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  #181  
Alt 18.04.2004, 11:55
Anja74 Anja74 ist offline
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Standard Cup-Syndrom

Hallo Siko,
in welcher Uniklinik bist Du denn untersucht worden?
Hat man von dem bösartigen Gewebe eine Biopsie vorgenommen?
Wenn ja, wissen die Doc´s zumindest, aus was für einer "Familie" die Krebsart evtl. kommen könnte.
Meine Mom hat auch CUP, und man hat den Primärtumor bis heute nicht gefunden. Jedoch konnte man nach der Biopsie feststellen, dass es sich um ein Plattenepithelkarzinom handelt (Schleimhäute). Danach wurde dann auch die Chemo zusammengesetzt und es schlägt super an.
Derzeit hat sie 5 Zyklen hinter sich und die Metastasen im Körper sind weiter zurückgegangen und in den Lymphknoten ist kaum noch was zu sehen.
Das die Ärzte nicht viel Zeit vergäuden wollen, ist verständlich, denn schon bei der Suche nach dem Primärtumor ist viel Zeit draufgegangen. Bei CUP muss schnell gehandelt werden, weil es eben erst sehr spät erkannt wird und sich schnell Metastasen im ganzen Körper verteilen.
Die 10 Tage bis zur Untersuchung in der zweiten Klinik sind okay. Es ist immer ratsam sich eine zweite Meinung einzuholen, aber ich denke auch die dortigen Ärzte werden Dir eine Hochdosischemo verordnen.
Meiner Mom hat man es damals so erklärt: "Die Hochdosischemo ist wichtig, damit alle Schleimhäute im Körper erreicht werden. Man kann ja nicht gezielt behandeln (evtl. mit zusätzlicher Bestrahlung)".
Wenn Du Fragen hast, schreib einfach ins Forum. Gern helfen wir weiter mit unseren Erfahrungen, die uns diese Krankheit hat sammeln lassen.
Ich wünsch Dir viel Kraft und alles Gute. Wär schön wieder was von Dir zu hören.
Viele Grüße von Anja
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  #182  
Alt 18.04.2004, 15:02
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Standard Cup-Syndrom

