Meine Mama ist krank...

[lilly23]

Hallo ihr Lieben!
Ich weiss gar nicht so recht wo und wie ich anfangen soll... wir haben Anfang August erfahren, dass meine Mama unheilbar an Lungenkrebs erkrankt ist.
Es war ein unglaublicher Schock für die ganze Familie, vor allem da es uns alle so überrascht hat... Sie hatte einige Wochen Schmerzen in ihrer linken Schulter und dachte, sie hätte sich da einfach nur etwas verrenkt... als die Schmerzen immer schlimmer wurden hat ihr Hausarzt - der sich wundervoll um sie kümmert - sie sofort zum CT der Schulter geschickt und dabei wurde eine Raumforderung sichtbar. Danach ging alles eigentlich sehr schnell: es wurde sofort ein Knochen CT gemacht und dabei anderen Raumforderungen ausgeschlossen und danach gabs erstmal eine operative Probeentnahme der Stelle um zu sehen worum es sich dabei tatsächlich handelt... der pathologische Befunde Ende Juli war dann der Schock für die ganze Familie: es wurden Krebszellen entdeckt, es handelte sich bei der Raumforderung also 100% um eine Metastase und der Mutterherd wurde entweder im Magen-Darm oder in der Lunge vermutet... nach einigen Untersuchungen war sehr schnell klar dass sie einen Lungentumor hat (ein kleinzelliges Adeno Carzinom), der bereits in den linken Lungenflügel mit außergewöhnlich dicht gesäten Metastasen gestreut hat sowie die Metastase an der Schulter - und das war eigentlich das schlimmste Resultat: die Schulter war eine Hautmetastase. Somit wurde der Tumor mit der Stufe 4 bewertet - also inoperabel, keine Bestrahlung, es wird eine palliative Therapie angesetzt. Zu diesem Zeitpunkt ging es meiner Mama aber noch sehr gut, außer den Schulterschmerzen hatte sie überhaupt kein einziges Symptom... ich muss jedoch sagen dass die Ärzte sowie auch der Hausarzt sich sehr sehr gut um sie gekümmert haben.
Die Chemo (eine brutaler Cocktail aus 3 Medikamenten: Cysplatin?, Taxodere und Avastin) wurde sofort im August angesetzt: 6 Stunden alle 3 Wochen.. bereits nach dem 2. Anlauf gings jedoch steil bergab mit ihrem Immunsystem... Sie konnte nicht mehr laufen, kaum atmen, schwitzt sehr stark, kann nicht mehr richtig sprechen und Übelkeit und Verstopfung kamen auch dazu. Die Schmerzen in der Schulter sind nicht weg und eigentlich frage ich mich gerade was diese ganze Chemo überhaupt gebracht hat außer viel Leid und Schmerzen. Vor allem nachdem uns der behandelnde Arzt auch noch gesagt hat dass sich der Tumor überhaupt nicht verändert hat
Jetzt wurde sie erstmal auf "Wartestellung" gesetzt bis sich ihre Blutwerte wieder bessern und man danach einen neuen Chemo-Mix ausprobieren will - und wir haben mittlerweile alle Angst vor den neuen Nebenwirkungen... und ob sie das überhaupt seelisch schaffen wird. Sie isst jetzt auch schon seit 2 Wochen kaum etwas, wir haben auch Astronautennahrung probiert, zusätzlich nimmt sie seit heute noch 3x täglich Sauerstoff-Inhalationen um die Atmung etwas zu erleichtern... es ist so schlimm sie so leiden zu sehen... ich könnte einfach nur jede Sekunde weinen und mich in ihrem Schoß verkriechen und versuchen aus diesem Alptraum jeden Moment aufzuwachen.. ich hab solche Angst dass ihre Schmerzen noch schlimmer werden. Man steht so hilflos daneben und sieht den Menschen den man liebt so leiden und kann nichts tun um ihm zu helfen...
Traurige Grüße,
Lilly

[dani33]

Es tut mir leid, das Du gerade auch so viel durchmachen mußt.
Ich kenne Deine Gefühle, bei mir ist auch meine Mutter betroffen.
Sei ganz lieb gedrückt
Dani

[jutta50]

