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  #1  
Alt 26.09.2002, 23:57
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Im Oktober vorigen Jahres wurde bei mir Brustkrebs festegstellt. Ich habe erst eine chemotherapie erhalten, wurde dann operiert und zum Abschluß noch Bestrahlung. Es wurde festgestellt, dass der Wachstumsfaktor Her-2 sehr stark positiv ist. Nun habe ich gelesen und gehört, dass dieser Typ krebs sehr stark zur Metastasenbildung neigt. Meine Frage ist nun: Hat jemand Erfahrungen damit? Kann ich vorbeugend irgendetwas tun? Ich habe von Bisphosphonaten und Herceptin gelesen. Für eine baldige Antwort bin ich dankbar.[email:]Rplachta1@compuserve.de[/email]
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  #2  
Alt 27.09.2002, 14:37
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Liebe Regina2,
Bisphosphonate werden bei Vorliegen von Knochenmetastasen eingesetzt, Herceptin bei Vorliegen von Fern-/Organmetastasen nach Brustkrebs - wenn der Herc2-Rezeptor 3fach positiv ist. Zur Vorbeugung von Metastasen (kann man das überhaupt?) kannst Du das tun, was man möglichst in jeder Erkrankungssituation zur Vermeidung von Schlimmerem tun sollte: Deinen Weg zur Krankheitsverarbeitung, Deine Form von Lebensqualität, Stabilisierung des Immunsystems, ... suchen. 'Die' Antwort auf Deine Frage gibt es wohl nicht, suche Deinen individuellen Weg und probiere aus, was Dich anspricht und was Dir für Dein Leben gut tut.
Gruß von Robie
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  #3  
Alt 27.09.2002, 16:05
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Liebe Robie,
vielen Dank für Deine e-mail. Ich bin total verunsichert, weil ich gern etwas tun möchte und nicht weiß, was. Bin für jede Information dankbar.Viele Grüße von Regina2[Rplachta1@compuserve.de]
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  #4  
Alt 28.09.2002, 20:15
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Hallo Regina 2

Bin seit letzen März erkrankt. , auch stark Her2 neu 3+,

Hast du schon mal etwas von der Hera -Studie gehört, bezüglich des Herceptin .


Viele Grüße Gaby M.
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  #5  
Alt 29.09.2002, 23:55
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Hallo Gaby M,
habe schon von den Hera-Studien gehört. Leider weiß ich aber nicht, wie man da reinkommt und welche Voraussetzungen man erfüllen muß. Weißt Du etwas?
Viele Grüße von Regina2[emailRplachta1@compuserve.de]
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  #6  
Alt 30.09.2002, 07:03
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Hallo Regina2, hallo Gaby M,

unter folgendem Link könnt gibt es einige Informationen zur HERA-Studie: http://www.roche.de/pharma/indikatio...dien_hera.html

Schöne Grüße - Gerda
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  #7  
Alt 30.09.2002, 13:45
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Hallo Gerda,
vielen Dank für die Info. Hat mich schon weitergebracht.
Viele Grüße Regina2
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  #8  
Alt 30.09.2002, 14:56
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Hallo zusammen,