hallo anja,
danke für deine aufmunternden zeilen, sie haben mich darin bestätigt, was mir heute morgen, nach einer schlaflosen nacht, habe furchtbar gefroren und auch das heizkisen hat nicht geholfen, durch den kopf ging, doch die chemo zu machen. mir war so elend und auch die schmerzen in der brust, die sich über den ganzen oberkörper verteilt haben, machten mir angst und beklemmungsgefühle.
ich war in hamburg in der uniklinik, dort wurde schon am 8.3. operiert. dann die unzähligen untersuchungen. die diagnose lautet: grosszelliger epithelialer tumor unklaren ursprungs (CPU) z.T. kapselübergreifenden Lymphknotenmetastasen.
jetzt habe ich eben noch diesen termin in göttingen in der uniklinik und ich hoffe, dass ich bis dahin die bahnfahrt noch schaffe.
ich muss mal doof fragen, was und wieviel verbirgt sich hinter einem zyklus? Chemo??? ich weiss relativ wenig was alles auf mich zukommt.
meiner tochter, sie ist 22 jahre, habe ich nicht erzählt, wie ernst die lage ist. ich bringe es nicht übers herz. sie hat schon als kind gelitten, denn ich leide unter chronischen schmerzen. es gab zeiten, da bin ich nur zwischen bett und arbeit gependelt. damals hat mir göttingen das erste mal geholfen und eine blokade gesezt, damach hat sich meine lebensquallität serh viel verbessert.
es wird ein sehr harter und einsamer weg den ich gehe und immer die frage, werde ich es schaffen?
noch einmal danke für die worte und
liebe grüsse siko
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  #183  
Alt 18.04.2004, 15:24
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Liebe Siko,
ich antworte jetzt nur mal ganz kurz, da ich gleich zu meiner Mom fahre. 1 Zyklus bedeutet 6 wöchentliche Chemos. Jedenfalls war es bei meiner Mom so. Zwischen zwei Zyklen sind immer 3 Wochen Pause, dann wieder 6 x Chemo.
Dass Du Deiner Tochter am liebsten nicht die ganze Wahrheit sagen möchtest, kann ich gut verstehen. Bei uns war es genau umgekehrt. Meine Mom bekam den Befund und mein Vater und mein Bruder waren damals mit dabei, als die Auswertung stattfand. Die Ärztin hat es dort sehr feinfühlig vermittelt, aber sprach nicht an, was CUP direkt ist. Ich recherchierte u. a. hier im KK und mich hat der Schlag getroffen. Ich habe meinerseits niemandem gesagt, wie ernst die Sache ist, weil ich dachte, es ist besser so. Mein Vater bekam es dann durch seinen Hausarzt raus und für ihn brach eine Welt zusammen. Auch er verheimlichte sein Wissen vor uns, bis ich irgendwann merkte, er verbirgt was und ihn mal direkt drauf ansprach. Er sagte er wollte uns schonen. Nun weis wenigstens mein Paps, dass ich um den Ernst der Lage weiss. Mein Bruder verdrängt es irgendwie, aber ich denke das ist am Besten so. Er könnte damit nicht umgehen. Tja, und meine Mom? Ich weis es nicht...
Ich weis nicht was ich Dir raten soll? Mit Deiner Tochter reden, ist sicher das Beste, denn dann kann sie Dich unterstützen und Du musst nicht allein alles bewältigen.
Ich denke, sie ist stark, das gemeinsam mit Dir zu tragen.
Und noch eins, es wird kein einsamer Weg für Dich sein. Ich habe hier duch den Kompass sehr viel Hilfe und Unterstützung gefunden und ich bin sehr dankbar dafür. Hier findest Du immer Leute die Dir zuhören. Warst Du schon im Chat? Auch dort findest Du immer ein offenes Ohr. Mir kannst Du immer schreiben, wenn Du willst.kocfeli1@web.de
So, ich mach mich jetzt mal auf die Socken.
Kopf hoch und alles Gute.
Bis dann.
Anja
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  #184  
Alt 21.04.2004, 22:14
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liebe anja,

wie geht es deiner mom? mir selbst geht es gut und ich tue nur das was mit guttut und mir gefällt. ich habe gemerkt wenn ich hier traurig rumsitze spüre ich, dass ich krank bin. bin ich auf achse merke ich nicht viel, ok ausser, dass ich lange nicht mehr so belastbar bin und alles muss der reihe nach gehen ohne stress, aufregung vertrage ich auch nicht.

wenn ich mir zuviel zugemutet habe friere ich fürchterlich, das habe ich nun rausgefunden und nachts schwitze ich auch immer so. im nacken die haare sind nass und das nachthemd muss ich auch oft wechseln, weil es nass ist. ist das normal?

ich habe versucht mich im chat anzumelden, denn ich wäre sehr gerne dort, aber es geht irgendwie nicht? ob ich zu doof bin???

wie gesagt momentan sehe ich nur das positive u7nd das macht mich stark.

liebe grüsse siko
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  #185  
Alt 23.04.2004, 17:36
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Siko,
schön dass Du doch noch den Weg in unseren Chat gefunden hast. Ich hoffe das Du Dich dort wohlfühlst und öfters mal vorbeischaust.
Ich find es gut, wie Du der Krankheit gegenüberstehst.
Bitte verliere nie Deinen Kampfgeist und wenn doch, weist Du wo Du uns findest, wir bauen Dich wieder auf.
Falls wir uns vor dem 28. nicht mehr sehen sollten, wünsch ich Dir viel Glück und hoffe das alles gut wird.
Ich denk an Dich.
Liebe Grüße von Anja
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  #186  
Alt 23.04.2004, 22:57
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liebe anja,

ganz herzlichen dank für deine worte, sie tuen mir gut und es ist schön zu wissen, dass du an mich denkst.
ich war immer eine kämpferin und ich werde weiterhin kämpfen.
ich werde nach dem 28. berichten.