Liebe Lilly,

bei mir ist auch meine Mama betroffen. Sie hat eine adenocarcinom in der Lunge.
Auch bei ihr gab es schon solche Tage bzw. Wochen wo ich das Leiden in ihren Augen fast nicht mehr ertragen konnte.
Im Moment geht es ihr ordentlich, da sie ein Medikament bekommt welches ihr gut hilft. Ich hoffe für euch, dass ihr bei der nächsten chemo die richtige Substanz findet, damit der Krebs sich zurückzieht.
Alles Liebe und Gute
Jutta

[lilly23]

Danke für eure lieben Antworten...
Aktuell fällt es mir nur so unglaublich schwer positiv zu denken... sie liegt den ganzen Tag nur auf dem Sofa, isst nichts mehr seit über einer Woche und das Atmen ist aktuell bereits eine unglaubliche Anstrengung...
Bin ich ein schlechter Mensch wenn ich mir manchmal wünsche, dass es einfach nur bald vorüber ist... damit sie einfach nicht soviel leidet... ?

[jutta50]

Liebe Lilly,

wenn es ihr aktuell so schlecht geht sind solche Gedanekn ja normal.
Aber unter einer erfolgreichen Therapie kann es ihr auch ganz schnell besser gehen. Das ist wirklich so und diese Hoffnung dürft ihr euch nicht nehmen lassen. Die Schwierigkeit besteht jetzt darin die richtige Wahl bzgl. der Chemo zu treffen.
Versuch eine Verordnung für ein Sauerstoffgerät zu erhalten. Das erleichtert deiner mama im Moment das Atmen und verhindert das Entstehen von Entzündungen. also ganz wichtig!


Alles Gute
Jutta

[lilly23]

hallo jutta!
lieben dank für die info, ich habe gestern mit ihrem hausarzt über die möglichkeit gesprochen und prompt hatten wir 2 stunden später das gerät zuhause... und es hilft ihr auch etwas beim atmen so dass sie wenigstens die 3 stunden am tag etwas ruhiger wird.
weiterhin haben wir jetzt auch die astronautennahrung in der apotheke besorgt (fresubin) und da habe ich nun schon rausgefunden dass sie schokolade und nuss gerne trinkt, während sie alle anderen sorten (vanille, pfirsich etc.) als zu künstlich empfindet. aber immerhin trinkt/isst sie dadurch endlich was...
ansonsten schläft sie den ganzen tag (was jedoch bei der unmenge an tabletten, tropfen und pflaster wohl auch kein wunder ist)
immerhin gab es gestern eine gute nachricht vom arzt: er hatte ihr am sonntag noch blut abgenommen um ihre werte zu prüfen damit wir wissen wie die weitere therapie erfolgt und meinte dass er überrascht war wie gut die werte waren (vor allem niere/leber) heute wollte er mit dem behandelnden chefarzt darüber sprechen wie sie die weitere therapie aufbauen wollen.

da meine mama hausmetastasen hat wurde sie bereits von anfang an als unheilbar eingestuft, d.h. keine bestrahlungen sondern eine palliative therapie.

hab im internet und in einigen anderen foren schon gelesen dass es sich bei ihrem tumor (kleinzelliges adenocarzinom) leider um einen überaus aggressiven tumor handelt der sehr schnell wächst und auch metastasen bildet.

liebe grüße
elli

[Bianca-Alexandra]

Hey,

hier bin ich nochmal, hab Dir schon in Deinem anderen Thread geantwortet.

Was mir uaf der Seele brennt: wenn der Tumor sich nicht verändert hat, dann ist das beim Kleinzeller ein richtig guter ERFOLG !!! klar, wir wünschen uns alle etwas anders. Aber sei Dir sicher. Ohne CHemo wäre er schon sehr viel weiter gewachsen, ich habe bei meiner Ma schon mehrfach gesehen, was es heißt wenn die Chemo nicht wirkt. Sie hat auch einen Kleinzeller.