ich habe mir die Seite auch mal durchgelesen, da ich auch Her2neu +++ hatte.
Bei diesen Infos bekomme ich Angst. die Wahrscheinlichkeit, daß man wieder was bekommt und daß es metastiert ist ja tierisch hoch. So ein Mist aber auch.
Viele Grüße Regina
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  #9  
Alt 01.10.2002, 10:17
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Liebe Regina2,
ich gehe davon aus, daß Du im Rahmen regelmäßiger Nachsorgeuntersuchungen einen Frauenarzt hast. Den würde ich in jedem Fall bzgl. Deiner Sorgen auch ansprechen und mir erklären lassen, wie er das aus seiner Sicht sieht. Informiere Dich daneben aber nach verschiedenen Seiten, die Schulmedizin ist leider nicht alles. Wie ich oben schon erwähnte, werden er Dir Herceptin und Bisphosphonate nur bei Vorliegen von Metastasen vorschlagen (Sie sind nur für diese Fälle zugelassen)- diese Mittel nützen meines Wissens nicht zur Vorbeugung und ehrlich gesagt, die 'Non-plus-ultra-Lösung', die Heilung im Falle von Metastasen bringt, sind sie auch nicht. Sie können nach bisherigem Wissensstand nur Schlimmeres aufschieben.
Meine persönliche Erfahrung mit meiner eigenen Erkrankung und derer vieler KrebspatientInnen, die ich im Laufe der Zeit, u.a. in der Selbsthilfegruppe kennengelernt habe, ist, daß man auch auf psychischer Ebene was für sich tun muß. Meine Erfahrung ist, daß Krebs ein sogenanntes ganzheitliches Geschehen ist, d.h., Körper und Seele sind betroffen und beteiligt. Und deshalb ist es wichtig, dafür zu sorgen, daß es mir körperlich und auch seelisch gut geht. Wie man diesbezüglich für sich sorgt, das ist für jeden Menschen anders. Mir hat dabei der Austausch mit den Leuten aus der SHG sehr geholfen, ich habe eine Zeit lang psychotherapeutische Unterstützung in Anspruch genommen und so auf verschieden Weise gelernt, mehr Verantwortung für mich, mein Wohlbefinden und meine Gesundheit zu übernehmen, mein Selbstwertgefühl in der Waage zu halten und trotz/mit der Krebserkrankung zu 'leben'.
Hast Du damals z.B. eine Nachsorgereha gemacht? Wenn nicht, dann könntest Du jetzt, vor Ablauf von 12 Monaten nach OP noch eine Beantragen. Ich finde dieses Angebot sehr hilfreich, weil man in den rehakliniken andere Menschen in gleicher/ähnlicher Situation trifft und viel von ihnen lernen kann - viele haben schon einen Weg für sich gefunden. Außerdem gibt es eine ganze Reihe von Angeboten, die man mal ausprobiert haben sollte, um rauszufinden, was einen unterstützt und was nicht. Ich habe z.B. Tanztherapie mitgemacht und so erlabt, erstmal nur zwei Stunden am Tag, daß man trotz/mit Krebs gut drauf sein kann und mit anderen (obwohl alles Krebspatienten) viel Spaß haben kann, habe meine eigene Kraft wieder gespürt, gespürt, daß doch noch Lebensfreude in mir ist, auch wenn sie zu der Zeit meistens weg war, u.v.a.m.
Warte nicht, bis wieder was passiert und halte Deine Angst nicht aus. Werde aktiv und überlege, was Dir gut tun könnte, was Deine Gedanken auf einen anderen Weg bringen könnte. Und habe vor allem keine Angst, daß etwas passieren könnte nur weil Dir im Moment keiner Herceptin geben will. Ich habe schon etliche Patientinnen getroffen, die unter Herceptin (es wird wöchentlich bis ans Lebensende gegeben) auch einen neuen Befund entwickelt haben. Auch Herc. ist kein Wundermittel.
Um eine Idee von Möglichkeiten zur Unterstützung Deines Immunsystems auf körperlicher wie auf seelischer Ebene zu bekommen, könntest Du Dir mal die Seite der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr ansehen >>> www.biokrebs.de <<< . Da werden verschiedene Möglichkeiten beschrieben, sieh' Dir u.a. mal bei die Broschüre (pdf-Datei) 'Wege zum seelischen Gleichgewicht bei Krebs' an, oder laß' sie Dir schicken. Ich will keine Werbung für diese Seite machen, aber dort werden meiner Meinung nach am seriösesten die einzelnen Möglichkeiten beschrieben und mich persönlich hat es am meisten weitergebracht, das eine oder andere davon auszuprobieren. Ich lebe seit 11 Jahren mit meiner Krebserkrankung, gegen die es bisher keine schulmedizinisch wirksame (d.h. heilende) Therapie gibt. Ich würde nie von 'geheilt' sprechen, aber ich habe mir dadurch mehr 'vom Leben genommen', als mir nach schulmdizinischen Statistiken zustand. Mein Leben hat sich dadurch zum positiven verändert, ich lebe 'wie nie zuvor'. Im Bewußtsein, daß auch mal wieder was passieren könnte, lebe ich mehr im Hier und Jetzt und nutze jede gute Gelegenheit.

"Wenn man auf seinen Körper achtet, geht's auch dem Kopf besser."