liebe grüsse dir und deiner familie siko
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  #187  
Alt 24.04.2004, 09:43
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Hallo,
habe gestern Abend schon diesen Beitrag geschrieben aber nicht hier.
Welche Chemo hattet ihr?
Ich soll entweder 4 x EC oder 6 x TAC bekommen.
Ich hatte schon x Untersuchungen, alle waren ohne Befund, also in den Organen wurde keine Metastasen gefunden, obwohl bei mir eine große Metastase im Achselbereich entfernt wurde mit Verdacht auf Brustkrebs.
Und noch eine Frage:
Wie wird nach Chemo und Strahlentherapie weiterbehandelt?
Man kann bei mir weder durch Ultraschall noch mittels Szinzigraphie noch mit CT (auch PET-CT) nichts finden. Wie wollen die Ärzte da feststellen, dass der Krebs entfernt wurde???
Meine Mail-Adresse: wassililissa@web.de, wenn mir jemand schreiben möchte.
Euch alles Gute, liebe Grüße von Kathrin
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  #188  
Alt 27.04.2004, 17:51
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Katrin,
ich kann mir vorstellen, wie hilflos Ihr Euch in dieser Situation fühlt.
Wir haben die Diagnose meiner Mom voriges Jahr im Juli erfahren und wir waren auch total am Ende.
Lasst Euch bitte nicht mit der Aussage abspeissen, dass die Doc´s keine Chemo machen können, weil man den Ursprung nicht kennt. So wie Du schreibst, hat man ja anhand der Gewebeproben eine Art des Krebses festgestellt. Also können die auch was dagegen tun! Bei meiner Mom konnte auch nur probiert werden, aber es hat angeschlagen.
Also wir sind in Dresden in der Uniklinik in Behandlung. Die haben dort ein sehr guten Krebsforschungszentrum. Erst letztes Jahr erschien ein Bericht, dass die dort mit weiteren führenden Instituten aus Amerika u. a. Ländern zusammenarbeiten. Hier mal die homepage.
http://www.oncocenter.de/index.html
Ruf doch dort einfach mal an. Von anderen hier aus dem Forum weiss ich, dass auch in Heidelberg eine sehr gute Klinik ist. http://www.dkfz-heidelberg.de/
Dort kann man Euch sicher auch weiterhelfen, bzw. Tips geben, wohin ihr Euch wenden könnt.
Ich wünsch Euch alles alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja
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  #189  
Alt 28.04.2004, 00:07
Katrin L.
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Standard Cup-Syndrom

Liebe Anja,
habe mich sehr über Deine schnelle Antwort gefreut und natürlich über Deine Informationen. Das alles macht Hoffnung!!! Werde mich jetzt weiter informieren und Deine Antwort meinem Schwiegervater zeigen...
Also vielen, vielen, lieben Dank nochmal!!!
Liebe Grüße von Katrin
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  #190  
Alt 30.04.2004, 00:10
Karin43 Karin43 ist offline
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Liebe Anja,

wollte mal nachfragen, was beim CT Deiner Mom herausgekommen ist. Hat sie ihre künstlichen Ausgänge wegbekommen? Ich freue mich auf Deine Antwort, hoffentlich eine positive. Werde mich in den nächsten Tagen privat mal bei Dir melden.

Viele liebe Grüße
Karin
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  #191  
Alt 30.04.2004, 15:31
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Liebe Katrin L.
wenn bei Deinem Schwiegervater kein Primärtumor gefunden wurde, kann es sich doch nur um Rippen-und Lungenfellmetastasen handeln. Diese müssen unbedingt mit Chemotherapie behandelt werden, um ein ungehemmtes Wachstum zu verhindern. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das ein Onkologe nicht weiß. Fragt bitte nochmal genau nach.
Alles Liebe
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  #192  
Alt 30.04.2004, 21:07
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Liebe Karina und auch alle anderen,

