch einmal. Eben gerade rief eine der besagten "Freundinnen" an, um zu hoeren, ob es etwas NEUES gibt. Nein, wirklich nicht! Haben doch erst vor VIER Monaten miteinander telefoniert.
Ich glaube es hackt!!!! Das muss ich nun wirklich nicht haben. Sollen sich doch ihren Dorfklatsch woanders her holen.

[Sakurama]

Hallo Malleros,

habe gerade Deine Antwort in meinem Thread gelesen und möchte Dich ganz feste Drücken!

Gib nicht auf, die Krampfanfälle können leider immer wieder kommen - aber Du musst unbedingt mit Deinen Kindern reden. Sie müssen genau wissen was los ist, sonst können sie es nicht verarbeiten. Dein Kleiner brauch Hilfe. Wenn er nicht mehr mit Dir redet, suche einen guten Therapeuten, der mit ihm ins Gespräch kommt. Selbst wenn er schreit, wütet oder heult, alles ist besser als es in sich hinein zu fressen.

Bei uns sind die ersten 2 Wochen nach dem Krampfanfall immer die Schlimmsten. Vieles was vorher ging ist wieder weg, also nicht aufgeben, Muskeln trainieren, Krankengymnastik machen, damit es schnell wieder so "gut" geht wie vorher.

Alles Liebe

[Sani]

Hallo malleros,hab deine Mail bei sakurama gelesen und mich so hier eingeklickt,bitte,ich kann mich sakurama nur dringend anschliessen,es gibt doch Onkologische Zentren,die speziallisiert sind,Kinder zu helfen,sprech doch den Hausarzt oder einen anderen deiens Vertauens an,es muß aber doch dringend geholfen werden.Auch,wenn er nicht spricht,rede du ,sag ihm deine Ängste,deine Gedanken,schreib ihm einen Brief und vielleicht schreibt er zurück.Habt ihr in der Nähe Therapeuten,Heilpädagoge,o.ä,zu dem er mitgehen würde?Schau doch auchmal hier bei den Buchvorschlägen nach,leg es ihm hin,so kanne r selbst entscheiden und muss nicht reden.Aber,eine Frage,wie alt sind deine Kinder?Wenn die beiden,die dabei waren noch ziemlich klein sind,kannst du ihenn erklären,was da geschieht,sie können es sogar nachspielen,um zu erleben ,wie es sich z.B.anfühlt,wenn der Arm sich nicht mehr bewegen läßt,der Mund nicht mehr zugeht,einfach,um die Angst etwas abzubauen,die Anspannung zu nehmen.Es hört sich vielelciht "blöd"an,aber,wir haben es auf der Arbeit auch so gemacht,damit die Kids es im Wahrsten sinnes des Wortes erleben und begreifen können.
Ich wünsch dir superviel Kraft und Gelassenheit,Susanne