"Betrachte einmal die Dinge von einer anderen Seite, als Du sie bisher sahst; denn das heißt, ein neues Leben beginnt." Marc Aurel

In diesem Sinne wünsche ich Dir eine neue Sichtweise für einen guten Weg.
liebe Grüße von Robie
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  #10  
Alt 02.10.2002, 13:36
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Liebe Robie,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Eine Nachsorgeuntersuchung habe ich bereits hinter mir. Meine Ärztin meint, ich bin geheilt, jedenfalls für den Moment. Sie meint auch, dass mit dem Her-2 3+ sei nicht so schlimm. Ich habe aber schon so vieles gegenteiliges darüber gelesen, dass ich es mit der Angst zu tun bekomme. Eine Reha habe ich auch schon gemacht, dabei auch Tanz- und Ergotherapie. Es hat mir beides gut gefallen. Nur leider habe ich bisher keine Möglichkeit gesehen, diese jetzt weiter zu machen und das finde ich schade. Ich male und bastel zwar zu Hause ein bißchen, aber es ist etwas anderes, wenn man es in Gemeinschaft mit Gleichgesinnten macht. Hast Du eine Ahnung, ob solche Therapien auch außerhalb von Rehakliniken angeboten werden? Ich versuche auch mein Leben bewußter zu leben. Aber die Alltagssorgen fressen mich manchmal auf. Und dann sind die guten Vorsätze alle wieder hin. Ich gehe zwar auch zu einem Psychotherapeuten, hat mich aber auch noch nicht weiter gebracht. Auf jeden Fall werde ich mir mal die Internetseite heute abend ansehen. Wenn sie Dir geholfen hat, warum nicht auch mir. Ich melde mich, wenn ich etwas gefunden habe.
Viele Grüße bis dahin von Regina 2[email: Rplachta1@compuserve.de]
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  #11  
Alt 10.10.2002, 09:34
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Liebe Regina2,
Angebote, die in den Rehakliniken gemacht werden gibt es i.d.R. auch in größeren Städten. Inzwischen ist in fast jeder Stadt z.B. eine Krebsberatungsstelle oder auch eine Krebsselbsthilfegruppe zu finden. Da kannst Du mal nachfragen, was die selbst anbieten oder welche Möglichkeiten sie in Deiner Nähe kennen. Du mußt Dich aber beim Suchen nicht auf Angebote explizit für Krebsbetroffene beschränken: bei Volkshochschulen, Bildungsvereinen, Yogaschulen und vielen anderen Anbietern kann man etwas in dieser Richtung für sich finden. Halt Deine Augen offen und achte in Kneipen, bei Ärzten, in Buchläden, Stadtbibliotheken usw. auf Auslagen und Flyer/Handzettel. Viele Angebote kommen aus dem Esotherikbereich, ferner gibt's z.B Shiatsu, Fußreflexzonenmassage, Feldenkrais, Körpertherapie, Reiki, Tai Chi/Qi Gong, Meditation, Autogenes Training, Tanzveranstaltungen aller Art, und, und, und .... Das ist nicht unbedingt alles jedermanns/-fraus Geschmack, aber Du kannst ja frei nach Deinem Bedürfnis und nach Deiner Sympathie für diese Angebote auswählen (ich habe z.B. gerade angefangen, mir zur Seelenpflege Massagetermine und einen Termin für einen ayurvedischen Ölstirnguß zu holen). Höre bei der Auswahl der Aktivitäten wirklich auf Deine innere Stimme, auf Dein Gefühl - Du wirst merken, was Dir gut tut und was nicht.
Du hast übrigens recht: aktiv sein in Gemeinschaft tut viel besser als allein. Es ist dabei im Grunde egal, ob die anderen auch Krebs hatten oder nicht. Aber mir hat in der ersten Zeit doch wirklich gut getan, mit Betroffenen zusammen zu sein, weil da untereinander eine andere Verbundenheit und ein ganz anderes Verständnis für die momentane Lebenssituation der einzelnen ist. All diese Betroffenen kennen wie Du auch i.d.R. das Gefühl, daß die neu gefaßten guten Vorsätze von den Alltagssorgen schnell wieder aufgefressen werden. Ich habe erlebt, daß das auch immer wieder passiert ist. Denk' dran, daß das erstmal normal für Krebspatienten ist, sich im Laufe der Zeit aber anders entwickeln kann. Dafür ist es gut Geduld zu bewahren, zu akzeptieren, das das 'ne zeitlang so ist und immer wieder in kleinen Schritten für sich zu sorgen (also gezielt netten, wohltuenden Aktivitäten nachgehen) und sich so allmählich ein kleines stabiles Polster zu zu legen. Für mich heißt diese Einstellung übrigens auch 'bewußter leben', sich seiner selbst bewußter zu sein.
Deine Ärztin sagt, 'Du seist geheilt, jedenfalls für den Moment'. Sei Dir dessen bewußt und nutze jede Chance, Deine Selbstheilungskräfte zu stärken, indem Du etwas für Dein Wohlbefinden und Deine Lebensqualität tust. Wenn Dein Immunsystem auf diese Weise immer wieder 'Futter' bekommt, gestärkt wird, kann es einfach besser mit negativem Geschehen in Deinem Körper umgehen.
Liebe Grüße von Robie
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  #12  
Alt 13.10.2002, 02:00
Regina Plachta
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Liebe Robie,
habe mir die Broschüre von der Biologischen krebsabwehr durchgelesen und ein paar gute Tipps für mich gefunden.
Und dann habe ich noch einen Schritt in die richtige Richtung getan. Ich habe die Leitung der neu zu bildenden Selbsthilfegruppe in unserer Stadt übernommen. Die jetzt bestehende ist zu groß und soll nämlich geteilt werden. Jetzt weiß ich endlich, was ich machen kann, wenn ich wieder gesund geschrieben bin. Die Firma, bei der ich vor der Krankheit gearbeitet habe, ist pleite gegangen und ich bin damit arbeitslos. Nun war ich mir immer nicht sicher, was ich tun soll. Rente beantragen oder mich arbeitslos melden. jetzt weiß ich es. Nächsten Dienstag werde ich Rente beantragen. Früher hatte ich zwei Jobs, einen hauptberuflichen und einen nebenberuflichen. Immer Stress und keine Zeit für mich und meine Bedürfnisse. Das wollte ich auch nicht mehr, wußte nur nicht wie weiter. Werde jetzt´mein Rentnerdasein genießen (hoffentlich), die Selbsthilfegruppe leiten und vielleicht den Nebenjob (Beratungsstellenleiter eines Lohnsteuerhilfevereins) weitermachen. Aber, wenn ich es mir so richtig überlege, ist das auch schon wieder ein bißchen zuviel. Kann ich mir ja aber noch überlegen. Am 23.10. muß ich erst nochmal ins Krankenhaus zur Total-Op. Und wenn ich dann wieder richtig fit bin,werde ich mich gezielt um meine Seele kümmern. Vielleicht finde ich einen Tanzkurs oder so was ähnliches.
Ich muß nur noch lernen, geduldiger mit mir zu sein. Das fällt mir noch ganz schön schwer. Auch meinen Hang zur Perfektion muß ich noch ablegen. Aber wie Du geschrieben hast, sind es viele kleine Schritte, die man gehen muß.Langsam sehe ich es auch ein. Ich werde auch versuchen, nicht mehr nach immer neuen Untersuchungssmethoden zu suchen. Sondern mir ganz einfach sagen:Ich bin geheilt.Und wenn es mir gut geht, bleibe ich es auch.
Nur die Angst, die frißt mich noch auf. Richtige Panikattacken kommen und dann weiß ich nicht mehr weiter. Habe zwar mit einer Psychotherapie begonnen, ist aber noch nicht das richtige.
Vielen Dank nochmal für Deine tollen Ratschläge.
Viele liebe Grüße von Regina 2.
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  #13  
Alt 14.10.2002, 10:43
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Liebe Regina,