[lilly23]

Hallo Bibi!
DANKE!!!!!
Manchmal verliert man wirklich so kleine positive Dinge aus den Augen...
Aber du hast recht, wenn man bedenkt dass dieser Krebs so unglaublich schnell und hartnäckig wächst...
Hab einen schönen Tag,
liebe Grüße
Lilly

[lilly23]

Hab jetzt heute mit dem Arzt telefoniert...
Die Chemo wurde ja vor über 4 Wochen unterbrochen wegen ihres schlechten Gesundheitzustands und bei dieser aggressiven Krebsart hab ich mittlerweile Angst dass jeder Tag den wir warten ein Tag zu spät ist...
Jedenfalls wird er jetzt morgen oder übermorgen einen Krankenwagen herschicken, der sie ins Krankenhaus für ein Staging fahren wird damit dort die ganzen notwendigen Aufnahmen (Röntgen & CT) gemacht werden können. Basierend darauf soll dann festgelegt werden mit welcher Chemo weitergemacht wird. Anscheinend gibt es eine Tablettenform, die dann zuhause genommen werden kann so dass sie deshalb nicht im Krankenhaus liegen muss.
Aber wenigstens passiert jetzt etwas... hab jedoch große Angst vor dem Staging Ergebnis, hab hier irgendwie ein ganz schlechtes Gefühl

[Bianca-Alexandra]

Liebe Lilly,

na klar, das versteht doch jeder hier. Ist auch immer so eine Sache mit dem Staging. Manchmal fragt man sich ob es soviel wert ist, zu wissen was im Körper vor sich geht.

Ich drücke Euch alle Daumen die ich habe. Kommt sie denn wieder ein bißchen zu kräften? oder verschlechtert es sich im Moment?

Meine Ma hat zu Beginn der Behandlung fast 2 Wochen nur auf dem Sofa gelegen, viel geschlafen. Und das schlimmste war, sie hat nciht gesprochen. Da war ich sicher, es ist vorbei.

Heute weiß ich, es lag an den hoch dosierten Schmerzmitteln die dann langsam, nach Erfolg der Chemo, wieder runter gefahren werden konnten. Das ist jetzt im übrigen fast 1,5 Jahre her und auf meinem Geburtstag, den 30.10. diesen Jahres war ich mit ihr in der Stadt shoppen....

[lilly23]

Liebe Bibi,

das hoffe ich ehrlich gesagt auch... dass sie irgendwann wieder so fit ist um mit mir in die Stadt zu gehen... aktuell ist meine Hoffnung jedoch nicht so groß dass es hier eine große Besserung geben wird.
Leidet deine Mama eigentlich auch unter dem kleinzelligen Tumor?
Aber ich freue mich sehr wenn ich dann solche Geschichten wie deine lese, das gibt doch etwas mehr Hoffnung in dieser Situation.

Unsere ganze Situation hier ist gerade etwas verfahren... wir sind 2 Kinder (ich bin mit 34 Jahren die ältere, meine Schwester ist 7 Jahr jünger) Wir sind beide schon vor Jahren aus unserer Heimatstadt weggezogen. Meine Schester studiert in Berlin, ich selber bin im Sommer nach Afrika zu meinem Freund gezogen. Mit der Verschlechterung des Gesundheitszustands meiner Mama hat mein Vater den kompletten Druck auf mich abgeladen, mich täglich mit Schreckensnachrichten bombardiert und mich dann irgendwann dazu gebracht dass ich meinen Freund und mein Leben dort zurücklasse und hier vor Ort sitze um ihn bei der Pflege zu unterstützen.
Als ich dann angesprochen habe dass wir eigentlich 2 Kinder sind kam nur eine knappe Antwort: wir sollten die jüngere Schwester nicht unnötig mit den Problemen belasten, sie studiert ja da und hat einen kleinen Nebenjob und da will er sie nicht damit belasten????!!!!!! Aber dass ich meinen Job in Afrika jetzt aufgegeben habe, sehr viel Geld (was mir wirklich nichts ausmacht) für den spontanen Rückflug hingelegt habe, meinen Freund zurückgelassen habe und jetzt tagtäglich neben den zweien im Zimmer sitze und warte... ohne zu wissen wie lange das jetzt so geht... das fand er absolut in Ordnung.
Sorry, jetzt sitze ich hier und lasse all meinen Frust raus... ich bin nur so unglaublich traurig über alles... meine Mama ist krank, mein Leben findet aktuell ohne mich irgendwie statt und mein Vater denkt dass alles wieder gut wird wenn ich hier bin. Und bei alledem denkt er dass meine Schwester mit 27 Jahren zu jung ist um mit diesen Informationen klar zu kommen... unfassbar...
Ich weiss auch nicht so richtig wie es nun weitergehen soll.
Manchmal denke ich mir dass es vielleicht sogar besser wäre ich beende die Beziehung zu meinem Freund, dann fühle ich mich wenigstens nicht immer hin- und hergerissen, und verbringe meine nächste Zeit hier im Krankenzimmer.
Das wird alles irgendwie langsam zu viel für mich.