leider muss ich mitteilen, dass die OP bei meinem Mann doch nicht erfolgreich war. Da seine Schmerzen nicht weniger wurden, hat man am Mittwoch ein CT gemacht. Heute bekamen wir den niederschmetternden Befund, überall neue Metastasen, jetzt auch an der Wirbelsäule.
Karina, da hast du doch wohl recht gehabt wegen der OP! Hat deine Tochter auch Medikamente bekommen? Mein Mann wird jetzt übrigens in Dresden am Uniklinikum behandelt, aber nur noch rein palliativ!
Wir sind so wahnsinnig traurig.
Beate
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  #193  
Alt 30.04.2004, 23:35
Katrin L.
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Liebe Karina,
vielen Dank für Deine Antwort. Wie Du richtig geschrieben hast, handelt es sich um Rippen- und Lungenfellmetastasen! Und es ist tatsächlich(!) so, daß der erwähnte Onkologe nichts(!) machen möchte. Er meint, er wüßte nicht welche Chemo die "Passende" wäre. Vielleicht, weil mein Schwiegervater bald 73 Jahre wird oder warum auch immer. Mein Schwiegervater ist ein patenter, lebensfroher Typ und immer noch sehr fit und ich mag ihn wirklich sehr. Wir sind jetzt schon ein paar Schritte weiter Dank Internet und Anjas Tipps. Nächste Woche macht er erst mal eine Darmspiegellung und dann geht's weiter... Entweder ein fähiger Onkologe oder ein spezialisiertes Tumorzentrum. Leider hat er selbst kein Internet, aber ich habe ihm schon einiges (auch aus dem Forum) ausgedruckt und es macht ihm Hoffnung und er möchte unbedingt...

Vielen Dank Dir und allen anderen
Liebe Grüße

Katrin
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  #194  
Alt 01.05.2004, 19:47
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Liebe Karin,
danke der Nachfrage. Wir haben noch keine CT-Ergebnisse. Denke wir bekommen sie nächste Woche. Was dann mit den Ausgängen passiert, bleibt abzuwarten.
Jetzt allerdings hat sie wieder Probleme mit dem Essen. Jeder Löffel Suppe oder jeder Schluck Tee kommt wieder, obwohl sie nun schon seit 5 Wochen keine Chemo mehr bekommt. Ich denke ja fast, es ist seelisch bedingt (Sorgen über CT-Befund und Angst vor weiterer Chemo), aber das glaubt mir keiner. Ich weis mir bald keinen Rat mehr. Ich hab echt Angst, dass sie verhungert. Erst dachte ich ja es hängt mit der Misteltherapier zusammen, aber die hat sie schon seit Wochen abgebrochen. Dann dachten wir, dass vielleicht die künstliche Nahrung welche sie nachts bekommt der Ausschlag dafür ist. Diese wurde nun umgestellt und auch das Pensum wurde verringert. Aber es hilft wieder nicht! Nun bekommt sie Säfte, welche den Appettit anregen sollen und Zäpfchen (VOMEX) welche gegen Übelkeit sind. Aber wenn nicht bald was passiert, weis ich nicht weiter. Sie ist total kraftlos. jeder Schritt bedeutet volle Kraftanstrengung. Sie will schon gar nicht mehr aus dem Haus. Es ist zum Verzweifeln. Aber ich hoffe, dass es bald besser wird. Wenn nicht, muss ich sie zum Ernährungs-Doc schicken. Oder zum Ernährungspsychologen, aber krieg sie dazu mal überredet. :-)
Wie geht es bei Euch so? Alles okay?
Freu mich über Post.
Viele Grüße von Anja
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  #195  
Alt 01.05.2004, 19:57
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Liebe Beate,
was ich da lese stimmt mich unheimlich traurig. :cry
Ich hatte so gehofft, dass es nun besser wird bei Deinem Mann. Ich denke ganz oft an Euch und glaube weiterhin dass ihr es schaffen werdet.
Bei meiner Mom stand schon von Anfang an im Befund, dass "palliativ" behandelt wird, aber davon lass ich mich nicht entmutigen...... Ich nicht!!!! Und Ihr bitte auch nicht. Versprecht mir das. Bitte!!!!
Ich drücke Euch und allen anderen hier weiterhin die Daumen und bitte gebt den Mut nicht auf.
Alles Liebe wünscht Euch
Anja
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