'Den Weg, den Du vor Dir hast, kennt keiner. Nie ist ihn einer so gegangen, wie Du ihn gehen wirst. Es ist Dein Weg. Unauswechselbar. Du kannst Dir Rat holen, aber entscheiden mußt Du.' Ulrich Schaffer

Dein Vorhaben, Deine kleinen Schritte hören sich doch erstmal gut an! Weiter so. Und denk' dran, ein Weg hat immer mal wieder 'ne neue Kurve, die man noch nicht einsehen kann, bis man in ihr ist und auch immer mal wieder kleine Löcher oder Hindernisse, über die man stolpern kann. Das ist normal - so ist es im Leben ohne Krebserkrankung ja auch. Wichtig ist, sich ein stabiles Selbstgefühle zu entwickeln und zu wissen, wie/daß man da wieder rausfinden kann. Hole Dir dazu ab und zu auch mal den Rat anderer. Gehe jetzt länger in Urlaub, werde mich also länger nicht zu Wort melden. Dir alles Gute für Deine Ideen und Deinen Weg.
Tschüß Robie
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  #14  
Alt 14.10.2002, 16:44
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Standard Erfahrungen mit Rezeptor Her-2

Liebe Robie,
wünsche Dir einen schönen Urlaub und schönen Dank nochmal.
Viele Grüße von Regina2
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