Traurige Grüße
Lilly

[Bianca-Alexandra]

Liebe Lilly,

ich kann Dir natürlich so überhaupt keinen Rat geben was Deine Beziehung und Dein Leben in Africa angeht. Aber ich finde es schon gut und richtig, dass die Familie zusammenhält wenn eine Situation wie diese entsteht. Vielleicht schiebt Dein Vater die Uni Deiner Schwester ja auch ein bißchen vor. Es ist ja nunmal so, dass jeder innerhalb der Familie seinen eigenen Part hat. Der entwickelt sich im Laufe der Jahre und Jahrzente eben weil es das ein oder andere gibt, was der eine besser kann als der andere oder wo der eine eben emotional einfach näher ist als der andere. Vielleicht ist es ja auch so, dass Dein Dad sich ohne DICH überfordert fühlen würde und vielleicht ist es auch so, dass es ein bißchen die Angst Deiner Ma war, Dich in Africa nicht erreichen zu können und dass Du jetzt, wo Du hier bist (auch wenn Du Deinen Sinn im Moment vielleicht nicht wirklich erkennen kannst) ihr eine Art von Ruhe und Geborgenheit vermittelst. Nun stell Dir vor, es wäre so, dass sie wissen müsste, dass sie Dich im Notfall nicht erreicht bzw. Du xx Stunden brauchst um - sofern dann auch noch die Möglichkeit und das Geld vorhanden sind - bei ihr zu sein.

Ich geb Dir gern ein Beispiel. Der Mann meiner Ma vertraut in Alternativmedizin, außerdem war er die ganze Zeit derjenige, der die Hoffnung nicht aufgegeben hat. Ich kam mir manchmal vor, wie ein Kamel auf das man ständig einredet "es wird wieder gut". Ich hingegen bin, auch natürlcih aufgrund meiner Erfahrung mit meinem Dad, jemand, der alle Grundlagen wissen muss, sich mit Infos (mehr als es gut tut) vollsaugt, schon vor einem dreiviertel Jahr sich ein Hospiz angesehen hat, eine Palliativstation.... nur für den Fall, man wäre gezwungen so etwas in Anspruch zu nehmen. Denn ich war mir sicher, in der Situation selbst habe ich keine Nerven dazu. Ich hatte nach allen Infos von vornherein im Kopf, was passieren wird. Sogar zum Teil sehr genau.

Der Mann meiner Mutter geht ihr manchmal auf den Keks
Ich gehe ihr manchmal auf den Keks

Er mit dem Schönreden
ich mit der verlorenen Hoffnung

Aber zusammen bilden wir glaube ich eine Waage (vor allem lassen wir uns beiden jeweils die Eigenheiten zu ), deren Mischung wiederum für meine Mutter gut ist. So hat er einen wichtigen Job, ebenso wie ich. Aber eben jeder in dem Gebiet, in dem es konstruktiv ist. Und wenn dem nicht so ist, dann nimmt sich der falsche automatisch ein stück zurück. Wir ergänzen uns wirklich sehr gut. Auch wenn ich ihn manchmal murksen könnte.

Glaubst Du, Deine Schwester könnte die Ruhe einbringen? Täte sie Deiner Ma gut, oder würde sich Deine Ma nicht in der "Pflicht" fühlen, dem Nesthäkchen gegenüber zu demonstrieren dass alles ok ist? Kann sie mit Euch beiden über alle Themen sprechen? Oder ist das Personenabhängig?

Ich kann Dir wirklich nichts raten.
Aber ich - für mich ganz persönlich - werde schon wahnsinnig, wenn ich im Moment 4 Stunden Autofahrt von meiner Ma entfernt bin. Aus Angst, zu spät zu kommen.

Ja, sie hat ein kleinzelliges Lungenkarzinom.

Ich hoffe, ich bin nicht zu weit gegangen mit dem Empfinden dass ich Dir schildere. Letztlich musst natürlich Du entscheiden. Ganz sicher. Und auf mehr Familienunterstützung hoffe ich seit 1,5 Jahren. Es kann (und will) nicht jeder. Aber dafür sind sie vielleicht in anderen Bereichen da, zum Beispiel wenn ich Hilfe in der Wohnung brauch.